La EM en tiempos de pandemia

•Al hilo de celebrarse este domingo 30 de mayo, el Día de la Esclerosis Múltiple (EM), los expertos alertan de que la  pandemia ha generado un deterioro en la calidad de vida en casi el 50% de estos pacientes.

•Más de 50.000 personas padecen esclerosis múltiple en España, una enfermedad de la que cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos.·         

•Se han reportado recaídas en aproximadamente entre un 4% y 20% de los pacientes con esclerosis múltiple infectados por COVID-19, aunque aún no se disponen datos de la discapacidad que ha producido este hecho a largo plazo. 

•Ninguna de las vacunas COVID-19 están contraindicadas en pacientes con esclerosis múltiple, pero el tipo de tratamiento que están recibiendo podría afectar a la efectividad de la vacunación.

 Este domingo, 30 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica caracterizada por el ataque del sistema inmune al sistema nervioso central, produciendo grados variables de lesión neurológica persistente. Los primeros síntomas de esta enfermedad neurológica suelen comenzar en adultos jóvenes, lo que la convierte en la primera causa de discapacidad no traumática más común en esta edad. Es 2-3 veces más frecuente en mujeres que en varones y, después de la epilepsia, es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que aproximadamente 50.000-55.000 personas padecen en España esta enfermedad, de la que cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos. El 70% de estos nuevos casos se diagnostican en personas de entre 20 y 40 años, aunque puede debutar a cualquier edad. Se estima que en todo el mundo padecen esta enfermedad más de 2,5 millones de personas, del total de las cuales, aproximadamente 700.000 casos se encuentran en Europa.

“La esclerosis múltiple es una enfermedad con un alto impacto personal, social y sanitario por su frecuencia, su tendencia a producir discapacidad, su repercusión laboral y por las necesidades de cuidados y tratamientos que conlleva. Al menos el 50% de los pacientes tienen una considerable afectación de su calidad de vida y el 80% del coste socioeconómico de esta enfermedad  (más de 9.000 millones de euros anuales en Europa) está relacionado precisamente con estos diferentes grados de discapacidad que la enfermedad”, explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. “Afortunadamente en los últimos 25 años se han aprobado numerosos tratamientos que han aumentado la esperanza de vida de los pacientes hasta casi asemejarla a la del resto de la población, además de mejorar su calidad de vida gracias a la capacidad de estos fármacos para modificar el curso evolutivo natural de la enfermedad y la acumulación de discapacidad”.

En el 90% de los pacientes la esclerosis múltiple produce episodios de disfunción neurológica llamados brotes, que duran días o semanas y que suelen remitir parcial o totalmente. Pero, sin tratamiento, una parte importante de estos pacientes desarrolla, a lo largo de la evolución de enfermedad, lo que se denominan formas secundariamente progresivas, en las que el deterioro neurológico progresa casi siempre sin evidencia de dichos brotes. Además, en torno a un 10% padece formas primariamente progresivas, caracterizadas por un deterioro neurológico progresivo sin brotes desde el comienzo de la enfermedad. Son precisamente los pacientes con formas progresivas los que más limitados tienen los tratamientos disponibles y la efectividad de los mismos, aunque recientemente se han aprobado varias opciones terapéuticas que parecen aportar algunos discretos beneficios en la evolución propia de las formas primariamente progresivas y en las secundarias progresivas.

“Por esa razón es tan importante la detección precoz de esta enfermedad ya que la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes. Actualmente en España hay una demora en el diagnóstico de uno a dos años, por lo que aún hay margen de mejora”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza.

Como consecuencia de este deterioro neurológico, los pacientes pueden desarrollar numerosos síntomas dependiendo de la zona del sistema nervioso central que se haya visto afectada. Mientras que los primeros síntomas más comunes son debilidad muscular, borrosidad visual, visión doble, inestabilidad, dificultad para mantener el equilibrio, vértigo y hormigueos en extremidades; posteriormente, cuando la enfermedad ha avanzado, son más comunes la espasticidad que cursa con rigidez muscular, espasmos musculares y calambres y también la fatiga, síntoma muy común entre estos pacientes y que ocasiona muy importantes mermas en su calidad de vida al igual que también lo hacen los trastornos esfinterianos (urinarios, fecales). Además, aproximadamente el 50% de los pacientes con esclerosis múltiple desarrollan deterioro cognitivo en forma de alteración de la memoria, de la capacidad de atención y de procesamiento de la información, lo que repercute de manera directa en su ámbito profesional, y también tienen más riesgo de desarrollar comorbilidades psiquiátricas, u otras enfermedades como ictus o epilepsia, que pueden incrementar la tasa de brotes y aumentar la discapacidad que desarrollan. Todas estas complicaciones hacen que más de un 25% de los pacientes de esclerosis múltiple tengan que ingresar anualmente en el hospital por algunos de estos motivos.

COVID-19 y EM

Aunque hasta el momento no se ha observado que la mayoría los pacientes con esclerosis múltiple tengan mayor riesgo de infección por COVID-19, ni peor curso evolutivo de la misma, a pesar de que los tratamientos modificadores de la enfermedad podrían tener un efecto inmunosupresor y dificultar una respuesta inmune eficaz frente al virus, la COVID-19 ha afectado a la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple. En la pasada Reunión Anual de la SEN se presentaron varios estudios que señalaban que casi el 50% de los pacientes con esclerosis múltiple afirmaba que la pandemia ha generado un deterioro en su calidad de vida y que un 24% y 19%, respectivamente, han empeorado su estado de ánimo y la fatiga.

“Este deterioro de la calidad de vida se ha hecho más evidente en aquellos pacientes que previamente tenían un mayor grado de discapacidad y se ha visto reflejado sobre todo en la aparición de problemas motores, fundamentalmente torpeza deambulatoria y desequilibrio, así como incremento del tiempo necesario para realizar actividades cotidianas, y desarrollo o agravamiento de estados de depresión y ansiedad previos”, comenta el Dr. Miguel Ángel Llaneza.

Por otro lado, existe la posibilidad de un empeoramiento de la esclerosis múltiple en relación con el propio proceso infeccioso sistémico que provoca la COVID-19. En este sentido, se ha reportado recaídas en los pacientes con esclerosis múltiple infectados por COVID-19 muy variables, desde un 4 a un 21%, aunque aún no se disponen datos de la discapacidad que ha producido este hecho a largo plazo.

Vacunación contra al COVID-19 y EM

Ninguna de las vacunas COVID-19 comercializadas hasta la fecha en España están contraindicadas en pacientes con esclerosis múltiple. En todo caso, aún está por determinar si el tipo de tratamiento que están recibiendo los pacientes puede afectar a la efectividad de la vacunación.

En pacientes que reciben tratamiento inmunomodulador, y que presentan un recuento linfocitario normal, la efectividad de la vacunación no se tendría porque verse afectada. Pero en pacientes con tratamiento  inmunosupresor, aunque no debería implicar ningún problema de seguridad, la efectividad de la vacuna podría verse disminuida. Por esa razón, en pacientes que todavía no han iniciado el tratamiento inmunosupresor, siempre que su situación clínica lo permite, se recomienda completar antes sus pautas de vacunación. Si el paciente ya está recibiendo tratamiento, inmunosupresor, será su neurólogo responsable el encargado de hacer las recomendaciones que crea oportunas  a este respecto. Y, por supuesto, en todos los casos, mientras se genera la repuesta inmunológica tras administrar la vacuna COVID- 19, los pacientes habrán de extremar las medidas de protección habitual como lavado de manos, utilización de mascarillas y distanciamiento social vigentes en cada momento según recomendación de las autoridades sanitarias.

Desde la SEN también se recomienda que, en el caso aquellos de pacientes con esclerosis múltiple que, por cualquier motivo, no puedan recibir la vacuna COVID-19, ha de insistirse en que se realice la vacunación oportuna de todos sus convivientes habituales.