Los pacientes con lupus piden ser visibles

• La Federación Española de Lupus (FELUPUS), con la colaboración de GSK, reúne en unas jornadas formativas a 24 representantes de 15 entidades federadas de toda España.

• Desde la federación destacan la importancia de lograr la profesionalización de la asociación de pacientes y formar nuevos portavoces y líderes que garanticen la continuidad y efectividad de las entidades.

La Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha celebrado, con la colaboración de GSK, la tercera edición de sus Cursos de Formación, dirigidos a las entidades y asociaciones de pacientes federadas, con el objetivo de ofrecer información, dar visibilidad y ayudar a los pacientes a mejorar su calidad de vida.

En esta ocasión, se han dado cita 24 representantes de las 15 entidades federadas que comprende FELUPUS de toda España. Los objetivos principales se enfocan en lograr una profesionalización de la asociación de pacientes, a través de una comunicación activa con las instituciones sanitarias y los órganos de gestión e investigación, así como formar nuevos portavoces y líderes que garanticen la continuidad y efectividad de las entidades.

“En FELUPUS creemos que ‘la unión hace la fuerza’. Cuando se está unido en unos objetivos a nivel nacional, la voz es más alta y se pueden llegar a más “puertas”, con un empoderamiento profesional. A ello se suma la necesidad de conseguir financiación y becas para conseguir estos objetivos”, indica la vicepresidenta de FELUPUS, Silvia Pérez Ortega.

De esta forma, quieren fomentar la unidad de todos los pacientes de lupus, aumentando su visibilidad tanto en las instituciones sanitarias como en los diferentes organismos investigadores. “Esta Federación tiene que dar más pasos y profesionalizarse para conseguir más financiación que repercuta en eventos que den visibilidad y búsqueda de mayores fondos (subvenciones, becas, nacionales, europeas…). Nuestro objetivo es que todo ello repercuta directamente en los pacientes, para crear una concienciación social, médica y en la Administración Pública, además de información sobre los tratamientos actuales, como los Biológicos y Biosimilares, de los que aún existe mucho desconocimiento al respecto”, señala la vicepresidenta de FELUPUS.

Además, desde la federación se va a preparar un plan estratégico a largo plazo para poder orientar sus actividades al éxito y trabajar por su viabilidad económica. Así lo asegura la vicepresidenta de FELUPUS, reivindicando que “no podemos ni debemos quedarnos parados, sino que debemos seguir buscando, luchando y reclamando para tener un Plan Estratégico Común, a la vez que se hacen actividades regionales o provinciales con el apoyo de la Federación”.

Actualmente, FELUPUS colabora directamente con los pacientes mediante la organización de talleres, cursos, charlas, eventos y diversas actividades a través de las asociaciones regionales o directamente a través de la Federación y con gerencias Hospitalarias o Diputaciones.

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