Las mujeres con EM precisan más información cuando quieren tener hijos

  • Las mujeres españolas con esclerosis múltiple necesitan mayor información sobre sus posibilidades de formar una familia
  • El 86% de las mujeres con esclerosis múltiple (EM) estaban preocupadas sobre el hecho de no poder tener hijos, a pesar de los estudios que muestran lo contrario
  •  Según la encuesta, es necesaria más y mejor información sobre las opciones de planificación familiar

El 88% de las mujeres encuestadas se mostraron preocupadas en el momento del diagnóstico  acerca de la posibilidad de no poder tener hijos,

TEVA Pharmaceutical Industries Ltd. ha anunciado los resultados de una encuesta multinacional llevada a cabo en la UE a 1.000 mujeres con edades comprendidas entre los 25 y 35 años que fueron diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM) recurrente en los últimos cinco años, de cuyos datos se concluye que persisten muchos conceptos erróneos sobre la EM y la planificación familiar. La encuesta, llevada a cabo en Alemania, Italia, España, Holanda y Reino Unido, muestra que el 86% de las mujeres en España, y el 88% de las mujeres en total, se mostraron preocupadas en el momento del diagnóstico  acerca de la posibilidad de no poder tener hijos, a pesar de los datos que prueban que tienen las mismas probabilidades de concebir y tener hijos sanos que cualquier otra mujer. Además, el 84% de las mujeres españolas con EM que sintieron alguna preocupación acerca de su capacidad para tener hijos, también se preocuparon por la posibilidad de poder transmitir la enfermedad a sus hijos, a pesar de que la EM no se considera hereditaria.

Actualmente en España, hay 50.000 personas diagnosticadas de EM, una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva más prevalente entre las mujeres en edad fértil, muchas de las cuales pueden estar considerando formar una familia. Para ayudar a abordar conceptos erróneos sobre planificación familiar, TEVA se ha unido a touchNeurology®, publicación online asociada a European Neurological Review, para desarrollar un “Kit de herramientas sobre EM y planificación familiar”. Los recursos del kit ayudan a apoyar un diálogo más productivo y cordial sobre planificación familiar entre mujeres con EM y su personal médico. Estas herramientas están disponibles para descargar en touchneurology.com/msfamilyplanningtoolkit para el personal médico y en toucheurology.com/familyplanningwithms para mujeres diagnosticadas de EM.

Un diagnóstico de esclerosis múltiple puede plantear preguntas a una mujer relacionadas con la anticoncepción y la planificación familiar. Sabemos que para la mayoría de las mujeres con EM, la  enfermedad no aumenta las complicaciones del embarazo en general“, dijo Elisabeth Kasilingam, directora general de , un grupo paneuropeo de defensa de pacientes con una creciente red de 40 sociedades en 35 países europeos. “Las mujeres con EM necesitan acceso a profesionales cualificados de atención médica, apoyo e información de calidad. Como defensor de una mejor atención al paciente, EMSP agradece los recursos de información adicionales que pueda haber sobre estos temas”.

El insuficiente acceso a la información y la persistencia de conceptos erróneos pueden estar motivados por la falta de diálogo con su personal médico sobre planificación familiar: el 26% de las mujeres no ha hablado con su neurólogo sobre planificación familiar, y casi la mitad (49%) no ha hablado con su médico general, a pesar de sus preocupaciones.

Más de la mitad (53%) de las mujeres encuestadas solicitaron acceso a más y mejor información para así disponer de más datos  sobre sus opciones de planificación familiar. De hecho, el 58% de las mujeres españolas con EM desearían, en retrospectiva, haber hablado sobre los temas de planificación familiar con el personal médico antes, especialmente en el momento del diagnóstico:

·         Prevención del embarazo / control de la natalidad (36%), qué esperar durante el parto (32%), inactividadde los síntomas durante el embarazo (32%), intentar concebir (32%)

Siempre tratamos de comprender mejor todos los aspectos de la esclerosis múltiple y encargamos esta encuesta para explorar cómo las mujeres con EM se enfrentan a la planificación familiar“, ha comentado Rainel Sánchez, Director Médico del grupo TEVA. “Nos sorprendió mucho que los conceptos erróneos sobre planificación familiar continúen a pesar de los avances médicos en el campo de la EM. Por ello nos hemos comprometido a garantizar que las mujeres con EM y su personal médico tengan acceso a los recursos que necesitan, y para este fin nos hemos asociado con Touch Neurology, para empoderar a las mujeres con EM y su personal médico, que puedan involucrarse en este tema tan importante“.

El “Kit de herramientas sobre EM y planificación familiar” desarrollado por touchNeurology®, en colaboración con TEVA, se puede descargar, en inglés, para profesionales sanitarios, aquí; y para mujeres diagnosticadas de EM en el siguiente link.

Este kit tiene la intención de abordar los conceptos erróneos y producir un diálogo más profundo entre las mujeres con EM y su personal médico:

  • Preguntas sobre planificación familiar para que mujeres diagnosticadas con EM hagan a su equipo médico
  • Datos sobre EM y planificación familiar para mujeres diagnosticadas con EM
  • Consejos para mujeres sobre planificación familiar diagnosticadas con EM
  • Guía para el personal médico con los resultados de la encuesta y diálogo con el paciente

Porque la salud es lo que importa…Pon #saludentuvida

neurológicas

#EMredes17 Debate sobre poder de las Redes Sociales ¿Qué nos ofrecen y por qué nos enganchan?

 


  • Por vez primera en España un encuentro reúne a los principales prescriptores en redes en EM,  bloggers,  pacientes activos, profesionales sanitarios y expertos en redes, para debatir sobre la influencia y el “poder” que otorgan las redes sociales, la  fiabilidad de la información que se comparte en internet y las crecientes búsquedas al “Dr. Google”.
  • También se analizarán los motivos por los que las redes “enganchan” y lo que nos ofrecen, desde la inmediatez a la globalidad y el  anonimato.
  • El encuentro organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de Sanofi – Genzyme e Internet República, y la participación de Google,  podrá seguirse vía streaming utilizando el hashtag #EMredes17
  • El evento será dinamizado por el conocido youtuber y referente en redes Valentí Sanjuan @valentisanjuan

 

Soy de las que opina que las Redes Sociales han “democratizado” la comunicación, uno de los grandes logros es que  han dado voz a las personas de forma individual, en este caso que hablamos de salud, a los pacientes, pacientes activos y bien informados que ya no necesitan que los “representen”. Y para hablar del “poder” ede las redes los mayores influencers y blogueros de Esclerosis Múltiple (EM),  junto a pacientes, profesionales sanitarios, periodistas especializados en salud y expertos en redes sociales, participarán en el I Encuentro de Redes y Bloggers de EM, un evento que se celebra por primera vez en España.  La cita es el día 19 de mayo, en el espacio COMO de Madrid.

Este innovador evento, en el que también participarán influencers en EM de Portugal, está organizado por Proyectos con duende @prconduende, con la colaboración de  Sanofi –Genzyme e Internet República y la participación de Google. En #EMredes17 participarán los principales prescriptores en redes sociales en Esclerosis Múltiple, entre ellos  Ramón Arroyo @rarroyo y Paula Bornachea @unadecadamil.

El “poder” de las Redes en EM

Los objetivos son analizar la influencia y el “poder” de las redes sociales como motor de cambio en las nuevas formas de relacionarse de los pacientes. Otros aspectos a tratar serán  la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios que ha cambiado y evolucionado, con el acceso de los pacientes a la información en internet y la fiabilidad de la información en salud que se comparte en las redes.

En las mesas de debate también se hablará de los motivos por los que las redes sociales “enganchan”, lo que ofrecen, aspectos como la inmediatez, la globalidad y el anonimato. Y el creciente aumento de las “consultas” al  Dr. Google.

Además se debatirá sobre los beneficios que han aportado las redes sociales, dando voz a los pacientes, según Paula Bornachea @unadecadamil, la blogger de EM más influyente, “son un altavoz un gran aliado, nos han dado voz y nos permiten expresarnos y relacionarnos con inmediatez y de forma global,  aunque también tienen aspectos negativos”. Y también se hablará de los aspectos negativos, porque las redes son un reflejo de nuestra sociedad, con lo bueno y con lo malo.

Desarrollo del encuentro

El programa del I Encuentro de Redes y EM, que será dinamizado por todo un experto y conocido youtuber Valentí Sanjuan @valentisanjuan, está compuesto por 4 mesas de debate, con intercambio de opiniones y experiencias, en las que de forma innovadora podrán participar, en tiempo real, también los asistentes en sala y las personas que sigan el encuentro vía streaming utilizando el hashtag #EMredes17.

Tras las mesas, los asistentes tendrán tiempo en el cóctel – comida para hacer networking y la jornada finalizará con un “regalo de formación” dos Master Class, gracias a la colaboración de Internet República y la participación de Google.

El aforo es limitado y está completo pero TODOS podéis seguirlo por streaming. Este encuentro es una oportunidad para la Comunidad de EM para desvirtualizarse, compartir, aprender, dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple y  disfrutar. Feliz de colaborar en la organización y comunicación del encuentro y de compartir con personas maravillosas. Nos “vemos” el 19:))

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Comunicacion La voz del Paciente neurológicas redes sociales Tecnología y Salud

“Es importante que los pacientes con Párkinson no pierdan su autoestima”

• Una campaña internacional con motivo del Día Mundial del Párkinson,”DANDO LO MEJOR DE MÍ”: Las personas con Párkinson son mucho más que su enfermedad, propone demostrar que se puede llevar una vida normal.

• La iniciativa tiene como objetivo  inspirar y empoderar a millones de personas con párkinson en todo el mundo.

El párkinson va más allá de los síntomas físicos: también implica una pérdida de independencia.

Imagina que no eres capaz de controlar tu propio cuerpo. En tu mente nada ha cambiado, pero tu cerebro parece haber olvidado cómo decirle a tu cuerpo que realice tareas como atarte los zapatos o usar un cepillo de dientes.

Eso es lo que se siente al vivir con el párkinson, un verdadero reto para los 10 millones de personas con este diagnóstico en todo el mundo. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Para los que viven con estos síntomas y para sus familiares, el párkinson va más allá de los síntomas físicos: también implica una pérdida de independencia.

Para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y ayudar a la gente a que no pierda su autoestima, Bial ha invitado a personas con párkinson a participar en un vídeo que los retrata dando lo mejor de sí mismos, centrándose en lo que pueden hacer en lugar de en lo que no pueden hacer: abotonarse la camisa, maquillarse, atarse los zapatos o incluso bailar y tocar la guitarra. Sencillas tareas diarias acompañadas de una melodía alegre y feliz creada especialmente para la campaña.

António Portela, CEO de BIAL, explica el tono positivo de la campaña: “El párkinson puede cambiar mucho la vida de las personas, pero es muy importante que no pierdan su autoestima. Por eso queríamos hacer algo distinto a los retratos negativos de las personas con esta enfermedad y mostrarle a todo el mundo lo que pueden hacer. Esperamos poder inspirar y empoderar a los millones de personas que viven con los síntomas del párkinson para que nunca renuncien a su dignidad. El objetivo de BIAL es mejorar la vida de las personas con párkinson.”

La campaña se ha lanzado oficialmente en abril, con motivo del Día Mundial del Párkinson que se celebra el 11 de abril, y aparecerá en el sitio web y las redes sociales de BIAL, así como en las redes sociales de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA).

1,2 millones de personas de la Unión Europea sufren párkinson, con aproximadamente 150 000 casos en España.

Sobre el Párkinson

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva, caracterizada por una fuerte disminución de la dopamina, un neurotransmisor, debido a la degeneración de unas neuronas cerebrales específicas.

La evidencia epidemiológica apunta a una interacción compleja entre la vulnerabilidad genética y los factores ambientales. Las manifestaciones clínicas suelen empezar después de la edad de 50 años (la edad media del diagnóstico es alrededor de los 60 años) y su prevalencia es de unos 300 casos cada 100 000 habitantes, aumentando a 1 de cada 100 a la edad de 55-60 años. Según la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson, 1,2 millones de personas de la Unión Europea sufren párkinson, con aproximadamente 150 000 casos en España.

El diagnóstico del párkinson se basa en la observación clínica. A menudo los pacientes presentan alguno de estos signos fundamentales: temblor en reposo, rigidez y bradicinesia. Otros síntomas frecuentes del párkinson son la inestabilidad postural, la hiponimia, una disminución del parpadeo, una postura encorvada y una reducción del giro del brazo. La enfermedad incapacita progresivamente a los pacientes, que ven cómo afecta a su vida y sus actividades cotidianas.

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Enfermedades Entrevistas neurológicas neurología
100 METROS EM Ramón Arroyo y Dani Rovira

El 5 de noviembre pase solidario 100 METROS a beneficio de Esclerosis Múltiple en Madrid

  • 100 METROS EM Ramón Arroyo y Dani Rovira

    El día 4 de noviembre se estrena en cines la película 100 METROS inspirada en la increíble historia de superación de Ramón Arroyo, con EM, e interpretada por Dani Rovira.

  • Pase solidario en Madrid de la película 100 METROS a beneficio de tres proyectos para pacientes de las Asociaciones AEDEM – COCEMFE, AELEM y FEMM

  • Las personas que no puedan asistir y quieran colaborar con la Esclerosis Múltiple pueden realizar un ingreso en la fila 0

  • 100 METROS inspirada en la increíble historia de superación de Ramón Arroyo, es también la historia de millones de personas, que se levantan cada día luchando contra sus limitaciones

  • El 4 de noviembre se estrena para el gran público 100 METROS interpretada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez. Marcel Barrena dirige esta película “feel good”, producida por Filmax

El día 5 de noviembre se celebrará un pase solidario de la película 100 METROS, en Madrid, promovido por Ramón Arroyo, con la colaboración de las Compañías Farmacéuticas, Bayer, Merck, Sanofi –  Genzyme y TEVA, cuyos beneficios irán destinados a tres proyectos para pacientes, de la  Asociación Española de Esclerosis Múltiple  AEDEM – COCEMFE;  Asociación Española de lucha contra la EM, AELEM; y Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, FEMM.

El pase solidario tendrá lugar a las 12.00 en los cines Dreams PALACIO DE HIELO, en el Centro Comercial Palacio de Hielo, (Calle de Silvano, 77, 28043 Madrid). El precio de la entrada es de 7,90 €.

Los beneficios del pase serán destinados a los siguientes proyectos:

  • El  Proyecto del Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento legal, laboral y social  para personas con Esclerosis Múltiple de la asociación AEDEM – COCEMFE.
  • La realización del III Camino de Santiago del grupo de socios afectados de AELEM.  La actividad física ayuda a mejorar la calidad de vida de los personas con Esclerosis Múltiple.
  • La  adquisición de un “Bipedestador” necesario para las terapias de rehabilitación de los pacientes con EM, con mayor discapacidad, que lleva a cabo el  equipo de fisioterapia de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM).

 

COMPRA ANTICIPADA DE ENTRADAS Y FILA 0

La compra anticipada de entradas puede realizarse ya a través del link: https://www.reservaentradas.com/sesiones/madrid/cinesdreams/100-metros-pase-solidario/2065/

 

Para las personas que no puedan asistir  al pase solidario de la película 100 METROS pero quieran colaborar con los pacientes de  Esclerosis Múltiple, pueden hacerlo a través de la fila 0, de forma sencilla en el enlace:http://www.migranodearena.org/es/reto/12554/mis-100-metros-por-la-esclerosis-multiple/

 

RAMÓN ARROYO Y 100 METROS POR LA EM

La increíble historia real de Ramón Arroyo, diagnosticado con EM a los 32 años  inspira la película 100 METROS, que se estrena en cines para el gran público, el día 4 de noviembre. Una película de Marcel Barrena,  llevada al cine por Filmax. El actor Dani Rovira, en su primer papel dramático da vida a Ramón en la gran pantalla acompañado de los actores Karra Elejalde, en el papel de suegro, y Alexandra Jiménez, en el de Inma, la mujer de Ramón.

100 METROS Ramón Arroyo

Ramón Arroyo es un ejemplo, como otras muchísimas personas, que cada día se levantan luchando contra sus “límites”, porque “rendirse no es una opción”.

Ramón Arroyo tenía una vida plena, estaba enamorado, con un buen trabajo como ejecutivo comercial en una gran empresa y disfrutaba pensando que “lo tenía todo”… Hasta que la Esclerosis Múltiple (EM) una enfermedad neurológica, degenerativa e incurable apareció en su vida. Cuando le diagnosticaron la enfermedad le aseguraron que  “en un año no podrás caminar ni 100 metros”…Tras el “mazazo” inicial, pasó por todos los estados emocionales: miedo, abatimiento, negación, ira, impotencia, aislamiento…Hasta que decidió, con el gran apoyo de su mujer Inma y de su familia que quería “romper mis límites y vivir”.

Y comenzó a salir…Las cortas caminatas pronto se convirtieron en largos entrenamientos, con mucha disciplina, esfuerzo y sacrificio…Años después completaba un Ironman, la prueba más exigente del triatlón.  Esta es la parte de su vida, que inspira la película, una maravillosa aventura que pone de relieve los valores familiares, la amistad…Un himno a la vida y a la esperanza.

100 METROS es una comedia dramática familiar, una película “feel good” que cuenta una gran historia de superación ante la enfermedad; y de cómo el deporte se convirtió en el “aliado” de Ramón para “volver” a su vida, en un tono realista, pero positivo y con grandes dosis de sentido del humor, cualidades que caracterizan y comparten ambos protagonistas, el real Ramón Arroyo y en la ficción Dani Rovira. La música tiene el sello de dos grandes artistas, Amaia Montero pondrá voz a la canción original de la película “100 metros” compuesta con Lucas Vidal.

Ramón Arroyo ha estado involucrado en este proyecto desde el principio, opinando sobre el guión y en contacto con Dani Rovira, que ha demostrado una gran sensibilidad en la preparación de su “personaje”.

PELÍCULA 100 METROS

Imagen de la película 100 METROS interpretada por Dani Rovira y Karra Elejalde. La actriz Alexandra Jiménez completa el elenco de protagonistas como Inma, mujer de Ramón Arroyo.

Objetivos: Visibilizar la EM y generar empatía y comprensión hacia los pacientes

Los objetivos de este proyecto, impulsado por el propio Ramón Arroyo y Filmax, con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y con la colaboración de las Compañías Farmacéuticas Merck, Genzyme, Bayer y TEVA son:

  • Visibilizar a la Esclerosis Múltiple, una enfermedad enigmática y desconocida. La película es un excelente medio para concienciar sobre una enfermedad como ya ha ocurrido en otros casos, (“Philadelphia” con el VIH y “Alice” con el Alzheimer).
  • Mostrar la realidad que viven los pacientes, que se sienten incomprendidos  por el propio desconocimiento que existe de esta enfermedad en la sociedad española
  •  Romper los estereotipos sociales que se han creado sobre la EM.

En palabras de Ramón “hay que incrementar el conocimiento y sensibilización social sobre las diferentes realidades de la EM”. Afirma que “100 metros” pretende emocionar y generar empatía, porque los pacientes nos sentimos incomprendidos”.

Para Marcel Barrena, director de la película “la historia de Ramón es una historia que el mundo necesitaba escuchar, yo el primero, porque es la muestra de superación más alucinante que he conocido”

“100 metros” conmoverá a los espectadores por su cercanía y muchos se verán reflejados, porque esta historia es también la de millones de personas con Esclerosis Múltiple, o con otras enfermedades, que se levantan cada día luchando contra sus limitaciones.

Más tarde o más temprano en esta vida todos seremos pacientes y como dice Ramón “Todos tenemos una enfermedad incurable y degenerativa, se llama vida”. Y añade “no soy un superhéroe, pero rendirse no es una opción”, una actitud que ha convertido en el lema de su vida.

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La voz del Paciente neurológicas
Dia Mundial Esclerosis Múltiple Saludentuvida.com

“Para entender la Esclerosis Múltiple hay que vivirla en primera persona”

  • 2.500.000 personas viven con Esclerosis Múltiple en el mundo una enfermedad neurológica incurable que afecta a adultos jóvenes, más a mujeres que hombres
  • Los pacientes reivindican más visibilidad y presencia, tratamientos e investigación
  • “Hay que incrementar el conocimiento y sensibilización sobre las diferentes realidades de la EM de las instituciones públicas, con la actitud actual de las mismas en cuanto a grados de minusvália, criterios de movilidad, hacen imposible que los pacientes quieran compartir públicamente su diagnóstico”
  • “La redes sociales son un gran invento, nos dan voz y visibilidad”
  • “Que este día sirva para generar más empatia, porque las personas que vivimos con EM nos sentimos bastante incomprendidos”
  •   “Los neurólogos deberian de ser los primeros en apoyar y hacer también visible esta enfermedad”

 

Dia Mundial Esclerosis Múltiple Saludentuvida.com
Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, un dia de reivindicación para las 2.500.000 personas que viven en el mundo con Esclerosis Múltiple (EM). Año tras año recordamos los mismos datos, la EM es una enfermedad neurológica, degenerativa, incurable que afecta a adultos jovenes. Esta “caprichosa” enfermedad se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años y se da más en mujeres que en hombres…
¿Qué ha cambiado en estos años? Hay más tratamientos, investigación…Pero sobre todo han cambiado los pacientes. Las personas que viven con Esclerosis Múltiple, que de forma individual han tomado “las riendas” de su enfermedad y han alzado la voz para que se les escuche, para que la sociedad, las autoridades y profesionales sanitarios sepan como se sienten. Porque tienen muy claro que nadie que no tenga EM “puede saber como nos sentimos”. Pacientes activos que han encontrado en las redes un “aliado”. Ellos son los protagonistas, “los actores de esta historia”  y reivindican “que nadie mejor que ellos que viven con EM para representarnos”.
Y esas son las voces que nos interesan y queremos escuchar:
PAULA BORNACHEA  @unadecadamil ”
se ha convertido en un referente en las Redes con su blog, por su forma directa  y positiva de contar su día a día con la Esclerosis Múltiple. Su objetivo es ayudar y compartir con otros pacientes y sensibilizar a la sociedad. Desmitificando, pero con realismo, porque afirma “no somos superhéroes”. Desde hace cinco meses disfruta de la experiencia de ser madre y para su sorpresa la enfermedad no está siendo un “lastre” para cuidar a su hija Nora.
Paula Bornachea unadecadamil saludentuvida.com

Paula está disfrutando de su maternidad que califica como “una experiencia maavillosa”.

Su reivindicación en este día es “que se genere más empatía en la sociedad, ya que nos sentimos bastante incomprendidos y con muchas trabas para intentar llevar una vida con las circunstancias particulares de cada uno, pero tratando que sea lo más normal posible. Además, hay que seguir invirtiendo en investigación y facilitando ciertos servicios del sistema de salud como pueden ser acceso a tratamientos o rehabilitación”.
Paula define su experiencia maternal como “simplemente maravillosa”. “Está siendo muchísimo mejor de lo que pensaba. Me había imaginado un post-parto terrible, con muchos síntomas y algún brote, tenía una idea tan mala de esos primeros meses que llegué a pensar que no iba a ser capaz de cuidad de mi bebé. Pero todo lo contrario, me he encontrado bien, he estado más ágil que nunca, no he tenido ningún brote y he sido capaz de hacer todo lo que me he propuesto. Cuando he vuelto a trabajar, es cuando he empezado a notar que mi cuerpo necesitaba más descanso y que ciertos síntomas han empeorado. Pero seguro que saldré adelante, como siempre he hecho”.
Para @unadecadamil los pacientes tienen que tener más protagonismo “siempre decimos que para entender está enfermedad, hay que vivirla en primera persona, porque los síntomas son muy particulares y difíciles de explicar. Por mucho que te describa cómo es vivir con fatiga o con una alteración de la sensibilidad en las manos, no vas a conseguir entenderlo aunque lo intente”
 “Por eso se debería fomentar que hablen los pacientes, que cuenten su experiencia, cómo es su día a día, qué necesitan, … Además, creo que con la participación de personas con EM en congresos, reuniones, interlocucion con las Instituaciones… se fomentaría esa empatía que tanto necesitamos, no creo que haya nadie mejor que nosotros mismos para representarnos”.
Paula quiere lanzar un mensaje a todas las personas con Esclerosis Múltiple que lo esten pasando mal “os mando mucha fuerza y que la EM no nos frene para conseguir nuestros sueños”
 
RAMÓN ARROYO @rarroyo 
Vive con Esclerosis Múltiple desde el año 2004 y por su perfil de luchador y lider se ha “enfrentado” a ella con la ayuda del deporte. Ramón esta de plena actualidad, porque se ha llevado a la gran pantalla una parte de su vida, cuando realizó un IronMan enel año 2013. El actor Dani Rovira da vida a Ramón en la película “1oo metros”. Además ha publicado un libro con el título “Rendirse no es una opción” que ha convertido en el lema de su vida.
Confiesa que ” es un tema que nos supera y nos llena de responsabilidad y agradecimiento a todos los que han confiado en nuestra historia para llevarla al cine”.
Ramón Arroyo Día Mundial Esclerosis Múltiple Saludentuvida.com

La vida de Ramón ha sido llevada a la gran pantalla, interpretada por el actor Dani Rovira.

La principal reivindicación de Ramón en este día es “incrementar el conocimiento y sensibilización sobre las diferentes realidades de la EM de las instituciones públicas. Y constata una realidad “es imposible con la actitud actual de las mismas en cuanto a discapacidades, grados de minusvália, criterios de movilidad etc, que los afectados de EM quieran compartir públicamente su diagnóstico”.
Para @rarroyo la sociedad tiene una imagen absolutamente distorsionada de la EM,  vinculada a la gran discapacidad…”dejando de lado las grandes discapacidades que no se ven a simple vista”.
Al igua que Paula, y la mayoría de los pacientes, afirma que nadie mejor que un paciente sabe lo que es vivir con EM,  “me parece obligatorio que estemos presentes en congresos y reuniones decisivas y actualmente, nuestra presencia es escasa o inexistente”.
ROSA MARÍA GONZÁLEZ @mgmrosa
A Rosa le diganosticaron Esclerosis Múltiple hace 11 años. Es una luchadora nata porque además de “lidiar” con la  EM ha vivido con una otra enfermedad una endiometriosis que en dos ocasiones la ha llevado al borde de la muerte tras pasar por dos graves intervenciones quirúrgicas. Sin embargo su mensaje siempre es positivo “hay que luchar y ser optimistas, no podemos hundirnos, porque si encima de la enfermedad tenemos que llevar la amargura sería insoportable”. 
Rosa @mgmrosa Saludentuvida.com

Rosa lanza un mensaje positivo, cuando ya conoces a la EM y la sufres, te haces más fuerte.

La principal reivindicación de Rosa es que ” la EM sea visible, que sobre todo las administraciones públicas se impliquen mas en la investigación de la enfermedad, que se hagan mas campañas informativas  desde dichas administraciones para dar a conocerla,  que reconozcan y valoren  el 33% de discapacidad, no todo el mundo sabe lo q nos incapacita la EM, y que desde la administración se den mas ayudas para el enfermo y los familiares,(los familiares tb lo sufren con nosotros y mas si somos dependientes).
Sobre las Redes Sociales cree que son un gran invento, porque “ayudan a conocer a personas con EM, nos informan, nos resuelven dudas, nos dan la opción de compartir lo que nos pasa con otras personas , compartir experiencias y también a informar a la sociedad sobre la distorsionada imagen que hay de esta patología y nos vamos haciendo más visibles a través de ellas”.
En el caso de @mgmrsa la relación médico – pacientes es muy buena ” desde que me diagnosticaron la EM mi neuróloga siempre ha sido  muy cercana,  contestándome con paciencia las mil y una preguntas que tuve y sigo teniendo. Creo que se van implicando mas con nosotros desde luego son los que mejor nos entienden. Aunque también conozco personas  con EM a las que  sus neurologos se limitan a paliar el brote, resonancias, poner tratamiento y punto. Para Rosa ” los neurólogos deberian de ser los primeros en apoyar y hacer también visible esta enfermedad”.
            Y finaliza con un mensaje en positivo “cuando conocemos a la EM y la tenemos sufrida, en definitiva nos hace más fuertes”…
Gracias Paula, por tu ejemplo diario, gracias Ramón por tus iniciativas y gracias Rosa por tu actitud positiva y por alegrarme los viernes en twitter…Y a todos las personas que viven con Esclerosis Múltiple, 47.000 en España, mi admiración, apoyo y cariño, especialmente a mi hermana Begoña…hoy y todos los días. Gracias:)
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Enfermedades Entrevistas La voz del Paciente neurológicas

Las enfermedades raras afectan a 3 millones de españoles

• Al hilo de conmemorarse este domingo, 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras desde la SEN alertan que el 43% de los afectados no dispone de un tratamiento adecuado

Más del 50% de las enfermedades raras tienen manifestaciones neurológicas y el 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas.

El tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de 5 años, alertan los expertos.

El 75% de los pacientes con alguna enfermedad rara presenta algún grado de dependencia y el 88% padece algún tipo de discapacidad física

ALTeraciones neurologicas

Más del 50% de las enfermedades raras tienen manifestaciones neurológicas

Este domingo, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías – que afectan a unos 3 millones de españoles- caracterizadas por su gran número y diversidad de síntomas. Además, para muchos desórdenes, hay una gran variedad de subtipos de la misma enfermedad. Se considera una enfermedad rara a toda aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 y existen alrededor de 7.000 patologías, de las cuales solo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30%.

Más del 50% de las enfermedades raras tienen manifestaciones neurológicas y el 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas. Tal es así que, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está afectado: a las enfermedades raras se les atribuye el 35% de las muertes antes del año de vida, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. Y es que, en un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez.

“Aunque estamos hablando que aproximadamente entre un 6 y un 8% de la población española padece una enfermedad rara, la escasa prevalencia que tiene cada enfermedad de forma individual ha condicionado que hasta hace muy poco la investigación alrededor de las enfermedades raras sea escasa y los tratamientos inexistentes”, explica el doctor Jordi Gascón Bayarri, Coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Y aunque se han realizado progresos importantes en el diagnóstico y tratamiento de un gran número de enfermedades, todavía queda una sustancial cantidad para las que no existe hoy día ni prevención ni un tratamiento eficaz”.

Cuando un paciente está afectado por una enfermedad rara, su primer problema es el diagnóstico, y más aún hacerlo de manera precoz. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años, pero alrededor de un 20% de los pacientes tarda más de 10. De hecho, en gran parte de los casos, esta demora diagnóstica priva al afectado de intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad.

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El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas.

“Por lo general el diagnóstico se realiza cuando el paciente acude a un servicio especializado, donde se conoce la enfermedad y cómo diagnosticarla. El problema radica en que hay pocos recursos diagnósticos para estas enfermedades y muchas de ellas no son expresivas clínicamente hasta que la enfermedad evoluciona. Por lo tanto, es muy complicado identificarlas en un principio y se requiere un amplio conocimiento de las mismas”, señala el doctor Jordi Gascón. “Es por eso que desde la SEN insistimos en la necesidad de fomentar los centros de referencia para estas patologías. Pero también la equidad de acceso a los mismos, así como la creación de programas de formación específicos para el personal sanitario”.

Otro de los problemas es el tratamiento y es porque existen pocos proyectos de investigación sobre medicamentos que traten enfermedades tan poco frecuentes. De hecho, casi el 43% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el óptimo. Por otra parte, puesto que el 80 % de las enfermedades raras son genéticas -el 20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas- la terapia génica es una de las claves en el tratamiento de las enfermedades raras,  pero sólo un 22% de la investigación en este aspecto se encamina hacia el control de las enfermedades hereditarias.

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El 75% de los pacientes con alguna enfermedad rara presenta algún grado de dependencia,

“Afortunadamente en los últimos años han aparecido tratamientos para algunas enfermedades que aún no disponían de ninguno y también se ha comprobado que ciertos medicamentos que ya estaban en el mercado son de utilidad para ciertas enfermedades raras. Y de igual forma, se ha demostrado que la investigación de las enfermedades raras,  también es una vía para tratar enfermedades más comunes: medicamentos para estas enfermedades se han mostrado útiles en enfermedades más frecuentes. Por lo tanto, la investigación en este sentido no debe ser abandonada”, destaca el doctor Jordi Gascón.

Teniendo en cuenta que el 75% de los pacientes con alguna enfermedad rara presenta algún grado de dependencia, que el 88% padece algún tipo de discapacidad física o  que el 20% padece dolores crónicos, los pacientes que las sufren tienen necesidades especiales. “A lo que se une el hecho de que el coste sanitario y social de las enfermedades raras supone una importante cantidad de los recursos. Responder a los problemas y necesidades de los pacientes y familias con enfermedades raras debe ser también una prioridad”, concluye el doctor Jordi Gascón.

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El tratamiento precoz en Esclerosis Múltiple mejora el pronóstico a medio y largo plazo

 

Agora Esclerosis Múltiple Novartis

En el V Ágora de Neuroexpertos se debatió sobre los principales retos de la Esclerosis Múltiple, entre ellos, dar respuesta al manejo apropiado de la ecuación “enfermedad – riesgo” del tratamiento.

 

  • La jornada ‘Ágora de Neuroexpertos’ llega a su quinta edición como un foro científico de referencia en la Esclerosis Múltiple, que se ha centrado en el estudio de estrategias para ofrecer al paciente tratamientos personalizados

  • Dr. Prieto “Los tratamientos de la EM han permitido ganar 10 años de vida y 10 años de estado funcional en los pacientes, y en muy pocas enfermedades neurológicas se puede decir esto”

  • Dra. Téllez, los principales hitos en la EM actualmente son “la investigación en marcadores de pronóstico de riesgo y de respuesta al tratamiento y el manejo apropiado de la ecuación ‘riesgo de la enfermedad-riesgo del tratamiento”

  • “La EM es una enfermedad grave y potencialmente invalidante y un tratamiento precoz mejora el pronóstico a medio y largo plazo”

  • En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen esta enfermedad

 

La quinta edición del Foro Científico ” Ágora de Neuroexpertos”, ha reunido a 110 neurólogos con el objetivo de debatir e intercambiar los últimos avances y los retos de futuro en el abordaje de la Esclerosis Múltiple (EM).  El encuentro, organizado por Novartis, se celebró en Madrid los días 5 y 6 de febrero “centrado en el estudio de estrategias que acerquen a los profesionales a una atención del paciente más individualizada”, como explicó  la  Dra. Nieves Téllez, coordinadora de la V Ágora de Neuroexpertos y neuróloga del Hospital Clínico de Valladolid.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad con alto componente inflamatorio, consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Actualmente se desconocen las causas que la producen aunque se sabe que hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

Según la Dra. Téllez, los principales hitos en la EM actualmente son “la investigación en marcadores de pronóstico de riesgo y de respuesta al tratamiento y el manejo apropiado de la ecuación ‘riesgo de la enfermedad-riesgo del tratamiento’”. Por ello, entre los temas que se han abordado durante el encuentro destacan las novedades en la clasificación por fenotipos de la EM, el papel de la resonancia magnética como marcador de progresión de la enfermedad y la importancia del tratamiento precoz con las terapias actuales.

“Actualmente, manteniendo los fenotipos clásicos, queda mejor definido lo que entendemos por actividad clínica y de neuroimagen, tanto en las formas de la EM de recaída-remisión (RR) como en las progresiva”, ha explicado el Dr. José María Prieto, coordinador de la jornada y médico del Servicio de Neurología de Hospital Clínico Universitario de Santiago.

Con la nueva clasificación por fenotipos propuesta, el mismo doctor ha remarcado que “la Resonancia Magnética cobra mayor protagonismo del que ya tenía”. La quinta edición del Ágora de Neuroexpertos ha contado con la presencia del Dr. Fred Lublin, catedrático de neurología y director del Centro Corinne Goldsmith Dickinson por la EM en el Hospital Mount Sinai de Nueva York, que ha descrito como posibles marcadores de la progresión de la EM la atrofia, el aumento de lesiones en T1 y los cambios en la MTR y la DTI, dos técnicas que permiten medir la atrofia cerebral que produce la EM de forma indirecta. Al respecto, el Dr. Prieto ha remarcado que “la Resonancia Magnética tiene el mismo peso que la clínica en determinar la progresión de la patología”.

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La resonancia magnética es un marcador fundamental para evaluar la progresión de la Esclerosis Múltiple en los Pacientes.

 

Asimismo, la jornada ha contado con la presencia del Dr. Gavin Giovannoni, Profesor de neurología del Centre of Neuroscience and Trauma del Blizard Institute, que ha abordado el manejo apropiado de la ecuación ‘riesgo de la enfermedad-riesgo del tratamiento’. Según el Dr. Prieto, “cabe recordar que la EM es una enfermedad grave y potencialmente invalidante y un tratamiento precoz mejora el pronóstico a medio y largo plazo. Actualmente, los tratamientos para la EM tienen un buen perfil de seguridad y, aunque no tenemos un algoritmo terapéutico definido, con un abordaje precoz y la eficacia de los fármacos podemos conseguir los mejores resultados a largo plazo. Debemos recordar que después de 25 años los tratamientos de la EM han permitido ganar 10 años de vida y 10 años de estado funcional en los pacientes, y en muy pocas enfermedades neurológicas se puede decir esto”.

ALGUNOS DATOS SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

  • La Esclerosis Múltiple es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal a través de la inflamación y la pérdida de tejido.
  • La evolución la EM produce una mayor pérdida de la función física y cognitiva (por ejemplo, la memoria).
  •  Alrededor de 2,3 millones de personas en todo el mundo  padecen EM, una enfermedad que en la mayoría de los casos se diagnostica entre los 18 y los 40 años y afecta más a mujeres que a hombres
  • A los pacientes con EM se les puede diagnosticar formas recidivantes de EM (EMR), incluidas la EM recurrente-remitente (EMRR) y la EM secundariamente progresiva (EMSP), o la EM primariamente progresiva (EMPP).
  • La pérdida de la función física y cognitiva en la EMR se debe a dos tipos de daños que resultan en una pérdida de neuronas y de tejido cerebral: lesiones inflamatorias claramente distinguibles (denominadas daño focal) y procesos neurodegenerativos inflamatorios más extendidos (llamados daño difuso).
  • El daño focal resulta en la pérdida de tejido cerebral y puede presentarse clínicamente en forma de recidivas.
  • El daño difuso aparece en una fase temprana de la enfermedad, y con frecuencia pasa desapercibido.
  • También se asocia a la pérdida de tejido cerebral y de actividad acumulada.

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Enfermedades neurológicas

Cómo hacer frente a los efectos del cambio de hora

• En la madrugada de este domingo se producirá el cambio horario de invierno que puede provocar alteraciones en la salud  de los niños y los mayores 

La SEGG, recuerda que el 32% de las personas mayores de 65 años presenta cambios en el  sueño. Un porcentaje que aumentará en los días posteriores al cambio de hora, ya que las personas mayores son especialmente sensibles a estas alteraciones de luz solar.

• Dormir mal puede causar complicaciones como la hipertensión, depresión o enfermedades cardiovasculares, además de estrés, irritabilidad y cansancio físico.

mas mayores

El 32% de las personas mayores de 65 años presenta cambios en el sueño. Un porcentaje que aumentará en los días posteriores al cambio de hora, ya que las personas mayores son especialmente sensibles a estas alteraciones de luz solar.

Como cada último fin de semana de octubre en España desde 1974 llega el cambio de hora   que nos vuelve a situar en el horario de invierno. La madrugada del sabado al domingo toca atrasar los relojes: a las tres serán las dos, y de ese modo quedará deshecho el adelanto que se produjo en marzo. Con el nuevo cambio horario llegan los amaneceres tardíos,  los anocheceres precoces, la pérdida de luminosidad y los cambios en el estado de ánimo e incluso de salud.

Los estudios sobre los efectos del cambio de hora  en el organismo son casi tan antiguos como el propio atraso de las manecillas de reloj en sí. Los hay que hablan de sensaciones similares al jet-lag, de cambios de ánimo y humor e incluso de trastornos digestivos. Un artículo publicado en el 2008 encontró un nexo de unión entre el cambio de hora y el incremento de infartos de miocardio en los tres días posteriores al cambio.

detlle reloj

Dormir es una actividad absolutamente necesaria durante la cual se llevan a cabo funciones fisiológicas imprescindibles. No obstante, la necesidad de sueño cambia en cada persona, de acuerdo a la edad, estado de salud, estado emocional u otros factores.

Se estima que el 32% de los mayores presentan alteraciones del sueño, el 37% tienen problemas para dormirse, un 29% se despiertan durante la noche y hasta un 19% se quejan de despertar temprano. Esta alta prevalencia de alteraciones del sueño, a menudo es el resultado de la presencia de enfermedades físicas o psíquicas o el elevado uso de medicación. Pero, además, según apunta el presidente de la SEGG, el doctor José Antonio López Trigo “estos trastornos son, a su vez, la causa de importantes complicaciones como la hipertensión, depresión o enfermedades cardiovasculares, además de estrés, irritabilidad y cansancio físico”.

¿Cómo es el sueño de los mayores?

Con el paso del tiempo el patrón de sueño fisiológico se modifica, se torna más “frágil” y, con más facilidad puede sufrir alteraciones, más aún si se producen cambios en los horarios de luz solar. Junto a ello, la cantidad de fenómenos relacionados con los problemas de la persona (dolor, rigidez, dificultad respiratoria, problemas urinarios…) o con el entorno (toma de fármacos, cama y colchón, temperatura…) suelen ser cada vez más frecuentes y condicionan la calidad y cantidad del sueño.

Básicamente, el sueño de las personas mayores se caracteriza por:

•  La duración del sueño disminuye y en cambio aumenta la tendencia a las siestas o cabezadas durante el día.

•    Se producen más despertares por la noche.

•   Disminuye la capacidad de recuperar sueño después de periodos de privación.

•    Disminuye el umbral del despertar con estímulos auditivos, es decir, se tiene un sueño más ligero y se despiertan ante estímulos mínimos.

En el cambio del patrón fisiológico del sueño, la melatonina juega un importante papel. La producción de esta hormona imprescindible para inducir al sueño se reduce en las personas mayores, se produce por tanto un desorden, una disfunción en los tiempos de sueño y vigilia. “Esta disfunción de la melatonina que se da en las personas mayores se ve agravada por los cambios de horarios y hábitos” explica López Trigo, “más aún en las personas que padecen el síndrome crepuscular, que son pacientes con demencia que sufren alteraciones de la conducta y comportamiento al atardecer”

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Realiza ejercicio en la medida de tus posibilidades y camina durante al menos una hora al día, preferentemente por la tarde, al menos tres horas antes de ir a dormir.

Decálogo de recomendaciones para dormir bien

La SEGG recomienda corregir ciertas ideas y actitudes para conseguir dormir y descansar mejor y acudir al médico en el caso de no lograr un descanso óptimo.

1- Acuéstate y levántate siempre a la misma hora, incluso fines de semana y vacaciones.

2- No intentes dormir hasta que tengas sueño.

3- Permanece en la cama el tiempo suficiente, adaptándolo a las necesidades de sueño. Reducir el tiempo de permanencia en la cama sin dormir mejora el sueño y al contrario, permanecer mucho tiempo en la cama puede producir un sueño fragmentado y ligero.

4-Si pasados 30 minutos desde que te acostaste, no puedes dormir, levántate de la cama, vete a otra habitación y realiza alguna actividad tranquila, como leer. Cuando vuelvas a tener sueño, regresa al dormitorio.

5- Evita la siesta. En casos concretos se puede permitir una siesta de no más de 30 minutos de duración.

6- Evita las bebidas que contienen cafeína y teína. Limita el consumo de líquidos por la tarde, sobre todo si la frecuencia urinaria es un problema.

7-Ten en cuenta los efectos que ciertos medicamentos pueden tener sobre el sueño. Los estimulantes a la hora de acostarse y los sedantes durante el día pueden afectar de forma desfavorable al sueño.

8-El alcohol y el tabaco perjudican el sueño y, en este sentido, se debe evitar su consumo varias horas antes de dormir.

9- Realiza ejercicio en la medida de tus posibilidades y camina durante al menos una hora al día, preferentemente por la tarde, al menos tres horas antes de ir a dormir.

10- No hay que darle tanta importancia si una noche sufrimos insomnio y debemos ser realistas acerca de las horas de sueño nocturno que podemos conseguir, no tratando de dormir más de lo que realmente necesitamos.

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La dislexia es una disfunción principalmente neurológica, no visual

•Según un estudio de la UPV/EHU, las alteraciones de la motilidad ocular no inciden de forma directa en la dislexia

•”La dislexia no tiene cura, pero con un tratamiento correcto y precoz los pacientes pueden mejorar notablemente la capacidad lectora y de comprensión”, asegura la neurorradióloga  Ibone Saralegui

•El porcentaje de disléxicos es muy superior entre los hablantes de lenguas opacas, tales como el inglés y el francés

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La dislexia es la dificultad que presentan algunos niños para adquirir las destrezas lectoras, dificultad que les impide alcanzar con normalidad los aprendizajes relacionados con la escritura

La dislexia afecta a un porcentaje elevado de la población española y se asocia con el fracaso escolar y enfermedades como la depresión y los trastornos alimenticios.  Los síntomas de la dislexia son muy variados: la confusión de letras y de sílabas, omisiones de letras y palabras al escribir o problemas de coordinación psicomotriz.

Como explica Ibone Saralegui, autora de la tesis Análisis mediante resonancia magnética funcional de las redes neuronales para la lectura en niños con dislexia,  la dislexia no tiene cura, pero que un tratamiento correcto y precoz puede mejorar notablemente la capacidad lectora y de comprensión de los afectados por esta alteración. Por otra parte, el porcentaje de disléxicos es muy superior entre los hablantes de lenguas opacas, tales como el inglés y el francés, según el citado estudio.

La dislexia es la dificultad que presentan algunos niños para adquirir las destrezas lectoras, dificultad que les impide alcanzar con normalidad los aprendizajes relacionados con  la escritura, independientemente de sus otras destrezas cognitivas, tales como la inteligencia, el razonamiento o la memoria”, explica la neurorradióloga Ibone Saralegui en su tesis. Históricamente, se ha asociado la dislexia a problemas de percepción visual, pero las investigaciones más recientes desmienten dicha asociación.

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Los lectores con dislexia parecen tener una red neuronal para la lectura diferenciada de los normolectores y de aquellos con alteraciones de la motilidad (movilidad) ocular

Saralegui es la autora de una de estas investigaciones, llevada a cabo junto con el oftalmólogo Ricardo Martínez, realizada mediante resonancia magnética funcional (en inglés, fMRI, functional Magnetic Resonance Imaging) para evaluar la red neuronal relacionada con la lectura en niños con dislexia que no hayan recibido tratamiento específico con anterioridad. Los resultados del estudio muestran que  los lectores con dislexia parecen tener una red neuronal para la lectura diferenciada de los normolectores y de aquellos con alteraciones de la motilidad (movilidad) ocular.

Subraya la investigadora que la dislexia no tiene una única causa, y que, probablemente, intervienen varios factores en su aparición. “En cualquier caso, uno de sus principales causantes es una alteración en la ruta fonológica para la lectura de los niños, lo que tiene una gran incidencia en la terapia que se les debe aplicar. Las terapias visuales y auditivas, por ejemplo, no son adecuadas en el tratamiento de estos niños”, asegura la autora de la tesis. Según Saralegui, “la dislexia no se cura. Muchos padres van a la consulta del oftalmólogo o del logopeda pensando que, tras un buen tratamiento, su hijo va a dejar de ser disléxico. Pero un niño (o un adulto) es disléxico siempre. Eso sí, con un tratamiento precoz y correcto, puede mejorar notablemente su habilidad lectora y su capacidad de comprensión”.

Lenguas opacas y lenguas transparentes

MAS INGLES

 

El estudio objeto de la tesis se ha realizado  con niños castellanoparlantes, “aunque sus conclusiones podrían extrapolarse a los vascoparlantes” según Saralegui, “ya que el euskera y el castellano tienen un nivel de semitransparencia muy parecido. Las lenguas transparentes son aquellas en las que el grafema coincide con el fonema, es decir, en los que a una letra le corresponde, por lo general, un sonido. En las opacas (inglés, francés…), por el contrario, un grafema (la letra A, por ejemplo), puede pronunciarse de varias formas (‘a’, ‘ei’…).  En la lectura el primer paso fundamental es este ensamblaje entre los fonemas y los grafemas”.

Las lenguas opacas presentan, por tanto, un problema añadido: hay que aprender varios fonemas para un mismo grafema. “Por eso, en dichas lenguas se duplica, casi, el porcentaje de niños disléxicos. En las lenguas transparentes y semitransparentes hay una menor incidencia de la dislexia, y ésta se presenta más tarde, aunque el problema de comprensión persiste”, señala la investigadora.

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Enfermedades neurológicas

“Nueva vía de investigación sobre las causas de la Esclerosis Múltiple”

Haritz Irizar, investigador de la UPV/EHU autor de la investigación sobre Esclerosis Múltiple.

Haritz Irizar, investigador de la UPV/EHU autor de la investigación sobre Esclerosis Múltiple.

  • Haritz Irizar, investigador de la UPV/EHU ha investigado la complejidad de las causas de la enfermedad, y ha abierto nuevas hipótesis de investigación

  • Ha recopilado mucha información sobre las causas de la EM para crear un mapa etiológico de la enfermedad

  • “Debajo del paraguas clínico al que llamamos Esclerosis Múltiple (EM) hay diversas  patologías moleculares” afirma el investigador Irizar

  • “La Esclerosis Múltiple no sigue el mismo patrón en mujeres que en hombres”

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, incurable, de causa desconocida y muy compleja; es heterogénea desde los puntos de vista clínico, molecular y celular. Son numerosos los factores que influyen en la aparición de la enfermedad, y todavía no se conocen los mecanismos moleculares que intervienen en su evolución. Se ha recopilado mucha información acerca de la etiología, las causas, de la esclerosis múltiple, y en opinión del investigador de la UPV/EHU Haritz Irizar, en base a ello, va a ser muy importante organizar toda esa información y crear un mapa etiológico. En su investigación ha utilizado el análisis de redes para estudiar las interacciones entre ciertos factores.

La esclerosis múltiple es una afección autoinmune de gran complejidad. Son diversos los factores que influyen tanto en su aparición como en su evolución. No es una enfermedad completamente genética, pero la genética tiene un gran peso en su aparición, debido a que son muchos los genes que influyen en el riesgo de enfermar. Hasta ahora se ha obtenido mucha información acerca de la etiología o las causas de la esclerosis múltiple. Hay que tener en cuenta, por una parte, los factores genéticos; pero, por otra, es necesario contemplar los factores ambientales, tales como el sexo, el virus de Epstein-Barr, zel metabolismo de la vitamina D está relacionado con la enfermedad, etc.

El investigador del Departamento de Genética, Antropología Física y Fisiología Animal de la UPV/EHU Haritz Irizar ha estudiado las interacciones entre algunos de esos factores. Ha concluido que la investigación de la esclerosis múltiple, así como seguramente de la mayoría de enfermedades complejas, tiene dos grandes problemas. En su opinión, es preciso ordenar toda la información obtenida sobre los factores etiológicos (tanto genéticos como ambientales). Y, además, como explica el investigador, “debajo del paraguas clínico al que llamamos esclerosis múltiple, hay diversas patologías moleculares”. Cabe destacar que propone construir mapas etiológicos para resolver dichos problemas.

En opinión de Irizar, si se describen las interacciones estadísticas de todos los factores, se podrían formar grupos entre ellos, ya que no todos interaccionan con todos, y, se podrían utilizar dichos grupos para definir subgrupos de la enfermedad así como para clasificar a los enfermos en grupos mucho más homogéneos. “Todo ello incrementaría las posibilidades de investigación”, ha concluido.

En las investigaciones realizadas hasta ahora, la tendencia ha sido investigar sistemas biológicos pequeños con gran precisión. “Pero si no integramos toda esa información parcial en marcos globales, nunca llegaremos a entender el sistema en su totalidad”, ha añadido el investigador. En este sentido, en biomedicina está cobrando auge la utilización del análisis de redes, en el cual se omiten todos los detalles y se contemplan y estudian las conexiones o interacciones entre elementos de todo el sistema (elementos físicos, estadísticos…). Según Irizar, todavía no se sabe qué relación tienen entre sí todos los factores que influyen en la enfermedad; se sabe que todos están implicados, pero no cómo se relacionan entre sí. Por tanto, el análisis de redes es una herramienta muy útil, en opinión del investigador, ya que la posibilidad de ver las interacciones entre factores y la de componer una red podría ayudar a formar grupos y a definir subgrupos moleculares de la enfermedad.

Fases de la investigación y diferenciación por sexos

La investigación de Irizar ha tenido tres fases. En dos de ellas, el investigador ha concluido que la enfermedad no sigue el mismo patrón en mujeres y en hombres, es decir, que se debería diferenciar entre hombres y mujeres.

Fase I: ha investigado el mecanismo por el que la variación del gen relacionado con el riesgo a enfermar incide en la aparición de la enfermedad, es decir, qué mecanismos patogénicos hay en dicha relación. Y, más importante si cabe, ha concluido que dicha variación sólo crea peligro en mujeres. En opinión del investigador, “dicho hallazgo indica que bajo la esclerosis múltiple puede haber diversas patologías”. La variante citada es el alelo 15:01 del gen HLA-DBR1.

Fase II: ha investigado la expresión de todos los genes, y ha intentado ver las alteraciones relacionadas con la enfermedad. Ha obtenido datos sobre la actividad de miles de genes de muchas personas, y, con todo ello, ha analizado las alteraciones relacionadas con la afección, es decir, las alteraciones existentes en la expresión global de tales genes. Han comparado muestras de pacientes y de personas que no tienen ninguna patología neurológica (personas de la misma edad y sexo que los pacientes analizados); además, las muestras de los pacientes eran de dos fases de la enfermedad: muestras en fase de brote y en remisión. De esta manera, han podido ver cuáles son los genes, o cuáles son las alteraciones en la expresión de los genes, relacionados con la dinámica de brote-remisión. Han descubierto que los mecanismos moleculares relacionados con el patrón brote-remisión es diferente en hombres y en mujeres.

Fase III:  han creado redes combinando y comparando los datos de la investigación de Irizar y de su compañera Maider Muñoz, aprovechando que ambos tenían datos de las mismas muestras. De ahí han obtenido una lista de pequeños ARNs no codificantes que pueden ser blanco de intervenciones terapéuticas futuras.

Se abre así una nueva vía de investigación sobre las causas que originan esta enfermedad, de las muchas que se están realizando, para conseguir lo antes posible conocer más sobre esta caprichosa y enigmática enfermedad que afecta a 2.500.000 personas en el mundo, cerca de 50.000 en España y 2.200 pacientes en Euskadi,

La investigación en EM es imprescindible para buscar nuevos tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes, y porque no, para la cura de esta discapacitante enfermedad, a medio plazo.

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