- El Consejero de Sanidad de Madrid D. Jesús Sánchez Martos abrirá el próximo viernes, 14 de octubre, el Networking “Mis 100 METROS por la Esclerosis Múltiple” en el Casino de Madrid.
- En el encuentro avalado por la Sociedad Española de Neurología, los protagonistas serán los pacientes activos, acompañados de prestigiosos neurólogos y especialistas.
Para Ramón Arroyo, impulsor de este proyecto «la sociedad tiene una visión totalmente distorsionada de la EM» - «Los neurólogos conocen la parte teórica de la enfermedad y nosotros la parte práctica, vivimos con ella” afirma Paula Bornachea, paciente activa y referente en RRSS.
- También participarán en el Networking los productores, el director de la película de 100 METROS y uno de sus actores, Bruno Bergonzini, diagnosticado de EM.
- Al término de la reunión, tendrá lugar un pase privado para la prensa, de la película 100 METROS, inspirada en la increíble historia de superación de Ramón Arroyo con EM. La película se estrena para el gran público el día 4 de noviembre.
El próximo viernes, día 14 de octubre, se celebrará un innovador evento científico y de sensibilización social en Esclerosis Múltiple, el Networking “Mis 100 METROS por la EM” que tendrá lugar en el Casino de Madrid, (Calle de Alcalá, 15). La apertura del acto será a cargo del Consejero de Sanidad de Madrid, D. Jesús Sánchez Martos.
En este innovador encuentro, dinamizado por el Mago More, participarán todos los agentes implicados en la EM, pacientes, neurólogos y otros profesionales sanitarios, administración, medios e Industria para aportar experiencias y conocimientos, bajo un prisma diferente y dinámico.
También se abrirá un debate, para analizar las causas y plantear soluciones, para que la Esclerosis Múltiple sea una enfermedad más visible, aceptada e integrada en nuestra sociedad. Esta reunión está avalada por la Sociedad Española de Neurología, SEN, y cuenta con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi – Genzyme y TEVA.
En «Mis 100 METROS por la EM» los participantes responderán a preguntas sobre los avances científicos, diagnóstico precoz, comunicación médico – paciente, estrategias para mantenerse activo, los estereotipos que padecen cada día las personas con EM, y el reto de dar visibilidad social a la Esclerosis Múltiple.
Los pacientes activos son aquellas personas que tienen conocimiento de su enfermedad y saben gestionarla de la mejor manera, con responsabilidad, para mejorar su calidad de vida, pacientes expertos que comparten y ayudan a los demás. Ellos serán los protagonistas del encuentro, ejemplos de superación, como Ramón Arroyo, Ironman y autor del Libro “Rendirse no es una opción”; Paula Bornachea, un referente en RRSS; el Ironman Luis Fernando Serrano; Kiko Munar, la bailarina Nella Madarro, y el actor Bruno Bergonzini.Son sus voces, las de personas individuales, comprometidas con su enfermedad las que queremos escuchar, nadie mejor que ellos que «hablan claro y en primera persona» para expresar que sienten, que necesitan de las Instituciones y de la sociedad.
Las Asociaciones de pacientes nacionales estarán también presentes a través de sus presidentes: Gerardo García, de AEDEM – COCEMFE; José Antonio Flores de AELEM y Conxita Tarruella, de EME.
Prestigiosos profesionales como los neurólogos Jorge Matías – Guiu, Xavier Montalban, Alfredo Antigüedad y María Luisa Martínez Ginés; Carmen Funés, enfermera y secretaria de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), y el especialista en actividad física y Deporte, Ramón Gómez Illán aportarán sus relevantes conocimientos para que este encuentro sea de amplio interés.
La última mesa del Networking se centra en la Película 100 METROS, inspirada en la increíble historia de superación de Ramón Arroyo, diagnosticado de EM, que “de no poder andar 100 metros consiguió realizar un Ironman”. Carlos Fernández, CEO de Filmax y Laura Fernández, productores de la película 100 METROS; el director Marcel Barrena; el actor y paciente de EM Bruno Bergonzini y Ramón Arroyo, compartirán sus experiencias sobre la película, que marcará un antes y un después en la percepción social de esta enfermedad.
Pase privado para la prensa 100 METROS
Al término del encuentro científico tendrá lugar un cóctel – comida y un pase privado para la prensa, de la película 100 METROS.
La historia de superación de Ramón Arroyo, llevada al cine por Marcel Barrena, producida por Filmax e interpretada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez, en los papeles protagonistas.
El 4 de noviembre se estrena en cines 100 METROS una comedia dramática familiar, una película “feel good” inspirada en la vida de Ramón Arroyo, diagnosticado de Esclerosis Múltiple con 32 años. Le dijeron que no podría andar 100 metros y consiguió realizar un Ironman, la prueba más dura del triatlón, superando sus propios límites.
Marcel Barrena, el director de 100 METROS, ha sabido reflejar esta enfermedad neurológica e incurable con gran realismo y sensibilidad.
En palabras de Ramón, “hay que incrementar el conocimiento y sensibilización social sobre las diferentes realidades de la EM”. Afirma que 100 METROS pretende emocionar y generar empatía, porque los pacientes nos sentimos incomprendidos”.
Para Marcel Barrena, director de la película “la historia de Ramón es una historia que el mundo necesitaba escuchar, yo el primero, porque es la muestra de superación más alucinante que he conocido”
100 METROS conmoverá a los espectadores por su cercanía y muchos se verán reflejados, porque esta historia es también la de millones de personas con Esclerosis Múltiple, o con otras enfermedades, que se levantan cada día luchando contra sus limitaciones.
Este Networking es un gran paso en el empoderamiento de los pacientes individuales, porque se les da voz y además consigue aglutinar a todas las partes implicadas. Un proyecto impulsado por Ramón Arroyo, que marcará un punto de inflexión en la Esclerosis Múltiple.
El aforo de este encuentro es muy limitado, pero todas aquellas personas interesadas podrán verlo en días posteriores porque se grabará en video, además se puede seguir en RRSS a través de los hashtag #100metros y #rendirsenoesunaopcion
Un placer para mí aportar mi granito de arena y trabajar y colaborar con personas excepcionales como Ramón Arroyo, y como el resto de personas con EM que participan en este encuentro. Nos vemos el 14!!
Porque la Salud es lo que importa…Pon #saludentuvida
#100metros #rendirsenoesunaopcion
13 Replies to “Networking: Los Pacientes Activos de Esclerosis Múltiple «toman» la palabra”
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