“La esclerosis múltiple es una enfermedad dramática”

«La EM es la causa más frecuente de discapacidad, tras los accidentes de tráfico, de las personas jóvenes», reconoce a SALUENTUVIDA Mar Mendibe, neuróloga de la Consulta de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces 

• En España 47.000 personas padecen esclerosis múltiple y, cada año, se diagnostican unos 1.800 nuevos casos.

• Los tratamientos disponibles ayudan a modificar la evolución de la enfermedad y han mejorado de manera radical su pronóstico.

¿Exactamente qué es la esclerosis múltiple (EM)?

La EM es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central. La EM es la causa más frecuente de discapacidad, tras los accidentes de tráfico, de las personas jóvenes. Además tiene la peculiaridad de que comienza en la juventud (la edad más frecuente de comienzo es la década de los 20-40 años de edad), justo cuando la mayoría de  las personas están en un momento decisivo de su vida y dura toda la vida. Se considera una enfermedad autoinmune con un componente inflamatorio y neurodegenerativo. Una  enfermedad muy compleja.

La EM es por tanto  una enfermedad dramática desde el punto de vista personal y social.

Desde hace más de 25 años, en Bizkaia existe una  amplia tradición en investigación clínica y básica en EM. Los hospitales Universitarios de Cruces y Basurto cuentan con consultas específicas dedicadas a esta enfermedad en las que “los pacientes” son el eje en el que se vertebra toda la asistencia de calidad.

¿Cuáles son los síntomas principales?

La mayoría de los pacientes (un 86%), al inicio de la enfermedad sufren “brotes o recaídas agudas”. Los síntomas pueden ser muy variados. Decimos que es una enfermedad heterogénea porque puede afectar de manera muy distinta a unos pacientes y a otros. Los síntomas más frecuentes son trastornos visuales como pérdida de visión  transitoria de un ojo, visión doble, síntomas sensitivos que afectan a cualquier extremidad, inestabilidad, dificultades para caminar, vértigo, etc. Habitualmente  los brotes tienen una duración mayor de 24 horas. Cada paciente es distinto. Otros pacientes, un 13% presentan síntomas progresivos desde el inicio, dificultad progresiva para caminar, e inestabilidad.

¿Por qué afecta más  a mujeres que a hombres?

La mayoría  de la enfermedades autoinmunes son más frecuentes en mujeres (la EM, el lupus, la artritis reumatoide,  etc) hay múltiples factores involucrados en su origen: factores hormonales, ambientales, genéticos. Algunos de ellos desconocidos. Además en los  últimos 50 años, según los datos epidemiológicos extraídos de nuestra propia “Cohorte de pacientes con EM de Bizkaia”, está aumentando la prevalencia en un sector concreto de la población, en las mujeres adultas. Probablente en relación con cambios en el estilo  de vida (tabaco, factores hormonales, infecciones, vitamida D etc) . Este mismo fenómeno epidemiológico se ha constatado en cohortes de pacientes como la danesa.

Por el momento se desconocen las causas que provocan la esclerosis múltiple, qué hipótesis barajan los expertos ¿Cuáles son estos factores que influyen?

Es una enfermedad de causa desconocida, probablemente haya varios factores involucrados en la EM y haya “varias esclerosis múltiples, no sólo una”.

A diferencia de otras muchas patologías, la EM aparecce a edades tempranas, ¿Por qué?

En la mayoría de los pacientes los síntomas se inician en la edad adulta pero existen casos en los que la enfermedad empieza en la edad pediátrica. Por ejemplo yo hice la tesis doctoral sobre la EM Pediátrica. Una población de pacientes en la que es más fácil investigar sobre los factores de riesgo involuctados en el origen de la enfermedad, porque el intervalo de tiempo entre el inicio de la enfermedad y la exposición a causas tóxicas, infecciosas, ambientales es más corto y hay menos interferencias.

¿Se puede prevenir?

No es una enfermedad que se pueda prevenir, por lo que la investigación es la única manera de avanzar en su conocimiento. La investigación es “una necesidad” en esta y en todas las enfermedades neurodegenerativas.

La EM es una de las dolencias neurológicas donde se han producido más avances tanto en el conocimiento de la misma como en los tratamientos. ¿A qué cree que es debido?

En los últimos 20 años se ha avanzado más en el tratamiento de la EM que en los 100 años anteriores. Se está invirtiendo en todos los ámbitos y empieza a dar sus frutos.

En eses sentido creo que Osakidetza ha sido pionera y ha hecho una labor decisiva en los últimos 25 años, apoyando desde el principio la consulta específica de EM, una labor equiparable a la que se ha hecho en Canadá, que siempre se considera un modelo de gestión asistencial universal.

En cuanto a los avances médicos ¿en qué momentos se halla la Esclerosis Múltiple?

Estamos en un momento muy dinámico, un momento “de cambio”. En los últimos congresos de neurología, la EM ha tenido un papel relevante, se ha constatado un incremento progresivo de los trabajos de investigación que se presentan. Probablemente muchos de los pacientes que se diagnostiquen ahora tengan mucho mejor pronóstico que los que comenzaron con la enfermedad hace años.

¿En el diagnóstico se ha avanzado al ritmo deseado por los especialistas?

Cada vez se diagnostica antes, en el 50% de los pacientes se diagnostica en el 1º año, desde el inicio de los primeros sintomas. Esto es importante porque hoy tenemos fármacos que en fases tempranas de la enfermedad pueden controlarla en un porcentaje alto de pacientes. Utilizamos  técnicas de diagnóstico y de seguimiento como la resonancia magnética, el estudio del líquido cefaloraquídeo. Investigamos en marcadores que nos puedan sugerir el pronóstico de los pacientes y la respuesta a tratamientos.

Al no tener curación ¿En qué se centran las terapias?

Estamos consiguiendo disminuir el número de brotes o recaídas agudas, ralentizar la progresión y en los próximos años todos los ensayos clínicos van dirigidos a reparar el daño en el sistema nervioso central. Todo un reto.

Como experta en EM ¿Cómo contempla el futuro-cercano de esta patología tan invalidante?

Un futuro esperanzador, con medicinas personalizadas o “a la carta” para cada paciente. Debemos de tener en cuenta que lo que puede ser eficaz para un paciente puede ser nocivo para otro.

¿La relación médico-paciente es fundamental en el tratamiento, en el empoderamiento de los enfermos?

La relación se debe de basar en la confianza mutua. En nuestra consulta  “el paciente es el centro” y todo va dirigido a darle una asistencia de calidad. Esa relación paternalista médico-paciente de los años 80 ha quedado anticuada y se está pasando a una relación en la que “el paciente activo” toma decisiones, se responsabiliza de su enfermedad, de la adherencia al tratamiento, de los cuidados de su salud general. En ese sentido creo que vosotros, los periodistas, las redes sociales, los blogs dedicados a la sanidad, teneís un papel fundamental.

La nueva farmacopea avanza de forma imparable ¿Con los nuevos medicamentos biológicos los pacientes tendrán mejor calidad de vida?

El objetivo es que los afectados sigan llevando una vida activa y plena. Hemos mejorado en eficacia, tolerancia y calidad de vida.

¿Los especialistas qué les dicen a los pacientes de EM, bien primaria o secundariamente progresiva, para los que  no disponen aún de una terapia efectiva que frene o al menos ralentice el curso de su dolencia?

Se está trabajando mucho en este tema. Para empezar los términos primaria y secundariamente progresiva han quedado obsoletos. Ahora hablamos de formas recurrentes y formas progresivas de la enfermedad,  con actividad clínica y actividad medida por resonancia magnética.

Esta nueva clasificación tiene implicaciones de cara a valorar la respuesta a tratamientos. Sabemos que los pacientes con actividad inflamatoria responden mejor a muchos tratamientos actuales.

Se esta trabajando de manera conjunta en una Alianza internacional para la investigación de las formas progresivas de EM, de la que somos partícipes y en la que estamos invirtiendo todos los esfuerzos posibles.  No vamos a parar hasta que lo consigamos.

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida