El estigma social del lupus persiste

•Casi la mitad de pacientes con lupus, preocupados por el aislamiento social y la inactividad física que les supone la enfermedad.

•Además, casi tres de cada cuatro pacientes con lupus están de acuerdo en que ellos solo comentan los síntomas que más les molestan y a menudo los minimizan cuando hablan con sus médicos.

 •La falta de comprensión de esta enfermedad está contribuyendo a la estigmatización de los pacientes con lupus.

•Para Amaia Domínguez, psicóloga sanitaria y paciente de lupus comprometida con organizaciones de pacientes, “la normalización de la enfermedad ayuda a la integración de los pacientes mediante la comprensión de su problemática”.

•La complicidad entre médicos y pacientes es lo más importante en estos casos y es en lo que debemos avanzar unos y otros”, afirma la doctora Patricia Carreira, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, incurable y poco frecuente, que afecta globalmente a entre 40 y 100 personas de cada 100.000, siendo un total de cinco millones de personas en el mundo2, mientras que en España unas 40.000 padecen esta enfermedad. Dentro de esta patología, la manifestación más común es el Lupus Erimatoso Sistémico (LES), que supone el 70% de los casos y que afecta principalmente a mujeres en edad fértil (9 de cada 10 pacientes).

Con motivo del Día Mundial del Lupus que se celebra  el 10 de mayo y para conseguir una mayor visibilidad de esta enfermedad, GSK junto con la Federación Mundial de Lupus (WLF) llevaron a cabo el año pasado una encuesta a público general para evaluar el nivel de conocimiento de la patología en la que participaron casi de 17.000 personas de 16 países, entre ellos España. Este año los datos de la encuesta se actualizarán con la participación de casi el doble de encuestados. Además, GSK también ha realizado el Estudio ENABLE, una encuesta enfocada a médicos y pacientes con lupus para conocer mejor las actitudes y comportamientos de ambos en el contexto de la enfermedad.

En pacientes con LES, los anticuerpos liberados por el sistema inmunológico pueden atacar a tejidos, células y órganos como el cerebro, el corazón o los riñones, en lugar de producir los anticuerpos normales que protegen al cuerpo humano de la infección. Los síntomas más comunes son el dolor articular, la fatiga debilitante y la erupción facial con forma de alas de mariposa.

Además de estas manifestaciones físicas, es muy importante tener en cuenta el impacto emocional que esta enfermedad crónica causa en los pacientes que la padecen. Ello suele provocar un impacto negativo en la autoestima y el funcionamiento físico y social de los pacientes. De hecho, los aspectos de la enfermedad que más preocupan a casi la mitad de los pacientes con lupus son el aislamiento social y la inactividad física debidas a los efectos debilitantes que la enfermedad provoca en el cuerpo.

“Dosificar la energía que tenemos es muy importante para nosotros, ya que cuando una persona es muy activa y de repente tiene que parar de golpe puede ser muy duro y hacer que su estado emocional empeore. Por ello, lo importante, tanto a nivel personal como profesional, es organizarse y descansar para poder alcanzar los objetivos marcados. Aunque existan limitaciones, amoldando nuestra rutina de trabajo, podemos llevar una vida profesional normal”, declara Amaia Domínguez, psicóloga sanitaria y paciente de lupus comprometida con organizaciones de pacientes.

“Aunque los médicos tenemos más en cuenta las afecciones renales, hematológicas y neurológicas de la enfermedad, por ser las más graves, cada vez somos más conscientes de la repercusión del lupus en la calidad de vida de los pacientes; aun así debemos seguir intentado mejorar en ello. De hecho, para que un paciente esté bien físicamente es necesario que se encuentre bien desde el punto de vista emocional”, afirma la doctora Patricia Carreira, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

¿Patología contagiosa? No

La falta de comprensión de esta enfermedad está contribuyendo a la estigmatización de los pacientes con lupus. A pesar de que no es una patología contagiosa, un alto porcentaje de la población se siente incómoda ante la posibilidad de compartir actos cotidianos con alguien que padezca lupus.

Así, de aquellas personas que saben que el lupus es una enfermedad, un 11% cree que las relaciones sexuales sin protección pueden contribuir al desarrollo de lupus. Además, solo un 57% se siente muy cómodo o cómodo abrazando a alguien con lupus y un 49% compartiendo comida. En ambos casos, el nivel de comodidad en estas ocasiones aumenta con la edad.

Ante ello, y desde el punto de vista de la paciente Amaia Domínguez, “la normalización de la enfermedad ayuda a la integración de los pacientes mediante la comprensión de su problemática. Por ello, es necesaria la implantación de políticas y estrategias de actuación a nivel nacional consensuadas entre la Administración, colectivos sanitarios y grupos de afectados que den como resultado una mejora de los protocolos de atención en los servicios de salud y ayuden a la implantación de unidades multidisciplinares en la que los médicos, de manera conjunta, puedan tratar e investigar patologías como el lupus”. A nivel social, por su parte, también “es importante promover la formación y sostenibilidad de los grupos de apoyo, que ayuden a los pacientes con sus necesidades concretas”, añade.

Comunicación médico-paciente

La relación médico-paciente es uno de los aspectos clave en los que se focaliza el Estudio ENABLE. Según lo observado, los médicos se centran más en tratar la actividad de la enfermedad porque consideran que es importante para el pronóstico del paciente; y por otro

lado está el paciente, que se muestra más preocupado por la carga que su enfermedad representa sobre su vida diaria que por el tratamiento de la enfermedad en sí misma, a nivel de manifestaciones clínicas.

En este sentido, la doctora asegura que “tener entrevistas protocolizadas podría ayudarnos a no olvidar ninguno de los aspectos que engloba la enfermedad. Muchos de los protocolos de los que se disponen en los hospitales se centran en las alteraciones físicas de los pacientes, pero se podría mejorar incluyendo preguntas sobre su estado emocional y las implicaciones en su calidad de vida”.

“Para las personas que padecemos lupus, la relación con nuestro médico juega un papel muy importante en el manejo de la enfermedad, ya que necesitamos supervisión médica continua y un tratamiento de por vida para mantener la enfermedad controlada y en remisión. Por ello, la cercanía y empatía del profesional de la salud hacen que los pacientes mostremos mayor interés por acudir a consulta y a la adherencia al tratamiento”, indica Amaia Domínguez.

Aun así, según el estudio, el hecho de que los tratamientos se dirijan a combatir los síntomas físicos de la enfermedad y de que los pacientes minimicen la magnitud de la carga emocional o social de la misma, lleva a que el impacto global sobre la vida del paciente se subestime a menudo. De hecho, casi tres de cada cuatro pacientes con lupus están de acuerdo en que ellos solo comentan los síntomas que más les molestan y a menudo los minimizan cuando hablan con sus médicos.4

“Según lo observado en la encuesta, llama la atención que muchos pacientes no confían en su médico y creen que este no hace lo suficiente, no le escucha lo suficiente, no sabe lo suficiente… Por ello, creo que es importante ponerse en el lugar del paciente y que ellos se hagan cómplices nuestros y sean comprensivos. La complicidad entre médicos y pacientes es lo más importante en estos casos y es en lo que debemos avanzar unos y otros”, afirma la Dra. Carreira.

Así lo asegura también Amaia Domínguez que, desde el punto de vista del paciente, comenta que “la relación con los médicos tiene que basarse en la confianza y el respeto mutuo, ya que estos profesionales hacen posible que la calidad de vida de los pacientes sea óptima. Y, para que esto pueda llevarse a cabo, creo que es necesario que los profesionales estén en continúa formación, especialmente los médicos de atención primaria, donde más dificultades hay para tener una atención adecuada”.

El desafío del diagnóstico eficaz

Al ser el lupus una enfermedad tan compleja e individualizada, existen grandes desafíos asociados con el diagnóstico y el tratamiento eficaz de la enfermedad. Tal y como señala la doctora Patricia Carreira, “el diagnóstico no resulta nada fácil en esta patología, ya que los pacientes no presentan los típicos síntomas y, en muchas ocasiones, es frecuente ver a pacientes diagnosticados de `funcionales´, en los que el LES no se ha desarrollado completamente, con la consiguiente dificultad para su evaluación. Todo ello lleva a que, a veces, el tiempo entre los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado llega hasta a dos años”.

Una vez se confirma el diagnóstico, es preciso hacer una evaluación general de todos los problemas que puede presentar el paciente. “Es importante incidir en los médicos de Atención Primaria para que deriven a los pacientes con sospecha de padecer lupus al Especialista, ya que su evaluación resulta mucho más fácil en unidades en las que este estudio está protocolizado para hacer todas las pruebas que sean necesarias y evitar que se hagan más de las que hacen falta”, indica la experta.

Posibles tratamientos para el lupus

Los corticosteroides son un grupo de fármacos que juegan un papel fundamental en el correcto tratamiento del lupus, debido tanto a su eficacia como a la rapidez con la que suelen controlar los síntomas. Pero su uso continuado o mantenido a dosis elevadas puede asociarse a efectos negativos e irreversibles. “Cada vez se tiende a utilizarlos en menos dosis y durante el menor tiempo posible”, señala la doctora.

Según el proyecto ENABLE, más de un tercio de los pacientes incrementa la dosis de corticosteroides sin consultar a su médico previamente. “Si estos aumentos de dosis ocurren muy puntualmente, no es demasiado preocupante. Pero si se convierte en una práctica habitual, es necesario plantearse si el paciente requiere escalar el tratamiento… En estos casos, es conveniente explicar las diferentes posibilidades al paciente y que este participe en la decisión”.

Los inmunosupresores son otra de las posibilidades frente al lupus pero, como comenta la especialista, “conllevan dosis de toxicidad” y otra posibilidad es el tratamiento con biológicos.

Día Mundial del Lupus

Desde 2004, las organizaciones de lupus en todo el mundo llevan a cabo actividades el 10 de mayo para crear concienciación sobre los síntomas y los efectos del lupus en la salud, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad7. Este año tiene lugar la 15º edición del Día Mundial del Lupus; una jornada en la que las personas afectadas por la enfermedad y las organizaciones de lupus de todo el mundo se unen con el objetivo común de concienciar e informar sobre la enfermedad.

GSK se muestra comprometida para apoyar a la Federación Mundial de Lupus (WLF) en estos objetivos y conseguir mejorar así la vida de los pacientes. Prueba de ello es la creación conjunta de la encuesta realizada en 16 países.

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