Las redes sociales son todavía un vacío para enfrentarse a la diabetes

•Para los expertos, estos canales son un espacio “desaprovechado” y un lugar necesitado de actores (profesionales sanitarios y sociedades científicas) capaces de liderar la conversación 2.0 sobre la enfermedad.

•Las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental como difusoras de información, pero sorprende la casi nula presencia de especialistas entre las cuentas que lideran la conversación 2.0 en diabetes

•La diabetes es uno de los grandes contenidos sobre salud en las redes, con una más que notable actividad (200 tuits/día), solo superado por el cáncer.

•Escasa variedad de hashtags (#obesidad, #glucosa, #deporte, #salud), que es algo mayor si se analizan las palabras clave (prevención, infarto, glucemia, insulina…)

A la diabetes se la conoce ya desde el antiguo Egipto y la India, en aquella época la describen como una enfermedad rara, desde el último siglo comenzó a experimentar un gran crecimiento producto principalmente de cambios en el estilo de vida (alimentación y sedentarismo). En la actualidad afecta a casi 300 millones de personas en el mundo y alcanzará aproximadamente 400 millones en los próximos 10 años, es por esto que se refiere a ella como la principal enfermedad epidémica no infecciosa.

La diabetes es una enfermedad silenciosa con múltiples claras; la epidemia silenciosa del siglo XXI, una epidemia con muchas caras. Esa doble cara de la patología parece, en cierto modo, quedar patente en el primer informe sobre la enfermedad en redes sociales (Twitter y Facebook): está muy presente, pero es menos visible y genera menos conversación de lo que cabría presumir.

Hoy por hoy los nuevos canales de comunicación no son el espacio que conversación y educación con una enfermedad tan necesitada de ella debería ser. Así lo advierte el primer Informe Diabetes en Redes Sociales, elaborado por la plataforma Janssen Observer y presentado recientemente.

Un análisis sobre quién lidera la conversación en diabetes, de qué contenidos hablan, y cómo interactúan los diferentes colectivos (médicos, asociaciones de pacientes, periodistas, instituciones, autoridades…), pero que también indaga en el papel que juegan actores concretos como las asociaciones de pacientes o los medios de comunicación.

Sólo superada por el cáncer

Sólo superada por el cáncer, la diabetes es uno de los grandes contenidos sobre salud en las redes, con una más que notable actividad (200 tuits/día), pero no se observa que la variedad de contenidos que de la enfermedad se despliega habitualmente en los medios tradicionales tenga un reflejo similar en Twitter.

“Tras la elaboración del primer Top Ten Salud 2.0, desde la plataforma Janssen Observer acordamos poner el punto de mira en un problema de salud concreto. La diabetes tenía muchas papeletas: no solo por su incidencia, sino también por su alta y casi constante visibilidad en los medios offline y por las múltiples cuestiones que rodean a la enfermedad, como la promoción de hábitos saludables, apps, campañas de concienciación, las distintas especialidades y sociedades científicas implicadas, el perfil tan diverso de pacientes, el goteo de avances en su tratamiento y las muchas complicaciones asociadas cuando no está controlada”, afirma Riqui Villarroel, responsable de Comunicación Corporativa de Janssen.

Principales hallazgos

• LaDiabetes es uno de los grandes contenidos de salud en redes sociales.
• Haypoca variedad de hashtags (HT), y los más utilizados vienen asociados a campañas y eventos puntuales. Los más repetidos fueron #obesidad, #glucosa, #deporte, #salud

• Laspalabras clave más frecuentes son obesidad, educación, prevención, glucemia e infarto.
• En general, se utiliza la Red para informarse y comentar eventos y aspectos relacionados con estilos de vida y la enfermedad en sí.
• Lasasociaciones de pacientes juegan un papel fundamental como difusores de información sobre diferentes temas, son muy activas en campañas y utilizan HTs relevantes con frecuencia.
• Lared de Diabetes en Twitter es compacta y abarcable: todos los usuarios están conectados con todos (uso común de los mismos HT ).
• Con unnivel de actividad alto (200 tuits/día) y de interacción aún más alto.
• Las distintas categorías de usuarios (medios, periodistas, asociaciones de pacientes, etc.) tienden a compartir las mismas fuentes y comentan los mismos temas.
• La conversación suele iniciarse desde cuentas de medios de comunicación.
• Losmedios especializados son una fuente básica para esta comunidad online, y los generales sirven de puenteentre diferentes usuarios de la comunidad.

Objetivos

Escucha en la Red (noviembre2013-enero2014) para determinar quién habla sobre diabetes en estas plataformas, identificar portavoces, así como los contenidos más frecuentes.

• ¿Qué aspectos de la diabetes generan más contenido en la red?
• ¿Quién lidera la conversación 2.0 sobre diabetes?
• ¿Qué grado de interacción hay entre las diferentes comunidades?
• ¿Cuál es el punto de partida de la conversación (fuentes): una web, un estudio, el Día Mundial, un congreso,…?
• ¿Qué papel juegan los medios de comunicación generales y especializados?
• ¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Estudio de las interacciones

Se examinó la red de conexiones entre los perfiles y la interacción entre unos usuarios y otros, un tipo de análisis que exige extraer gran cantidad de información y requiere utilizar tecnologías de big data. El análisis se limitó a Twitter y Facebook, y con la información resultante se extrajeron patrones de comportamiento sobre cómo se relacionan los influenciadores de unas categorías con otras y dentro de una misma categoría, qué audiencia comparten, si hablan de los mismos temas o si beben,informativamente hablando, de las mismas fuentes.

La opinión de los expertos

Para enriquecer los resultados del informe se organizó un foro de debate con representantes de algunas de las categorías representadas para que
aportaran sus sugerencias y comentarios. Entre las conclusiones destaca la reflexión de Joan Carles March, director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que aseguró que “este informe es una verdadera llamada de atención, que alerta de que hay un escenario que no se está ocupando, faltan líderes que dinamicen la conversación sobre una enfermedad con tanto peso. Por lo que se está desaprovechando una oportunidad, no se llega al paciente, que es en última instancia el gran perjudicado”.

Una opinión que comparte también el doctor Fernando Álvarez Guisasola, coordinador del Grupo de Diabetes de la Sociedad Española de Medicina de Familia y comunitaria (semFYC), que considera que los profesionales de la salud, en general, están todavía poco implicados en las redes sociales. “No obstante hay un interés creciente en las sociedades científicas por incrementar su presencia en estos canales”.

También Rosa Pérez, coordinadora técnica en el Sistema de Emergencias Médicas de Cataluña (SEM), coincide en que “la diabetes como enfermedad común genera mucho contenido pero no conversación. No hay conversaciones de entidad. Quizás faltan líderes que la generen, una noticia de impacto, un hasgtag que sea punto de encuentro…”.

Y para el director de Canal Diabetes, Ángel Ramírez, la diabetes en redes es un terreno virgen. “El drama de la diabetes se resume en que es una enfermedad silenciosa. Por eso también es silenciosa en estos nuevos canales. En la red solo están las asociaciones de pacientes e iniciativas aisladas como Canal Diabetes que intentan dinamizar una comunidad muy apagada”.

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