“Para investigar la ELA necesitamos un reto constante del cubo de agua helada”

• El especialista Ammar Al-Chalabi cree que su cura llegará por la investigación genética

• “El descubrimiento de nuevos factores genéticos de riesgo facilitará el desarrollo de medicamentos para la esclerosis lateral amiotrófica”, explica el Al-Chalabi.

• Este especialista aconseja a los pacientes que busquen el apoyo y la ayuda de organizaciones de pacientes y de clínicas especializadas en ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha sido más visible que nunca hace un año, gracias a la campaña de los cubos de agua helada (Ice Bucket Challenge). Doce meses después, los pacientes y los profesionales sanitarios quieren recordar al resto de la población que la enfermedad sigue de moda para quienes la sufren.

“Para investigar la ELA necesitamos un reto del cubo de agua helada constante”, ha declarado a  Berst Doctors, líder mundial en servicios de información médica y especializada en segunda opinión médica, el doctor Ammar Al-Chalabi, director del King’s MND Care and Research Centre (Centro de Investigación y Atención de la Enfermedad de la Motoneurona), considerado uno de los mayores expertos mundiales en esta dolencia. “La ELA es una enfermedad que, lenta pero implacablemente, va paralizando con el paso de los meses a la persona que la padece, hasta que fallece cuando se debilitan sus músculos respiratorios. No tiene cura, no se pueden frenar sus síntomas y afecta a todos los aspectos de la vida del enfermo y de sus seres queridos. En la gran mayoría de los casos no conocemos su causa principal, pero sí sabemos que no es una enfermedad que se pueda transmitir”.

A pesar del pesimismo que rodea a esta patología, Al-Chalabi ha aportado ciertas dosis de esperanza: “Los avances científicos más destacados de los últimos años son los relacionados con la investigación genética. Poco a poco vamos descubriendo nuevos factores genéticos de riesgo que nos permiten comprender cómo se comportan los genes, lo que debería mostrarnos cuál es el origen de la ELA. Todo esto permitiría el desarrollo de medicamentos que impidieran la muerte de las neuronas motoras”.

Exitosa repercusión mediática

Respecto al éxito mediático que supuso el ‘reto del cubo de agua helada’, este especialista ha reconocido que aquel ‘baño’ de famosos ha conseguido concienciar a la población general sobre la ELA, “algo muy importante para la participación y financiación de la investigación”. También ha facilitado la puesta en marcha de proyectos como la MND Association, que investiga el genoma completo de 15.000 personas que padecen ELA para compararlo con el de 7.500 personas no afectadas.

Sin embargo, este especialista desearía que hubiera más continuidad en estas campañas: “Nuestro trabajo, el de los investigadores, depende de una vía de financiación continua y estable. Un nivel de inversión suficiente constituye una herramienta indispensable para el desarrollo de un tratamiento eficaz. Por ejemplo, varios tipos de cáncer responden a un tratamiento o tienen cura, y existe un tratamiento para el VIH, mientras que antes ambas enfermedades eran una sentencia de muerte”.

Finalmente, este especialista ha incidido en la necesidad de arropar al paciente y sus familiares en las primeras horas posteriores al diagnóstico: “Cada persona reacciona de una forma diferente, según sus circunstancias. Es necesario pasar una o dos horas con el paciente cuando acude a la consulta por primera vez, a veces también con sus familiares, y luego volvemos a citarla tras un corto periodo de tiempo en una clínica multidisciplinaria. Nuestro propósito es que el paciente se sienta apoyado para evitar la sensación de que le han arrebatado todo. Los efectos de la ELA cambian a medida que la enfermedad progresa”.

“Mi consejo es que busquen apoyo y ayuda por parte de organizaciones de pacientes y de clínicas especializadas en la ELA que cuenten con los conocimientos, experiencia y contactos necesarios para propiciar que su situación sea un poco menos desesperante”, ha concluido el Dr. Al-Chalabi.

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