La primera web interactiva para Pacientes con Colitis Ulcerosa y Crohn, 140.000 en España

• Se estima que la prevalencia de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es de más de 140.000 pacientes. Cada año se diagnostican en España unos 7.000 nuevos casos de EII, más de 4.000  con Colitis Ulcerosa y aproximadamente  3.000 de Enfermedad de Crohn 

• www.vivirconeii.es es la primera Web interactiva en español para pacientes con EII y sus familias

•  Un Paciente bien informado gestionará mejor su enfermedad «disponer de webs fiables, elaboradas por profesionales con la opinión de los pacientes, y con sus propias aportaciones, representa una ventaja muy importante”.

• La Web ayuda en la sospecha, el diagnóstico de esta enfermedad crónica, y en la convivencia con ella. Ofrece aplicaciones y herramientas interactivas diseñadas por pacientes para pacientes.

La información es «poder» y en Salud fundamental, porque un Paciente bien informado gestionará mejor su enfermedad y por tanto tendrá una mejor calidad de vida. Con este objetivo nace una iniciativa creada por Pacientes para los Pacientes: “Vivir con EII” es la primera página Web interactiva en español para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) dirigida, tanto a aquellos que se enfrentan por primera vez al diagnóstico, como a los que ya la tienen diagnosticada. www.vivirconeii.es, que ha sido elaborada con la colaboración de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa  (EFCCA) y cuenta con el aval de la Asociación Española de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU).

El 81% de los internautas buscan consejos sanitarios en la red, de este dato se desprende la necesidad de información veraz y útil para las pacientes en cualquier ámbito y patología sanitaria.  En este caso la Web ofrece amplia información y ayuda a realizar un viaje a lo largo de toda la dolencia, desde la sospecha y el diagnóstico de la enfermedad crónica, hasta la convivencia con ella. Las distintas herramientas interactivas y aplicaciones ayudan a promover el autocuidado, tratando aspectos cotidianos como los estudios o el trabajo; así, el “planificador laboral”, tras una serie de preguntas, recomienda posibles cambios para facilitar la vida con EII en el entorno laboral y conseguir que el lugar de trabajo sea más confortable; “aprende sobre Colitis Ulcerosa y Crohn” informa sobre las características y diferencias de cada dolencia; “cuidando a personas con EII”, proporciona información para cuidadores y les ayuda a entender a qué se están enfrentando.

La web ofrece amplia información pero siempre el médico como experto y referente

Síntomas, deporte,  dietas, diferencias por edades, con especial atención a niños y adolescentes por la implicación que tiene a edades tempranas, importancia del cumplimiento de  la medicación para controlar la enfermedad o cómo comunicarla al entorno, son solo algunas de las posibilidades que ofrece la Web, recomendando siempre la consulta al médico como experto y primera fuente de información, y que se complementan con testimonios de otros pacientes, quienes demuestran que el problema se puede superar y cómo hacerlo.

Para el Dr. Fernando Gomollón, Jefe Clínico del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza “el paciente cada vez va a ser más protagonista de su enfermedad. Aparentemente, la proliferación de información sería beneficiosa para los pacientes, pero en realidad hay una sobrecarga de información, y la calidad media de la misma es bastante deficiente. Por ello disponer de webs bien estructuradas, fiables, elaboradas por profesionales con la opinión de los pacientes, y con sus propias aportaciones, representará una ventaja muy importante para los enfermos”.

Se sitúa la prevalencia de EII en España en unos 140.000 afectados, 3 pacientes por cada 1.000 habitantes, y cada año se diagnostican aproximadamente 7.000 nuevos – más de 4.000 de Colitis Ulcerosa y aproximadamente 3.000 de Enfermedad de Crohn-, cada vez a edades más tempranas.

El diagnóstico de una enfermedad crónica nunca es agradable y al paciente se le plantean dudas para las que busca respuestas que le ofrezcan seguridad, y le permitan afrontar el futuro con esperanza. Para Ildefonso Pérez Miguez, Presidente de la ACCU, “la web viene a resolver las dudas que a los pacientes más nos preocupan. Consejos para viajar, información sobre los síntomas, casos reales en los que vernos reflejados e información para el día a día”, y continúa “la herramienta para detectar  los síntomas en casos sospechosos es especialmente útil, sobre todo si tenemos en cuenta que la EII puede llevar grandes retrasos en su diagnóstico. Desde ACCU se trabaja para que la voz de los pacientes sea escuchada y cada necesidad atendida”.

Bienvenida esta nueva herramienta de información  y seguiremos atentos  a la opinión de los Pacientes y familiares que la consulten:))

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida