Nace una web para resolver las dudas sobre la biopsia asistida por vacío

La nueva herramienta terapéutica va dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes.

• La parte dedicada a los ciudadanos resuelve preguntas como ¿qué es una biopsia asistida por vacío?, ¿qué ventajas tiene la biopsia asistida por vacío frente a la cirugía?, ¿son técnicas dolorosas? o ¿dejan cicatriz?

• Una de las secciones destacadas es ‘Saber más’, donde los expertos amplían información sobre el diagnóstico y tratamiento de lesiones mamarias sin cirugía, con un vídeo y un díptico explicativos.

• Los profesionales sanitarios deben registrarse mediante un sencillo formulario para acceder a información altamente cualificada.

• La página cuenta con el aval de la SEDIM (Sociedad Española de Diagnóstico por Imagen de la Mama).

La compañía BARD ha anunciado la puesta en marcha de la página web http://www.crbard.com/vab-guide, que tiene como objetivo dar a conocer a los profesionales sanitarios y, en general, a todos los ciudadanos, las ventajas de las técnicas asistidas por vacío o biopsia asistida por vacío. Esta técnica supone un avance significativo en el diagnóstico y tratamiento de las lesiones de mama, y todavía no está muy extendido su conocimiento.

La biopsia mamaria asistida por vacío (BAV) y la escisión mamaria asistida por vacío (EAV) son técnicas mucho menos agresivas que las empleadas tradicionalmente para extraer muestras de tejido mamario, ya que se realizan a través de un pequeño corte en la piel. De esta forma, se reduce significativamente la lesión en la mama, disminuyen los riesgos de complicaciones y se consigue una recuperación mucho más rápida del paciente.

Gracias a estas técnicas modernas se obtiene una muestra más grande que a través de la biopsia con aguja gruesa estándar, de forma que aumentan las posibilidades de conseguir un diagnóstico certero.

La biopsia mamaria asistida por vacío (BAV) es una técnica mucho menos agresiva que las empleadas tradicionalmente para extraer muestras de tejido mamario

Información para pacientes

La nueva web tiene una parte dedicada a ofrecer información rigurosa y especializada a los ciudadanos, con un estilo sencillo, directo y riguroso. El formato elegido es el de pregunta-respuesta, y trata de ayudar al paciente a tomar decisiones cuando se enfrenta a la necesidad de valorar o diagnosticar una posible lesión en la mama.

Los especialistas que han elaborado la página web se han puesto en la piel de los pacientes y se han hecho, y han contestado, preguntas como: ¿Qué es una biopsia asistida por vacío?, ¿qué ventajas tiene la biopsia asistida por vacío frente a la cirugía? ¿cuál es la diferencia entre la biopsia asistida por vacío y otras biopsias de mama con aguja?, ¿estas técnicas son dolorosas?, ¿dejan cicatriz?, ¿cuánto dura la intervención?, etc.

Otra interesante sección de la página web es ‘Comparte tu experiencia’, en la que se recogen testimonios de personas que ya han pasado por esta situación. Las conclusiones después de ser sometidos a estas técnicas es que son indoloras (apenas se nota un pinchazo) y sobre todo no deja secuelas.

También resulta de especial interés la sección ‘Encuentra tu clínica’, donde se recogen los datos de los centros españoles en los que se practica la biopsia mamaria asistida por vacío.

Saber más

En la sección ‘Saber más’, los expertos amplían información sobre temas que pueden resultar de especial interés para los pacientes. Por ejemplo, se explica de una forma muy sencilla qué es el BAV de mama, para qué sirve la biopsia de mama, qué es la patología benigna de la mama o cuál es el abordaje de los quistes mamarios.

En este apartado se puede ver un vídeo animado de apenas un minuto de duración en el que se explica cómo se realiza la biopsia asistida por vacío. También incluye un díptico informativo que se puede descargar e imprimir.

Vab-guide estará en constante evolución y actualización. Dispone de página de Facebook, de LinkedIn y de un blog, canales a través de los cuales facilitará información de interés sobre hábitos saludables, consejos y recomendaciones. Los contenidos de la página web están avalados por la SEDIM (Sociedad Española de Diagnóstico por Imagen de la Mama).

En la sección ‘Saber más’, los expertos amplían información sobre temas que pueden resultar de especial interés para los pacientes.

Información para profesionales sanitarios

Por otro lado, la página web dedica un espacio privado a los sanitarios, que deben registrarse mediante un sencillo formulario para acceder a la información especializada. En esta parte de la web, profesionales altamente cualificados dan respuesta a las principales cuestiones que se pueden plantear los sanitarios, como las posibles dudas sobre las técnicas asistidas por vacío: ¿Cómo definir la mejor opción para el tratamiento de los fibroadenomas?, ¿qué riesgos suponen para el paciente la biopsia y la escisión mamarias asistidas por vacío?, ¿qué se debe preguntar a las pacientes antes de la biopsia de mama? o ¿en qué pacientes está indicada la biopsia de mama asistida por vacío y la escisión asistida por vacío?

El ‘Observatorio BAV’, otro de los apartados destacados de la página web, recoge los principales artículos científicos relacionados con la biopsia asistida por vacío, tanto de la literatura nacional como internacional. En la subsección ‘Materiales de utilidad’ se pueden ver vídeos muy útiles para la práctica clínica, por ejemplo, de la técnica de extirpación percutánea de fibroadenoma o de lesiones intraductales.

De especial interés para los profesionales sanitarios es la sección ‘Aula virtual’, en la que se ofrecerán cursos de formación dirigidos por destacados profesionales sanitarios expertos en estas técnicas. Todos los datos de los cursos formativos y los requisitos para registrarse están disponibles en la página web, pero también se puede pedir información adicional a través de un formulario de la sección ‘Contacto’.

La BAV y la EAV utilizan la aspiración mediante vacío junto con un bisturí rotatorio para extraer la muestra de tejido.

Técnicas de biopsia asistidas por vacío

Como indica la Guía básica de las indicaciones de las técnicas asistidas por vacío, existen dos opciones, la biopsia y la escisión. . Si bien se emplea la misma técnica básica, se puede hablar de dos tipos de indicaciones: por una parte, las diagnósticas, en las que se emplea el término de biopsia asistida por vacío (BAV). Por otro lado, están las terapéuticas para extirpación de lesiones, que se denominan escisión asistida por vacío (EAV).

Ambas técnicas utilizan el mismo dispositivo especial para permitir la extracción de muestras de tejido mamario a través de un pequeño corte en la piel. En definitiva, permiten obtener una mayor cantidad de muestra que la de la biopsia con aguja gruesa estándar, por lo que se incrementan las posibilidades de conseguir un diagnóstico de certeza.

El objetivo de la EAV es la extirpación completa de la lesión como alternativa a la escisión quirúrgica. Debido a que esta técnica es mucho menos invasiva y de menor coste que la biopsia mediante cirugía abierta, puede considerarse como una significativa mejora.

La BAV y la EAV utilizan la aspiración mediante vacío junto con un bisturí rotatorio para extraer la muestra de tejido. De esta forma se obtienen buenos resultados histológicos, incluso en lesiones de mayor consistencia en las que la biopsia con aguja gruesa no siempre funciona. Además, la BAV no implica necesariamente disparo del dispositivo con ‘avance de la aguja’, por lo que disminuye la posibilidad de complicaciones en lesiones que puedan estar próximas a la pared torácica o a vasos de calibre significativo.

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La consulta dental clave para detectar el riesgo de sufrir diabetes

•En marcha el estudio que puede cambiar la práctica odontológica en España y su contribución a la salud general.

Si se valida este protocolo, los coordinadores del estudio aseguran que se podría aplicar en todas las clínicas dentales de España y, posiblemente, se extienda a otros países europeos.

• Se prueba la eficacia de un sencillo protocolo para facilitar la detección precoz de padecer diabetes.

• Si se valida este protocolo, los coordinadores del estudio aseguran que se podría aplicar en todas las clínicas dentales de España y, posiblemente, se extienda a otros países europeos.

• La consulta dental es un centro clave para promover hábitos de vida saludables y detectar signos de enfermedades sistémicas asociadas con la salud bucodental.

El estudio DiabetRisk, que evalúa la eficacia de la consulta dental para detectar precozmente el riesgo de sufrir diabetes, supera todas las expectativas.

El estudio promovido desde la Fundación SEPA y dirigido desde el Grupo de Investigación ETEP de la Universidad Complutense, y que se realiza en la Red de Clínicas de Investigación de SEPA, con el apoyo de SUNSTAR GUM pretende evaluar en una situación de práctica clínica real la eficacia de un protocolo de evaluación del riesgo de diabetes o prediabetes no diagnosticadas en la consulta dental.

Un sencillo protocolo aplicado en el ámbito de la consulta dental a personas que acuden a estos centros por cualquier motivo de salud bucodental podría ayudar a detectar precozmente la diabetes en personas que desconocen tener esta enfermedad; se estima que su generalización en todas las clínicas dentales podría contribuir a diagnosticar de forma temprana la diabetes en miles de personas cada año en España.

Así lo consideran expertos de la Fundación SEPA de Periodoncia e Implantes Dentales. “Este proyecto, promovido por nuestra Fundación, es una de las investigaciones más innovadoras y ambiciosas de la Odontología española, que puede suponer un antes y un después en la lucha contra la diabetes y en la contribución de las consultas dentales privadas con la salud pública”, asegura el presidente de la Fundación SEPA, el Dr. Adrián Guerrero.

Situación actual

Finalmente son 48 las clínicas dentales españolas que han aceptado participar, y han superado los controles de calidad, en uno de los estudios más innovadores que ha llevado a cabo la Odontología europea en los últimos años.

Como destacan los coordinadores del estudio, los doctores David Herrera y Eduardo Montero, “las previsiones del estudio se centraban en incluir 25-30 clínicas, pero el interés en la investigación, junto con la responsabilidad de los socios de SEPA han hecho que el número casi se haya duplicado”. A su juicio, “esto representa un hecho muy relevante, pues permitirá incluir más pacientes, con un reclutamiento más rápido y con perfiles más variables”.

El reclutamiento de pacientes acaba de comenzar y se prevé que en septiembre alcance el ritmo normal de inclusión, dejándose los meses estivales para poner en marcha el proceso y resolver todas las dudas metodológicas. El objetivo es finalizar la incorporación de pacientes a finales del primer trimestre de 2018, esperando incorporar a más de 1.200 personas. El objetivo es evaluar un mínimo de 30 pacientes en cada una de las clínicas participantes en el estudio. Como subraya el Dr. Eduardo Montero, investigador del grupo ETEP (Universidad Complutense) y coordinador del estudio, “no se ha realizado nunca un estudio sobre este aspecto que tenga un tamaño muestral equiparable al que se pretende alcanzar en nuestro proyecto: sin duda, no existe ningún estudio similar en Europa”.

Desde el punto de vista de la investigación, el estudio plantea importantes retos. Entre ellos, como destaca el Dr. Montero, “es especialmente complejo coordinar 48 centros que aportarán una gran cantidad datos, pero la capacidad y formación de los periodoncistas responsables en cada centro asegura la calidad del proceso”.

Objetivos e implicaciones futuras

Para el Dr. David Herrera, investigador principal (IP) del proyecto y Profesor en la Universidad Complutense, “el estudio será relevante si es capaz de identificar un protocolo validado de detección de riesgo de sufrir diabetes o prediabetes entre las personas que acuden a clínicas odontológicas. Y que sea un protocolo sencillo, realizable en cualquier clínica dental, por cualquier profesional de la Odontología”. Si es así, añade este experto, “y el protocolo se valida adecuadamente, se debería acabar aplicando en todas las clínicas dentales de España”.

Las estimaciones sobre los beneficios teóricos que podría aportar el seguimiento de este protocolo son muy optimistas. “Si aplicando este protocolo cada dentista de España identificara un solo paciente al año que tiene diabetes y no lo sabe, la Odontología española contribuiría al diagnóstico precoz de diabetes en más de 30.000 personas cada año”, asegura el Dr. David Herrera.

Desde el punto de vista sanitario y económico, esto tendría importantes repercusiones. “El impacto que puede tener el hecho de identificar precozmente la diabetes en personas que lo desconocen y que acuden a una consulta dental por otro motivo es extraordinario”, afirma el Dr. Eduardo Montero. En concreto, según especifica, “se obtendría un efecto positivo sobre la salud y calidad de vida de estas personas, pero sería aún mayor el impacto en términos de salud pública y costes sanitarios”.

De hecho, según los coordinadores del estudio DiabetRisk, “si el resultado que obtuviésemos fuese positivo y consiguiésemos probar la eficacia de este protocolo, esto debería hacer reflexionar a las autoridades sanitarias sobre la importancia real de la ciencia y la práctica odontológica y periodontal”.

 

Protocolo sencillo

En concreto, el protocolo que empezará a aplicarse se compone de dos evaluaciones: el FindRisc y el Examen Periodontal Básico (EPB). Son tests muy sencillos y rápidos, que permiten hacer una estimación del riesgo de sufrir diabetes y un examen rápido de salud periodontal, respectivamente. “La hipótesis es que, combinando ambos, podría aumentarse la capacidad de detección de riesgo de personas que tienen diabetes y todavía no lo saben”, apunta el Dr. David Herrera.

El FindRisc (FINnish Diabetes Risk SCore, test de riesgo de diabetes finlandés) es un cuestionario de referencia a nivel mundial que consiste en una serie de preguntas tales como edad, consumo de frutas y verduras, ejercicio físico, antecedentes familiares de diabetes mellitus, etc…y cuya utilidad en el diagnóstico de diabetes no conocida ha sido validada en diferentes poblaciones. Por su parte, el EPB es un índice útil a la hora de evaluar las necesidades de tratamiento periodontal de la población. Aunando ambas herramientas, los investigadores esperan que se incremente la capacidad de identificación de riesgo del protocolo, así como su sensibilidad, especificidad y utilidad para identificar de manera acertada a las personas con diabetes no conocida.

En el estudio se evaluarán a pacientes que visiten, en primera consulta, alguna clínica formando parte de la Red de Clínicas de Investigación de SEPA. Durante esa visita los pacientes recibirán la evaluación clínica rutinaria y, de manera adicional se rellenará el cuestionario FindRisc y se realizará la evaluación periodontal mediante EPB; seleccionando, en base a los resultados, a aquellos sujetos en riesgo. A estos pacientes se les hará una determinación ambulatoria de su hemoglobina glicosilada. Con todos esos datos, se decidirá si remitir al paciente a su médico de Atención Primaria para que haga una valoración diagnóstica de la presencia de diabetes o prediabetes.

Una mejor salud periodontal puede prevenir la aparición de diabetes

Salud bucal y diabetes

La relación entre diabetes y enfermedades periodontales es bidireccional, ya que ambas enfermedades se influyen mutuamente. Una mejor salud periodontal puede prevenir la aparición de diabetes y tendrá beneficios en el control glucémico de las personas que ya tienen esta enfermedad; de manera análoga, una diabetes mejor controlada puede reducir el riesgo de desarrollar o agravar enfermedades de las encías.

Teniendo en cuenta esta relación entre las enfermedades de las encías y la diabetes, las clínicas dentales son un lugar ideal para la detección precoz de esta enfermedad metabólica. A ellas acude una gran proporción de la población, facilitando la identificación temprana de signos que alerten de la existencia o del riesgo de desarrollo futuro de diabetes; con la consiguiente puesta en marcha de iniciativas de promoción de la salud, prevención y tratamiento.

En lo que respecta a las personas con diabetes ya diagnosticada, se sabe que presentan una susceptibilidad elevada a la periodontitis, así como que el tratamiento periodontal contribuye a mejorar el control glucémico particularmente en aquellos pacientes mal controlados.

Actualmente hay 415 millones de adultos en el mundo con diabetes y se estima que en 2040 la cifra aumentará hasta los 642 millones. Además, la IDF (International Diabetes Federation) alerta de que 1 de cada 2 casos de diabetes en adultos no está diagnosticado, cifra que destaca la necesidad de que los profesionales de farmacia cuenten con herramientas para detectar, prevenir y mejorar el diagnóstico de la diabetes.

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Uno de cada 50 niños de las aulas vascas es fruto de donación de óvulos

Según el último registro Nacional de Actividad de 2014, publicado por la SEF, la ovodonación puede suponer un 20% de los ciclos de reproducción asistida que se realizan en España, cifra potenciada  por la edad tardía a la que se busca el embarazo.

•El 62% del total de donantes que acuden a IVI Bilbao, Santander o San Sebastián, está definido por mujeres de entre 18 y 25 años empáticas, y movidas por causas de interés social que pasaron desapercibidas para generaciones anteriores.

En la última década han sido cerca de 3.000 las mujeres que de forma altruista han donado sus óvulos a otras mujeres

Los tratamientos de ovodonación aumentan cada año, y con ello la necesidad de óvulos de donantes para hacer realidad el sueño de todas aquellas mujeres y parejas que acuden a un centro de reproducción asistida para ser padres. En 2016, IVI Bilbao llevó a cabo más de 600 tratamientos con óvulos donados, lo que supone un aumento del 52% en el último lustro.

Tanto es así que el pasado año 2015 , IVI Bilbao ayudó a traer al mundo a más de 800 bebés, fruto de una Fecundación in Vitro (FIV) con óvulos donados. Esta cifra representa el 47% del total de bebés gestados en esta clínica vasca.

“En la última década han sido cerca de 3.000 las mujeres que de forma altruista han decidido donar sus óvulos a otras mujeres que no han podido gestar un bebé con sus propios gametos. Aun así, tenemos motivos para estar preocupados, ya que la demanda de óvulos por parte de las pacientes es superior a la oferta de óvulos donados, lo cual produce un desequilibrio en esta ecuación y, por consiguiente, nos enfoca hacia este problema que no debemos ni podemos obviar”, comenta el doctor Marcos Ferrando, director de IVI Bilbao, Santander y San Sebastián.

El perfil mayoritario, representado por el 62% del total de donantes que acuden a IVI Bilbao, Santander o San Sebastián, está definido por mujeres de entre 18 y 25 años  (Foto IVI)

Según el último Registro Nacional de Actividad de 2014, publicado por la SEF, la ovodonación puede suponer un 20% de los ciclos de reproducción asistida que se realizan en España, cifra potenciada en gran parte por la edad tardía a la que se busca el embarazo. Es este incremento significativo en la edad de las pacientes el que justifica el aumento progresivo en este tipo de tratamientos que, según muestra el mismo informe, tiene un porcentaje de gestación por transferencia del 55,6%. En IVI, este porcentaje alcanzó el pasado año el 68,3%. Según este mismo registro de la SEF, en Euskadi se calcula que uno de cada 50 niños de las aulas vascas es fruto de un tratamiento de donación de óvulos.

Perfil de las donantes vascas

Jóvenes altruistas, madres sensibilizadas y mujeres empáticas movidas por la solidaridad. Esta es la radiografía actual de las donantes vascas.

El perfil mayoritario, representado por el 62% del total de donantes que acuden a IVI Bilbao, Santander o San Sebastián, está definido por mujeres de entre 18 y 25 años, con una cultura altruista innata, empáticas, solidarias y movidas por causas de interés social que pasaron desapercibidas para generaciones anteriores.

Éstas vienen seguidas por el grupo de mujeres entre 26 y 31 años, que suponen un 29% del total de donantes, muchas de ellas madres, que después de experimentar la maternidad en primera persona ven aflorar en ellas sensibilidad hacia aquellas mujeres que no pueden concebir con sus propios gametos. Les ofrecen desinteresadamente el mejor de los regalos: óvulos fértiles que les permitirán hacer realidad su deseo de ser madres.

Y, por último, representadas por un 9% de las donaciones, se encuentran aquellas mujeres entre 32 y 35 años, movidas por la solidaridad en puro estado, conscientes de lo que ese gesto supone para las pacientes con problemas reproductivos.

“Tres perfiles diferentes unidos por una motivación común: Ayudar a otras mujeres a traer al mundo una nueva y ansiada vida. Es ésta la finalidad más gratificante, y se encuentra a un sencillo gesto anónimo y voluntario”, concluye el Dr. Ferrando.

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Pau Salvá: “soy hemofílico y deportista de elite”

Pau Salvá, ciclista de maratón reconoce “que vale muchísimo más la pena el mínimo riesgo que puedes tomar haciendo deporte, porque es como un tratamiento más”.

•”Mi enfermedad no me ha impedido desarrollar mi pasión que es el ciclismo; animo a la gente a que haga deporte porque los límites nos los ponemos nosotros mismos”.

 •El ciclista valenciano junto a Bayer y a Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Valenciana ha puesto en marcha el proyecto “Pedalea por la Hemofilia” para dar visibilidad a la enfermedad.

Pau Salvá, ciclista valenciano de 31 años afectado por hemofilia. trabaja por visibilizar la enfermedad entre la ciudadanía. (Foto Saludentuvida)

“Desde siempre me ha atraído mucho tanto la competición como el mundo del deporte profesional. Todo lo que implica el esfuerzo, el entrenamiento, el viajar, competir en diferentes sitios, todo lo que envuelve a ese mundo”, reconoce Pau Salvá, ciclista valenciano de 31 años afectado por hemofilia. A Pau su dolencia no le ha impedido convertir su pasión, el ciclismo, en su profesión, gracias a un buen control de la misma a través del tratamiento profiláctico de la hemofilia, y un estilo de vida saludable.

“Desde pequeño me gustaron todos los deportes, aunque profesionalmente me decanté por el ciclismo de maratón. Mi enfermedad no me ha impedido hacer lo que otros hacían. Y tampoco ha sido un obstáculo para ser un deportista de elite. Es cierto que hay una cierta sobre protección –también lógica- por parte de los padres, pero cuando más activo seas y más deporte hagas, mejor”,sostiene Pau, que a la hora de licenciarse optó por Ciencias de la Actividad Física. Actualmente es profesor es la Facultad de Valencia y coordinador de Training4Bike.

Es consciente de que la sobreprotección es un poco contraproducente. “Porque cuando tienes niveles normales el riesgo es mínimo y vale muchísimo más la pena el mínimo riesgo que puedes tomar haciendo deporte, porque es como un tratamiento más”, pero tampoco “es criticable porque tu familia, tu entorno, la gente que te quiere desea lo mejor para ti. Por eso, lo importante es tener conocimiento sobre la enfermedad y visibilizarla”, añade.

Por eso, habla con entusiasmo del proyecto “Pedalea por la Hemofilia” que, junto con Bayer y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, ha puesto en marcha con el fin de “dar visibilidad a la enfermedad y servir de inspiración a aquellas personas que padecen hemofilia”, sostiene sonriente. Porque la vida sedentaria no va con él, ni tampoco es beneficiosa para su dolencia.

Y es que si para cualquier persona practicar deporte es importante, para aquellos que padecen hemofilia es especialmente relevante, ya que el deporte ayuda a fortalecer el sistema musculo esquelético, fundamental a la hora de recuperarse de los posibles sangrados articulares. “Por eso animo a quienes sufren la enfermedad a que no se arredren y hagan deporte; los límites nos los ponemos cada uno”, comenta sonriente Pau.

Enfermedad genética

La hemofilia es una enfermedad genética que se manifiesta en la imposibilidad de coagulación sanguínea cuando se produce una herida, sea interna o externa, y en consecuencia, en una pérdida del equilibrio homeostático, que si no se ataja convenientemente puede terminar en muerte. La patología se origina por deficiencia o ausencia total de factores necesarios para la coagulación correcta de la sangre. Si falta el factor-8 (FVIII) se origina la Hemofilia A o hemofilia clásica y si el que falta es el factor-9 (FIX) aparece la menos frecuente hemofilia B. Estos factores son glicoproteínas que se manifiestan a partir de un gen localizado en el cromosoma sexual X, gen que en los hemofílicos o no funciona o lo hace defectuosamente. Al estar radicado el gen en el cromosoma X solo lo padecen fenotípicamente los varones, mientras que las mujeres que tienen el defecto génico son transmisoras a sus hijos/as pero ellas no lo padecen.

En España hay cerca de 3.000 personas que, como Pau, padecen hemofilia, una cifra que asciende a 400000 en todo el mundo. Si en 1920 a alguien le hubieran dicho que un afectado de hemofilia tenía 35-40 años y que además practicaba deporte competitivo, como lo hacen hoy el ciclista valenciano Pau Salvá su asombro hubiera sido más que notable, porque la edad media de supervivencia de un hemofílico en aquella época no pasaba de los doce años. Hoy día, por el contrario, la expectativa de vida, y con calidad, de un hemofílico está en el mismo rango que las personas de su entorno.

Participa en el proyecto “Pedalea por la Hemofilia” que, junto con Bayer y la Asociación de Hemofilia de Valenciana, ha puesto en marcha con el fin de “dar visibilidad a la enfermedad

Visibilidad a quienes padecen la enfermedad

El proyecto “Pedalea por la Hemofilia” pretende dar visibilidad a esta enfermedad y, sobre todo, ser una inspiración para aquellas personas que padecen hemofilia. El mensaje que queremos transmitir es “los límites los pones tú”. Cuando se trata de manera adecuada, la hemofilia no es un impedimento para llevar una vida absolutamente satisfactoria y practicar deporte y aficiones.

Pedalea por la Hemofilia” nació en 2016 con el apoyo de Bayer y bajo el paraguas de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). “En el marco de este proyecto aprovecho mi participación en distintas competiciones, a nivel nacional e internacional, de ciclismo de montaña, para llamar la atención sobre esta enfermedad y mostrar mi ejemplo a otras personas con hemofilia. También realizamos diferentes actividades con el colectivo de personas con hemofilia para el fomento del uso de la bicicleta, y estamos dentro de un proyecto de investigación que publicará artículos científicos relacionados con las actividades realizadas”, subraya con satisfacción.

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“Que el sol no te deje de piedra”

· Cada año se diagnostican en España alrededor de 5.000 casos de melanoma, lo que supone una prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes.

· El melanoma metastásico es la forma más mortal de la enfermedad, se produce cuando el cáncer se extiende más allá de la superficie de la piel a otros órganos.

· Bristol-Myers Squibb junto con la asociación Melanoma España quieren recordar la importancia de la prevención del melanoma durante todo el año y difundir información de calidad sobre este tipo de tumor por todo el país.

Eugenia Pozo Serrano, representante de Melanoma España y el doctor Juan Francisco Rodríguez Moreno, coordinador del Programa de Cáncer de Piel del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC.

Bristol-Myers Squibb junto con Melanoma España ponen en marcha la campaña de concienciación “Que el sol no te deje de piedra” para difundir la importancia de la prevención del melanoma y las consecuencias de la enfermedad a la población española. A través de estatuas vivientes y acciones informativas en calle, se pretende llamar la atención de los viandantes para concienciar sobre la relevancia del cáncer de piel, aclarar conceptos erróneos, informar sobre los síntomas y acudir al médico cuando sea necesario.

La iniciativa arranca hoy, en el centro comercial de La Vaguada, en Madrid y visitará: Valladolid, el próximo 11 de julio, en la plaza Museo Herreriano; Toledo, el 18 de julio, en la plaza del Ayuntamiento; Sevilla el 20 de julio, en la plaza de la Puerta de Jerez y Zaragoza, el 25 de julio en la plaza San Bruno.

Marta Fuentes, presidenta de Melanoma España destaca que “hemos querido impulsar la campaña de concienciación Que el sol no te deje de piedra porque, desde la asociación, pensamos que todas estas iniciativas son muy necesarias. Dar información de calidad es crucial a la hora de prevenir el melanoma y, además, las asociaciones de pacientes juegan un papel importante en aconsejar y apoyar a otro paciente.”

Es un tumor, generalmente, cutáneo, pero también puede aparecer sobre mucosas o en el ojo (melanoma uveal) y es altamente invasivo por su capacidad de generar metástasis.

La gravedad del melanoma en España

El melanoma es una grave variedad de cáncer de piel, causante de la mayoría de las muertes relacionadas con este tipo de tumor. Es un tumor, generalmente, cutáneo, pero también puede aparecer sobre mucosas o en el ojo (melanoma uveal) y es altamente invasivo por su capacidad de generar metástasis. Se caracteriza por un crecimiento no controlado de células productoras de pigmento (melanocitos) localizadas en la piel. El melanoma metastásico es la forma más grave de la enfermedad y se produce cuando el cáncer se extiende más allá de la superficie de la piel a otros órganos.

“El melanoma es el séptimo tumor más prevalente en España. Cada año, se diagnostican en España aproximadamente 5.000 casos de melanoma, lo que supone una prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes” destaca el doctor Juan Francisco Rodríguez Moreno, coordinador del Programa de Cáncer de Piel del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC. Además, el melanoma provoca alrededor de tres muertes cada día en España.

La incidencia de melanoma ha estado aumentando progresivamente en los últimos 30 años. A nivel mundial, la Organización Mundial de la Salud estima que, en el año 2035, la incidencia del melanoma alcanzará la cifra de 388.262, con 98.288 muertes relacionadas.

“El melanoma va en aumento. Aunque no se conocen las causas que lo provocan, sí sabemos algunos factores que lo potencian. Por eso, este tipo de campañas son fundamentales a la hora de difundir información real, consistente y de calidad” apunta el oncólogo. Y continúa afirmando que “al tener mayor acceso a la información, la sociedad está concienciada y, gracias a ello, la gente acude antes a la consulta y se puede diagnosticar precozmente un posible cáncer de piel”.

Otros de los principales factores que pueden aumentar las posibilidades de padecer melanoma son: los antecedentes genéticos ya que alrededor del 10% de las personas que lo sufren, han tenido algún familiar que también lo ha padecido; exposición a los rayos UV y presentar lunares atípicos.

Síntomas y prevención

El melanoma es potencialmente curable cuando se trata en sus estadios iniciales. Por eso, Marta Fuentes aconseja a los pacientes que: “aquellas personas a las que se les haya quitado un lunar, deberían continuar haciéndose revisiones. La piel tiene memoria, por ello, hay que mantener un buen control y seguimiento de la piel a lo largo de los años.” Del mismo modo, aconseja a los pacientes a los que se les diagnostica el melanoma en fases avanzadas que “no se asusten, que mantengan la calma, que hablen con su médico y sobre todo, que estén bien informados.”

La prevención del melanoma debe darse a lo largo de todo el año, no sólo en verano. Es importante utilizar protector solar tanto en invierno como en verano y aumentar el factor de protección en la época estival.

El melanoma, puede presentar distintos síntomas que pueden alarmar a los pacientes. La regla ABCDE es un método para identificar las señales más comunes del melanoma.

Es importante que se preste atención y se acuda al médico si se observan lunares que tengan alguna de las siguientes características:

· A de Asimetría: la mitad del lunar o marca de nacimiento no corresponde a la otra mitad.

· B de Borde: los bordes son irregulares, desiguales, dentados o poco definidos.

· C de Color: el color no es uniforme y pudiera incluir sombras color marrón o negras, o algunas veces con manchas rosadas, rojas, azules o blancas.

· D de Diámetro: el lunar mide más de 6 milímetros de ancho (alrededor de ¼ de pulgada o aproximadamente del tamaño del borrador de un lápiz), aunque los melanomas algunas veces pueden ser más pequeños que esto.

· E de Evolución: el tamaño, la forma o el color del lunar están cambiando.

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La radioterapia, una alternativa en cáncer de próstata localizado

  • En  cáncer de próstata es el segundo más frecuente en nuestro país

  • La tasa de curación está cercana al 95% cuando se detecta en fases iniciales

  • La radioterapia, una alternativa a la cirugía que trata el tumor y logra preservar la actividad sexual

  • Con un simple  análisis de sangre  se detectan si los valores de PSA son normales y se puede realizar un diagnóstico precoz

La radioterapia, una alternativa a la cirugía que trata el tumor y logra preservar la actividad sexual.

La radioterapia ofrece hoy día un completo abordaje del cáncer de próstata, el segundo más frecuente en nuestro país, con una tasa de curación cercana al 95 %, cuando se detecta en sus primeras fases, según el Dr. Gorka Nagore oncólogo radioterápico de GenesisCare Madrid, Hospital San Francisco de Asís (IMOncology) .

En concreto cuando se trata de cáncer de próstata de bajo riesgo o localizado destaca el empleo de la radioterapia, una alternativa a la cirugía que trata el tumor y logra preservar la actividad sexual. Para definir el protocolo de tratamiento más eficaz, antes de comenzar esta terapia, se realiza un estudio personalizado del paciente en el que se analiza el tipo de tumor, su grado de extensión, etc., según explica el Dr. Gorka Nagore.

Diferentes alternativas de tratamiento

“La radioterapia de intensidad modular (IMRT) y la radioterapia guiada por la imagen (IGRT) son técnicas convencionales que sirven para ajustar la intensidad de la dosis de radiación y no dañar los tejidos cercanos al tumor. Además, antes del tratamiento, facilita la precisión en el momento de captar la imagen del tumor en tiempo real”, señala el Dr. Nagore.

Otro tratamiento empleado para el abordaje del tumor de próstata localizado es la braquiterapia de baja tasa o alta tasa. Se trata de una terapia de irradiación interna que se realiza mediante la colocación de semillas o catéteres intraprostáticos. Según datos del Dr. Gorka Nagore, esta técnica se realiza de forma ambulatoria, en una sola sesión, con pocos efectos secundarios y con tasas de curación superiores al 95 %.

También obtiene buenos resultados la radioterapia ablativa extracraneal, “una especie de cirugía, pero sin incisión ni dolor”, como define el Dr. Nagore. “Este tratamiento se realiza en unos 30 minutos, durante cinco sesiones. Se puede aplicar por ejemplo con nuestro sistema CyberKnife, con el que se obtiene el seguimiento continuo de la ubicación exacta del tumor en la próstata. El objetivo es irradiar la zona afectada sin dañar órganos o áreas circundantes, que es una de nuestras máximas preocupaciones”.

LA IMPORTANCIA DE UN DIAGNÓSTICO PRECOZ

Las pruebas de detección tienen el objetivo de descubrir cáncer antes de que se presente algún síntoma.

En el caso del cáncer de próstata se puede detectar antes de que surjan síntomas mediante un análisis de sangre,  de la cantidad de antígeno prostático específico (prostate-specific antigen, PSA). El cáncer de próstata también se puede encontrar durante un examen digital del recto o tacto rectal (digital rectal exam, DRE).

Si los resultados de una de estas pruebas son anormales, se realizan pruebas adicionales para confirmar el diagnóstico. Si se encuentra cáncer de próstata mediante las pruebas de detección PSA o DRE, probablemente el cáncer se encontrará en una etapa más temprana y el tratamiento y la evolución serán mejores.

 

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cancer Enfermedades

Casi cuatro de cada diez niños de entre 8 y 16 años sufre dolor crónico

• El coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la SED, Dr. Jordi Miró, lamenta los escasos recursos destinados a la investigación en dolor infantil y la falta de estructuras para un abordaje multidisciplinar de este trastorno.

• El dolor infantil y el oncológico sufren el riesgo de quedar relegados ante la necesidad de atacar la causa del problema, por lo que los expertos demandan más recursos para atender este trastorno y mejorar la calidad de vida de los afectados,

• El manejo del dolor oncológico vive un cambio de paradigma impulsado por el cambio en la percepción de los profesionales sanitarios, que han pasado de abordar solo la enfermedad a tratar al paciente en su conjunto,

El dolor infantil y el oncológico sufren el riesgo de quedar relegados ante la necesidad de atacar la causa del problema

El correcto manejo del dolor infantil se perfila como un reto vital para la sociedad y los profesionales sanitarios, según el doctor Jordi Miró, coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la Sociedad Española del Dolor (SED), que celebra en Murcia su XIV Congreso bajo el lema “Avanzando en el estudio y tratamiento del dolor”. Este especialista ha defendido durante la sesión “Dolor crónico infantil: retos y posibilidades” la necesidad de concienciar a la población de que este trastorno es real y más frecuente entre los niños y jóvenes de lo que puede parecer: “Este estudio estima que el 37% de los niños entre 8 y 16 años sufre dolor crónico en España, un porcentaje muy elevado, aunque de ellos poco más del 5% lo sufre de forma severa”.

La alta incidencia de este trastorno en la población más joven contrasta con el desconocimiento en este campo por parte de los profesionales y de la sociedad en general, según el doctor Miró, quien ha hecho hincapié en que el dolor influye de forma determinante en la calidad de vida del paciente independientemente del grado de intensidad y de la causa: “Hay mucho trabajo por hacer para mejorar la atención de los afectados, pero se perciben cambios positivos en distintos niveles y ámbitos. Los profesionales cada vez están más interesados en esta materia”.

En este sentido, el coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la SED ha lamentado los escasos recursos destinados a la investigación en dolor infantil y la falta de estructuras para un abordaje multidisciplinar completo que mejore la calidad de vida de los pequeños con dolor: “Hasta ahora se han adaptado los modelos de éxito en adultos, pero el paso definitivo será diseñar protocolos específicamente para los niños. Hay que tener en cuenta que la evaluación, por ejemplo, es totalmente diferente en menores de 9 años y en bebés de unos meses”.

Para el doctor Miró, algunas iniciativas como la creación de una red de excelencia de investigación en dolor infantil en España o la cátedra de Cátedra de Dolor Infantil Universidad Rovira i Virgili-Fundación Grünenthal dibujan un horizonte esperanzador para la mejora del abordaje del dolor crónico infantil.

Los expertos hace un  llamamiento a la colaboración entre todas las especialidades para establecer canales de comunicación y protocolos de derivación a las Unidades de Dolor en todas las etapas de la enfermedad

La atención multidisciplinar, un reto imprescindible en el manejo del dolor oncológico

El manejo del dolor oncológico, caracterizado por su intensidad y alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, vive un cambio de paradigma impulsado por el cambio en la percepción de los profesionales sanitarios, que han pasado de abordar solo la enfermedad a tratar al paciente en su conjunto. Esta evolución ha puesto de manifiesto, según los expertos, la necesidad de una atención multidisciplinar que tenga en cuenta a la persona y que ayude a estrechar lazos entre el profesional y el paciente, tal y como ha explicado el doctor Alfonso Carregal, vocal de la SED, durante la sesión “Avanzando en el abordaje del dolor oncológico”, en la que los expertos han analizado la importancia de la investigación en genética para identificar mejores marcadores para el tratamiento del dolor, mejorando la eficiencia analgésica y disminuyendo los efectos adversos no deseados y nuevas formas de realizar la radioterapia de forma más precisa y con dosis más controladas: “Estos aspectos son muy relevantes porque mejoran la calidad de vida del paciente”.

En la misma línea se ha mostrado el doctor César Margarit, jefe de Sección de la Unidad del Dolor del Hospital General Universitario de Alicante, quien ha hecho un llamamiento a la colaboración entre todas las especialidades para establecer canales de comunicación y protocolos de derivación a las Unidades de Dolor en todas las etapas de la enfermedad. El doctor Margarit ha señalado que el reto más importante del sistema es lograr que los pacientes accedan a un tratamiento adecuado de su dolor tanto si están en fase de diagnóstico, en tratamiento, o una vez superado el cáncer: “El proceso oncológico no debe minimizar uno de los síntomas con más impacto en la calidad de vida: el dolor”.

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cancer dolor infancia

Las infecciones por la bacteria Helicobacter pylori son la causa principal de cáncer de estómago

• Los individuos con un familiar de primer grado diagnosticado de cáncer de estómago poseen un riesgo 2-3 veces mayor.
• El hábito de fumar aumenta el riesgo de padecer esta enfermedad, particularmente para los cánceres de la región superior del estómago cercana al esófago.
• También es un factor de riesgo elevado la detección durante una gastroscopia de gastritis atrófica y metaplasia intestinal.
• La gastroscopia o endoscopia alta es la prueba que permite detectar las lesiones pretumorales.

La prevalencia actual en España de cáncer de estómago es de 31 casos cada 100.000 habitantes

En 2012, el cáncer de estómago (o cáncer gástrico) fue la sexta causa de muerte por cáncer en España, contabilizándose más de 5.000 fallecimientos por este tumor.
“Hace 30 años el cáncer de estómago tenía una mayor incidencia en los países desarrollados,” explica el Dr. José Carlos Marín Gabriel, experto de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y especialista en Aparato Digestivo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, “pero en las últimas décadas ha disminuido significativamente. Sin embargo, suele diagnosticarse en fases avanzadas, lo que implica una elevada mortalidad”.

El factor de riesgo más importante para el desarrollo de este cáncer es la infección por Helicobacter pylori y su asociación con la gastritis atrófica, además de la metaplasia intestinal. Los antecedentes familiares también incrementan su riesgo de aparición. Otros factores, con efecto más modesto son, por ejemplo, una dieta rica en salazones y ahumados, la obesidad o un consumo escaso de frutas y verduras.

El hábito de fumar también aumenta el riesgo de padecer esta enfermedad, particularmente el de los cánceres de la región superior del estómago, cercana al esófago. El Dr. Marín expuso los recientes avances en cáncer de estómago durante el LXXVI Congreso Anual de la SEPD (Sociedad Española de Patología Digestiva), que se ha celebrado en Madrid en el marco de la SED (Semana de las Enfermedades Digestivas) los días 9 al 11 de junio, dentro de la sesión “Lo último y más relevante en endoscopia”. La ponencia del Dr. Marín se desarrollará bajo el título “Endoscopia alta: población de riesgo alto de cáncer gástrico y reconocimiento de lesiones neoplásicas precoces y su tratamiento”.

Otro factor de riesgo es la influencia de los antecedentes familiares en el desarrollo del cáncer de estómago

Principales factores de riesgo
Las infecciones por la bacteria Helicobacter pylori son la causa principal de cáncer de estómago. La infección prolongada del estómago por esta bacteria puede conducir a una inflamación, llamada gastritis atrófica crónica, y a cambios precancerosos del revestimiento interno o capa mucosa del estómago (metaplasia intestinal y displasia). La infección por Helicobacter pylori se asocia también con algunos tipos de linfoma gástrico.

Otro factor de riesgo es la influencia de los antecedentes familiares en el desarrollo del cáncer de estómago. Parece existir una predisposición en los familiares de primer grado (padres, hermanos o hijos) de pacientes con cáncer gástrico a tener infección por Helicobacter pylori y padecer gastritis crónica atrófica y metaplasia intestinal que se asocian a mayor riesgo de desarrollo de estos tumores. Se estima que las familias con un familiar de primer grado diagnosticado de cáncer de estómago poseen una incidencia 2-3 veces mayor que el resto de la población. “Los familiares de primer grado de un paciente diagnosticado con cáncer de estómago deben consultar al especialista en Aparato Digestivo. Para la población en general no hay mejor recomendación que una dieta rica en frutas y verduras, evitar la obesidad, no fumar y no beber alcohol o hacerlo con la máxima moderación”, explica el Dr. Marín.

La endoscopia alta es una prueba de poco riesgo, relativamente poco invasiva y sin complicaciones.

La detección de gastritis atrófica y metaplasia intestinal durante una gastroscopia, habitualmente asociadas con la infección por Helicobacter pylori, son un factor decisivo en el desarrollo de esta enfermedad. Estas alteraciones de la capa mucosa del estómago suelen detectarse en gastroscopias que se hacen por otros motivos, habitualmente en el contexto de molestias gástricas inespecíficas.
La gastroscopia, o endoscopia alta, es la prueba que permite detectar lesiones pretumorales y cánceres precoces. La detección precoz de estos últimos es muy importante porque permite tratarlos en fases iniciales con técnicas de endoscopia. En ese contexto, muy raramente han desarrollado la capacidad de invasión y la cirugía no suele ser necesaria.

Diagnóstico precoz del cáncer de estómago
Las personas con Helicobacter pylori y a quienes se les ha detectado gastritis atrófica y metaplasia intestinal deberían someterse a un seguimiento endoscópico para que las lesiones no empeoren y deriven en un cáncer de estómago. El tratamiento del Helicobacter pylori permite reducir drásticamente la evolución hacia un cáncer de estómago, aunque es imprescindible hacer un seguimiento endoscópico correcto de las lesiones pretumorales que ya puedan haber aparecido (atrofia o metaplasia intestinal).
Cabe recordar que la endoscopia alta es una prueba de poco riesgo, relativamente poco invasiva y sin complicaciones. Es una prueba ambulatoria que dura normalmente entre 15 y 20 minutos y que suele realizarse con sedación, por lo tanto, sin molestias para el paciente. La gastroscopia permite evaluar y tomar muestras de la capa mucosa del estómago (biopsia) e incluso tratar al momento las lesiones más pequeñas. En el caso de detectar tumores precoces
de mayor tamaño se realiza una segunda gastroscopia de tratamiento, siendo ésta una prueba menos invasiva en comparación con la alternativa quirúrgica.

Prevalencia del cáncer de estómago
Por cáncer de estómago se entiende la existencia o la aparición de tumores malignos en el estómago que derivan de las células situadas en la pared gástrica. La incidencia de este cáncer en España en 2015 fue de 8.456 nuevos pacientes, de los cuales 3.306 fueron mujeres y 5.150
hombres. La prevalencia actual en España de cáncer de estómago es de 31 casos cada 100.000 habitantes. Hoy no es de los más prevalentes, ni en España ni en los países de su entorno. De hecho, sólo el 2% de los casos nuevos de cáncer en los países occidentales corresponden a cáncer de estómago.

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cancer Enfermedades tabaquismo

La enuresis, una dolencia hereditaria en el 70% de los casos

•Los expertos alertan sobre las consecuencias y piden a profesionales sanitarios y padres mayor conciencia del trastorno que lo padecen entre 240.800 y 481.600, niños entre 5 y 14 años padecen enuresis en España.

• La familia y el médico deben tratar la enuresis como el problema de salud que es y ser capaces de hablar sin vergüenza o sentimiento de culpa para que los niños obtengan la ayuda que necesitan.

•La enuresis tiene solución, sólo el médico podrá determinar si son necesarias medidas conductuales, tratamiento farmacológico, o ambos.

• La enuresis no está causada directamente por trastornos psicológicos, pero puede causar problemas psicológicos en el niño: baja autoestima, bajo rendimiento escolar o dificultad para socializar, entre otros.

La Enuresis, un trastorno que afecta al 5/10% de los niños españoles, unos 240.800/481.600, entre 5 y 14 años.

Los expertos alertan sobre las consecuencias y piden a profesionales sanitarios y padres mayor conciencia del trastorno  que afecta al 5/10% de los niños españoles, unos 240.800/481.600, entre 5 y 14 años.

Continuando con el lema de años anteriores “Tiempo para actuar”, el objetivo es alertar sobre las consecuencias físicas y psíquicas para los niños y concienciar a profesionales sanitarios y padres sobre la importancia del trastorno, la necesidad de diagnóstico y tratamiento temprano y la curación segura de este problema cuando se deja en manos de pediatras y urólogos.

El impacto sobre el niño y su familia es a menudo subestimado y trivializado y, según los expertos, se puede hacer mucho más por un trastorno que no tiene una causa psicológica y, en la mayoría de los casos, está tiene su origen en la sobreproducción de orina durante la noche, la incapacidad para despertar o la capacidad reducida de la vejiga.

La enuresis es una condición médica con efecto perjudicial en la autoestima, bienestar emocional y comportamiento durante el día del niño, incluyendo el rendimiento escolar y social.

En 2015, conscientes de la magnitud del problema y, sobre todo de las consecuencias para los niños enuréticos, la Sociedad Internacional de Infantería Infantil (ICCS) y la Sociedad Europea de Urología Pediátrica (ESPU) propusieron la celebración del día mundial de la enuresis.

Esta pérdida incontrolable de orina durante el sueño en niños a partir de 5 años, es una afección común de la infancia, que puede persistir en la adolescencia y la edad adulta. No es culpa de nadie y la familia y el médico deben ser capaces de hablar del problema sin vergüenza o sentimiento de culpa para que los niños obtengan la ayuda que necesitan.

Causas y consecuencias de la enuresis

Mojar la cama es una enfermedad hereditaria, en aproximadamente el 70% de los casos hay al menos otro miembro de la familia que tiene o tuvo el mismo problema. Así, si la madre era enurética en su infancia, hay 7 veces más riesgo de que sus hijos también la sufran. El gen específico que causa la enuresis todavía no ha sido identificado, pero la investigación actual se centra en determinarlo. Pese a lo que se creía, reciente se ha sabido que los niños enuréticos tienen mala calidad del sueño, con movimientos convulsos de las extremidades, lo que afecta a su descanso y rendimiento al día siguiente.

Las dos causas más comunes de la enuresis son el aumento de la producción nocturna de orina, la denominada “poliuria nocturna”, y la disminución de la capacidad nocturna de la vejiga; ambos pueden aparecer al mismo tiempo en el niño.

La enuresis no está causada directamente por trastornos psicológicos, pero puede causar problemas psicológicos en el niño, especialmente baja autoestima, timidez y vergüenza por que se conozca su problema o el sentirse distinto a los demás por no poder desarrollar actividades propias de la edad que impliquen dormir fuera de casa, entre otros, cambios que se normalizan tras el tratamiento exitoso de la enuresis.

Es fundamental acudir al médico para abordar el problema, descartar con sencillas pruebas cualquier otra enfermedad subyacente que curse con enuresis como uno de sus síntomas, y tratarlo debidamente pues es importante recordar que la enuresis tiene solución. Sólo el médico podrá determinar si son necesarias medidas conductuales, tratamiento farmacológico, o ambos.

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El hipoparatiroidismo, un reto complejo

• “El hipoparatiroidismo es la única enfermedad endocrina deficitaria sin tratamiento hormonal sustitutivo”, sostiene el doctor José Manuel Quesada, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.

• El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara que afecta a 5/10.000 personas1, de las cuales el 75% de los afectados por la enfermedad son mujeres.

• El 75% de los casos de hipoparatiroidismo se originan tras la práctica de la cirugía del tiroides.

Los expertos abogan por la necesidad de conseguir un abordaje de sustitución hormonal adecuado y tratamiento adaptado a cada paciente según sus características clínicas.

Con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se acaba de celebrar el 1 de junio, la compañía biotecnológica Shire se une a la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) para dar voz a los pacientes con Hipoparatiroidismo, una enfermedad rara de muy baja prevalencia que afecta a 5/10.000 personas1. “Hay mucho que mejorar respecto al abordaje de estos pacientes en cuanto a información, protocolos clínicos y tratamientos”, explica Arantxa Sáez, vicepresidenta de AECAT.

AECAT, como representante de los pacientes con cáncer de tiroides y sus familiares, celebra por primera vez este Día Mundial con el objetivo de poner en conocimiento y concienciar en torno a las necesidades aún no cubiertas de estos pacientes. Según Arantxa Sáez, éstas se definen en tres líneas: “tener un registro de pacientes, una guía de protocolo para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad desde cualquier especialidad y aunar criterios de actuación de las diferentes Comunidades Autónomas, ya que actualmente cada CC. AA tiene un protocolo muy diferente”.

A ello, el Dr. José Manuel Quesada, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Reina Sofía e IMIBIC de Córdoba, añade la “necesidad de conseguir un abordaje de sustitución hormonal adecuado y tratamiento adaptado a cada paciente según sus características clínicas. Actualmente, es la única enfermedad endocrina que no tiene tratamiento hormonal sustitutivo, sino un tratamiento meramente compensatorio del déficit de calcio y exceso de fósforo que trata de paliar los síntomas y complicaciones que éstos producen mediante la toma de una gran cantidad de pastillas diarias”.

Una patología compleja

El hipoparatiroidismo se produce cuando las glándulas paratiroideas no segregan, o lo hacen de modo insuficiente, la hormona paratiroidea (PTH), lo que origina un desequilibrio del metabolismo óseo mineral en el organismo que se manifiesta con concentraciones bajas de calcio (hipocalcemia) y concentraciones elevadas de fósforo (hiperfosfatemia) en la sangre, provocando una gran variedad de síntomas. Entre otros, la insuficiencia de PTH tiene repercusión directa a nivel óseo y renal, e indirectamente a nivel intestinal, ocasionando una serie de comorbilidades y síntomas como, por ejemplo, alteraciones óseas, insuficiencia renal, e, incluso, calambres musculares, parestesias, letargo mental, arritmias cardiacas y tendencia a la depresión3, provocando “un gran deterioro en la salud global del organismo y disminuyendo la calidad de vida de los pacientes”, según declara el Dr. Quesada.

La fatiga, una de nuestras grandes preocupaciones, la debilidad muscular, el dolor, son síntomas propios que afectan en el día a día

“Nuestra patología es compleja a nivel sintomático, ya que afecta a muchas áreas. Una vez te diagnostican debes adaptarte a tomar medicación, en muchos casos en grandes cantidades, a diario y de por vida, además de acostumbrarte a realizar controles médicos para ajustarla. La fatiga, una de nuestras grandes preocupaciones, la debilidad muscular, el dolor, son síntomas propios que afectan en el día a día, sin embargo, son poco visibles y no siempre comprendidos por nuestro entorno familiar y/o social. Debemos también adaptar nuestra dieta, consumiendo más calcio. Es decir, nuestra vida gira entorno a la enfermedad” explica Arantxa Sáez.

Por todo ello, el doctor José Manuel Quesada reconoce que el verdadero reto es la identificación de todos y cada uno de los síntomas que se asocian al hipoparatiroidismo y conseguir un abordaje integral y adecuado de la patología, dado la problemática que presenta al cursar con sintomatología muy diferenciada. Asimismo, según comenta el Dr. Quesada, “el hipoparatiroidismo crónico, -fase de la enfermedad a partir de los 6 meses-, puede también cursar de forma asintomática durante mucho tiempo”.

En este sentido, “lo ideal sería conseguir un medicamento, que pudiera ajustarse personalmente a los requerimientos de PTH (hormona que no tenemos ni fabricamos) y que controlara el metabolismo del calcio. Poder reducir la cantidad de medicaciones, en algunos casos no cubiertos por la Seguridad Social. Teniendo en cuenta que añadir el coste económico de todo esto, a lidiar con los síntomas, a veces lo hace muy cuesta arriba para los pacientes. Y por ello nuestra reclamación, el querer hacernos oír”, afirma Arantxa Sáez.

En cuanto al origen de la patología, ésta proviene, en un 75% de las ocasiones, de la práctica de la tiroidectomía, más conocida como cirugía del tiroides, u otras intervenciones quirúrgicas de la zona del cuello. La patología tiroidea es más frecuente en mujeres, y por ello el 75% de los afectados por hipoparatiroidismo son mujeres2. El otro 25% de los casos está originado por destrucción de las glándulas paratiroides en procesos autoinmunes o defectos congénitos y, excepcionalmente, por la secreción de una molécula de PTH con cambios estructurales anómalos2.

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