#EMredes17 une y da voz a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple

• Las Redes Sociales son «terapéuticas» para los pacientes de Esclerosis Múltiple, encuentran en ellas empatía, información y comprensión, conversan y comparten emociones. La EM tiene un «peso» muy importante en redes por el activismo de los pacientes

• Desde el Sistema de Salud se deberían potenciar y prescribir links de buena información. Hay una gran brecha digital en el ámbito sanitario. Los profesionales se tienen que poner las «pilas»

• Un paciente bien informado se responsabiliza, gestiona mejor su enfermedad, aumenta la adherencia y se evitan gastos

• Las RRSS ha contribuído a mejorar la comunicación médico – paciente, pero todavía es necesario avanzar en una relación más horizontal

• La información de EM en internet hay que filtrarla, ante la dudas siempre preguntar y seguir las indicaciones del neurólogo

#EMredes17 es el caso de éxito de un proyecto digital de Esclerosis Múltiple, pionero, que ha logrado unir a la comunidad, en un evento muy participativo y dinámico,  en el que los  protagonistas han sido los pacientes pero acompañados, en modo de tú a tú, del resto de agentes influyentes en redes sociales.

Un  matiz muy novedoso de este encuentro, que se siguió también  vía streaming, fue la interacción y preguntas en tiempo real, tanto en sala como a través del streaming, que lo enriquecieron.  Y con una característica diferenciadora, el evento fue ideado por una paciente, mi querida y admirada amiga Paula Bornachea, @unadecadamil, la «duende» de esta historia.

El I Encuentro de Redes y Bloggers de EM de España,  organizado por Proyectos con duende y patrocinado por Sanofi – Genzyme, con la colaboración de Internet República, y la participación de Google, se celebró el día 19 de mayo en el espacio COMO de Madrid.  Los participantes fueron prescriptores, pacientes  y blogueros de EM, profesionales sanitarios, periodistas de salud y expertos en redes, grandes profesionales y personas, cuyas aportaciones han llenado de valor y contenido este encuentro. También asistieron  un grupo de pacientes con EM de Portugal.

El encuentro ha puesto de manifiesto, el “poder” de las Redes Sociales, que son un reflejo de nuestra sociedad, con lo bueno y con lo malo. Todos los intervinientes, de forma unánime, han destacado los beneficios  y el “efecto terapéutico” de las RRSS para la Comunidad de EM.

El acto comenzó con el dinamizador  Valentí San Juan, conocido youtuber,   quien en su bienvenida destacó uno de los muchos aspectos positivos de la jornada: “eráis un icono hoy tenéis la oportunidad de desvirtualizaros, tocaros y poneros cara”.

Proyectos con duende cumpliendo SUEÑOS

Agueda de Burgos y Ramón Arroyo fundadores de Proyectos con duende, tomaron la palabra  para explicar la filosofía de su empresa social “es una iniciativa preciosa de crear, desarrollar y ejecutar proyectos con un fin social. A iniciativas como la de Paula, les damos forma y las convertimos en un proyecto. Con, para, y siempre pensando en el paciente».

Paula Bornachea, @unadecadamil, la mayor influencer en Redes Sociales en EM, se presentó  como la “duende” de este Proyecto. “Las RRSS me han ayudado muchísimo,  he encontrado compañía y comprensión y con mi blog me gusta ayudar a otras personas. Siempre he querido hacer un encuentro de Redes Sociales y así surgió esta idea,…que hoy es un sueño hecho realidad”, relataba Paula.

En un evento tan especial  no podía faltar un “padrino” de lujo Ismael El-Qudsi, CEO de Internet República, quien destacó un aspecto muy positivo de las redes :“Desde la Edad Media la información ha estado controlada. Es la primera vez en la historia, en el siglo XXI, que cualquiera de nosotros somos un altavoz y juez y parte, y eso a muchos les fastidia”.

Para Ismael «las RRSS son la nueva plaza del pueblo y me parece genial”.

Y dieron comienzo  las cuatro mesas para debatir e intercambiar conocimiento y emociones sobre el papel de las RRSS en la comunidad de EM. Entre los temas que se abordaron: las conversaciones, las búsquedas que  realizan los pacientes,  el dilema de compartir o no que tengo EM, y otros aspectos fundamentales,  sobre la evolución en las formas de relacionarse y la comunicación entre los pacientes y profesionales sanitarios. Así como las resistencias de profesionales y servicios públicos de salud a estar presentes en las redes y “recetar” links informativos.

Las declaraciones de ponentes y asistentes y los temas tratados fueron muy interesantes, a continuación tenéis las declaraciones más destacadas por temas en cada mesa, es un post muy largo, pero merece la pena…

Mesa 1: “CONVERSACIONES SOBRE EM EN REDES SOCIALES”

Los pacientes buscan EMOCIONES en las redes

• Dr.  David Pérez, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre, de Madrid @daparezm “el ser humano es emocional. Las RRSS nos han potenciado las emociones para difundirlas, buscamos emociones”.
• Cleo Lagos, paciente activa y blogger @somosEM desde el punto de vista del paciente afirmaba “La EM provoca muchas emociones muy difíciles y muy encontradas. Te ayudan porque encuentras gente como tú que sienten como tú… El anonimato te permite ser débil delante de ellos porque no te conocen”.
• Salir o no del armario es una decisión muy personal. “Yo me hundí con el diagnóstico. Y tardé en decirlo, salí del armario porque en las redes me encontré a Paula y a Ramón” “Les debo a las redes volver a ser feliz»,  afirmaba @somosEM.
• @daperezm “el anonimato te ayuda aún más a compartir experiencias. Las RRSS son la plasmación digital de las conversaciones que tenemos. El problema es el lenguaje escrito, a veces es difícil interpretar la emoción que hay detrás, porque nos falta el lenguaje no verbal”.
• Epi Amiguet, periodista y CM de Sanofi Genzyme @EM_OnetoOne_ES apuntó que “la falta de expresividad física es un hándicap, pero afirmó que en nuestra Comunidad impera el “buen rollismo”.
• Pedro Soriano, @soriano_p  Enfermero y Fundador del Proyecto Activo en Red @ffpaciente no pudo participar como ponente, por encontrarse de baja laboral, pero compartío un video, como no podía ser de otro modo en redes, en el que apuntaba que «las RRRSS son pura emoción y se comparte más por la libertad que te dan«.

Lo más buscado en redes, la INFORMACIÓN

• Cleo,  “Google es una herramienta muy poderosa. La EM es la enfermedad de la soledad, es muy difícil cuando te diagnostican que conozcas a alguien con esta enfermedad, yo empecé a conocer a pacientes a través de las RRSS”.
• @daparezm  “deberían desde el sistema de salud potenciar y prescribir links de buena información”.
• Sin embargo añadía que “los propios médicos no se sienten cómodos con recetar links, ni el sistema público. Tenemos que tener canal de twitter, no podemos estar con el papelito” y afirmaba “estamos a años luz de lo que quiere el paciente”.
• Para Epi  @EM_OnetoOne_ES “Las RRSS, como cualquier cosa hecha por el hombre, todo tiene su parte buena y mala. En este caso un uso adecuado ayuda, la experiencia es netamente positiva”.
• El Dr. Pérez hacía hincapié en que “hay que minimizar lo negativo. Las RRSS son la vida y te encuentras gente más simpática y otra que no, como los trol, pero hay que sobrellevarlo porque los beneficios son mayores”.
• Cleo Lagos “Aunque estemos en redes también tenemos vida fuera de ellas, hay determinadas cosas que no hay que compartir”.

Mesa 2: “LAS REDES SOCIALES, UN ALTAVOZ PARA LOS PACIENTES»

• Lidia Pérez Madariaga, Paciente activa y blogger @infoblogEM se animó a abrir su blog “a raíz de meterme en internet y encontrarme con el blog de @unadecadamil. Pensé yo también quiero ayudar a los demás”.
• Paula Pereira, Paciente activa y blogger @ViviEMdo  confiesa que “estaba muy mal, segundo brote tras seis meses del diagnóstico y no hacía más que quejarme”. Así que pensé “se lo cuento a desconocidos y dejo en paz a mis amigos y me abrí el blog. Pero en lugar de salirme post negativos fue “happy flower” total”.
• @vivEMdo considera que “el humor es muy necesario, mejor me rio de ella (de la EM) que no lloro por ella”.
• La decisión de Cristina Paredes, Paciente activa y blogger @EProvisionalEM fue a raíz de su medicación y de todos los procesos que iba viviendo. “La gente me agradecía la información y lo convertí en un grupo de Facebook. Me recompensa saber que estoy ayudando a los demás” afirma Cristina.
• En el caso de Laura Owl, Paciente activa y blogger @buhomultiple “estaba hundida, empecé a leer el blog de @unadecadamil y pensé igual esto puedo hacerlo y ayudar a otras personas”. Empiezas a comunicarte con otras personas y eso te ayuda, explica Laura.

Las redes son TERAPÉUTICAS y tienen muchos aspectos positivos

• En un aspecto en el que coincidieron todas las blogueras, es que compartir en redes es TERAPÉUTICO. “En una enfermedad en la que te pasan muchas cosas raras, el “es normal” que te contestan otros pacientes te ayuda mucho, te tranquiliza, comenta Laura Pereira. “Quiero dar visibilidad a la enfermedad y a que hago vida normal y quitar el estigma” asegura Laura.
• Para @buhomultiple en las redes encuentras “mucha comprensión y te dan tranquilidad”.
• @EProvisionalEM echa en falta en su grupo de Facebook algún profesional sanitario “los médicos no quieren meterse en esos marrones”, asegura desde su experiencia.
• En el caso de Lidia confiesa que no estaría en redes si no fuese por el blog. “Todo ha sido positivo. A mi familia le encanta leer el blog porque además de saber cosas de la EM, saben lo que te está  pasando y no se atreven a preguntarte.
•  @infoblogEM siempre se acerca a la fuente de información “con espíritu crítico y sabiendo quien está detrás, para identificar que es un sitio fiable”.
• Sobre el diagnóstico de la enfermedad “Hasta no estar seguro no lo debe decir, hay que ir con prudencia…Mucha gente no lo dice por motivos laborales”. Laura @ViviEMdo quiso compartir “yo no siento vergüenza por tener EM, yo no he hecho nada malo”.
• En el caso de @buhomultiple “empecé siendo anónima, buscaba comprensión, me daba “cosa” decirlo porque había gente cercana que no lo sabía”.
• Todas de nuevo estuvieron de acuerdo en que respecto a los tratamientos cada uno debe preguntar a su neurólogo, a su médico. Internet está bien “pero las dudas a tu médico” afirmaron.

El SEXO un tema tabú

• Entre las preguntas que surgieron, Jacobo @EMPOSITIVOorg abrió el debate sobre los temas tabú para los pacientes con EM. Poniendo de ejemplo el sexo y destacando que a pesar de la necesidad de información, los pacientes no comparten sobre este aspecto.
• El debate de la sexualidad generó más intervenciones, como la de Mónica Rocha, paciente asistente, quien informó sobre una buena iniciativa que se lleva a cabo en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. “Hay un grupo para parejas con EM, terapéutico, con psicólogos y psiquiatras” asegurando que debería existir en todas las unidades de EM de los hospitales.
• Por su parte Anita Botwin, paciente y periodista, aseguró que existe un tabú “tenemos que salir del armario desde el punto de vista de la sexualidad, comentarlo y hablarlo”.

Mesa 3: LAS REDES SOCIALES, MOTOR DE CAMBIO EN LA RELACIÓN MÉDICO – PACIENTE

• Paula Bornachea  @unadecadamil comenzó afirmando que cualquier persona que tenga algo que decir es bienvenida “de eso van las RRSS”.
• Virginia Salinas, Enfermera activa, en el Hospital Regional Universitario de Málaga @VirgiForero,  “El modelo de relación ya no es paternalista, ahora el paciente se incorpora a la toma de decisiones”. La enfermera señaló que el acceso de los pacientes a las RRSS y a la información genera “una responsabilidad compartida más beneficiosa” y un modelo de relación más positivo.
•  Según @VirgiForero cuando llega el paciente y dice que ha mirado en internet se nos pone “cara de vinagre, te sientes amenazado”, porque se exige estar al día. Los profesionales lo viven de algún modo como una “intrusión“. Sin embargo reconoce que en salud queremos la mejor atención, la mejor calidad e información y el “profesional tiene que estar”.
• María Miret,  @periodistia, como periodista especializada en salud, de la Asociación de Informadores de la Salud, apuntó un dato impensable hace no muchos años: “el médico es la segunda fuente de información después de internet”.
• @periodistia afirmaba que “hay una gran brecha digital en el ámbito sanitario. Los profesionales se tienen que poner las pilas, hay médicos que se enfadan porque los pacientes consultan internet…Y los médicos con blog son todavía una minoría”.
• Para Paula el personal sanitario tiene “miedo” a no saber responder las dudas de los pacientes activos, “como si estuvieran en un examen”. Virgina apuntó que la solución es normalizar la situación, “si no se sabe se consulta y se responde después”.
• La Dra. Oreja – Guevara, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, @C_OrejaGuevara,  afirmó que según su experiencia la relación está cambiando despacio para todos, porque “yo todavía me encuentro con pacientes que dicen lo que usted diga”.
• En relación a sus colegas médicos y a las redes reconoció que “hay médicos a los que les ha pillado fuera de juego, debemos adecuarnos a los nuevos tiempos”. También habló de los obstáculos dentro de los propios hospitales, por “motivos legales”.
•  Para @periodistia “se echan de menos fuentes fiables, hay un exceso de información y mucha errónea”. Y apuntó una demanda de los pacientes la necesidad de “humanidad”, tanto en el ámbito sanitario como en la comunicación en salud.
• Según Virginia “hay que incorporar valores, empatía, compasión en el buen sentido”, para dotar de valor humano a la relación de comunicación entre profesionales y pacientes.
• @VirgiForero apuntaba que los pacientes valoran más a los profesionales que están en las redes, terminan buscando más a ese profesional participativo.
• Para María, los periodistas pueden hacer información de salud acudiendo a las fuentes fiables  y contrastadas y señaló la necesidad de que estén especializados en salud. Por otro lado, los profesionales sanitarios creen que deben ser ellos.
• Para Celia, los médicos se encuentran con  los problemas legales y la falta de tiempo. Señaló como una solución la cooperación entre médicos y periodistas “porque ellos tienen la capacidad de escribir y nosotros la información científica”.
• Paula declaró que su mayor fuente de información es un neurólogo inglés Gavin Giovannoni, “son un equipo de cinco personas que funciona muy bien, una fuente fiable de información contrastada y además aportan sus opiniones”.

Una relación mas HORIZONTAL y más humanidad entre profesionales y pacientes

• Paula mostró su rechazo por esa comunicación detrás de la mesa y el ordenador, calificando a los hospitales como  “lugares muy hostiles” “En RRSS estamos todos igual” apuntó.
• Al respecto Virginia señaló la necesidad de una relación más “horizontal” y declaró que el tiempo no puede ser una excusa, y debe generarse un “momento de contacto”, para concluir que “humanizar es esto, es mezclar pacientes y profesionales”.

Mesa 4: “MIRADAS Y PERSPERCTIVAS DE LA COMUNIDAD HACIA LA EM”

• En la última mesa comenzaba Ramón Arroyo, Paciente activo y autor del libro «Rendirse no es una opción»,  @rarroyoes asegurando que  “ayudar mola, ayudar te ayuda a ti, yo he recibido más de lo que he dado”. Respecto al término “empoderar a los pacientes” aclaró que “no nos tiene que dar el poder nadie…Nosotros tenemos el poder y una herramienta super útil son las RRSS”.
• Para Gema Morón, Responsable de Comunicación y RRSS de @FundacionEMM  “la piedra angular es el paciente, pero no podemos caminar solos”. Poniendo como ejemplo un puzzle, afirmó que “el reto es conseguir que todas las piezas se vayan uniendo alrededor del paciente”.
• El Investigador Principal del Grupo de Neuroinmuno – Reparación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Diego Clemente @DrDiegoClemente, se centró en el tema de la colaboración, afirmando que “algunos colectivos se tienen que desempoderar un poquito, como los médicos y otros colectivos deberían ganar autoestima”.
• Por su parte la periodista Ana Pérez, Responsable de Comunicación y RRSS de @Seneurologia  declaró que “hay que avanzar hacia el paciente bien informado. Lo que pone nerviosos a los médicos es el paciente mal informado”. E insistió en que es “responsabilidad de todos que los pacientes estén bien informados”.
•  Para Ana “las personas que son capaces de tomar decisiones, tienen mejores resultados, respecto de sus tratamientos”.
• Para Diego “el paciente informado se responsabiliza, aumenta la adherencia y se evitan gastos”.
•  Ramón manifestó la responsabilidad que tienen los pacientes, en la enfermedad y en gestionar su salud y en la necesidad de moderar el lenguaje para no ofrecer dos visiones “muy extremas, una muy mala y otra de todo se puede”.
  
• Ana Pérez  apuntaba que queda mucho por hacer por parte de la sociedad. Y expresó una realidad “la EM tiene un peso muy importante en Redes”, respecto a otras enfermedad como Parkinson, que son muchos más pacientes. Para Ana la clave es que esta enfermedad afecta a personas jóvenes y “están acostumbrados a las redes”.
• Desde el punto de vista de persona que genera conocimiento, @DrDiegoClemente afirmó que “nuestro colectivo no está ni educado ni promociona la divulgación científica”. Señalando que aunque desde los ministerios ahora “nos lo indican, no se nos valora”.
• El Dr. Clemente insistió en la necesidad de divulgar ciencia a la sociedad: para que sirve, porqué es importante, no hacer recortes en investigación…Y prosiguió con su mensaje “es nuestra obligación divulgar que nos lo promocionen más y auto promocionarnos más nosotros mismos”.
• Por su parte Gema, como responsable de las redes de una Fundación expresó que “las personas que estamos detrás de cuentas de entidades, tenemos una gran responsabilidad, hay que ser selectivos”.
  

PREGUNTAS de cómo difundir ciencia, tatuajes y reproducción asistida

• En las preguntas vía streaming, varias de cómo difundir ciencia para todos los “públicos”, el investigador Diego Clemente apuntaba “es difícil, pero yo difundo ciencia en charlas adecuadas para cada uno” y puso como ejemplo la iniciativa que se realiza en bares “una pinta de ciencia” en la que entre cerveza y cerveza se habla de ciencia. Además citó la Semana del Cerebro y el Día Mundial de la EM, como claros ejemplos. Y desde el punto de vista más académico, los cursos organizados dentro de la universidad.
• La Dra. Celia Oreja aclaró que  “las personas con EM se pueden hacer tatuajes donde quieran,  excepto en la zona lumbar, por la prueba que se realiza de punción lumbar”.
• Un tema que ha generado controversia en EM es el de la práctica de la Actividad Física y el Deporte, por ello @C_OrejaGuevara aclaraba que hasta hace poco tiempo no se sabía si era bueno o no, hacer deporte. Y ahora los estudios demuestran que hacer deporte es bueno para los pacientes de EM, ya que “ no aumenta la fatiga”.
• Marian Cisterna, @Marianella_Cis,  paciente activa de EM fue madre mediante reproducción asistida y planteó una cuestión sobre cómo afectan los tratamientos de reproducción asistida a los brotes. La neuróloga confeso que este tema no tiene una respuesta clara, “unos dicen que si afecta y otros que no”, por tanto aconsejó valorar el riesgo – beneficio.

Tras las mesas los asistentes disfrutamos de un cóctel – comida «aderezado» con buenas conversaciones e intercambios de opiniones, todo un ejemplo de «networking». Y a continuación un «regalo» dos Master Class impartidas por dos grandes profesionales Juanan Roncero @jaroncero de Internet República y Carlos Calvo @ccalvo311 de Google.

Y con el “buen rollismo” del que hablaba Epi Amiguet, al inicio de la jornada concluyó #EMredes17,  un encuentro “mágico”, lleno de emociones y personas estupendas”.

Feliz por formar parte de la organización y comunicación de este encuentro. MUCHAS GRACIAS a todas las personas que habéis contribuído a hacerlo posible, gracias especialmente a Patxi Alcañiz @Patxi70 de Sanofi – Genyzme, Olga y al resto del equipo, por vuestro apoyo e implicación; al «equipazo» de  ponentes y asistentes, por vuestra profesionalidad, empatía y humanidad; a los que estábais vía streaming pero muy «presentes»…Y un cariñoso agradecimiento a Paula, Agueda y Ramón, porque es un placer trabajar con personas con valores, y también a  Celia, Sol y Susana.

Tras los buenos resultados sólo nos queda mantener,  el «espíritu «EMredes» y empezar a  trabajar en el siguiente #EMredes18…Pero esa ya es otra “historia”…

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida