El coraje de un padre: nada 800 kms y recauda 7.500 € para investigación de Tumor Cerebral

• El 31 de agosto concluye el reto de David Mayo,  padre de Bruno un niño con un Tumor Cerebral, que ha realizado 800 kms a nado y ha recaudado 7.500 €  a beneficio de la ONG Brain Tumor Research, para la investigación de esta enfermedad

• «Cuando mi hijo  estaba en coma tras la operación del Tumor Cerebral y no se movía, solo soñaba con verle mover un ojo».

• «Estamos cerca de encontrar tratamientos y curas que no sean tan invasivas y dañinas para este tipo de tumores, por ello es vital que se investigue más. La investigación neuro – oncológica recibe ayudas muy inferiores a la que reciben otros tipos de tumor, como el de mama o pulmón»

• Las Redes Sociales son fundamentales para llevar a cabo iniciativas solidarias, por la forma en que se comparte y se suman nuevos apoyos, «las noticias corren como la pólvora»

Los protagonistas de esta historia son un pequeño «superhéroe» Bruno, que con cinco años ha superado un Tumor Cerebral que le diagnosticaron un mes antes de su tercer cumpleaños, y su padre David que junto a su mujer, Nuria, lucharon por salvar la vida de su hijo, y siguen luchando en el día a día de un largo proceso de rehabilitación. Su vida ha cambiado pero se han unido y afrontan la enfermedad y sus consecuencias «en equipo». Sensibilizado por el impacto de la enfermedad, y el agresivo tratamiento que recibió su hijo, David decidió  hace un año realizar  un reto que consistía en nadar 800 kms, con los objetivos de recaudar fondos para la investigación de los tumores cerebrales infantiles y sensibilizar a la sociedad. El reto finaliza el próximo domingo, 31 de agosto, en las aguas de la localidad de Castro Urdiales y con el objetivo económico también cumplido,  casi 7.500 € de aportaciones de amigos y desconocidos, personas solidarias, que le han mostrado su apoyo incondicional. David anima a todas las personas que quieran a finalizar los últimos metros nadados y a compartir un momento simbólico de apoyo a los niños que atraviesan una enfermedad tan dura como esta.

Estas son las vidas que nos interesan en «La Voz del Paciente», personas individuales, pacientes o familias llenas de valores, que nos abren su corazón, personas ejemplares que sacan del sufrimiento su mejor yo, como mi amigo David Mayo, al que conozco desde hace 12 años, precisamente por su espíritu solidario colaborando con mi trabajo en apoyo a la Esclerosis Múltiple y a otras causas. De la impotencia y la rabia que sintió en el primer momento «en el que solo pedía que me dieran a mi el tumor y se lo quitaran a mi hijo» ha sacado fuerza y energía para su hijo, su familia y para ayudar a otras en la misma situación. Como dice David, «la vida puede cambiar en un segundo y nos pasamos el día haciendo planes, que tal vez nunca lleguen a cumplirse».  Hoy Bruno es un niño feliz, terriblemente competitivo y con mucha fuerza de voluntad, «aunque no pueda correr a la velocidad que el resto de niños tenemos fe en que algún día lo conseguirá». En esta entrevista nos relata una parte de su historia, dejando patente que es lo verdaderamente importante en esta vida.

¿Como recuerdas y viviste el momento del diagnóstico del tumor cerebral de Bruno? ¿La comunicación con los médicos fue buena?

La verdad es que en el momento que te enteras de una cosa así, pasa de todo por tu cabeza. Incredulidad, lo primero. “Esto no puede estar pasando”, “Seguro que se han equivocado”, “Ahora empiezo a entender muchas cosas de los últimos meses; su comportamiento, sus quejas”; “Porqué habré sido tan “burro” y no le habré hecho caso antes”… y luego pasas al momento que te das cuenta que si es verdad, y rompes a llorar, de rabia, de impotencia, y pides a gritos que te lo pongan a ti, y que se lo quiten a él. La verdad es que tuvimos mucha «suerte» con los médicos, tanto la médico de familia de Bruno, que estuvo muy atenta a los síntomas, como el  médico especialista que nos atendió en el Hospital de Valdecilla, en Santander. Creo que demostraron una gran profesionalidad y en ningún momento nos dijeron que sus quejas “eran cosas de niños de su edad”. La comunicación fue muy buena, clara y concisa: “Vuestro hijo tiene un tumor cerebral; ahora hay que ver de qué tipo es y cómo se puede tratar”.

¿Echaste en falta apoyo por parte del sistema sanitario y de tu entorno social o por el contrario te sentiste arropado?

En ningún momento sentí falta de apoyo de nadie. Fui contando la información poco a poco porque las noticias que llegan por terceros se suelen torcer, y yo prefería que la gente supiese la verdad, directamente de nuestra boca. La gente se mostró muy solidaria, aunque es verdad (y no culpo a nadie), que hay que verse en una situación así para entenderlo de verdad.

¿Cuándo surgió la idea de nadar para recaudar dinero para la investigación y con qué objetivos?

Creo que cada vez se está más cerca de encontrar tratamientos y curas no invasivas y tan dañinas a los tumores cerebrales, pero para ello es necesario que se investigue más. Cuando un paciente es diagnosticado con un tumor, no importa si es benigno o maligno… el tratamiento suele ir desde la cirugía altamente invasiva, a los tratamientos con quimioterapia y radioterapia, que tanto daño causan al paciente. La investigación neuro-oncológica recibe ayudas muy pequeñas comparado con otro tipo de tumores (mama, prostáta, pulmones, etc.). Siendo padre de un niño que lo ha sufrido tengo motivos suficientes para apoyar este tipo de investigación, ya que no quiero que nadie más tenga que pasar por lo nosotros hemos pasado, y eso que nuestra historia es una historia de éxito.

Conocí una chica inglesa en las Redes Sociales que estaba haciendo algo similar por su abuela. Ella no era nadadora, y suponía un gran reto nadar 1 milla diaria (1,600 metros = 64 largos de piscina) durante 365 días. Ella fue invitando a más gente a hacer lo mismo, y cuando conoció nuestra historia me invitó a participar. Creó el “mileAday” club (club de la milla diaria), donde entre todos hemos recaudado más de 15.000 libras para distintas ONGs a través de la plataforma “JustGiving.com”. Primero tuve que “pedir permiso” a mi mujer para hacer pública nuestra historia, y una vez que a Nuria no le pareció mala idea, me lancé a hacerlo… Fue casi sin querer, y bastante gracioso, porque primero le dije a Anoushka que “igual empezaba” el 1 de septiembre, y ella me dio el “empujón definitivo” cuando publicó en las RRSS: “Demos la bienvenida a David Mayo (Dee Swimstrong May en Facebook) al reto de las 365 millas en un año”. Ya no había vuelta atrás. Había que empezar si o si. Al mismo tiempo que hacía este reto, abrí una página a través de una web donde cuento mi historia (www.justgiving.com/Dee-May) … La verdad es que no esperaba tanta ayuda.

Empecé con un objetivo bastante modosito: 365 millas y 1000 euros para la investigación de tumores cerebrales de la ONG Británica, Brain Tumour Research. ¡Cuál fue mi sorpresa cuando a la mañana siguiente de publicar la historia a través de la plataforma un buen amigo hacía su primer ingreso de 300 euros!  Se me pusieron los pelos de punta, me dio un “subidón” dificil  de explicar. La gente “creía”, y la gente se “volcaba”. En tan solo 1 semana ya llevaba 1000 euros, y las donaciones se sucedían. La gente me animaba a subir el objetivo. Algunos decían “a por los 10.000 euros”… Era verdaderamente increíble, me llamaban para felicitarme por la iniciativa, y todo había sido gracias a Anoushka, mi amiga inglesa.

Te lo habrán preguntado más veces, pero ¿Por qué este reto lo haces a beneficio de una ONG británica?

Si, muchas veces y además, considerando que mi hijo ha sido atendido en un hospital español, y que la investigación en España tiene cada vez menos dinero… Pues sí, es verdad. Me hubiese gustado hacerlo por una ONG nacional (dedicada a los tumores cerebrales), pero por un lado la plataforma “JustGiving” no ofrecía esa opción, y segundo, porque creo que la investigación no tiene fronteras, y en el Reino Unido hay muchos laboratorios de neurooncología dirigidos por investigadores nacionales, y de todo el mundo.

David el próximo domingo día 31 de agosto finaliza tu reto, con las últimas millas que nadaras en Castro Urdiales (Cantabria)… Cuéntanos que has organizado para el final y como se puede colaborar.

Al principio comencé  con un objetivo de 365 millas, y 6000 euros para BTR (Brain Tumour Research). Cuando lo alcancé  me vine arriba y aumenté los objetivos económicos (a 10000 euros) y de millas nadadas (a 500 millas = 800 kms). Todos los días (que puedo) nado algo más de 2 millas (3200 metros). El día 31 llegaré a cumplir mi objetivo de millas nadadas. Ahora que  mi reto llega a su fin he decidido invitar, a todas las personas que quieran, a acercarse al muelle de Don Luis (también conocido como “Solarium”) en Castro Urdiales a darse un chapuzón conmigo y nadar la que será mi última milla. Para algunos es mucha distancia, para otros no es nada. Se trata de algo “simbólico”, y que todos se den un chapuzón. Luego celebraremos con algo de comer  y  beber. Una manera de agradecer los apoyos y de celebrar que he conseguido cumplir lo que me había marcado y colaborar con la investigación de esta enfermedad, que es lo más importante. Ayudar a los niños que como mi hijo viven esta situación.

¿Cuánto dinero has recaudado?

A día de hoy he recibido 175 donaciones, y 7,442.08 euros, muchos sois amigos pero también han donado personas que no me conocían. A veces no me lo creo ni yo. También he creado camisetas (We Swim Because We Can) que he vendido, y cuyos beneficios han ido a la causa.

¿Como han ayudado las RRSS a conseguir el objetivo?

Han sido fundamentales, gracias a ellas surgió la idea, como he comentado antes… y son imprescindibles para dar a conocer la iniciativa y  cumplir los objetivos. Las noticias han corrido como la pólvora. Todo el mundo que conozco ha “compartido”, han dado al “me gusta”, y me han felicitado.  La gente ha donado desde 2 a 500 €, dando lo mejor de si misma.

Con un hijo recién diagnosticado de un tumor cerebral, en un momento que genera tanta ansiedad y necesitaba todo vuestro tiempo ¿Cómo habéis podido tu mujer Nuria y tu conciliar con vuestras actividades laborales?

Me acogí a la prestación CUME para el cuidado de menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves. Gracias a esta ayuda reduje mi jornada laboral hasta un 99,9%, así que seguí cobrando mi sueldo y, a diferencia de una baja laboral, a la empresa no le costaba dinero.

En mi caso era la única salida,  porque mi trabajo como Director Comercial Internacional,  implica viajar constantemente, y permanecer fuera de casa semanas enteras (UK, Brasil, Escandinavia, Oriente Medio, etc.). Si hubiese sido mi mujer la que se redujese la jornada, se hubiese visto sola ante el peligro, con un hijo en coma en la UCI, y con un recién nacido, ya que nuestro bebé Irene tan solo tenía 3 semanas cuando empezó todo. Por otro lado, la flexibilidad que ofreció la empresa de mi mujer fue digna de alabar. Le pusieron todo tipo de medios para que trabajase desde casa, y todo tipo ayudas a la conciliación familiar. Flexibilidad absoluta en su puesto de trabajo.

 Tu vida y tú mismo habéis cambiado desde el diagnóstico de Bruno…

Si, he aprendido a vivir el día a día, a no pensar en objetivos a muy largo plazo, ya que la vida nos puede cambiar en un segundo, y nos pasamos el día haciendo planes que tal vez nunca lleguen a cumplirse. Por otro lado me he dado cuenta que estos años con mis hijos no volverán, y voy a hacer lo posible por estar con ellos al máximo, de jugar y compartir mi tiempo con ellos. No quiero arrepentirme jamás de que no pasé suficiente tiempo con ellos. También mis prioridades han cambiado. Acabo de reducir mi jornada laboral (1/8) para poder pasar más tiempo con ellos, y poder ir al colegio a recogerles. No se trata de un derecho de todo trabajador con hijos, sino de un derecho de los hijos a pasar tiempo con sus padres. Me gusta mucho mi trabajo y disfruto viajando y conectando con gente de todo el mundo, pero cada segundo que estoy fuera echo de menos a mi familia, a mi tesoro. Sin ellos nada de esto hubiera sido posible.

La enfermedad no afecta solo al paciente, es un problema familiar. ¿Cómo lo habéis afrontado y como ha afectado a la relación con vuestra hija Irene?

Mi hija ha crecido con menos atención porque nos hemos tenido que volcar en cuidar a Bruno, y conseguir que salga adelante. No obstante, es una superviviente, y tiene un increíble sentido del humor.

Mi mujer ha pasado momentos muy duros. Creo que lo más importante ha sido que hemos estado unidos en todo momento, que hemos atacado el problema en “equipo”, y que hemos relativizado todo lo que nos ocurría, porque había cosas más importantes de las que preocuparse. Mi mujer Nuria es una persona muy fuerte y lo ha demostrado.

¿Qué le dirías a los padres, a las familias que tienen hijos con tumores cerebrales y se encuentran en un momento de lucha?

Que tengan fé. Que no se rindan. Cuando mi hijo estaba en coma y no se movía soñaba con verle mover un ojo. La gente (que había pasado algo similar) me animaba: “volverá, no lo dudes”. Es díficil de creer cuando te pasa, y el día a día es muy largo. Todavía recuerdo la primera vez que me lanzó un beso desde la cama, en estado de semi-coma, totalmente entubado. Y tuvimos que esperar siete meses… para que volviese a dar sus primeros pasos en solitario. Tan solo fueron 3 metros, pero fue uno de los momentos más felices de nuestras vidas.

Para finalizar David quiere mostrar su agradecimiento a todas las personas que le han ayudado y colaborado en su reto, desde amigos, a personas muy famosas, como el gran campeón mundial David Meca, a otros anónimos y muy especialmente «a  mis compañeros de equipo de natación: Getxo Igeriketa Waterpolo. Tenemos una peña que nos llamamos: «Pirañas del Gobela». Y para la Dra. Idoia Valduvieco, una mención especial  llena de reconocimiento y agradecimiento «ella operó a Bruno y nos dio tanta esperanza y optimismo en los momentos más duros…Se puede decir que salvo la vida de nuestro hijo, y tanto Nuria como yo le estaremos eternamente agradecidos».

Gracias a vosotros, a Bruno, a ti David, a Nuria y a Irene por vuestro ejemplo:)).

Hablamos cada día tanto del «exito», pues para mi el verdadero éxito es…»Encontrar lo mejor de los demás, hacer el mundo un poco mejor, ya sea mediante un niño sano, haciendo feliz a alguien, ayudando…saber que por lo menos una vida respiró mejor por haber vivido tú…»

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida