La historia invisible

•La campaña, que se desarrolla en redes sociales, sobre el Crohn y la Colitis Ulcerosa busca la visibilidad de la enfermedad inflamatoria intestinal.

•Compaginar el empleo con los efectos de estas patologías es uno de los aspectos más complejos para los pacientes.

•La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, reclama un nuevo marco regulatorio para las empresas y mayor flexibilidad para que se facilite el desempeño del trabajo.

Buena parte de las personas que tienen colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn, unas 300.000 en Españai, acuden a trabajar con síntomas a sus puestos de trabajo. Igualmente declaran usar sus días libres o de vacaciones para recuperarse de un brote u ocultar los ingresos hospitalarios. Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que se acaba de celebrar el 19 de mayo, la Confederación de Asociaciones de Enfermos deCrohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) ha lanzado la campaña ‘La historia invisible’. Esta campaña tiene el objeto de sensibilizar sobre las dificultades que sufren estas personas a la hora de compaginar vida laboral y otras actividades cotidianas con las circunstancias que se derivan de su patología

La campaña de sensibilización se desarrolla en las redes sociales bajo el hashtag #LaHistoriaInvisible. Para ello, narra la historia de Amelia Mora, quien acaba de regresar a España después de un tiempo trabajando en el extranjero. A lo largo de una semana, el público irá conociendo su historia. Esa historia no se relata en primera persona, sino que son sus colegas de profesión y amigos los que hablan sobre ella y la relación que han entablado. Todos estos “cómplices” conocen a Amelia y han ido contando su historia con ella; pero hay una parte, sin embargo, que no conocen. Hasta el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, el 19 de mayo, cuando Amelia Mora desvela en un vídeo su historia invisible, que no es otra que el hecho de padecer una EII que condiciona su vida y que también ha influido en las pequeñas historias que han ido contando sus colegas de profesión y amigos en las redes sociales.

Además de afrontar las complicaciones que estas enfermedades generan, una persona con crohn o colitis ulcerosa también se enfrenta a la invisibilidad, como explica Julio Roldán, presidente de ACCU España: “la sociedad no conoce bien en qué consisten al no reflejarse siempre en nuestro físico, con la dificultad añadida de que lo que se ve no coincide con lo que se cuenta. Y es que, por fuera, las y los pacientes pueden ser como cualquier otra persona, pero por dentro, sufren por un lado el dolor físico y, por otro, toda una sintomatología oculta que se arrastra innecesariamente en soledad en muchos de los casos.”

Pilar Nos, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa , GETECCU, añade» en las consultas, también nos encontramos con síntomas no visibles, fatiga, dolor, insomnio…, y por eso es importante que el paciente hable con su especialista, para que juntos y con una buena comunicación podamos encontrar soluciones que disminuyan el impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal a nivel laboral»

Para crear el personaje de Amelia Mora, ACCU España cuenta con la complicidad y alianza de diversas personas que no solo ayudan a dar difusión a la historia y generar interés entre su audiencia, sino que contribuyen a dar forma y verosimilitud al personaje, hablando de ella desde sus propias perspectivas. El objetivo es poner de relieve que la EII es una gran desconocida a nivel social y que tiene un gran impacto en la vida cotidiana muy difícil de transmitir y visibilizar.

Así mismo, la campaña #LaHistoriaInvisible cuenta con la colaboración de GETECCU, MSD, AbbVie, Pfizer, Takeda, Dr. Falk Pharma y Ferring.

Pequeños gestos para conciliar en el trabajo

Dentro del temor de los pacientes a hablar libremente de su enfermedad, el ámbito laboral es quizá donde se sienten menos cómodos. El 74% de ellos no menciona la enfermedad antes de la contratación, la mayoría acuden en alguna ocasión a trabajar con síntomas y casi la mitad ha usado días de vacaciones para recuperarse de un brote u ocultar un ingreso hospitalarioii.

Son datos de un estudio que aunque desarrollado en Extremadura se considera extrapolable al conjunto de España y aporta otros datos interesantes como que el 26% de los pacientes se siente presionado por su empresa y que algunos pacientes se sienten juzgados por parte del equipo de su empresa o tienen miedo a no poder desempeñar las tareas asignadas. Todas estas dificultades podrían aminorarse en gran medida con “pequeños gestos para conciliar”, según explican desde ACCU España, como flexibilizar los horarios, favorecer la reducción de jornada, aumentar el conocimiento sobre estas patologías o con la creación de un nuevo marco regulatorio con ayudas a las empresas para poder implementar estas medidas.

La enfermedad inflamatoria intestinal

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un grupo de enfermedades crónicas, inmunomediadas e inflamatorias del aparato digestivo, entre las que la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU).

La mitad de los pacientes tienen entre 20 y 40 años, aunque la enfermedad se desarrolla con más frecuencia en los países desarrollados.iii El diagnóstico supone un gran impacto en la calidad de vida porque ocurre en un rango de edad que es una etapa de cambios a nivel personal y profesional.

Los síntomas más comunes son: diarrea, anemia y cansancio, fuertes cólicos y dolor abdominal, fiebre, incontinencia. La EII alterna periodos de remisión, donde la persona mantiene un estado asintomático, con periodos de actividad clínica (brotes), aumentando los síntomas y gravedad de la enfermedad. Estos brotes son de duración e intensidad variable dependiendo del paciente.

El tratamiento de la EII abarca desde mantener una nutrición adecuada hasta la medicación y la cirugía, según el tipo y la gravedad de la enfermedad. Aproximadamente un 70% de las personas con crohn han sido intervenidas y un 25% en el caso de las que sufren colitis ulcerosa.

Porque la salud es lo que importa…Pon #saludentuvida