“La psoriasis no debe avergonzarnos, porque no es culpa nuestra”

• En el Día Mundial de la Psoriasis,  la joven Andrea, que se acaba de estrenar como mamá, relata como convive con esta enfermedad sistémica que merma de forma considerable su calidad de vida

•  La dermatóloga del Hospital Universitario de Basurto, Rosa Izu reconoce que “la psoriasis no mata pero puede amargarle la vida a quien la padece”

•  “La aparición de nuevos fármacos como secukinumab para pacientes con placas moderada/grave consigue que el 80% de ellos tengan la piel blanqueada o casi blanqueada tras 16 semanas de tratamiento”, sostienen los especialistas

Andrea tiene 30 años, estudia periodismo, trabaja como profesora y se acaba de estrenar como madre hace seis semanas. Andrea forma parte del 3% de la población mundial y del millón de personas que en el Estado español padecen psoriasis, una enfermedad inflamatoria crónica, en numerosas ocasiones muy invalidante que impide a quienes la padecen, como Andrea, hacer tareas cotidianas del día a día como abrir una lata de atún, un armario o, lo que más le duele ahora, coger en brazos a su bebé.

A Andrea la psoriasis le apareció a los 18 años en la uña del pulgar de la mano derecha y no se le extendió más allá. “Pensábamos que era un hongo, alguna infección o un golpe que me había dado. Y lo dejé durante bastante tiempo. Creo que hay mucha gente como yo que no sabía lo que teníamos; pensábamos que no era nada y por eso tardamos en acudir al especialista”, relata Andrea.

Cuando nació su hijo y en el hospital le estaban enseñando cómo darle el pecho, una enfermera le dijo que cuando acabara le metiera en la boca el dedo a su bebé. “Me miré las manos, que estaban llenas de picos y me dije a mi misma: cómo voy a meter esto a mi hijo de un día”, recuerda Andrea pletórica por la llegada de su pequeño.

Sus amigos y amigas, la familia, su pareja siempre han sido muy compresivos con su enfermedad, “porque ven más allá de lo estético; observan los dolores que padeces, cómo la psoriasis te impide hacer vida normal”. En este sentido reconoce no haber tenido ningún problema. Otra cosa distinta es en el ámbito laboral. “Trabajo con niños pequeños y cuando chocó con algo y me hago daño, los críos se extrañan y quieren saber lo que te pasa. También los padres y madres te preguntan asustados por si lo que tengo en las manos es contagioso;  Pero entra dentro de la normalidad. Otros, en cambio, te miran las manos pero no se atreven a preguntarte lo que te ocurre”, explica con normalidad esta joven estudiante de periodismo.

Andrea reconoce que no puede hacer muchas cosas con las manos. Cosas tan sencillas como abrir un cajón, una lata de atún, coger a su hijo. “Cuando tengo las uñas levantadas no puede sacarle de la cuna”. “Sin embargo, añade, llega un momento en que asumes lo que tienes y aprendes a manejarte con las manos que tienes; aprendes a usarlas de manera que no te hagas tanto daño”, subraya.

Quitando los malos momentos, “que siempre existen, porque es normal” Andrea se consuela diciéndose a sí misma que la enfermedad podía ser peor. “Hay gente que está peor que yo. Mi psoriasis está en las manos y es cierto que me duele. Pero quienes la tienen en la piel están constantemente con picores. Sí, podría ser peor”, añade.

Esta joven mamá explica que su médico fue claro con ella al decirle que le podría tratar de todas las maneras posibles, “pero que si yo no me controlaba, no podría curarme; tenía toda la razón”, apostilla, mientras se refiere a que “todas las personas con psoriasis tenemos un desencadenante”. En el caso de Andrea fue el estrés. “Mentalmente para los psoriásicos es importante que tu médico te dé una palabra de aliento en un momento determiado; de la normalidad de la respuesta viene la normalidad del trato. Es el mejor consejo que puedo dar a otras personas que están en mi situación. Y nos avergonzarnos de lo que nos pasa, porque no es culpa nuestra”, concluye sonriente Andrea.

“No mata pero puede hacerte la vida imposible”

La psoriasis no mata, pero puede arruinarte la vida; muchas de las personas que la padecen se niegan a salir de casa, porque al dolor que provoca la dolencia se suma el estigma social que la rodea; todavía hay gente que por desconocimiento piensa que la psoriasis es contagiosa. De ahí la importancia de la búsqueda de tratamientos eficaces para cubrir las necesidades no cubiertas de los pacientes con psoriasis”, sentenció la doctora Rosa Izu  jefa de sección del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Basurto en el 24 Congreso de la Sociedad Europea de Dermatología, celebrado recientemente en Copenhague (Dinamarca) y donde la psoriasis centro una parte importante de los simposios y presentaciones terapéuticas, entre ellas secukinumab, un tratamiento muy eficaz para los pacientes con placas moderada/grave. Aproximadamente un 80% de los pacientes tiene la piel blanqueada o casi blanqueada tras 16 semanas de tratamiento y la mantienen durante al menos dos años, subrayaron los expertos.

Esta enfermedad sistémica afecta hasta el 3% de la población y se caracteriza por una inflamación crónica que provoca lesiones cutáneas eritematodescamativas asociadas a posible afectación ungueal y articular. Es una de las patologías cutáneas más frecuentes ya que, a juicio de la doctora Izu, representa el 20% de las consultas dermatológicas.

Ardor, dolor en las articulaciones…

En relación a sus efectos, se conoce que la psoriasis afecta negativamente a la vida de las personas física y psicosocialmente, ya que sus síntomas físicos – ardor, dolor en las articulaciones, picor e irritación cutánea- suelen ser dolorosos y limitan periódicamente la capacidad de las personas para realizar sus actividades diarias y provocan sentimiento de estigmatización social, depresión, falta de atractivo, pensamientos suicidas y dificultades económicas y profesionales. De hecho, el efecto de la psoriasis en la calidad de vida asociada a la salud de las personas es similar a la de enfermedades como cáncer, las cardiopatías, la artritis, la diabetes tipo 2 y la depresión.

Además, estudios internacionales también han confirmado que las personas con tipos de psoriasis más graves tienen una esperanza de vida significativamente inferior. Ello se debe a que tienen más probabilidades de sufrir una serie de enfermedades concurrentes, como diabetes, artritis psoriásica, cardiopatías, obesidad, síndrome metabólico, enfermedades cardiovasculares, enfermedades psiquiátricas y cáncer (linfoma).

La dermatóloga  adjunta del  Servicio de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), la doctora. Raquel Rivera, señaló que “hay enfermos con psoriasis complejas que no responden o dejan de responder a los tratamientos que tenemos hasta ahora, por eso la aparición de nuevos fármacos les ofrece nuevas oportunidades”. Es el caso de secukinumab, que ha demostrado ser un tratamiento muy eficaz para los pacientes con psoriasis en placas moderada/grave: “aproximadamente un 80 % de los pacientes tiene la piel blanqueada o casi blanqueada tras 16 semanas de tratamiento y la mantienen durante al menos 2 años. Además esta mejoría es muy rápida y el perfil de seguridad es similar a otros biológicos”, recalcó la especialista.

En esta misma línea, el doctor Antonio Martorell, dermatólogo adjunto del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia) aseguró que secukinumab  ha sido una de las principales novedades que se presentaron en el Congreso de Copenhage. Estas “van a ir orientadas hacia la comunicación de nuevas evidencias encaminadas a afrontar la psoriasis como una patología que va más allá de la piel, dado su carácter sistémico y su asociación a enfermedades tales como la artritis psoriásica o el síndrome metabólico”, explicó.

Desde el punto de vista terapéutico, en el XXV Congreso de la AEDV se presentaron los resultados de eficacia y seguridad a partir de ensayos clínicos relacionados con nuevos tratamientos dirigidos a moléculas diana específicas en la psoriasis, “en los que destacan, sobre todo, los resultados de secukinumab, que, como adelantó el Jordi Valls, director médico de Dermatología e Inmunología de Novartis se comercializará solo para uso hospitalario y ya ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en 18 países de la Unión Europea, y se estima que en las próximas semanas estará comercializado y listo para usarse en el Estado español.

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