«La migraña me incapacita, siento dolor, miedo, aislamiento e incomprensión social»

 

En España 4,5 millones de personas viven con una «incómoda y caprichosa compañera de viaje», la MIGRAÑA, y de ellas, un millón lo hace de forma crónica. La migraña provoca en los pacientes dolor,  disCAPACIDAD, miedo, ansiedad, depresión y aislamiento….Además tienen que soportar la incomprensión social hacia una enfermedad  que se percibe, como un «simple dolor de cabeza».

¿QUÉ ES LA MIGRAÑA?

• Un trastorno neurológico complejo, que se manifiesta con ataques recurrentes de cefaleas moderadas o severas que suelen ser de carácter pulsátil, a menudo unilateral y acompañados de náuseas, vómitos y sensibilidad a la luz, los sonidos y los olores.
• La migraña se asocia a dolor, discapacidad, peor calidad de vida y costes socioeconómicos. Tiene también un profundo impacto en la capacidad de los individuos para llevar a cabo sus tareas cotidianas.
• Y según la Organización Mundial de la Salud, «es una de las 10 causas principales de años vividos con discapacidad tanto para hombres como para mujeres».

Se trata de una enfermedad que afecta mayoritariamente a mujeres, que está infradiagnosticada y poco reconocida. Los pacientes necesitan tener antes un diagnóstico. Según datos del Atlás de la Migraña, una iniciativa de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), con la colaboración de Novartis, «las personas con migraña episódica tienen un retraso en el diagnóstico de 6,4 años; y las que padecen migraña crónica, un retraso de hasta 7,3 años».

LA VOZ DE LA PACIENTE

• «Vivo con dolor constante, el aura visual,  pérdida de memoria y  falta de concentración»
• «La migraña y los pacientes necesitamos más visibilidad»
• «Le pido a la sociedad que no nos cuestionen, solo necesitamos que nos digan que entienden nuestro dolor»
• «Las Redes Sociales son un gran apoyo y una forma de sentirnos acompañados»

Nadie mejor que una paciente, que vive la enfermedad en primera persona, para sensibilizar y hablarnos sobre la migraña. Patricia Ripoll vive con esta enfermedad desde los 7 años, y actualmente la padece de forma crónica, es decir, sufre dolor 15 días o más al mes. Hoy le damos voz, en nuestro blog, para conocer su día a día con la enfermedad y hablar de  sus «miedos» y de cómo ha cambiado su vida.

Patricia, ¿Cuándo y qué médico (de atención primaria o neurólogo) te diagnosticaron migraña? ¿Paso mucho tiempo desde los primeros síntomas? Empecé con migraña a los 7 años. Tardé en ser diagnosticada, sospechaban de migraña, pero pasé por varios especialistas para descartar sinusitis, miopía, … Hasta que el pediatra me dijo que eran migrañas, y el neurólogo también.

En la actualidad padeces migraña crónica, ¿Cómo evolucionó la enfermedad a crónica? Tras muchos años de abuso de medicaciones, por no haber puesto en su momento una medicación preventiva.

¿Cómo vives el día a día con tu migraña crónica? ¿Cuáles son los peores síntomas en tu caso?

El dolor constante, el aura visual, y la pérdida de sensibilidad en el  lado derecho. Las pérdidas de memoria y la falta de concentración.

¿Cómo ha afectado a tu vida familiar y  laboral? Incapacita mucho. Limita mi actividad. Secuestra mis momentos. Cambia mis planes a su antojo. Cambios de humor y hace que me pierda momentos con mis hijos, por estar tirada en una cama a oscuras.

 ¿Sientes miedo, ansiedad, te encuentras más aislada?

Miedo a lo que puede pasar en un futuro, a su evolución. Además, el asilamiento es inevitable. Lucho a diario contra él, es mi mayor lucha. Tengo miedo a tirar la toalla un día, y acabar aislada, y no tener ganas de seguir luchando. De momento saco fuerzas, y entre todos, la sacamos. De ahí la importancia de compartir mis miedos, y mi enfermedad.

¿Crees que recibes los tratamientos adecuados y buena asistencia sanitaria?

Si, estoy muy contenta, y más cuando lo comparo con otros países. En España tenemos una sanidad muy buena, y podemos estar muy contentos.

¿Por qué crees que hay esa «distorsión» social, banalización acerca de la migraña? ¿Por qué no se le concede la importancia y se reconoce que puede ser muy discapacitante? Es un problema de mujeres, y la importancia que se le da es mínima, por desgracia. Además, al ser una enfermedad invisible, no se le da la credibilidad suficiente, no hay un biomarcador que lo demuestre. Tampoco los médicos hasta ahora le estaban dando la importancia necesaria. No nos ayudan tampoco todas las pseudociencias que hay alrededor de la migraña y las falsas causas que hay entorno a ella. La migraña es una enfermedad neurológica que está en tu ADN, y ni te la provocas, ni es tu culpa Los factores desencadenantes (triggers), como el estrés y la dieta, pueden exacerbar la migraña, pero nunca son la causa.

¿Necesita más visibilidad, que se hable más sobre ella?

Si, rotundamente sí. Por desgracia, y lo vemos en la encuesta de la Migraine Summit donde se demuestra que el 94% de los empleadores entrevistados no entiende la carga que supone la migraña en aquellos trabajadores que viven con ella.

¿Qué le dirías a la sociedad para generar más empatía hacia los pacientes con migraña y otras cefaleas?

Solo les pido una cosa, que no nos cuestionen, que nos apoyen. NO necesitamos una solución, una respuesta milagrosa, o que nos digan que solo es un dolor de cabeza, solo necesitamos que nos digan que entienden nuestro dolor que están para ayudarnos.

Tienes un blog mamatienemigraña.com ¿Por qué abriste el blog y cómo crees que ayudan las Redes Sociales, a los pacientes?

El Blog  nace para dar voz a la migraña, para compartir mi dolor, mi sufrimiento, para dejar de sentirme culpable y que los demás le den la importancia que merece. Para hablar con pacientes en lenguaje  de pacientes a través de las redes, que son un gran apoyo y una forma de sentirnos acompañados, y ver que nos estamos solos y que no somos los únicos que sufrimos en soledad esta enfermedad.

Pero también para compartir que con la migraña soy FELIZ, que he aprendido mucho de ella, que cada día aprendo cosas nuevas, que debemos convivir con ella y no malvivir. A fin y al cabo me defino como una mami feliz con migraña crónica, pero ¿quién no tiene algo que la hace especial?

Porque la Salud es lo que importa…Pon #saludentuvida