Peter Myler: “Los parásitos son resistentes; siempre habrá que desarrollar nuevos fármacos”

• El australiano Peter Myler ha trabajado muy cerca de los parásitos, pero no de los parásitos salvajes, “sino de los cultivados con fines de investigación”, dice sonriente el director del Centro de Genética Estructural para enfermedades infecciosas de Seattle.

“Debemos organizar a todos los organismos y gobiernos para que se impliquen en cosas simples como las mosquiteras, la disponibilidad de fármacos”, sostiene el investigador,Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Cooperación al Desarrollo.

Myler, director del Centro de Genómica Estructural para enfermedades infecciosas de Seatle, (Fotos Kike Para/ Agustín Iglesias/Fundación BBVA)

UNA entrevista de Nekane Lauzirika  publicada @bizkaia_deia. Domingo, 9 de Julio de 2017 

MADRID – La ciencia es una herramienta clave para comprender los procesos biológicos, desarrollar y evaluar herramientas médicas y, finalmente, desplegarlas para que tengan impacto y transformen las vidas de los millones de personas que habitan las partes económicamente menos desarrolladas del planeta. “Puede ser un auténtico catalizador de desarrollo económico y, en definitiva, puede reducir la inaceptable desigualdad en un mundo en el que el lugar de nacimiento determina las posibilidades de una persona de vivir una vida saludable y productiva”, explica Myler.

Mosquiteras y vacunas… Sin agua potable, sin alcantarillado, sin vertederos controlados, sin higiene diaria, sin sanidad universal… ¿No pierden gran parte de su eficacia?

-Tiene razón en lo esencial, pero hay tantos problemas que hay que empezar en algún punto; podemos comenzar por cosas que sean eficaces y efectivas, y también a escala pequeña. Mejorar la calidad del agua potable es fundamental. Debemos organizar a todos los organismos y gobiernos para que se impliquen en cosas simples como las mosquiteras, la disponibilidad de fármacos. Hay que hacer que las cosas sean más fáciles. Sabemos que hay un problema de agua potable y enfermedades diarréicas y que hay que educar a la población frente a estas infecciones.

Vacuna como la RTS,S [Mosquirix] ya tiene el visto bueno de Agencia Europea del Medicamento. Aunque su eficiencia fuera del 100%, ¿la gran variabilidad genética del parásito vector no hará necesaria una permanente actualización?

-Es una pregunta excelente. Creo que lo que acabas de mencionar en vacunas contra la malaria o cualquiera de las otras enfermedades, la variabilidad del antígeno no parece que vaya a causar grandes problemas a corto plazo. Queda por ver si lo hará a largo plazo. Es mayor el problema en el desarrollo de posibles nuevos fármacos, porque en todos los fármacos frente a la malaria, la leishmaniasis, tripanosomas… siempre surgen las farmaco-resistencias y necesitamos nuevos medicamentos. Habrá una necesidad continua de nuevos fármacos.

En el genoma de los parásitos puede estar la clave para combatirlos, pero si varían constantemente, ¿habrá punto final, vacuna eficaz y curación definitiva? ¿Cuándo?

-Desde el punto de vista genómico tenemos dos vías para la secuenciación del genoma para identificar las diferencias y eso nos va a ayudar a decidir. Necesitaremos modificar la vacuna en el futuro y sería un error decir que la mayor parte de estas enfermedades van a desaparecer. Estarán siempre ahí, pero a niveles presenciales cada vez más bajos y controlados. Solo hay una excepción en la historia humana donde sí se ha eliminado del todo una enfermedad: la viruela; con la polio se está cerca, pero aún falta.

Somos proclives a observar muy bajo nuestro exclusivo prisma profesional. ¿Qué le opinión le merece compartir galardón con un médico clínico que trabaja sobre el terreno?

-Ese premio está equilibrado porque está en los dos extremos: en la investigación básica y en la aplicación clínica. Es una decisión muy sabia. Es muy importante el hacer investigación básica incluso aunque pueda no dar como resultado inmediatos una vacuna o fármaco, porque si no se hace investigación básica nunca haríamos progreso alguno para el paso clínico.

¿Cree que la experiencia de un clínico sobre el terreno aporta ese punto práctico complementario imprescindible para hacer visible el trabajo silencioso que realizan en un laboratorio genético para curar enfermedades como la malaria?

-Pienso que es un buen punto. Esperemos que en su entrevista enfatice esto. Lo que se queda es que hay algo de ciencia aplicada compartida a medias donde se toma la investigación básica, que hago yo, y se lleva a convertirlo en un fármaco, en una vacuna de campo que tiene algo más que ver en el trabajo de ingeniería, de desarrollo farmacológico de este tipo de productos. Se requiere el esfuerzo conjunto de muchas personas.

¿Qué pediría a los países opulentos para que el avance en los países pobres sea más rápido y profundo?

-Que invirtieran dinero en cosas que no necesariamente les van a ayudar de inmediato como sociedad; la ventaja de esa inversión es que revertirá en ti. Si queremos mejorar el medio ambiente hay que ayudarles; los Estados Unidos miran hacia dentro y vuelven hacia atrás por sus desigualdades internas. Pero si solucionamos el problema de los pobres serán más productivos, tendrán sus propios recursos y no emigrarán. Es mejor gastar más dinero a corto plazo para que tengan mejor solución a largo plazo.

¿En su campo de actuación qué retos se plantea?

-Me encanta la investigación básica pero me gustaría involucrarme más en el desarrollo de fármacos y vacunas. No estoy cualificado para implicarme en el terreno, pero sí trabajando para contribuir al progreso.

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Enfermedades Entrevistas infecciones infecciosas

Hacia los tratamientos “a la carta” para el asma

• Los nuevos medicamentos para el asma abren la posibilidad de las terapias “a la carta”, según se desprende la XIII Reunión de de Controversias y Novedades en Alergia (CYNA) celebrada en Madrid.

• La visión clásica del tratamiento del asma en escalones terapéuticos será matizada en el futuro por un enfoque del tratamiento según los fenoendotipos del paciente.

• Asma, dermatitis de contacto y el eccema de manos son las tres alergias laborales más frecuentes.

• La confusión entre intolerancia y alergia a alimentos repercute negativamente en la calidad de vida de los pacientes.

• Más de 400 alergólogos nacionales e internacionales se reúnen hoy y mañana en Madrid para abordar los temas candentes en Alergología e Inmunología Clínica.

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El 20% de los asmáticos no responde a los esteroides inhalados.

En el futuro será posible un enfoque del tratamiento del asma por fenoendotipos, esto es, terapias que tengan en cuenta, además de las características clínicas, o funcionales del paciente, otros marcadores biológicos de efectividad que puedan medirse de forma fácil y, determinados polimorfismos genéticos relacionados con esa mayor eficacia.

Los alergólogos aseguran que el papel de las características fenotípicas y endotípicas del asma en este momento es solo teórica, pero probablemente en pocos años puede conducir al denominado tratamiento “a la carta”, individualizado para cada paciente de acuerdo con los mecanismos relevantes en cada caso.

Este y otros controvertidos temas han sido puestos de manifiesto por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) durante la XIII Reunión de Controversias y Novedades en Alergia (CYNA) que se acaba de celebrar en Madrid.

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Identificar marcadores (biomarcadores o marcadores funcionales o clínicos) permitirá conocer a los buenos respondedores en general, no solo a los fármacos biológicos.

Los nuevos tratamientos biológicos

Tal y como explica el doctor Luis Prieto, jefe de la Sección de Alergología del Hospital Doctor Peset de Valencia y uno de los coordinadores de la Jornada CYNA, “los nuevos tratamientos biológicos parecer aportar una solución para el abordaje de una proporción de pacientes que no responden al tratamiento convencional”.

“Es muy interesante pensar que podemos administrar a cada paciente el tratamiento más eficaz posible para cada caso. Por ejemplo, el 20% de los asmáticos no responde a los esteroides inhalados y es evidente la necesidad de poder identificar buenos y malos respondedores antes de iniciar el uso de estos fármacos, apunta el especialista. Identificar marcadores (biomarcadores o marcadores funcionales o clínicos) permitirá conocer a los buenos respondedores en general, no solo a los fármacos biológicos”.

En los últimos años existe una tendencia a catalogar a los pacientes en fenotipos, de acuerdo con las diferentes formas de presentación clínica e inflamatoria y la respuesta al tratamiento, y en endotipos, en los que se identifican los mecanismos biológicos o patogénicos involucrados en la génesis del proceso. “En esta clasificación deja de tener sentido la clásica visión del tratamiento del asma en escalones terapéuticos para conseguir el control y evitar el riesgo futuro”, añade el doctor.

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La dermatitis de contacto y el eccema de manos son, junto al asma, las dos enfermedades laborales más s frecuentes.

Alergias laborales más frecuentes

La dermatitis de contacto y el eccema de manos son, junto al asma, las dos enfermedades laborales más frecuentes. Una alergia “laboral” es aquella enfermedad en la que el sistema inmunológico funciona de manera inadecuada generando una reacción excesiva ante la exposición en el trabajo a un agente sensibilizante. “Este tipo de alergia crece rápidamente debido al uso continuado de determinados productos de limpieza, cosméticos, manipulación de metales, etcétera. Hay que tenerlas muy en cuenta porque reducen el rendimiento laboral, pudiendo llegar incluso a causar una incapacidad, y generar costes a la sociedad y a las empresas.”, detalla el doctor Joaquín Sastre, presidente de la SEAIC.

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Los pacientes afectados peregrinan entre especialistas

“Con el objetivo de disponer de un diagnóstico específico e identificar los posibles agentes que provocan la reacción alérgica, debe solicitarse consulta con el médico especialista. En este caso, el abordaje puede ser compartido por neumólogos, dermatólogos y alergólogos”, recuerda el doctor Sastre.

Alergia vs. Intolerancia a los alimentos

Otro de los temas que se tratará en la reunión es la intolerancia a los alimentos desde dos perspectivas diferentes: la del digestólogo y la del nutricionista. La doctora Montserrat Fernández Rivas, jefe del Servicio de Alergia del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y coordinadora también de CYNA aclara que “la alergia a los alimentos incluye todas las reacciones adversas a los mismos mediadas por un mecanismo inmunológico. Las mediadas por anticuerpos IgE son las más frecuentes y mejor conocidas y para las que disponemos de pruebas diagnósticas adecuadas. Además son las responsables de reacciones de aparición inmediata (en las primeras dos horas generalmente) tras la ingestión del alimento, con lo que son generalmente más fáciles de identificar”.

“Cuando las reacciones adversas a los alimentos no se producen por un mecanismo inmunológico hablamos de intolerancias a los alimentos. Se pueden producir por diferentes mecanismos, pero lo más frecuente es que sea por déficits enzimáticos en el epitelio intestinal. Se manifiesta con síntomas digestivos: dolor, distensión abdominal, gases…”, apunta la alergóloga.

De la misma forma que en las alergias “laborales”, los pacientes con manifestaciones digestivas deben ser atendidos de manera coordinada por un digestólogo, un nutricionista y un alergólogo. “Los afectados peregrinan entre especialistas. En ocasiones son atendidos por gastroenterólogos por alteraciones funcionales delintestino, otras veces modifican su dieta sin consultar con un experto y así van empeorando su calidad de vida”, recalca la doctora Fernández Rivas.

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alergología Innovación e Investigación Nutrición

Mentiras y verdades sobre la caída del cabello

• El 95% de los casos  de caída de pelo se debe a la alopecia androgenética, un grupo de factores hereditarios y hormonales.

•Al día solemos perder alrededor de 100 cabellos que son renovados, en condiciones normales, por pelo con las mismas características que el que perdemos.

• Medical Hair desmonta las creencias populares sobre las causas de la alopecia

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Al día solemos perder alrededor de 100 cabellos que son renovados, en condiciones normales, por pelo con las mismas características que el que perdemos.

La verdadera causa de la calvicie en más del 95% de los casos se debe a la alopecia androgenética, un conjunto de factores hormonales y hereditarios. Al día solemos perder alrededor de 100 cabellos que son renovados, en condiciones normales, por pelo con las mismas características que el que perdemos. Las personas que presentan problemas alopécicos generan cabellos más finos hasta que finalmente los folículos mueren y no son capaces de generar un nuevo cabello. Medical Hair, clínica especializada en tratamientos capilares, descubre las verdades y mentiras de la pérdida de cabello.

1.Lavarse el pelo todos los días produce su caída.

Falso. Aunque bien es cierto que una higiene capilar adecuada es fundamental para garantizar su salud. Hay que lavar el pelo siempre que esté sucio, teniendo en cuenta que lavarse con menor frecuencia el pelo produce que el número de cabellos que caerá por lavado será mayor, pero no afecta a la desaparición de los folículos pilosos.

 

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La genética es determinante a la hora de sufrir alopecia.

2.El secador es perjudicial.

Falso. Hay que ser cuidadosos ya que usar el secador exponiendo el pelo de forma continuada y a altas temperaturas podría provocar su debilitamiento e, incluso, desprendimiento; eso sí, de forma temporal y reversible.

3.El tinte es malo.

Falso. La realidad es que dichos productos tienen ciertos componentes que pueden dañar el pelo, como por ejemplo el amoniaco, pero no perjudica al cuero cabelludo. Por lo tanto, el único problema que podría generar el uso de tintes capilares es el debilitamiento del pelo.

4.La genética es determinante.

Verdad. Aquellas personas que tengan ascendencia familiar con problemas alopécicos están expuestos con mayor facilidad a continuar con esa predisposición genética.

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Es del todo falso que el uso de gorros o cascos fomenta la pérdida de cabello.

5.La mala alimentación es una de las causas de la caída capilar.

Falso. Una desnutrición proteica o energética, la falta de ácidos grasos, hierro o zinc pueden ser la causa de una pérdida temporal de pelo que desaparecerá cuando se compensen las carencias alimentarias. La dieta desequilibrada se incluye dentro del 5% restante de las posibles causas de la pérdida de pelo. Por ello, hay que apostar por una alimentación completa que incluya carnes magras, pescados, verduras y otras fuentes de proteínas.

6.El uso de gorros o cascos fomenta la pérdida de cabello.

Falso. Poner algo en contacto directo con la cabeza no impide la oxigenación del cuero cabelludo ya que los folículos capilares toman el oxígeno del torrente sanguíneo corporal y no del aire. En esta línea, raparse la cabeza no favorece la detención de la caída capilar.

Por ello, Medical Hair recuerda la necesidad de conocer las verdaderas causas que producen la caída capilar irreversible para poder hacerles frente con el tratamiento adecuado y, así, evitar los remedios caseros y métodos que no aseguran la recuperación del cabello. Horacio Foglia, director médico de Medical Hair, señala que “el único tratamiento que soluciona la alopecia es el implante capilar”, a pesar de que, señala, “opciones como la mesoterapia ayudan a estimular el crecimiento y su recuperación en las primeras fases de la la calvicie”.

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Dermatología

1 de cada 5 enfermedad rara tarda más de diez años en diagnosticarse

• Los retrasos en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras provocan consecuencias graves que son evitables en el corto plazo

• El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas de una enfermedad rara hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En 1 de cada 5 casos, tarda más de 10 años en diagnosticarse. El 40% de los pacientes son diagnosticados de manera equivocada más de una vez

Mónica Rodríguez, vocal de FEDER, explicó los principales y graves problemas derivados de esos retrasos, que vivió en primera persona. En la Mesa se propusieron soluciones desde el punto de vista clínico y del gestor sanitario

• Doctora Mónica López: “El aislamiento y dispersión de los recursos especializados perjudica la consecución de un diagnóstico adecuado. Por ello, es importante, entre otras medidas, establecer una red de recursos profesionales especializados que cuente con una difusión adecuada. El código postal no puede seguir siendo un factor pronóstico para la supervivencia”

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EL 72% de los pacientes considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario.

 Con el título de la mesa redonda “Esperando a Godot: cómo acelerar el diagnóstico y comienzo del tratamiento”, celebrada durante el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, se ha querido evidenciar la situación de “teatro del absurdo” que viven los pacientes que las sufren y esperan durante años una respuesta. En ella han participado diferentes perfiles implicados en este problema, para aportar una visión 360º de la realidad que viven las personas que padecen una enfermedad rara: pacientes, profesionales sanitarios, gestores, e industria farmacéutica. El objetivo de este debate, promovido por la compañía biotecnológica Shire, líder mundial en investigación en enfermedades raras, ha sido fomentar la reflexión multidisciplinar sobre las necesidades de mejora en el retaso del diagnóstico e inicio del tratamiento de los pacientes, generando ideas concretas que puedan transformarse algún día en realidades.

Tal y como explicaron los expertos, cuando un paciente es diagnosticado de una enfermedad rara (si es que alguna vez llega ese diagnóstico), tanto él como su familia ya han vivido muchos momentos difíciles. Según los datos del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (ENSERio), realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años, aunque en 1 de cada 5 casos transcurren 10 años o más hasta lograr el diagnóstico adecuado.

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“Es necesario avanzar en la detección y el tratamiento precoz para reducir este tiempo de diagnóstico y, así, la posibilidad de consecuencias graves que pueden evitarse a corto plazo”, ha explicado Mónica Rodríguez, vocal de FEDER, miembro de la Asociación Española del Síndrome de Sotos y madre de una niña afectada. “A esto se suma que 72% de los pacientes considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la misma (el 56%)”, añade. Más concretamente, se ha expuesto que el 40% de los pacientes de enfermedades raras son diagnosticados de manera equivocada más de una vez, recibiendo en promedio 2-3 diagnósticos equivocados antes de recibir un diagnóstico correcto. Este diagnóstico equivocado conlleva intervenciones médicas inapropiadas, tales como cirugía, medicación y tratamiento psicológico.

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Por tanto, se necesitan nuevas estrategias que ayuden a mejorar estos tiempos de espera, algunas de ellas expuestas por los expertos en esta mesa. “Para evitar esta descoordinación es necesario identificar servicios, centros y profesionales de referencia en enfermedades raras. El aislamiento y dispersión de los recursos especializados en estas enfermedades perjudica la consecución de un diagnóstico adecuado. Por ello, es importante establecer una red de recursos profesionales especializados que cuente con difusión adecuada, así como desarrollar estrategias de generalización de conocimientos y profundizar en la formación especializada”, ha expuesto la doctora Mónica López, médico adjunto del Servicio de Medicina Interna del Hospital Central de la Cruz Roja de Madrid y experta en la enfermedad de Fabry.

Para ello, se han propuesto la creación de pautas protocolarizadas y sistemáticas de coordinación, optimizando la ruta asistencial del paciente (entre niveles asistenciales, entre especialistas, atención pediátrica y de adultos…), para lo que habría que mejorar los sistemas de información entre instituciones, de tal forma que el paciente pueda acceder a los profesionales capacitados para intervenir en el diagnóstico y el tratamiento, sin que el lugar de residencia suponga diferencias. “El código postal no puede seguir siendo un factor pronóstico para la supervivencia”, ha señalado la Dra. López.

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La demora en conseguir tratamiento, otro motivo de preocupación

En España, más de 3 millones de personas padecen una enfermedad rara y sólo el 6% de ellas disponen de tratamiento específico, los denominados medicamentos huérfanos. En este caso, según el estudio ENSERio, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a estos tratamientos. “El retraso del diagnóstico trae como consecuencia un empeoramiento clínico, así como secuelas físicas, y en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado. Estas consecuencias se agravan aún más si, después del diagnóstico, los pacientes no pueden acceder al tratamiento prescrito por los profesionales sanitarios cuanto antes”, explica la doctora López.

Desde esta mesa se ha propuesta la creación de Comisiones Asesoras para garantizar el acceso equitativo a los pacientes que requieren medicamentos huérfanos o terapias complejas, cuyas decisiones sean vinculantes, que tengan la capacidad de autorizar tratamientos, con un sistema de financiación directo evitando el impacto presupuestario en los centros de salud y/o unidades de referencia.

Todas estas propuestas, junto con el apoyo a la formación de los profesionales de Atención Primaria y Especializada, marcan unas líneas de trabajo que permitirían mejorar o acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento: “Debemos trabajar para que todas las partes puedan aportar soluciones a esta problemática, generando soluciones y líneas de trabajo que ayuden a estos objetivos. Por ello, debemos comenzar a estudiar cómo implantar estas medidas con planes de acción concretos, para que este teatro del absurdo cierre el telón y los esfuerzos de mejora se conviertan en una realidad”, ha concluido la doctora López.

Para más información: www.enfermedadesraras-shire.com.

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Enfermedades raras

El 40% de los cánceres de vejiga los provoca el tabaco

• En España, el de vejiga, es el quinto tumor más frecuente en ambos sexos

•Más de 60 productos carcinógenos contenidos en los cigarrillos son absorbidos y eliminados por la orina afectando en gran medida a las células de la pared de nuestra vía urinaria

•La mayoría de estos tumores se diagnostican en fases precoces de desarrollo y se pueden curar con cirugías más o menos extensas

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El cáncer de vejiga es un tumor mucho más frecuente de lo que a veces nos transmiten las estadísticas o los medios de comunicación. Ocupa el noveno lugar en cuanto al número de diagnósticos de cáncer a nivel mundial. Sin embargo en España se posiciona en el quinto tumor más frecuente en ambos sexos. La media de edad al diagnóstico se encuentra en torno a los 70 años. Curiosamente existen diferencias geográficas marcadas, siendo los tumores de la vía urinaria mucho más frecuentes en el oeste europeo (incluida España) y América del Norte, que en Asia o Europa del este.

La mayoría de estos tumores se diagnostican en fases precoces de desarrollo y se pueden curar con cirugías más o menos extensas. Sin embargo, cuando el tumor está más avanzado, la curación puede ser difícil y los objetivos del tratamiento cambian hacia prolongarla supervivencia y mejorar la calidad de vida del enfermo.

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Causas y factores de riesgo

La principal causa conocida del cáncer de vejiga es el tabaco, al que se atribuyen más del 40% de todos los casos diagnosticados. El tabaco no sólo afecta nuestra vía respiratoria a través del humo. Más de 60 productos carcinógenos contenidos en los cigarrillos son absorbidos y eliminados por la orina afectando en gran medida a las células de la pared de nuestra vía urinaria.

Algunos estudios defienden la relación entre la infección por HPV (virus del papiloma humano) y el cáncer de vejiga. Se estima que hasta un 17% de estos tumores podrían deberse en parte al hecho de ser portador de serotipos del HPV de alto riesgo.

Existen otros factores de riesgo, pero la mayoría de ellos no son habituales en nuestro medio. Entre estos factores se incluye la exposición a algunas sustancias químicas de uso industrial (ciertos metales, tintes y gomas); la exposición a un fármaco llamado ciclofosfamida, que es un tipo de quimioterapia; o la esquistosomiasis, una infección producida por un parásito que suele encontrarse en África y ciertas regiones de América Latina.

No se ha demostrado de forma clara que la presencia de antecedentes familiares de cáncer de vejiga aumente el riesgo de desarrollar la enfermedad en otros miembros de la misma familia, aunque el diagnóstico en pacientes menores de 60 años debería considerarse con especial atención.

Tratamiento

La resección de la vejiga con linfadenectomía pélvica (cistectomía) es potencialmente curable para los pacientes con cáncer de vejiga músculo invasivo. Esta cirugía supone una operación mayor asociada con un período importante para la recuperación. La supervivencia a los 5 años asociada a cistectomía es alrededor del 60%.

La neoadyuvancia basada en combinaciones con cisplatino mejora la supervivencia. Se recomienda a los pacientes elegibles para recibir quimioterapia basada en cisplatino con estadiajes T2-T4a, cN0M0.  La neoadyuvancia  no parece afectar a la comorbilidad de la cirugía. Pacientes con respuesta completa a la neoadyuvancia (pT0N0) tiene un impacto muy positivo en la supervivencia.  Dos ensayos clínicos y un meta análisis han demostrado que las neoadyuvancia basada en combinaciones de cisplatino conduce a un aumento de la supervivencia en paciente con cáncer de vejiga músculo invasivo. El estudio del Southwestern Oncology Group (SWOG) 8710 comparó 3 ciclos de metotrexato, vinblastina, doxorrubincina y cisplatino (MVAC) seguido de cistectomía con solo cistectomía demostrando un beneficio para la neoadyuvancia de 77 meses versus 46 meses con solo cirugía.

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No se ha demostrado de forma clara que la presencia de antecedentes familiares de cáncer de vejiga aumente el riesgo de desarrollar la enfermedad

El tratamiento adyuvante basado en cisplatino puede ser ofrecido a pacientes que no han recibido neoadyuvancia y presentan con pT3/4 y/o afectación ganglionar.  En un meta-análisis publicado en 2013, la adyuvancia basada en cisplatino reduce el riesgo relativo de mortalidad en  un 23% y la supervivencia libre de enfermedad en un 34%.

En la enfermedad metastásica el desarrollo de fármacos activos en cáncer de vejiga avanzado ha sido claramente inferior comparado con otros tumores. Muchas razones han influido en el lento desarrollo como la escasez de recursos o complejidad de la biología tumoral.

MVAC y gemcitabina/cisplatino (GC) aumentan la supervivencia hasta 14.8 y 13.8 meses respectivamente, comparado con monoterapia y otras combinaciones. Como el régimen de gemcitabina/cisplatino tiene mejor tolerancia es el Gold estándar en primera línea de enfermedad metastásica.

Hasta el 50% de los pacientes con enfermedad metastásica no son elegibles para cisplatino (pacientes “unfit”). Una de las razones es la edad de diagnóstico de los pacientes, a menudo muy avanzado por lo que frecuentemente los pacientes asocian comorbilidades. En estos pacientes la sustitución del cisplatino por el carboplatino ha demostrado un beneficio clínico.  

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La mayoría de estos tumores se diagnostican en fases precoces de desarrollo y se pueden curar con cirugías más o menos extensas

•  En segunda línea de tratamiento, vinflunina representa la mayor evidencia reportada con un beneficio en supervivencia en la población elegible.

 En mayo de 2016, la FDA aprobó atezolizumab para tratar el carcinoma urotelial. Este es el primer fármaco de su clase (inhibidores de PD-1 / PD-L1) aprobado para tratar el cáncer de vejiga.  Atezolizumab se dirige a PD-1 / PD-L1 (proteínas que se encuentran en las células inmunes del cuerpo y algunas células tumorales). Está aprobado en Estados Unidos para el tratamiento de pacientes con carcinoma urotelial localmente avanzado o metastásico cuya enfermedad ha empeorado durante o después de la quimioterapia basada en platino, o dentro de los 12 meses de recibir quimioterapia con platino, ya sea antes (neoadyuvante) o después (adyuvante) del  tratamiento quirúrgico.

Todos estos fármacos, tal y como señalan desde la SEOM, han podido ver la luz gracias a la realización de ensayos clínicos en múltiples centros del mundo, y a la generosa participación de los pacientes en ellos. En estos avances, ha habido una participación muy significativa de centros españoles. Seguimos creyendo que la mejor opción, en la medida de lo posible, es la participación en ensayos clínicos que sigan intentando mejorar la seguridad y eficacia de estos tratamientos. Pero, por encima de todo, es necesario que aquellos progresos que muestren beneficios significativos se incorporen de manera equitativa para todos los pacientes, y que el acceso al mejor tratamiento para su enfermedad sea universal.

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Uno de cada dos casos de asma en adultos es de origen alérgico y se dispara al 80% en niños

• En el día Mundial del Asma, la SEPEAP lanza “PulmiAsma”, un programa de formación para pediatras de toda España.

• El asma es la enfermedad crónica más común en pediatría, 1 de cada 10 niños la padece.  El asma no se cura, pero se puede controlar y la detección precoz es esencial para su tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.

• La contaminación, la obesidad y el tabaquismo influyen en el aumento progresivo de personas con asma en el mundo, según los últimos estudios.

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Con la llegada de la primavera, el impacto de los alérgenos se intensifica y, en el Día Mundial del Asma que se celebra hoy, Boehringer Ingelheim quiere recordar que uno de cada dos casos de asma en adultos tiene origen alérgico, una cifra que se dispara al 80% en niños, en los que la alergia desempeña un papel muy importante en el desencadenamiento del asma.

En base a estos datos….la compañía  pone en marcha la campaña de concienciación #ActúayRespira,  https://www.avancesenrespiratorio.com/DMAsma protagonizada por un vídeo  que refleja diferentes situaciones en la vida diaria de una persona con asma. Con esta campañaquiere ayudar al paciente a identificar los posibles síntomas de la enfermedad y concienciarle sobre la importancia de acudir a su médico.

¿Se puede hacer algo para evitar las exacerbaciones en el paciente? “En algunos casos, los alérgenos son tan responsables del asma de los pacientes, que su evitación hace que desaparezcan prácticamente los síntomas, pero en otros casos el papel de los alérgenos es menos relevante”, puntualiza la doctora Eva Martínez-Moragón, jefa del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Dr. Peset de Valencia y coordinadora del área de Asma en la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)

Como explica la doctora, los alérgenos más relacionados con el asma son los ácaros del polvo, los pólenes, los epitelios de animales como perro, gato, caballo, roedores y los hongos de ambiente”.

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El desafío del asma no controlado

Uno de los principales retos que implica el manejo del asma en nuestro país son aquellos pacientes que no logran controlar su enfermedad, que consumen el 70% de los recursos sanitarios y no sanitarios destinados al abordaje del asma. “Al menos la mitad de los pacientes con asma no están bien controlados, y para intentar conseguir ese control los médicos debemos identificar y tratar las comorbilidades que puede presentar el paciente y comprobar que el uso del inhalador y el cumplimiento con la terapia inhalada es adecuado. Un vez hecho esto, si tampoco conseguimos el control del asma, debemos aumentar el escalón terapéutico y asociar nuevos fármacos a la terapia estándar”, explica la Dra. Martínez-Moragón.

 El asma es una enfermedad crónica pero tratable. Por ello el Día Mundial del Asma, el lema elegido es: “Puedes controlar tu asma”. La OMS calcula que 235 millones de personas en el mundo padecen asma, una enfermedad que aumenta de año en año. Se considera que la combinación de factores ambientales, como el aumento de la contaminación, y factores genéticos podrían ser los responsables de este incremento de casos.

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El asma es la enfermedad crónica más común en pediatría, 1 de cada 10 niños la padece.

Esta enfermedad aumenta especialmente en la infancia. Entre los cambios ambientales que influyen están la alimentación, especialmente por el uso de alimentos precocinados y aditivos, la obesidad, la exposición de los niños al tabaco, el cambio climático, el aumento del consumo de medicamentos, y un factor importantísimo, la exposición temprana a las infecciones víricas. La escolarización temprana aumenta la exposición precoz. Estas son algunas de las ideas de trabajo de los investigadores”, explica el doctor Venancio Martínez, presidente de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP).

En España, 5 de cada 10 adultos y 10 de cada 100 niños padecen asma. Se calcula que aproximadamente 800.000 niños españoles tienen esta enfermedad.

Más predispuestos por herencia y sexo

Diversos factores influyen en la predisposición y el desarrollo del asma. “El componente genético es vital. Esto no quiere decir que por tener uno o ambos padres asmáticos, sus hijos necesariamente serán asmáticos. Pero si uno o los dos padecen esta enfermedad digamos que tiene más papeletas, hay más posibilidades de que sus hijos sean asmáticos”, comenta el doctor Javier Pellegrini, coordinador del Grupo de Trabajo Asma y Alergia de la SEPEAP.

Los datos del Estudio International Study of Asthma and Allergies in Childhood  (ISAAC) cifran la prevalencia del asma en España en pacientes de 6 a 7 años, en un 8,2% en las niñas, mientras que en niños asciende al 10,7%. “Se da más en niños pequeños que en niñas, entre otras causas, porque los varones en las primeas etapas de la vida son más sensibles a infecciones víricas”, explica el Dr. Pellegrini.

MAS ALERGIAS

Se estima que el coste anual del asma en adultos en España es de unos 1.480 millones de euros.

Gasto sanitario por el asma: más de 2.000 millones de euros

La elevada prevalencia del asma asociada a la morbimortalidad genera un gran consumo de recursos sanitarios. En España, se estima que el gasto anual medio de un paciente adulto, para el Sistema Nacional de Salud, es de aproximadamente 1.500 euros por paciente asmático, cifras que podrían ser incluso mayores. De acuerdo con esto, se estima que el coste anual del asma en adultos en España es de unos 1.480 millones de euros.

En cuanto a los pacientes pediátricos, el coste medio anual por niño asmático es 1.149 euros, y oscila entre 403 euros para la categoría de ˜gravedad más leve” y 5.380 euros para la más grave. Esto supone un coste total de aproximadamente 532 millones de euros. “Si aumenta la población con asma infantil, aumentan los tratamientos preventivos, que son más caros que los sintomáticos”, explica el presidente de la SEPEAP.

Formación: clave para una detección precoz y un control adecuado

Coincidiendo con el Día Mundial del Asma, la SEPEAP lanza el programa de formación “PulmiAsma”, destinado a pediatras, médicos internos residentes y médicos interesados en el asma. El programa consta de dos versiones, una online a través de la WEB de la Sociedad, y otra presencial con reuniones de formación en centros de salud de toda España.

MAS PEDIATRIA

Es imprescindible formar a los profesionales, que son quienes diagnostican, instauran el tratamiento, y lo que es más importante, controlan la evolución de la enfermedad a lo largo la vida del paciente.

 “Es imprescindible formar a los profesionales, que son quienes diagnostican, instauran el tratamiento, y lo que es más importante, controlan la evolución de la enfermedad a lo largo la vida del paciente. El diagnóstico en estadios tempranos del asma es decisivo para instaurar un tratamiento de base que limite la gravedad del proceso. Otro aspecto importante en el control de esta enfermedad en la infancia es la educación sanitaria  y el uso correcto de los dispositivos de inhalación. En este sentido, es esencial formar a los profesionales, tanto en las técnicas de utilización como en habilidades de comunicación, para transmitir a adolescentes, niños y familias la importancia de utilizar los distintos sistemas de forma adecuada. “Los pediatras somos quienes establecemos  el tratamiento y debemos comprobar la  correcta utilización del inhalador, fundamental en el tratamiento del asma pediátrico.  Porque, el más adecuado tratamiento farmacológico, si no se comprueba en consulta o por personal sanitario la correcta utilización del dispositivo y el niño sopla en lugar de inhalar correctamente, está abocado al fracaso”,  comenta el doctor Javier Pellegrini.

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El uso correcto de los dispositivos de inhalación en la infancia es clave para el control de la dolencia.

No podemos olvidar que el tratamiento farmacológico, solo es una parte del tratamiento del asma. Educar en asma implica no solo la adquisición de conocimientos sino también de destrezas y actitudes que deriven en un cambio en el comportamiento del paciente y por tanto en la evolución de su enfermedad, lo cual reduciría las exacerbaciones asmáticas.

“En la mayoría de los casos tanto niños como los adultos -añade el doctor Javier Pellegrini- consiguen controlar su enfermedad y llevar una vida completamente normal. Los pediatras odiamos frases como: Manuel no corras que te da la tos. Los niños con asma tienen que jugar como todos y ejercer como niños”.

El contenido del programa de formación “PulmiAsma” ha sido elaborado por el Grupo de Trabajo Asma y Alergia de la sociedad, cuyo objetivo general es promover y fomentar la formación y adquisición de competencias del pediatra que trabaja en el ámbito de Atención Primaria y de los MIR en pediatría, en temas relacionados con el asma y alergia. De esta forma se mejoran el diagnóstico en estadios tempranos, el abordaje y el tratamiento de estas patologías en los niños y adolescentes. El firme compromiso de la SEPEAP supone un importante impulso para el desarrollo del programa de formación “PulmiAsma”, que ha contado con la colaboración de la compañía Reig Jofre.

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Neumologia

Medio millón de niños menores de 5 años mueren al año de malaria

• En el Día Mundial del Paludismo, que se recuerda hoy 25 de abril, la ONG World Vision recuerda que el uso de mosquiteras sigue siendo la herramienta fundamental para no enfermar de malaria

El África Subsahariana es sin duda la región más castigada por el paludismo. En 2015, el 88% de los casos y el 90% de los fallecimientos por la enfermedad se produjeron en esta región.

Sisters Oumou Sow, age 5, and Malado Sow, age 10, are from the Peul ethnic group and received mosquito nets from World Vision.  Summary: Malaria kills more children in Mali than any other disease. Malaria has an adverse effect on the development and economy of the country. Jourabe Coulibaly, a 14-year-old girl, and her family talk about the devastating effects of malaria on their family.  World Vision Mali has distributed 422,800 insecticidal treated nets to families across the country, including to Jourabe's family.  Projects: Beledougou ADP and Mali LLIN Distribution (196609)  Funding: United States Africa

No basta con el reparto de mosquiteras, es preciso utilizar estrategias de comunicación para promocionar el buen uso de estas entre quienes se encuentran en riesgo de contraer la enfermedad. (Foto World Vision).

Hoy, 25 de abril se celebra el Día Mundial del Paludismo, un día obligado para recordar a la sociedad que medio millón de niños menores de 5 años mueren cada año a causa de la malaria, “una enfermedad potencialmente mortal pero fácilmente prevenible gracias al uso de mosquiteras impregnadas en insecticida”, declara Susanna Oliver, responsable de proyectos de World Vision.

El tercero de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS)

El tercero de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) tiene como meta “garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos a todas las edades”. Para hacer realidad este objetivo hay que prestar una especial atención a epidemias, que como el paludismo podrían evitarse. Son las llamadas “enfermedades prevenibles”.

La ONU se ha propuesto, para 2030, “poner fin a las epidemias del SIDA, la tuberculosis, la malaria y las enfermedades tropicales desatendidas y combatir la hepatitis, las enfermedades transmitidas por el agua y otras enfermedades transmisibles.”

El África Subsahariana es sin duda la región más castigada por el paludismo. En 2015, el 88% de los casos y el 90% de los fallecimientos por la enfermedad se produjeron en esta región, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

¿Cómo frenar esta enfermedad? Mosquiteras tratadas con insecticidas: la solución para millones de niños

Las mosquiteras tratados con insecticida son en este momento la protección más eficaz contra la enfermedad, sobre todo para los niños pequeños y las mujeres embarazadas. Las mosquiteras tratadas con insecticida pueden reducir la mortalidad infantil en un 20% y los casos clínicos de paludismo en un 50%, según datos de UNICEF.

Sin embargo, no basta con el reparto de mosquiteras, es preciso utilizar estrategias de comunicación para promocionar el buen uso de estas entre quienes se encuentran en riesgo de contraer la enfermedad.

Niño con mosquitera

Una enfermedad fácilmente prevenible gracias al uso de mosquiteras impregnadas en insecticida. (Foto World Visión)

La ONG World Vision trabaja en la prevención como pieza fundamental para erradicar la malaria

Conocemos la forma de prevenir el contagio de esta enfermedad, así como los tratamientos necesarios para curarla. Sin embargo, la escasez de fondos es el problema principal. “Una enfermedad fácilmente prevenible gracias al uso de mosquiteras impregnadas en insecticida. La formación y sensibilización sobre la prevención por parte de las familias es fundamental en la lucha contra la malaria”, declara Susanna Oliver, responsable de proyectos de World Vision.

Concienciar y sensibilizar a las familias sobre la importancia de dormir bajo mosquiteras tratadas con insecticida de larga duración para prevenir la enfermedad, enseñar a los beneficiarios la manera de usarlas de forma correcta e invertir en el reparto de mosquiteras para que ningún niño duerma sin ellas, son los tres pilares fundamentales del trabajo de la ONG World Vision.

Una enfermedad con nombre propio

Ann, tiene casi dos años y es una superviviente de la malaria. Esta enfermedad sí consiguió llevarse a su hermana mayor Helen, que murió el día de su cuarto cumpleaños. La recuperación de Ann ha dado esperanza a su madre María, sin embargo, necesitan un mosquitera para vivir a salvo. María adora a Ann, es la única hija que le queda. “Nunca olvidaré el dolor que la malaria ha traído a mi vida. Sin embargo, no dejaré que le ocurra lo mismo a Ann”, dice María Chilufya , de 36 años.

World Vision España: http://www.worldvision.es

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Enfermedades Sin categoría

La apnea del sueño afecta al 25% de la población adulta y al 6% de los niños

• En 2026 será la enfermedad respiratoria más importante, según adelanta a Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR. 

• “El diagnóstico de personas con apnea de sueño crecerá en España un 4,2% en los próximos diez años”, afirman los especialistas al hilo del Día Mundial del Sueño, el 18 de marzo.

 • El paciente tipo suele ser un varón con sobrepeso, roncador y mayor de 65 años, sin embargo también afecta a las mujeres especialmente a partir de la menopausia.

APNEA GRANDE

El perfil de un paciente con apnea suele ser el de un varón con sobrepeso, roncador y mayor de 65 años,

SEPAR infografia-Apnea de Sueño

El paciente tipo suele ser un varón con sobrepeso, roncador y mayor de 65 años, sin embargo también afecta a las mujeres especialmente a partir de la menopausia. Según el Libro Blanco de la Neumología en España publicado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la apnea del sueño mantendrá su crecimiento durante la próxima década con un incremento de la incidencia del 4,2%, solo 4 décimas por debajo del crecimiento experimentado en los últimos 10 años, que fue del 4,6%. En el Día Mundial del Sueño, que se celebra el próximo día 18 de marzo, SEPAR ofrece estas cifras en el recordando que la apnea de sueño o SAHS es un trastorno respiratorio que tiene lugar durante el sueño, caracterizado por la repetida obstrucción de las vías respiratorias. Esta obstrucción provoca paradas respiratorias que pueden durar entre unos pocos segundos y varios minutos e impiden que el sueño ejerza su función reparadora.

En España, la apnea del sueño afecta, como mínimo, al 25% de la población adulta con apnea relevante. “Tenemos un elevado infradiagnóstico, pero el conocimiento de la población en general y de los profesionales cada día es mayor, obligando a los expertos y a los médicos de Atención Primaria a estar atentos a la presencia de factores de riesgo y llevar a cabo estrategias para detectar esta patología”, explica el doctor Carlos Egea, coordinador del Área de Sueño de SEPAR. El Libro Blanco apunta, en este sentido, a que el número creciente de visitas en los servicios de neumología relacionados con la apnea de sueño se deben a una mayor sensibilidad hacia esta patología por parte de otras especialidades médicas y muy concretamente de Atención Primaria, pero también por una mayor demanda de los pacientes que poco a poco conocen mejor esta enfermedad y requieren un mejor diagnóstico y posterior tratamiento.

otra APNEA GRANDE

La causa de la apnea de sueño está en la alteración de la vía aérea, especialmente la faringe/laringe, que se estrecha e impide el paso del aire produciendo el cierre de la vía respiratoria. Este fenómeno se produce por la debilidad o excesiva relajación de la musculatura, por alteraciones anatómicas, factores hereditarios u otras causas desconocidas. “Al cabo de un tiempo más o menos largo, la respiración recupera la normalidad con un ronquido fuerte o con un sonido gutural que puede incluso despertar a persona afectada impidiendo un sueño continuado”, explica Egea.

Las consecuencias de la apnea del sueño pueden dividirse en dos grandes áreas. Por un lado, los efectos físicos derivados de la hipoxia, es decir, de la bajada de los niveles de oxígeno en sangre y en otros órganos debidos a las paradas respiratorias, y que diferentes estudio relacionan con enfermedades cardiovasculares como la hipertensión arterial, la trombosis cerebral, la angina de pecho o el infarto de miocardio y más recientemente, incluso se está valorando la asociación con cáncer. Por otro lado, los efectos de la falta de un sueño reparador, y que hace que las personas que padecen apnea del sueño sientan fatiga, pérdida de concentración, somnolencia diurna e irritabilidad, y que pueden tener como consecuencia mayor siniestralidad laboral o de accidentes laborales o de tráfico.

El paciente tipo suele ser un varón con sobrepeso, roncador y mayor de 65 años, sin embargo también afecta a las mujeres especialmente a partir de la menopausia. El doctor Egea apunta que la apnea de sueño “actualmente los tratamientos que usamos son muy efectivos para las consecuencias negativas de esta patología, tales como la CPAP, un aparato que se utiliza mientras se duerme y que mediante una mascarilla «sopla» aire manteniendo abierta las vías respiratorias, y los dispositivos intraorales, por si no se tolera la CPAP, o el paciente lo demanda como primera opción”. Además para prevenir la apnea de sueño, el doctor recuerda, que adoptar hábitos saludables como una dieta equilibrada, evitar el sobrepeso, hacer ejercicio físico de forma regular, abandonar el tabaco y evitar el alcohol, son también pilares principales del tratamiento.

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Neumologia Sin categoría

Los cambios bruscos de temperatura y humedad incrementan los brotes de dermatitis atópica

• La dermatitis atópica afecta de forma importante a la calidad de vida de los pacientes por su interferencia con el sueño y las actividades diarias.

• Durante los brotes se requiere el uso de medicamentos antiinflamatorios de uso tópico, emolientes y productos específicos antes de que las lesiones progresen.

 • El prurito, una sensación desagradable que induce la necesidad irrefrenable de rascarse, es uno de los síntomas más frecuentes de la consulta dermatológica.

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Es una dolencia benigna pero puede llegar a alterar mucho la calidad de vida de quienes la padecen y, en el caso de niños pequeños, también de sus padres o cuidadores.

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que se caracteriza por lesiones eccematosas, piel seca y picor intenso. Se trata de una patología benigna pero puede llegar a alterar mucho la calidad de vida de quienes la padecen y, en el caso de niños pequeños, también de sus padres o cuidadores. Actividades diarias, trabajo y sueño se ven afectadas.

Como se puso de manifiesto durante el V Curso de Formación Continuada en Dermatología y Alergia organizado Menarini con aval de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), es importante evitar temperaturas elevadas, el calor y la sequedad ambientales, ya que aumentan la irritación y el prurito asociado a la dermatitis atópica. La situación ideal es una temperatura inferior a 20º C con una humedad ambiental del 50%, y una correcta aireación ya que la sudoración y algunos tejidos sintéticos pueden empeorar las lesiones.

“La dermatitis atópica es una enfermedad bien definida por los síntomas clínicos, que hasta en un 80% de los casos se asocian a enfermedades atópicas (asma bronquial, rinoconjuntivitis alérgica y alergias alimentarias), y en la que intervienen tanto factores constitucionales —como una mayor sensibilidad inmunitaria y alteraciones genéticas—, como multitud de factores de exposición que ayudan a mantener y exacerbar los síntomas”, explica la doctora Marta Ferrer, miembro del Comité de Alergia Cutánea de la SEAIC. “Muchas veces esta patología se da como primera manifestación de otras enfermedades alérgicas”.

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Los brotes según la edad se distribuyen de la siguiente manera.

El doctor Carlos Colás, del Servicio de Alergia del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza y uno de los coordinadores del curso, ha resaltado que a pesar de que los temas de dermatología no suelen ocupar un lugar destacado en los programas de formación continuada en Alergología, sí lo hacen en las consultas de los especialistas.

Uno de los síntomas comunes de múltiples patologías que tratan ambas especialidades es el prurito. “Se trata de una sensación desagradable que induce la necesidad irrefrenable de rascarse, detalla el alergólogo. En ocasiones no está asociado a una enfermedad cutánea o alérgica visible o se produce en pacientes con múltiples patologías simultáneas por lo que representa un reto diagnóstico y terapéutico para los profesionales sanitarios”.

Abordaje farmacológico

“En el caso de los pacientes con dermatitis atópica, lo fundamental es mantener una correcta hidratación de la piel y evitar los factores exacerbantes; así evitaremos que por el propio rascado la piel se pueda lesionar e infectar.”, comenta la doctora Ferrer.“De forma general, el tratamiento de la inflamación de la piel se basa en corticoides tópicos u otros fármacos inmunosupresores de este tipo que deben administrarse antes de que las lesiones progresen. Los antihistamínicos no suelen ser muy eficaces”.

“Afortunadamente, revela la doctora, se está investigando con nuevos tratamientos biológicos basados en anticuerpos que bloquean receptores importantes en la respuesta inflamatoria que produce las lesiones cutáneas, y cuyos resultados se muestran prometedores”.

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Los tratamientos biológicos basados en anticuerpos que bloquean receptores importantes en la respuesta inflamatoria que produce las lesiones cutáneas ofrecen, según los expertos, resultados espectaculares en  estos pacientes. 

En esta misma línea, el doctor Colás apunta novedades en el manejo general de los pacientes que presentan prurito. La profundización en los mecanismos de producción de este síntoma y en los factores que determinan su cronificación en el tiempo está permitiendo innovar en el manejo general de estos pacientes. Los nuevos enfoques en su etiopatogenia posibilitan nuevas expectativas en su tratamiento, por ejemplo, la utilidad de los inmunomoduladores y los tratamientos biológicos para los casos más graves”, apunta el alergólogo.

Enfoque multidisciplinar

Tanto la dermatitis atópica como el prurito que se asocia a ella en muchas ocasiones afectan considerablemente a la calidad de vida de quienes lo sufren. “Es importante formarnos, compartir experiencias y poder debatir con los dermatólogos con el objetivo de homogenizar criterios entre especialidades que redunden en una mejor atención de los pacientes y aumentar el grado de confort en estas enfermedades. El conocimiento de la fisiopatología del prurito y de las enfermedades sistémicas asociadas al mismo permite a los clínicos una aproximación más precisa e integral cuando se enfrenta al reto de la atención de un paciente con picor crónico, con o sin lesiones en la piel”, concluye el experto.

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Dermatología Sin categoría

Casi el 70% de las enfermedades raras se diagnostica antes de los 2 años

• La Asociación Española de Pediatría (AEP) se suma hoy al Día Mundial de las Enfermedades Raras y reconoce  que dos de cada tres enfermedades raras se diagnostica antes de los dos años de vida.

• La baja incidencia de estas patologías hace que la investigación sea muy difícil y, con frecuencia, no se consigue un número suficiente de pacientes que permita avalar un tratamiento o una prueba diagnóstica.

• La creación de un registro estatal y una mayor colaboración con asociaciones de pacientes mejorarían el conocimiento de las enfermedades minoritarias, según la SEMI.

NIÑO RARO

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 7.000 enfermedades raras catalogadas.

El desconocimiento de las enfermedades raras o minoritarias es, todavía, una realidad. El hecho de que afecten a un pequeño porcentaje de población juega en contra de su presencia en los medios y de una mayor atención por parte de los servicios médicos.

Al hilo de la celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Pediatría (AEP) ha informado, basándose en datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de que “dos de cada tres enfermedades raras se diagnostican antes de los dos años de vida” del paciente.

“En muchos casos son  niños con un problema de salud grave, crónico y con frecuencia invalidante”, explica la doctora Mercedes de la Torre Espí, jefa de la Unidad de Urgencias del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y miembro de la Asociación Española de Pediatría (AEP).“La baja incidencia de estas enfermedades hace que la investigación sea muy difícil”, asegura la especialista.

“Con frecuencia no se consigue un número suficiente de pacientes que permita demostrar que un tratamiento es efectivo con total seguridad o que una prueba diagnóstica es válida. Sin embargo, cualquier avance es una esperanza para tres millones de personas, así que no hay que escatimar esfuerzos”, destaca. La colaboración y la coordinación entre profesionales e instituciones es esencial para adoptar medidas que puedan ayudar realmente a estos pacientes. En este sentido, la doctora subraya que el papel del pediatra es “crucial”. “Muchos niños manifiestan exacerbaciones que motivan ingresos hospitalarios. En estos casos es básica una buena coordinación entre primaria y especializada, con sistemas de comunicación accesibles que puedan facilitar el tratamiento precoz de muchas de estas situaciones y evitar ingresos innecesarios y perjudiciales para estos niños”, matiza la doctora de la Torre.

Asimismo, sugiere que, al tratarse de enfermedades poco frecuentes, no es práctico ni rentable que cada paciente sea atendido en su hospital de referencia, por lo que es importante que existan unidades multidisciplinares en algunos centros que atiendan a estos enfermos, sean de la comunidad autónoma que sean.

La coordinación entre la administración central y la autonómica es fundamental. En este sentido merece la pena destacar la labor que lleva a cabo el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que favorece la cooperación entre grupos de investigación sobre aspectos genéticos, moleculares, bioquímicos y celulares de las enfermedades raras; y el trabajo del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III y que cuenta con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras.

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La baja incidencia de estas patologías hace que la investigación sea muy difícil y, con frecuencia, no se consigue un número suficiente de pacientes que permita avalar un tratamiento o una prueba diagnóstica.

En relación con la necesidad de fomentar este intercambio de información entre especialistas y la coordinación entre administraciones y profesionales, FEDER apela este año a “Unidos, construir una RED de voces por el Día Mundial  de las Enfermedades Raras”, aludiendo también a la implicación de aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una enfermedad rara a unirse a la difusión de este tipo de enfermedades y del impacto que tienen en la vida de las personas afectadas.  Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 7.000 enfermedades raras catalogadas. Para que una patología sea catalogada como tal en Europa, la incidencia debe ser de un caso por cada 2.000 habitantes.

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Entre los retos a los que se enfrenta la atención de estos pacientes destacan el diagnóstico temprano y la atención a las familias

Retos en la asistencia pediátrica de las Enfermedades Raras

El primer reto es el diagnóstico ya que, al ser muy poco frecuentes, son grandes desconocidas. Con frecuencia, se demora el diagnóstico y, en consecuencia, el tratamiento. “Casi la mitad de los enfermos no está recibiendo tratamiento o el que recibe no es el adecuado”.

“La atención debería estar centrada en la familia,” explica la doctora De la Torre, como otro de los retos. “La enfermedad afecta y altera todo, las relaciones familiares, sociales y laborales. En líneas generales, los niños con una enfermedad rara viven en una familia con riesgo de exclusión social”.  por lo que es imprescindible fomentar su integración social y escolar y, cuando sean mayores, su integración laboral. Por último, cabe destacar que otro de los obstáculos que encuentran estos pacientes es el elevado coste de determinados tratamientos, no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud (SNS).

La web EnFamilia de la AEP explica, a través de diversos artículos, qué son las Enfermedades Raras. Igualmente, se hace eco de la información facilitada por FEDER con motivo del Día Mundial.

Registro estatal de patologías minoritarias

En esta misma línea de dar visibilidad a estas patologías, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), en la VI Reunión de Enfermedades Minoritarias que acaba de celebrar en Alicante, destaca que  la creación de un registro estatal de estas enfermedades, también contribuiría a un mayor conocimiento de las mismas. Tal y como señala la doctora, “los registros en enfermedades poco frecuentes son una herramienta muy útil para avanzar en investigación, por lo que sería muy beneficioso disponer de un registro estatal, del que derivasen sub-registros de cada una de las patologías, sobre todo aquellas en las que hay opciones de tratamiento específico”.

Mandatory Credit: Photo by Action Press / Rex Features ( 1064710b ) The Chemical Laboratory at the Research and Development at the Fraunhofer Institute for Biomedical Engineering Research and Development at the Fraunhofer Institute for Biomedical Engineering IBMT in Potsdam-Golm near Berlin, Germany - 09 Dec 2009

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) en la VI Reunión de Enfermedades Minoritarias que acaba de celebrar en Alicante destaca que la creación de un registro estatal de estas enfermedades, también contribuiría a un mayor conocimiento de las mismas.

Pero, el principal problema al que se enfrentan estas enfermedades es el tiempo de demora a la hora de realizar un diagnóstico adecuado, que incluso puede superar los diez años.  Por ello, “debe existir una total coordinación y comunicación entre los servicios de Atención Primaria y la Atención Especializada, para conseguir un mejor abordaje de estos pacientes”, comenta la experta.

En la actualidad, solo unas pocas enfermedades pertenecientes a este grupo de minoritarias tienen un tratamiento específico para los afectados, por lo que es de vital importancia la investigación para avanzar en ellos y en el diagnóstico de las mismas. “Los principales avances terapéuticos se han dado últimamente en terapias enzimáticas de sustitución, tratamientos con chaperonas y con terapias génicas, aunque estas últimas en experimentación animal”, resalta la especialista.

Por este motivo, el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de SEMI, se encuentra inmerso, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, en la puesta en marcha de proyectos para la identificación y detección de ciertas patologías, como la enfermedad de Gaucher, Fabry y síndrome de Hunter, que ayuden a detectar nuevos casos y comenzar a tratar los síntomas lo antes posibles. En este sentido, el diagnóstico precoz evita daños irreversibles y mejora la calidad de vida de los pacientes al tratar los síntomas de forma temprana.

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Enfermedades raras