Más de 60.000 personas afectadas en el Estado por enfermedades neuromusculares

• El 15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y bajo el lema «El día de las enfermedades vamos de la mano» Federación ASEM y sus asociaciones lanzan varias convocatorias para dar visibilidad a este grupo de patologías.

• La campaña #DELAMANO15N por el Día de las Enfermedades Neuromusculares culmina con la organización de Cadenas Humanas en diferentes ciudades y otras actividades conmemorativas.

•Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro, convocan al conjunto de la ciudadanía a sumarse a los actos conmemorativos del Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Bajo el eslogan «El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano» ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares con actividades a pie de calle como cadenas humanas en lugares emblemáticos.

Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N ha lanzado un llamamiento en redes sociales a participar con fotografías de personas cogidas «de la mano» para elaborar un gran álbum solidario que cuenta ya con más de quinientas imágenes, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de las barreras y prejuicios sociales.

Como expresa Cristina Fuster, Presidenta de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM: “Vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como ‘discapacitadas’ sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde Federación ASEM, creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social.»

Por ello, Federación ASEM reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

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