PARKINSON: TEMBLOR, LA PUNTA DEL ICEBERG

• Con motivo de la celebración, mañana día 11,   del Día Mundial, la Federación Española de Parkinson y las asociaciones de toda España ponen en marcha la campaña ‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON’ para dar visibilidad a las personas afectadas

• Un 20% de los pacientes tardan más de 5 años en obtener un diagnóstico. Según la SEN 150.000 personas padecen parkinson en España, de las cuales 30.000 está aún sin diagnosticar

• La FEP demanda que la Administración Pública establezca conciertos con las asociaciones para asegurar que las personas con parkinson tengan acceso a terapias de rehabilitación por parte de profesionales especializados

 

Mañana se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson (EP) una enfermedad neurodegenerativa, y progresiva del sistema nervioso central (SNS) que conduce a una alteración en el control motor o de la movilidad. Aparece como resultado de la pérdida de neuronas característicamente en la sustancia negra y en otras zonas del cerebro (neuronas dopaminérgicas) con la consiguiente disminución en la producción y el almacenaje de dopamina, una sustancia o neurotransmisor responsable de la transmisión neuronal cerebral relacionada con el movimiento. Cada año se diagnostican en España unos 10.000 nuevos casos de esta enfermedad que, actualmente, y según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la padecen entre 120.000 y 150.000 personas y cada año se diagnostican más de cien mil casos nuevos

La disfunción del control de la EP se caracteriza por cuatro síntomas cardinales: temblor, bradicinesia (lentitud de movimiento), rigidez,  inestabilidad postural. Según la SEN, el 95% de los casos diagnosticados se debe a causa desconocidas y el resto a factores hereditarios. Además, se calcula que alrededor de un 30-40% de los pacientes con EP presentan depresión.

El aumento de la incidencia de esta enfermedad está ligado a la edad: el mayor número de casos se diagnostican cuando los pacientes tienen entre 60 y 70 años y un 2% de los mayores de 65 años padecen Parkinson en España.  Sin embargo, no es una enfermedad exclusiva de las personas mayores: el 15% de los pacientes no superan los 45 años y se dan casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia, es la forma conocida como Parkinson juvenil. Un análisis de los resultados de diversos estudios (metaanálisis) reciente analizó el riesgo de desarrollo de la EP relacionado con el sexo y observó que los hombres presentan una incidencia 1,5 veces superiores a las mujeres.

“Uno de los aspectos a mejorar es el diagnóstico temprano del Parkinson. Los últimos estudios publicados al respecto indican que en España se tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta que se obtiene el diagnóstico y que casi un 20% tiene que esperar más de 5 años. Además, se ha estimado que un 25% de los pacientes clínicamente diagnosticados en vida tienen en realidad otra enfermedad neuropatológica”,  asegura el doctor  José Matías Arbelo González, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. “El problema es que no disponemos de marcadores biológicos que confirmen la sospecha clínica y aunque las técnicas de neuroimagen funcional pueden servir de apoyo, a veces es complicado diferenciar la EP de otras patologías que cursan con trastornos del movimiento o temblor”.

El inicio y la progresión de la EP son graduales. Puede comenzar con una disminución de la destreza -sobre todo para realizar movimientos precisos como la escritura- o torpeza al caminar. Sin embargo, la forma más frecuente de presentación de la enfermedad es con el temblor de una extremidad en reposo. Conforme la enfermedad progresa, estos síntomas se hacen generalizados y los pacientes cada vez tienen más dificultad para realizar movimientos -alrededor del 40% de los pacientes presenta complicaciones motoras al cabo de cinco años, un porcentaje que va aumentando en los años siguientes- y pueden aparecer distintos síntomas no motores que pueden producir una gran incapacidad funcional.

“Cuando el primer síntoma de la enfermedad es el temblor, no suelen producirse retrasos en el diagnóstico, pero cuando el primer síntoma es la depresión, la rigidez,… la situación cambia porque suele achacarse a otras causas. Y hay que tener en cuenta que entre en el 30-40% de los casos de enfermedad de Parkinson no hay temblor, y que por ejemplo, en un 40% de los casos, la primera manifestación de la EP puede ser una depresión”, añade el especialista.

Un número importante de pacientes refieren diversos síntomas mucho antes de que aparezcan las manifestaciones motoras de la enfermedad. Entre ellos destaca la reducción de la capacidad de percibir olores (hasta el 80% de los pacientes con enfermedad de Parkinson distingue mal los diversos olores, es lo que se conoce como hiposmia), trastornos de conducta durante la fase REM del sueño, la depresión o el estreñimiento, que es también considerado como un síntoma frecuente y puede presentarse hasta en el 50% de los pacientes en algún momento de la evolución de la EP. “El retraso en el diagnostico hace que en muchos casos las terapias sintomáticas y neuroprotectoras se inician cuando ya existe una pérdida de neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra, superior al 60%. En tales circunstancias la eficacia terapéutica es menor: es necesario mejorar los tiempos de diagnóstico”, apunta el doctor José Matías Arbelo.

Actualmente se dispone de una amplia batería de terapias

En la actualidad se dispone de un número considerable de fármacos que consiguen mejorar los síntomas de la enfermedad y, por lo tanto, mejorar la calidad de vida de los pacientes durante varios años. Cuando las terapias farmacológicas convencionales dejan de ser efectivas, existen otras opciones de tratamiento como el implante de electrodos en el cerebro mediante cirugía, o los sistemas de infusión continua de levodopa o apomorfina.  

También hay que contemplar tratamientos alternativos no farmacológicos que  puedan aportar beneficios muy importantes para el paciente, en este sentido es fundamental el papel que desarrollan las asociaciones de Parkinson que ofrecen un cuidado integral a los pacientes. La terapia ocupacional, que permite socializar y mantener activo al paciente, o todas las terapias encaminadas a mejorar el trastornos del lenguaje como la disartria (alteración en la articulación de las palabras) que con la supervisión de logopedas y foniatras, han mostrado ser eficaces.

El ejercicio es una terapia importante de la Enfermedad del Parkinson (EP). Aunque no pueda revertir el deterioro motor de la EP, ayuda al paciente a mantener o a aumentar su actividad, falta de movimiento y la flexibiliad, y mejora la coordinación motora y el equilibrio. “Realizar rehabilitación, ejercicios físicos, o practicar técnicas como el Tai-Chi –que ha demostrado ser una de las mejores actividades para mejorar síntomas como el trastorno del equilibrio o de la postura-  y todas aquellas actividades que el paciente considere que son beneficiosas para él  y no tengan ningún efecto secundario, son aconsejables. En todo caso es necesario consultar siempre antes al neurólogo y que estas actividades sean realizadas junto con profesionales acreditados”, sostiene José el especialista.

En la actualidad hay muchas líneas de investigación abiertas, y es en la terapia génica donde más avances se están produciendo. “Aunque las razones por las que se produce la enfermedad aún no están claras, estimamos que aproximadamente entre un 10 y 15% de los casos de Parkinson pueden ser explicados por un componente genético conocido, y en los casos de inicio a edades tempranas el origen genético suele ser la causa más habitual”, apunta José Matías Arbelo. “En todo caso hay que tener en cuenta que la EP no tiene el mismo sustrato patológico en todos los pacientes, esto quiere decir que la enfermedad no es igual en todos y que por lo tanto el tratamiento no es igual, esto supone mayores dificultades en la investigación porque los modelos de enfermedad de Parkinson en animales de experimentación no son extrapolables a lo que ocurre en los pacientes. Por lo tanto es necesario avanzar en tratamientos individualizados que permitan actuar desde fases tempranas sobre distintos tipos de sustratos de enfermedad”,  remacha el experto.

 RECLAMACIONES DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON A LA ADMINISTRACIÓN                         

 

Esta enfermedad genera serias dificultades para realizar sus actividades diarias; para la mejora de su calidad de vida, las personas con parkinson necesitan combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas, como la logopedia o la fisioterapia, que se van adaptando a sus necesidades en función de progresión de la enfermedad.

La Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud establece que las personas con enfermedades crónicas tienen derecho a recibir una serie de terapias de rehabilitación proporcionadas por el SNS; sin embargo, las personas con parkinson tienen acceso limitado a ellas. Este vacío en la atención es asumido por las asociaciones de parkinson ya que, a pesar de que estas entidades reciben subvenciones públicas, éstas no cubren el coste total de los servicios contemplados en la Cartera de Servicios del SNS por lo que el coste tiene que ser asumido por las propias asociaciones y las familias con parkinson.

Según el estudio CASA (Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de párkinson) presentado el pasado mes de noviembre, el coste de los servicios ofertados por las asociaciones asciende a más de 34 millones de euros al año, el 78% de estos servicios, están incluidos en el SNS. “El acceso a estas terapias es un derecho que tienen las personas con parkinson recogido en la Cartera de Servicios y esta responsabilidad no puede recaer casi exclusivamente en las asociaciones y en la economía de las familias afectadas”, denuncia Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la FEP.

Por esta razón, la Federación Española de Parkinson (FEP) reclama que la Administración establezca conciertos con las asociaciones de párkinson para asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a la atención que precisan. “Las asociaciones están especializadas en dar atención a las personas con parkinson ya que llevamos proporcionando estos servicios desde hace años. En ellas, hay profesionales sociosanitarios especializados en la enfermedad y a través de estas entidades, las personas con párkinson tienen acceso a la atención multidisciplinar que necesitan. Las asociaciones no pueden depender de subvenciones y de los recursos de sus propios asociados para ofrecer algo a lo que tienen derecho a acceder; por ello, solicitamos que, al igual que cuentan con empresas externas para cubrir una serie de servicios, establezcan conciertos con las asociaciones de parkinson y pasemos de un modelo de subvención a un modelo concertado donde las personas con parkinson tengan garantizado el acceso a las terapias”, afirma Delgado.

La necesidad de terapias de rehabilitación

Las terapias de rehabilitación, como la logopedia o la fisioterapia, son muy importantes para las personas con parkinson ya que les permiten superar las barreras que se les presenta a consecuencia de la progresión de la enfermedad. “La rehabilitación es de gran importancia para mejorar síntomas como los problemas de la marcha, la rigidez, los episodios de congelación, la inestabilidad postural o los trastornos del habla, todos ellos síntomas en los que la medicación por sí sola no siempre funciona. Por otra parte, cada vez hay más datos de ensayos clínicos realizados con una metodología muy rigurosa que muestran su eficacia. El gran reto es prolongar el beneficio logrado con las terapias para lo que hay que ser muy constante”, explica el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San  Sebastián.

Por otro lado, Delgado recordó la importancia de establecer un protocolo de atención a nivel nacional aplicable a todas las comunidades autónomas para mejorar la atención a las personas con párkinson y reducir las desigualdades territoriales. “Desde la FEP, consideramos imprescindible trabajar en un protocolo que tenga como objetivos: facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad; proporcionar información y facilitar el acceso a los tratamientos disponibles; informar sobre los cuidados paliativos que puedan llegar a necesitar estas personas; y dotar a los profesionales de herramientas que faciliten su coordinación. Este tipo de protocolo debe recoger todas las necesidades de la persona con parkinson en el transcurso de su enfermedad, estableciendo unas pautas claras para su atención, no sólo mejoraremos la coordinación entre profesionales si no que favoreceremos la equidad en todo el territorio”.

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