Giambastiani, Paciente Esclerosis Múltiple «necesitamos mayor empatia, apoyo e igualdad»

• En España existen 47.000 personas con Esclerosis Múltiple (EM) una cifra que se ha duplicado un 2,5 en los últimos 20 años. Cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos de EM

•  La EM, afecta más a mujeres que a hombres y es  la segunda causa de discapacidad más frecuente entre los jóvenes españoles y la primera en discapacidad sobrevenida

• María Paz Giambastiani, paciente con Esclerosis Múltiple «necesitamos de los Profesionales Sanitarios mayor empatía y conocimiento del Paciente desde la persona, no solo de la enfermedad y una comunicación clara y eficaz

•  El futuro del tratamiento de la enfermedad se encamina hacia la terapia personalizada, en función de la actividad clínica y radiológica de la enfermedad,  los marcadores de riesgo y las comorbilidades del paciente

• Es necesaria mayor investigación, en especial para las formas progresivas de la enfermedad

 María Paz Giambastiani, es una mujer luchadora, inteligente y asertiva y muy comprometida en la lucha por la igualdad e inserción de las personas con discapacidad. De profesión y vocación periodista y escritora, es una de las 47.000 personas que viven en España con Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa de causa desconocida, crónica e incurable  y en algunos casos muy discapacitante. Desde su blog, «teneresclerosismulitple.blogpost.com» sus otras redes sociales y haya donde vaya, explica y comparte como es la realidad de vivir con una enfermedad que define como «revoltosa» y a la que se enfrenta «con paciencia, conocimiento y comunicación». Hoy ella es la voz del Paciente, y desde Roma, donde se encuentra pasando unos días de vacaciones,, nos habla de una «incomoda compañera de viaje, la caprichosa y enigmática» Esclerosis Múltiple.

¿Qué les pides como Paciente con EM a las Instituciones y a la sociedad?
Como pacientes que afrontamos el día a día del hecho de tener Esclerosis Múltiple estamos al tanto de lo que nos pasa, de las circunstancias que atravesamos, de los sinsabores de la enfermedad. La convivencia con la enfermedad hace que debamos afrontar diferentes momentos y realidades a la que nos somete la propia enfermedad. Por lo tanto esperamos de la sociedad que bregue por la inclusión de todas las personas con discapacidad, desde la participación en igualdad en los diversos ámbitos, con la finalidad de mejorar la calidad de vida, incidir en la autonomía personal y la participación activa de las personas con EM.

De las Instituciones que se impliquen más, que hagan cumplir las leyes de accesibilidad, la igualdad de manera trasversal, así como la inserción laboral de las personas con discapacidad y en especial las personas con EM, entre otras demandas.
Y de las Asociaciones que no sean meras proveedoras de servicios, sino que impliquen a los pacientes y dejen de trabajar por ellos y en su nombre, para comenzar a hacerlo CON ELLOS y que sean los pacientes mismos quienes trasmitan y difundan lo que implica el hecho de vivir con EM.

¿Cómo es la relación con los profesionales sanitarios y en que debe mejorar?
Necesitamos mayor empatía de los profesionales sanitarios, que no minimicen lo que nos pasa, mayor comprensión respecto de una enfermedad que aún encierra un desconocimiento desde el punto de vista de la medicina; una mayor apertura en el conocimiento del paciente desde la persona no solo de la enfermedad, la interrelación médico paciente desde una participación activa de las personas. Y fundamental en una enfermedad crónica una  comunicación clara y eficaz.

La Esclerosis Múltiple llego a tu vida hace más de 10 años. ¿Cómo la definirías?
Si, desde hace más de 10 años vivo con EM. En mi caso esta siendo una enfermedad complicada, en cuanto a su evolución, manifestaciones y secuelas…en fin que no es fácil. Sin embargo con el paso del tiempo aprendi a procesar cada etapa, cada circunstancia, y a convivir con una enfermedad revoltosa, con manifestaciones múltiples, y avatares repetitivos. Si bien con cada brote o evolución el duelo se manifiesta, afronto cada momento bajo la premisa de seguir adelante, lo cual a veces es más sencillo de abordar y otras es más difícil.

En este entramado llamado EM la paciencia es un valor agregado y la comunicación un requisito indispensable para transitar el hecho de tener la enfermedad, tanto para nosotros como para nuestro entorno.
Esta relación que establecemos entre la patología y nosotros, conlleva conocimiento, reflexión, además de entendimiento y gestión de una circunstancia que por instantes nos somete a transformaciones y modifica todo a nuestro alrededor.

 

DATOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE «Caprichosa y enigmática»

La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad que, aunque de origen aún desconocido, se cree de causa autoinmune unida a ciertos factores genéticos y ambientales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en España existen unas 47.000 personas afectadas por esta enfermedad, una cifra que se ha duplicado por 2,5 en los últimas dos décadas.

Los primeros síntomas de la enfermedad suelen aparecer en edades comprendidas entre los 20 y 40 años. “La alteración de la sensibilidad, dificultad para coordinar movimientos o los trastornos visuales, suelen ser los primeros síntomas en manifestarse. En un 85% de los casos la enfermedad se presenta en ‘brotes’, que es cómo denominamos a la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos. No obstante, con el paso de los años, hasta un 40% de los pacientes la enfermedad puede pasar a tener un curso progresivo”, explica la Dra. Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

La EM es una de las enfermedades más incapacitantes, por la repercusión que tiene, ya que se diagnostica en la etapa más productiva de la vida de las personas, por la discapacidad en la actividad laboral del paciente, su calidad de vida, sus familiares,…; lo que la convierte, tras los accidentes de tráfico, en la segunda causa de discapacidad más frecuente entre los jóvenes españoles y la primera en discapacidad sobrevenida por enfermedad. De acuerdo a datos de la SEN, un 42% de los afectados dependen  del uso de medicamentos o ayudas médicas como la rehabilitación  y casi el 50% precisa de apoyos para deambular en algún momento de su enfermedad. Además, hasta un 75% de los pacientes sufren alteraciones del ánimo o depresión.

PRONÓSTICO Y TRATAMIENTO

No obstante, el pronóstico de la enfermedad ha mejorado mucho en los últimos años debido a los avances que se han producido tanto en el tratamiento como en el diagnóstico de la EM. Cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos de EM en España, lo que ha permitido que  se pueda diagnosticar la enfermedad en sus fases iniciales y por tanto controlarla desde el inicio. Además, las nuevas técnicas de neuroimagen y los estudios de resonancia magnética han conseguido que se pueda analizar con mayor precisión la progresión de la enfermedad.

A pesar de que hoy en día no existe cura para la esclerosis múltiple, cada vez se controla mejor con la ayuda de fármacos, que logran reducir el número, la frecuencia y la intensidad de los brotes y la cantidad y volumen de lesiones que aparecen en el cerebro. Tal es así que ya existe un alto porcentaje de pacientes con EM que tras 15 años de enfermedad no presentan una discapacidad importante, a pesar de que  puedan seguir presentando brotes.

 “Afortunadamente en la actualidad disponemos de fármacos muy efectivos para prevenir los brotes en la EM recurrente remitente, pero el arsenal del que disponemos para la EM secundaria progresiva y las formas primarias progresivas es todavía limitado, por lo tanto se hace necesario potenciar la investigación en nuevos fármacos, especialmente en estas formas de la enfermedad. Además, necesitamos  tratamientos más eficaces para prevenir la prevención de la discapacidad y la atrofia cerebral a largo plazo, así como para ciertos síntomas crónicos, como por ejemplo la disfunción cognitiva o la fatiga crónica”, señala la Dra. Ester Moral.

En todo caso el futuro del tratamiento de la enfermedad se encamina hacia la terapia personalizada, en función de los marcadores de riesgo, la actividad clínica y radiológica de la enfermedad,  las lesiones y las comorbilidades del paciente. En este sentido, los estudios que se están llevando a cabo sobre biomarcadores, susceptibilidad genética, así como los epidemiológicos ayudarán a avanzar más en este concepto.

En la lucha contra la Esclerosis Múltiple debemos seguir avanzando juntos, los Pacientes, los Profesionales Sanitarios con el apoyo de las Administraciones, de la Industria Farmacéutica y de toda la sociedad para lograr mejorar la calidad de vida y la inserción de las personas que viven cada día con esta dramática enfermedad. Pacientes luchadores, combativos, muy bien informados y que jamas se rinden. GRACIAS por vuestro esfuerzo, dignidad, coraje y por la lección de vida que nos dais.

 

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida