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Más de un millón de personas padecen Fibromialgia en España, el 90% son mujeres
Es una enfermedad crónica, discapacitante en la que el síntoma más destacado es el Dolor
Los pacientes reivindican un tratamiento multidisciplinar y mas facilidades para conseguir el reconocimiento de minusvalía, ayudas a la dependencia o prestaciones por discapacidad
«Los médicos nos dan la espalda» aseguran los pacientes que sufren cada día la incomprensión social
Hoy se celebra el Día Internacional del «cajón desastre de la medicina», la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica dos enfermedades hasta hace poco «ignoradas» por la medicina. Según datos de la Sociedad Española de Reumatología, la Fibromialgia afecta en España a más de un millón de personas, el 90% son mujeres. Una fecha que se celebra en homenaje al cumpleaños de Florence Nightingale, fundadora de la primera escuela de enfermería y de la que se cree también sufrió fibromialgia.
Los pacientes ademas de convivir con enfermedades crónicas en las que se impone el dolor, cansancio, depresión y ansiedad, entre otros síntomas, tienen que soportar la incomprensión de los médicos, que no les «creen», de sus familias y de la sociedad en general. Los pacientes hacen un llamamiento hoy con el XII Manifiesto de Fibromialgia para reivindicar «un tratamiento multisdisciplinar real, y acabar con las trabas burocráticas a la hora de conseguir el reconocimiento de un grado de minusvalía, solicitar ayudas a la dependencia o al solicitar prestaciones económicas derivadas de los distintos grados de incapacidad permanente y, en su caso, de lesiones permanentes no invalidantes».
El mejor testimonio para llegar a comprender esta enfermedad lo dan los propios pacientes, «Domando al lobo» http://domandoallobo.blogspot.com.es/ es un magnífico blog de una paciente activa que relata y comparte en Redes Sociales como se vive con enfermedades como el Lupus, y la Fibromialgia. «Domando al lobo» destaca que «aunque se recomienda un abordaje multidisciplinar a los pacientes nos derivan con suerte al reumatólogo y después nos quedamos en manos de los médicos de familia». Afirma que los «medicos nos dan la espalda» y se pregunta ¿Cómo dicen que el 80% de la recuperación depende de nosotros cuando nos dejan solos?. Puntualiza también que aunque la Fibromialgia es una enfermedad «que afecta mayoritariamente a mujeres, también la padecen hombres, a los que no se les tiene en cuenta».
Escuchando a los pacientes y a la incomprensión a la que se enfrentan ha llegado el momento de «pedir discúlpas» por el trato que han recibido por parte de los médicos, especialmente hasta la confirmación del diagnóstico y también de la sociedad por la falta de comprensión hacia estas patologías, en la que se les trataba a las personas más como «vagos» que como enfermos.
Datos de la Fibromialgia
- La Fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que ocasiona a quien la padece dolor generalizado con una evolución de 3 meses de duración principalmente de localización musco – esquelética y un cansancio persistente en grado variable. Se desconoce la causa de esta enfermedad. Se cree que los síntomas se deben a la disminución de las sustancias que habitualmente regulan la sensación de dolor, en especial la serotonina. No se ha detectado ninguna alteración orgánica objetiva que permita explicar la base física de este trastorno.
- El inicio se produce después de un proceso que actúa como desencadenante de la enfermedad de origen diverso: infecciones, traumatismos, accidentes, separación matrimonial, conflictos familiares o laborales…
- El Síntoma más importante es el DOLOR. Se acompaña de otras alteraciones como son: rigidez articular, trastornos del sueño, contracturas, mareos, cefaleas…el cansancio aparece con frecuencia y puede estar precedida o acompañada de ansiedad y/o depresión.
- Actualmente la Fibromialgia no se puede curar, el objetivo es aliviar los síntomas. Médico y paciente tendría que desarrollar un tratamiento adecuado a cada paciente. El control del dolor tiene un papel muy relevante para tener una buena calidad de vida.
- No todas las personas con esta enfermedad presentan el mismo grado clínico, la severidad de la sintomatología varia de un paciente a otro y su curso y evolución es impredecibe, alternándose periodos de relativa remisión con los «brotes o nuevas crisis».
Eman Eskua
En Bizkaia hay entre 20.000 y 30.000 personas, en su mayoría mujeres, según datos aportados por la Asociación Vizcaína de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, Eman Eskua.
Eman Euska dará lectura este martes, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, al XII Manifiesto por la Fibromialgia que anualmente prepara y difunde la Fundación de Fibromialgia de Barcelona con la colaboración de todas las asociaciones conveniadas, procedentes de todas las comunidades autónomas.
Desde Eman Eskua han recordado que este año colaboran con la recogida de firmas para la apoyar la proposición de Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la protección social de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica – Encefalomielitis Miálgica, promovida por la Asociación FM Unión y Fuerza.
La finalidad de esta ILP es que solicitar a los poderes públicos, en relación a los trabajadores afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica, que promuevan «la adaptación de sus puestos de trabajo, de manera que las personas afectadas puedan desarrollar una vida laboral digna».
Hoy es un buen día para mirar «con otros ojos» a las personas que viven con enfermedades y la incomprensión social y dar un paso adelante para cambiar esta situación, en la que los profesionales sanitarios, los médicos, son parte implicada y fundamental. Médicos y pacientes deben «trabajar» juntos y conseguir que el tratamiento multidisciplinar sea ya un hecho. Por nuestra parte, desde Saludentuvida, seguiremos escuchando la voz de los pacientes, la de «Domando al Lobo» y la de muchos más y apoyando su día a día. Contáis con nuestra admiración, y nos sumamos a vuestra lucha. Porque concluyen «No somos invisibles, necesitamos una cura ya».
Porque la salud es lo que importa…pon salud en tu vida
Muchas gracias por dedicarnos un espacio en el Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Múltiple 🙂
Se desprende mucho respeto y empatía hacia un colectivo que desgraciadamente no está acostumbrado a ello.
Cada día un paso más cerca de conseguir que se nos escuche y podamos tener los mismos derechos (adaptación del puesto de trabajo, baremos de discapacidad, invalidez y pensión cuando corresponda… por vía administrativa, no judicial) que cualquier otro enfermo crónico con una (o más) enfermedades que cambian toda su vida por completo.
Gracias a ti, a todos los pacientes, vuestra voz y testimonio son tan valiosos, para poder comprender más enfermedades como la Fibromialgia, SFC, etc que necesitan como bien dices más empatía y reconocimiento. En casos como estos los pacientes sufren doblemente por su enfermedad y por la incomprensión social. Un abrazo y buenas noches.