Pau Salvá: «soy hemofílico y deportista de elite»

•Pau Salvá, ciclista de maratón reconoce «que vale muchísimo más la pena el mínimo riesgo que puedes tomar haciendo deporte, porque es como un tratamiento más”.

•»Mi enfermedad no me ha impedido desarrollar mi pasión que es el ciclismo; animo a la gente a que haga deporte porque los límites nos los ponemos nosotros mismos».

 •El ciclista valenciano junto a Bayer y a Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Valenciana ha puesto en marcha el proyecto “Pedalea por la Hemofilia” para dar visibilidad a la enfermedad.

“Desde siempre me ha atraído mucho tanto la competición como el mundo del deporte profesional. Todo lo que implica el esfuerzo, el entrenamiento, el viajar, competir en diferentes sitios, todo lo que envuelve a ese mundo”, reconoce Pau Salvá, ciclista valenciano de 31 años afectado por hemofilia. A Pau su dolencia no le ha impedido convertir su pasión, el ciclismo, en su profesión, gracias a un buen control de la misma a través del tratamiento profiláctico de la hemofilia, y un estilo de vida saludable.

“Desde pequeño me gustaron todos los deportes, aunque profesionalmente me decanté por el ciclismo de maratón. Mi enfermedad no me ha impedido hacer lo que otros hacían. Y tampoco ha sido un obstáculo para ser un deportista de elite. Es cierto que hay una cierta sobre protección –también lógica- por parte de los padres, pero cuando más activo seas y más deporte hagas, mejor”,sostiene Pau, que a la hora de licenciarse optó por Ciencias de la Actividad Física. Actualmente es profesor es la Facultad de Valencia y coordinador de Training4Bike.

Es consciente de que la sobreprotección es un poco contraproducente. “Porque cuando tienes niveles normales el riesgo es mínimo y vale muchísimo más la pena el mínimo riesgo que puedes tomar haciendo deporte, porque es como un tratamiento más”, pero tampoco «es criticable porque tu familia, tu entorno, la gente que te quiere desea lo mejor para ti. Por eso, lo importante es tener conocimiento sobre la enfermedad y visibilizarla», añade.

Por eso, habla con entusiasmo del proyecto “Pedalea por la Hemofilia” que, junto con Bayer y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, ha puesto en marcha con el fin de “dar visibilidad a la enfermedad y servir de inspiración a aquellas personas que padecen hemofilia”, sostiene sonriente. Porque la vida sedentaria no va con él, ni tampoco es beneficiosa para su dolencia.

Y es que si para cualquier persona practicar deporte es importante, para aquellos que padecen hemofilia es especialmente relevante, ya que el deporte ayuda a fortalecer el sistema musculo esquelético, fundamental a la hora de recuperarse de los posibles sangrados articulares. “Por eso animo a quienes sufren la enfermedad a que no se arredren y hagan deporte; los límites nos los ponemos cada uno”, comenta sonriente Pau.

Enfermedad genética

La hemofilia es una enfermedad genética que se manifiesta en la imposibilidad de coagulación sanguínea cuando se produce una herida, sea interna o externa, y en consecuencia, en una pérdida del equilibrio homeostático, que si no se ataja convenientemente puede terminar en muerte. La patología se origina por deficiencia o ausencia total de factores necesarios para la coagulación correcta de la sangre. Si falta el factor-8 (FVIII) se origina la Hemofilia A o hemofilia clásica y si el que falta es el factor-9 (FIX) aparece la menos frecuente hemofilia B. Estos factores son glicoproteínas que se manifiestan a partir de un gen localizado en el cromosoma sexual X, gen que en los hemofílicos o no funciona o lo hace defectuosamente. Al estar radicado el gen en el cromosoma X solo lo padecen fenotípicamente los varones, mientras que las mujeres que tienen el defecto génico son transmisoras a sus hijos/as pero ellas no lo padecen.

En España hay cerca de 3.000 personas que, como Pau, padecen hemofilia, una cifra que asciende a 400000 en todo el mundo. Si en 1920 a alguien le hubieran dicho que un afectado de hemofilia tenía 35-40 años y que además practicaba deporte competitivo, como lo hacen hoy el ciclista valenciano Pau Salvá su asombro hubiera sido más que notable, porque la edad media de supervivencia de un hemofílico en aquella época no pasaba de los doce años. Hoy día, por el contrario, la expectativa de vida, y con calidad, de un hemofílico está en el mismo rango que las personas de su entorno.

Visibilidad a quienes padecen la enfermedad

El proyecto “Pedalea por la Hemofilia” pretende dar visibilidad a esta enfermedad y, sobre todo, ser una inspiración para aquellas personas que padecen hemofilia. El mensaje que queremos transmitir es “los límites los pones tú”. Cuando se trata de manera adecuada, la hemofilia no es un impedimento para llevar una vida absolutamente satisfactoria y practicar deporte y aficiones.

“Pedalea por la Hemofilia” nació en 2016 con el apoyo de Bayer y bajo el paraguas de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). “En el marco de este proyecto aprovecho mi participación en distintas competiciones, a nivel nacional e internacional, de ciclismo de montaña, para llamar la atención sobre esta enfermedad y mostrar mi ejemplo a otras personas con hemofilia. También realizamos diferentes actividades con el colectivo de personas con hemofilia para el fomento del uso de la bicicleta, y estamos dentro de un proyecto de investigación que publicará artículos científicos relacionados con las actividades realizadas”, subraya con satisfacción.

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