•En el Día Nacional contra la Miastenia, la SEN recuerda que en España existen cerca de 10.000 afectados por miastenia, aunque la cifra podría ser mayor por los casos sin diagnosticar
• Tras un tratamiento adecuado, un 30% de pacientes consiguen controlar su enfermedad sin necesitar medicación
• Los resultados de ensayos clínicos con células madre, así como con fármacos o vacunas que se están utilizado en otras dolencias autoinmunes, podrían mejorar aún más el pronóstico de la enfermedad.
Fatiga muscular, debilidad, caída de parpados (debido a los efectos de la enfermedad en la musculatura del ojo) y la visión doble, son algunos de los síntomas que padecen las personas que sufren miastenia, una enfermedad neuromuscular y crónica que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) en España afecta a unas 10.000 personas, y aunque cada año se identifican unos 700 nuevos casos, podría existir un número importante de pacientes sin diagnosticar.
Se calcula que actualmente pasan entre 3 meses y 3 años desde que el paciente experimenta los primeros síntomas hasta que obtiene un diagnóstico correcto y que aproximadamente el 60% de los casos se identifican antes del primer año. Como explica el doctor Jesús Esteban Pérez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología “los principales motivos para este retraso son no solo a que se trata de una enfermedad rara sino que, conocida por muchos como ‘la gran imitadora’, presenta una sintomatología parecida a otras patologías más comunes. Esto hace que, aunque se está mejorando en los tiempos, los afectados puedan tardar tiempo en ser diagnosticados”.
Por ello, continúa señalando el especialista, “diagnosticar a estos pacientes es básico para evitar la ansiedad, angustia, o depresión que carecer de un diagnostico conlleva en cualquier persona, pero sobre todo para mejorar su calidad de vida y evitar complicaciones fatales. Por eso, conmemorar días como el Día Nacional de la Miastenia debe servir para generar un mayor conocimiento sobre esta enfermedad”.
Con mayor frecuencia en mujeres
Aunque la miastenia afecta a personas de todas las edades, incluso a niños, suele presentarse con mayor frecuencia en mujeres de entre 20 y 40 años y hombres de entre 60 y 70 años. En las últimas dos décadas se han producido grande progresos en la comprensión de la enfermedad y, aunque su origen sigue sin estar claro, su etiopatogenia ha relacionado el timo, un órgano especializado del sistema inmunológico.
Lo más característico de la enfermedad es la debilidad muscular tras el ejercicio físico y la mejoría tras el reposo. Es común, cuando el paciente no está bajo tratamiento, que pueda sentirse fuerte al levantarse o después de una siesta, pero a medida de que progresa el día la debilidad va en aumento. “Esta debilidad muscular puede manifestarse de manera muy diferente en cada paciente, no obstante, los primeros síntomas que se suelen experimentar son caída de los párpados y visión doble, debido a los efectos de la enfermedad en la musculatura del ojo”, subraya Esteban.
Esta manifestación clínica aparece –aunque no necesariamente al principio de la enfermedad- en hasta el 90% de los pacientes de forma asimétrica y cambiante. “En más del 70% de los casos la enfermedad se inicia con afección de la musculatura ocular y en un 20% continúa afectando exclusivamente a los ojos. No obstante, en el 80% de los casos restantes la enfermedad termina afectando a otros grupos musculares”.
La debilidad de los músculos bulbares, que puede producir dificultad para hablar, masticar y deglutir, o falta de fuerza en los brazos y las piernas que, diferencia de otras enfermedades neuromusculares, no es simétrica, es decir, un lado del cuerpo está más débil que el otro, son otros de los principales síntomas. En todo caso, la parte más grave de la miastenia es cuando la debilidad muscular afecta a los músculos respiratorios llegando a ser fatal si una crisis respiratoria no es atendida inmediatamente.
Tratamientos
Las alternativas terapéuticas son variadas. «Existe un arsenal terapéutico muy grande para poder tratar la miastenia y, los resultados, en general, son buenos en la remisión de la enfermedad. Ya conseguimos retirar la medicación en un 30% de los casos, y en el resto, aunque los pacientes deben seguir con ella de por vida, en más de un 90% de los casos los pacientes vuelven a reintegrarse en una vida normal», comenta el doctor Esteban. Otra buena noticia para estos pacientes es que están en marcha varios ensayos clínicos ensayos clínicos con células madre a estudios con fármacos o vacunas que se están utilizado en otras dolencias autoinmunes.mias
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Durante mis años esperando un diagnóstico (que estaba claro que era síndrome de fatiga crónica desde el primer momento, pero como no tiene tratamiento rehúsan escribirlo en un informe), llegaron a proponer que tenía miastenia gravis.
Pero yo no tenía esa sensación de fuerza al despertarme (al contrario, tan cansada como al acostarme) y tras el ejercicio o esfuerzo, por poco que fuera, la fatiga no mejoraba ni descansando ni durmiendo. También les confundía que en momentos de fuertes brotes apenas podía abrir los ojos. Sin embargo creo que en la miastenia se suele caer uno más que otro.
Importante hacer diagnostico diferencial porque hay enfermedades parecidas, pero que cursan diferente.
Hola @domandoallobo disculpa por el retraso en contestar!!!!! Gracias por tu testimonio y valiosas aportaciones al tema. Un abrazo.
La miastenia es parecido a la fibromialgi a o ouedenser la misma? Gracias