El Networking mis 100 METROS une y da visibilidad a la Esclerosis Múltiple

 

• El Consejero de Sanidad de Madrid hizo una llamada a la “normalización de la EM “
• Ramón Arroyo: “100 METROS va a ser un gran altavoz para dar a conocer la Eslerosis Múltiple”
• Los pacientes activos de EM: Kiko Munar, Luis Fernando Serrano, Nella Madarro, Paula Bornachea y Bruno Bergonzini hablaron alto y claro de sus necesidades y de los estereotipos sociales
• Dr. Rodríguez – Antigüedad: “La EM ha cambiado gracias a la llegada de los tratamientos y al diagnóstico precoz
• Paula Bornachea: «Un día me cansé de que nadie me escuchara y cree mi blog»
• Luis Fernando Serrano: «Tuve que descartar partes de mi vida para volver a construirla»
• Carmen Funes: “Enfermería somos un eslabón clave con los pacientes”
• El 4 de noviembre se estrena en cines 100 METROS. Marcel Barrena, director: “Esta película no es solo la historia de Ramón, es la lucha de todos, con nuestros propios Ironmans”

  Innovador, diferente, con un aforo completo entregado y receptivo, en el que se escucharon todas las voces y en el que hubo también debate y tiempo para la emoción. Así fue el Networking “Mis 100 METROS por la Esclerosis Múltiple”, que se celebró el pasado viernes 14 de octubre, en el Casino de Madrid,  en el que conseguimos  unir y dar voz, a todos los agentes implicados en la EM (pacientes, neurólogos, asociaciones de pacientes, enfermería, administración, Industria Farmacéutica, sociedad y medios de comunicación). Los pacientes activos fueron, por vez primera, los protagonistas.

En este innovador foro científico, avalado por la Sociedad Española de Neurología, (SEN), con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi – Genzyme y TEVA,  se pusieron de manifiesto los avances conseguidos en la enfermedad. Entre ellos, el cambio radical que ha supuesto en el manejo de la EM la llegada de los tratamientos, la rapidez en el diagnóstico, y la mejora en la comunicación entre médico y paciente. Y desde el punto de vista social, aunque avanzamos, es necesario que se conozca realmente que es “vivir con EM” y mantenerse activo.

Las asignaturas pendientes siguen siendo una mayor comprensión social y sanitaria hacia los pacientes de EM, escuchar más sus voces individuales “porque la EM la vivimos en primera persona y nadie mejor que nosotros para representarnos” y generar empatía.

En el encuentro dinamizado por el Mago More, y con gran repercusión en Redes Sociales, todos los participantes coincidieron en que la película 100 METROS, inspirada en la historia real de Ramón Arroyo, paciente activo con EM e impulsor de este proyecto, ayudará a cambiar la cambiar la percepción social de esta enfermedad. El estreno de la película será el próximo 4 de noviembre.

PUNTO DE VISTA DE LOS NEURÓLOGOS

El Profesor Alfredo Rodríguez – Antigüedad, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Basurto de Bilbao, afirmó que  “la EM ha cambiado gracias a la llegada de tratamientos, por lo que el futuro de los pacientes con esta enfermedad ahora es diferente y esperanzador”. Respecto a la atención sanitaria que reciben admitió que aunque hay cosas que siempre se pueden mejorar “razonablemente buena».

Por su parte el Profesor Jorge Matías – Guiu, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, destacó la importancia de la relación y comunicación médico –paciente en una enfermedad que genera mucha incertidumbre “cada paciente es diferente y tiene que saber que no está solo”. Además destacó que “el perfil del neurólogo de EM es muy especial, tiene que estar muy dedicado y muy especializado y también ejerce un poco de médico de familia”.

NUEVA APROXIMACIÓN A LA EM

En palabras de Carmen Funes, enfermera y secretaria de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), “enfermería somos un eslabón clave con los pacientes de EM, hacemos la educación en tratamientos, y también estamos cerca para hablar de sus otras necesidades”.

La Dra. María Luisa Martínez, neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, explicó que “es muy difícil comunicar al paciente el diagnóstico de una enfermedad como la EM, hay que tener empatía, porque es difícil aceptar esta enfermedad”. “Ser claro y dejar los tecnicismos es lo mejor para hablar de EM” afirmó. Respecto al deterioro cognitivo informó que “entre un 40% y un 70% de los pacientes lo tienen a lo largo de su enfermedad, por ejemplo en la velocidad al procesar la información”.

Kiko Munar, paciente activo de EM, ofreció un testimonio duro pero positivo “mi padre tiene Esclerosis Múltiple y yo también. Fue muy duro cuando me diagnosticaron”. Y los tres coincidieron en la libertad que tiene cada paciente a elegir si cuenta o no que tiene EM.

CON LA EM HAY QUE MANTENERSE ACTIVO

La sorpresa llena de emoción fue la actuación de Nella Madarro, bailarina con Esclerosis Múltiple, que actuó por primera vez en público tras su diagnóstico hace dos años. De “momento mágico” puede calificarse su aparición en el escenario con la música de Konstantin Chakarov, violinista con EM, que aunque no pudo estar presente, lo hizo a través de su música.

Los intervinientes en la tercera mesa del Networking dejaron claro que si tienes EM tienes que mantenerte activo. Ramón Gómez Illán, Master en Rendimiento Deportivo y Salud afirmó que “la actividad física ya no da miedo como parte del tratamiento de esta enfermedad”.

Por su parte Luis Fernando Serrano, Ironman, autor de “Si me paro me oxido” y paciente activo con EM, reconoció que con el diagnóstico “tuve que descartar partes de mi vida, para volver a construirla”.

Para Nella “mi actividad ahora está limitada a la EM pero quiero reinventarme y seguir con mi profesión”.

EL RETO DE DAR A CONOCER LA EM

En la cuarta mesa de la reunión se abrió un interesante debate sobre el papel de las asociaciones y el reto de dar a conocer la enfermedad.

José Antonio Flores, presidente de AELEM explicó que “trabajamos más con las personas, en los aspectos psicológicos y sociales ante la EM” y que su objetivo es “ayudar a afrontar y superar la vida con EM”. Gerardo García, presidente de AEDEM – COCEMFE  admitió que “nos cuesta que nos visualicen, es difícil que la sociedad interiorice nuestra enfermedad”. Por su parte antes las preguntas de por qué hay muchos pacientes que no van a las asociaciones, Conxita Tarruella, presidenta de EME,  defendió el papel que hacen “para informar y divulgar, en las asociaciones hemos evolucionado de un abismo a un crecimiento”.

Paula Bornachea, aportó el punto de vista de un gran número de pacientes que no se sienten representados por las asociaciones. “Un día me canse de que nadie me escuchara así que cree mi blog”, así relataba como empezó su andadura en redes sociales, a las que califica como una herramienta “muy positiva para intercambiar experiencias y mantener el anonimato si se desea”. Por último Paula insistió en «la necesidad de fomentar la empatía entre médicos y pacientes».

100 METROS UN ALTAVOZ PARA DAR VISIBILIDAD A LA EM

Ramón Arroyo, Ironman, autor de «Rendirse no es una opción» y paciente activo en quien está inspirada 100 METROS, destacó la importancia de esta película “va a ser un gran altavoz para dar a conocer la Esclerosis Múltiple” y dio las gracias a su mujer Inma “porque cuando veáis la película lo entenderéis”.

Marcel Barrena, director de la película,  conoció la historia de Ramón Arroyo en un «Informe Robinson» y pensó que “la gente tenía que conocer esta increíble historia de superación”. Para Marcel “todo en 100 METROS ha sido mágico, desde la historia, a los actores y la música”.Y matizó que “esta película no es solo la historia de Ramón, es la lucha de todos, con nuestros propios Ironmans”

El actor Bruno Bergonzini reconoció que interpretar a un paciente con EM teniendo la enfermedad “ha sido una gran oportunidad para enfrentarme a mi ego”.

Para Laura Fernández, productora de 100 METROS «no es una película de Esclerosis Múltiple, sino de cómo enfrentarte a tus retos”. Carlos Fernández, CEO de Filmax y productor,  reconoció sentirse sorprendido y agradecido “es un proyecto con tanta energía que ya nos trasciende”.

El  Consejero de Sanidad D. Jesús Sánchez Martos, clausuró el encuentro junto a Ramón Arroyo, tras muchos minutos como discreto espectador en la sala, un gesto muy valorado por los asistentes. El Consejero felicitó a Ramón Arroyo por superar los obstáculos y le definió como “un verdadero ejemplo, como todos los pacientes”. En su intervención Sánchez Martos destacó la importancia de las familias y los cuidadores de las personas con EM, que realizan un trabajo que “merece nuestro reconocimiento”. También hizo un llamamiento a la sociedad “para normalizar la Esclerosis Múltiple, porque con el diagnóstico precoz de la enfermedad, los tratamientos funcionan mejor”.

PASE Privado 100 METROS

Tras el Networking todos los asistentes disfrutamos de un cóctel -comida amenizado con buenas conversaciones y de un pase privado de la película 100 METROS que se vivió con gran emoción. Las risas y las lágrimas se alternaban entre todos los presentes, para concluir al finalizar la película con todos en pie para dar una gran ovación a Ramón Arroyo, a Marcel Barrena y a Bruno Bergonzini. Hay mucho más que contar sobre la película, pero esa ya es otra «historia»…

GRACIAS a todos los ponentes, asistentes, gracias a las neurólogas Mar Mendibe, Celia Oreja, Virginia Meca y a Carmen Valls, gerente de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid por acompañarnos; a los que lo habéis seguido por Redes Sociales compartiendo; y muchas gracias a los colaboradores, la SEN e Industria Farmacéutica por su importante apoyo,  para que hayamos podido celebrar el primer NetworkingEM.

Personalmente ha sido un verdadero placer colaborar en este evento,  compartir con muchas personas a las que aprecio y  «ponerles cara» a personas maravillosas a las que solo conocía por redes como Cleo Lagos, Nella Madarro, Inma Puig, Bruno Bergonzini, Pedro Soriano, Ana Pérez, Mónica Rocha, Luis Fernando Serrano, Kiko Munar, Marcel Barrena, Gema Morón, Carmen Funes y un largo etc, que con sus aportaciones convirtieron este encuentro en algo «mágico y especial». Qué sean los primeros 100 METROS de un camino lleno de avances y alegrías para las personas que viven y luchan cada dia con su EM.

 

 Y un GRACIAS muy especial a Ramón y Agueda de Burgos.

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida