Campaña TheWorldvsMS

El “momento” en el que la Esclerosis Múltiple dejo de controlar tu vida #TheWorldVsMS

  • Campaña TheWorldvsMS

    La Campaña #TheWorldvsMS es una gran oportunidad para las personas que viven con EM de compartir su “momento” e inspirar y motivar a muchos pacientes y familiares.

  • La campaña mundial The World vs MS tiene como  lema “Es el momento de exigir más a la vida con EM”

  • Esta iniciativa anima a las personas que viven con Esclerosis Múltiple a compartir su historia, el momento que les hizo cambiar y seguir con su vidas, para motivar y ayudar a otros pacientes y familiares

  • 2.500.000 personas viven con Esclerosis Múltiple en el mundo, una enfermedad neurológica, incurable, que se diagnostica en la etapa más productiva de la vida de las personas

La Esclerosis Mútiple (EM) es una enfermedad neurológica e incurable que afecta a 2.500.000 personas en el mundo. Si vives con la “caprichosa” EM, hoy es un buen día para tomar la iniciativa y compartir tu historia. Ese “momento” que te hizo cambiar, dar las gracias y seguir adelante, es decir, tomar el control y seguir con tu vida. Esta es la esencia de la segunda etapa de la gran campaña mundial The World Vs MS, organizada por Sanofi – Genzyme, con el lema “Es el momento de exigir más a la vida con EM”.

Entre todas las historias recibidas, se seleccionarán tres momentos inspiradores para que formen parte de una película animada. La forma de participar es muy sencilla, a través de un texto o un video, en el que compartas ese “momento” clave, que te motivó para cambiar. Las Redes Sociales juegan un papel fundamental en el desarrollo de esta campaña, por ello puedes seguirla y participar activamente a través del hashtag #TheWorldvsMS

En esta iniciativa, que tiene como objetivo sensibilizar y visibilizar la enfermedad y a las personas con Esclerosis Múltiple, los pacientes sois los protagonistas, nadie mejor  para contar como lo vivís. La EM provoca un gran impacto familiar y socio – laboral y dependiendo de la evolución de la enfermedad mayores dificultades para el paciente y sus familias en el día a día. Vuestras historias de superación pueden inspirar y ayudar a otros muchos pacientes y familiares, sentirse identificados, y provocar cambios en positivo en sus vidas y en la percepción social de esta patología. 

Además, no hay mejor manera de empatizar que leer, ver, escuchar a los pacientes contando sus emociones, aspectos de su vida con EM en primera persona. Vuestros mensajes son los que más sensibilizan,  ayudan a que la EM sea más visible y poco a poco a acabar con los estereotipos asociados a esta enfermedad.

COMUNIDAD EM ACTIVA

La Comunidad de Esclerosis Múltiple es muy activa en Redes Sociales, sin embargo no hay muchos pacientes que compartan en primera persona. Y es necesario  escuchar todas las voces, todos los matices, porque cada Esclerosis Múltiple es y se vive de manera diferente. Si eres de los que piensa “son siempre los mismos”…Da un paso adelante y súmate a esta  campaña,  una gran oportunidad de hacer más grande la Comunidad EM. Anímate y comparte ese momento que te hizo cambiar, y dar un giro a tu modo de vivir con esta “incómoda compañera de viaje”.

Y con un poco de “suerte” quizás veas tu historia  en una película…Pero sobre todo, y lo más importante, es que  estarás aportando tu granito de arena para ayudar a otras personas.

MI “MOMENTO” COMO FAMILIAR 

TheWorldvsMS viajar

Cuando la EM entró en nuestra familia nos llenó de miedos e incertidumbres y nos “robó” el placer de disfrutar de muchas cosas. Hasta que llegó ese “momento” en el que decidimos que no podía controlarnos y comenzamos, por ejemplo, a viajar de nuevo. Foto: @Marfert

La Esclerosis Múltiple forma parte de mi vida, desde que se la diagnosticaron a mi hermana Begoña hace más de 20 años, en un mes de agosto en el que estabamos toda la familia feliz viajando y disfrutando de las vacaciones…Yo era muy joven, y fue tal el impacto que me provocó, que solo quería salir huyendo para no ver sufrir a mi hermana…Durante el primer año, la enfermedad se convirtió en el centro de nuestras vidas,  hasta que al volver a planificar las vacaciones me dí cuenta que no podíamos dejar que la EM llevase las riendas de nuestra familia, teníamos que superar el miedo, no se puede vivir “de puntillas”…Ese fue mi “momento” y el nuestro, en el que decidimos que seguiríamos haciendo las mismas cosas, volver a viajar, adaptándonos a las circunstancias  con realismo pero también con optimismo, volviendo a reir, disfrutando de las pequeñas cosas…Este cambio de actitud, de seguir adelante, afecto a mi hermana de forma muy positiva, la EM estaba ahí, como otro factor más, pero no definitivo. Recupero las ganas de hacer cosas y el equilibrio emocional que necesitaba.

Y por fin, conseguimos hablar con naturalidad de la enfermedad, y algo muy importante, escuchar a Begoña. Parece muy simple, pero es un error habitual en los familiares, damos por hecho como se siente la persona que queremos y no acertamos.  El cariño y la empatía son fundamentales, pero a veces lo único que quieren es que les escuchemos y respetemos sus decisiones.

Toda la INFORMACIÓN Y CÓMO PARTICIPAR EN LA CAMPAÑA en:

https://www.theworldvsms.com/es/ 

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

La voz del Paciente neurología redes sociales
EMredes17 - Esclerosis Múltiple

#EMredes17 une y da voz a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple

EMredes17 - Esclerosis Múltiple

El I Encuentro de Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, celebrado el día 19 de mayo en el espacio COMO de Madrid, reunió a los principales prescriptores en EM: pacientes, bloggers, profesionales sanitarios, periodistas de salud y expertos en redes. Fotos: @prconduende

  • Las Redes Sociales son “terapéuticas” para los pacientes de Esclerosis Múltiple, encuentran en ellas empatía, información y comprensión, conversan y comparten emociones. La EM tiene un “peso” muy importante en redes por el activismo de los pacientes

  • Desde el Sistema de Salud se deberían potenciar y prescribir links de buena información. Hay una gran brecha digital en el ámbito sanitario. Los profesionales se tienen que poner las “pilas”

  • Un paciente bien informado se responsabiliza, gestiona mejor su enfermedad, aumenta la adherencia y se evitan gastos

  • Las RRSS ha contribuído a mejorar la comunicación médico – paciente, pero todavía es necesario avanzar en una relación más horizontal

  • La información de EM en internet hay que filtrarla, ante la dudas siempre preguntar y seguir las indicaciones del neurólogo

#EMredes17 es el caso de éxito de un proyecto digital de Esclerosis Múltiple, pionero, que ha logrado unir a la comunidad, en un evento muy participativo y dinámico,  en el que los  protagonistas han sido los pacientes pero acompañados, en modo de tú a tú, del resto de agentes influyentes en redes sociales.

Un  matiz muy novedoso de este encuentro, que se siguió también  vía streaming, fue la interacción y preguntas en tiempo real, tanto en sala como a través del streaming, que lo enriquecieron.  Y con una característica diferenciadora, el evento fue ideado por una paciente, mi querida y admirada amiga Paula Bornachea, @unadecadamil, la “duende” de esta historia.

El I Encuentro de Redes y Bloggers de EM de España,  organizado por Proyectos con duende y patrocinado por Sanofi – Genzyme, con la colaboración de Internet República, y la participación de Google, se celebró el día 19 de mayo en el espacio COMO de Madrid.  Los participantes fueron prescriptores, pacientes  y blogueros de EM, profesionales sanitarios, periodistas de salud y expertos en redes, grandes profesionales y personas, cuyas aportaciones han llenado de valor y contenido este encuentro. También asistieron  un grupo de pacientes con EM de Portugal.

#EMredes17 grupo

#EMredes17 lleno de grandes profesionales y personas, que compartieron con generosidad. Un encuentro pionero en el que también hubo tiempo para disfrutar del contacto personal y de las buenas conversaciones.

El encuentro ha puesto de manifiesto, el “poder” de las Redes Sociales, que son un reflejo de nuestra sociedad, con lo bueno y con lo malo. Todos los intervinientes, de forma unánime, han destacado los beneficios  y el “efecto terapéutico” de las RRSS para la Comunidad de EM.

El acto comenzó con el dinamizador  Valentí San Juan, conocido youtuber,   quien en su bienvenida destacó uno de los muchos aspectos positivos de la jornada: “eráis un icono hoy tenéis la oportunidad de desvirtualizaros, tocaros y poneros cara”.

Proyectos con duende cumpliendo SUEÑOS

Agueda de Burgos y Ramón Arroyo fundadores de Proyectos con duende, tomaron la palabra  para explicar la filosofía de su empresa social “es una iniciativa preciosa de crear, desarrollar y ejecutar proyectos con un fin social. A iniciativas como la de Paula, les damos forma y las convertimos en un proyecto. Con, para, y siempre pensando en el paciente”.

Paula Bornachea, @unadecadamil, la mayor influencer en Redes Sociales en EM, se presentó  como la “duende” de este Proyecto. “Las RRSS me han ayudado muchísimo,  he encontrado compañía y comprensión y con mi blog me gusta ayudar a otras personas. Siempre he querido hacer un encuentro de Redes Sociales y así surgió esta idea,…que hoy es un sueño hecho realidad”, relataba Paula.

En un evento tan especial  no podía faltar un “padrino” de lujo Ismael El-Qudsi, CEO de Internet República, quien destacó un aspecto muy positivo de las redes :“Desde la Edad Media la información ha estado controlada. Es la primera vez en la historia, en el siglo XXI, que cualquiera de nosotros somos un altavoz y juez y parte, y eso a muchos les fastidia”.

Para Ismael “las RRSS son la nueva plaza del pueblo y me parece genial”.

Y dieron comienzo  las cuatro mesas para debatir e intercambiar conocimiento y emociones sobre el papel de las RRSS en la comunidad de EM. Entre los temas que se abordaron: las conversaciones, las búsquedas que  realizan los pacientes,  el dilema de compartir o no que tengo EM, y otros aspectos fundamentales,  sobre la evolución en las formas de relacionarse y la comunicación entre los pacientes y profesionales sanitarios. Así como las resistencias de profesionales y servicios públicos de salud a estar presentes en las redes y “recetar” links informativos.

Las declaraciones de ponentes y asistentes y los temas tratados fueron muy interesantes, a continuación tenéis las declaraciones más destacadas por temas en cada mesa, es un post muy largo, pero merece la pena…

Mesa 1: “CONVERSACIONES SOBRE EM EN REDES SOCIALES”

#EMredes17 Conversaciones en RRSS de EM

Valentí Sanjuan, con los ponentes de la primera mesa: la paciente activa y blogger Cleo Lagos, el neurólogo David Pérez y el periodista y CM Epi Amiguet.

Los pacientes buscan EMOCIONES en las redes

  • Dr.  David Pérez, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre, de Madrid @daparezm “el ser humano es emocional. Las RRSS nos han potenciado las emociones para difundirlas, buscamos emociones”.
  • Cleo Lagos, paciente activa y blogger @somosEM desde el punto de vista del paciente afirmaba “La EM provoca muchas emociones muy difíciles y muy encontradas. Te ayudan porque encuentras gente como tú que sienten como tú… El anonimato te permite ser débil delante de ellos porque no te conocen”.
  • Salir o no del armario es una decisión muy personal. “Yo me hundí con el diagnóstico. Y tardé en decirlo, salí del armario porque en las redes me encontré a Paula y a Ramón” “Les debo a las redes volver a ser feliz”,  afirmaba @somosEM.
  • @daperezm “el anonimato te ayuda aún más a compartir experiencias. Las RRSS son la plasmación digital de las conversaciones que tenemos. El problema es el lenguaje escrito, a veces es difícil interpretar la emoción que hay detrás, porque nos falta el lenguaje no verbal”.
  • Epi Amiguet, periodista y CM de Sanofi Genzyme @EM_OnetoOne_ES apuntó que “la falta de expresividad física es un hándicap, pero afirmó que en nuestra Comunidad impera el “buen rollismo”.
  • Pedro Soriano, @soriano_p  Enfermero y Fundador del Proyecto Activo en Red @ffpaciente no pudo participar como ponente, por encontrarse de baja laboral, pero compartío un video, como no podía ser de otro modo en redes, en el que apuntaba que “las RRRSS son pura emoción y se comparte más por la libertad que te dan“.

Lo más buscado en redes, la INFORMACIÓN

  • Cleo,  “Google es una herramienta muy poderosa. La EM es la enfermedad de la soledad, es muy difícil cuando te diagnostican que conozcas a alguien con esta enfermedad, yo empecé a conocer a pacientes a través de las RRSS”.
  • @daparezm  “deberían desde el sistema de salud potenciar y prescribir links de buena información”.
  • Sin embargo añadía que “los propios médicos no se sienten cómodos con recetar links, ni el sistema público. Tenemos que tener canal de twitter, no podemos estar con el papelito” y afirmaba “estamos a años luz de lo que quiere el paciente”.
  • Para Epi  @EM_OnetoOne_ES “Las RRSS, como cualquier cosa hecha por el hombre, todo tiene su parte buena y mala. En este caso un uso adecuado ayuda, la experiencia es netamente positiva”.
  • El Dr. Pérez hacía hincapié en que “hay que minimizar lo negativo. Las RRSS son la vida y te encuentras gente más simpática y otra que no, como los trol, pero hay que sobrellevarlo porque los beneficios son mayores”.
  • Cleo Lagos “Aunque estemos en redes también tenemos vida fuera de ellas, hay determinadas cosas que no hay que compartir”.

Mesa 2: “LAS REDES SOCIALES, UN ALTAVOZ PARA LOS PACIENTES”

#EMredes17 blogueras de EM

Las bloggers de Esclerosis Múltiple @buhomultiple, @EProvisionalEM, @viviEMdo e @infoblogEM coincidieron en que los blogs ayudan a los pacientes.

  • Lidia Pérez Madariaga, Paciente activa y blogger @infoblogEM se animó a abrir su blog “a raíz de meterme en internet y encontrarme con el blog de @unadecadamil. Pensé yo también quiero ayudar a los demás”.
  • Paula Pereira, Paciente activa y blogger @ViviEMdo  confiesa que “estaba muy mal, segundo brote tras seis meses del diagnóstico y no hacía más que quejarme”. Así que pensé “se lo cuento a desconocidos y dejo en paz a mis amigos y me abrí el blog. Pero en lugar de salirme post negativos fue “happy flower” total”.
  • @vivEMdo considera que “el humor es muy necesario, mejor me rio de ella (de la EM) que no lloro por ella”.
  • La decisión de Cristina Paredes, Paciente activa y blogger @EProvisionalEM fue a raíz de su medicación y de todos los procesos que iba viviendo. “La gente me agradecía la información y lo convertí en un grupo de Facebook. Me recompensa saber que estoy ayudando a los demás” afirma Cristina.
  • En el caso de Laura Owl, Paciente activa y blogger @buhomultiple “estaba hundida, empecé a leer el blog de @unadecadamil y pensé igual esto puedo hacerlo y ayudar a otras personas”. Empiezas a comunicarte con otras personas y eso te ayuda, explica Laura.

Las redes son TERAPÉUTICAS y tienen muchos aspectos positivos

  • En un aspecto en el que coincidieron todas las blogueras, es que compartir en redes es TERAPÉUTICO. “En una enfermedad en la que te pasan muchas cosas raras, el “es normal” que te contestan otros pacientes te ayuda mucho, te tranquiliza, comenta Laura Pereira. “Quiero dar visibilidad a la enfermedad y a que hago vida normal y quitar el estigma” asegura Laura.
  • Para @buhomultiple en las redes encuentras “mucha comprensión y te dan tranquilidad”.
  • @EProvisionalEM echa en falta en su grupo de Facebook algún profesional sanitario “los médicos no quieren meterse en esos marrones”, asegura desde su experiencia.
  • En el caso de Lidia confiesa que no estaría en redes si no fuese por el blog. “Todo ha sido positivo. A mi familia le encanta leer el blog porque además de saber cosas de la EM, saben lo que te está  pasando y no se atreven a preguntarte.
  •  @infoblogEM siempre se acerca a la fuente de información “con espíritu crítico y sabiendo quien está detrás, para identificar que es un sitio fiable”.
  • Sobre el diagnóstico de la enfermedad “Hasta no estar seguro no lo debe decir, hay que ir con prudencia…Mucha gente no lo dice por motivos laborales”. Laura @ViviEMdo quiso compartir “yo no siento vergüenza por tener EM, yo no he hecho nada malo”.
  • En el caso de @buhomultiple “empecé siendo anónima, buscaba comprensión, me daba “cosa” decirlo porque había gente cercana que no lo sabía”.
  • Todas de nuevo estuvieron de acuerdo en que respecto a los tratamientos cada uno debe preguntar a su neurólogo, a su médico. Internet está bien “pero las dudas a tu médico” afirmaron.

El SEXO un tema tabú

  • Entre las preguntas que surgieron, Jacobo @EMPOSITIVOorg abrió el debate sobre los temas tabú para los pacientes con EM. Poniendo de ejemplo el sexo y destacando que a pesar de la necesidad de información, los pacientes no comparten sobre este aspecto.
  • El debate de la sexualidad generó más intervenciones, como la de Mónica Rocha, paciente asistente, quien informó sobre una buena iniciativa que se lleva a cabo en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. “Hay un grupo para parejas con EM, terapéutico, con psicólogos y psiquiatras” asegurando que debería existir en todas las unidades de EM de los hospitales.
  • Por su parte Anita Botwin, paciente y periodista, aseguró que existe un tabú “tenemos que salir del armario desde el punto de vista de la sexualidad, comentarlo y hablarlo”.

Mesa 3: LAS REDES SOCIALES, MOTOR DE CAMBIO EN LA RELACIÓN MÉDICO – PACIENTE

#EMredes17 Comunicación médico - paciente EM

La duende del encuentro @unadecadamil, la neuróloga Celia Oreja – Guevara, la periodista Maria Miret y la enfermera Virginia Salas mantuvieron un debate muy interesante, sobre la relación entre profesionales y pacientes. Las RRSS han ayudado a mejorar la comunicación, pero aún queda mucho trabajo por hacer.

  • Paula Bornachea  @unadecadamil comenzó afirmando que cualquier persona que tenga algo que decir es bienvenida “de eso van las RRSS”.
  • Virginia Salinas, Enfermera activa, en el Hospital Regional Universitario de Málaga @VirgiForero,  “El modelo de relación ya no es paternalista, ahora el paciente se incorpora a la toma de decisiones”. La enfermera señaló que el acceso de los pacientes a las RRSS y a la información genera “una responsabilidad compartida más beneficiosa” y un modelo de relación más positivo.
  •  Según @VirgiForero cuando llega el paciente y dice que ha mirado en internet se nos pone “cara de vinagre, te sientes amenazado”, porque se exige estar al día. Los profesionales lo viven de algún modo como una “intrusión“. Sin embargo reconoce que en salud queremos la mejor atención, la mejor calidad e información y el “profesional tiene que estar”.
  • María Miret,  @periodistia, como periodista especializada en salud, de la Asociación de Informadores de la Salud, apuntó un dato impensable hace no muchos años: “el médico es la segunda fuente de información después de internet”.
  • @periodistia afirmaba que “hay una gran brecha digital en el ámbito sanitario. Los profesionales se tienen que poner las pilas, hay médicos que se enfadan porque los pacientes consultan internet…Y los médicos con blog son todavía una minoría”.
  • Para Paula el personal sanitario tiene “miedo” a no saber responder las dudas de los pacientes activos, “como si estuvieran en un examen”. Virgina apuntó que la solución es normalizar la situación, “si no se sabe se consulta y se responde después”.
  • La Dra. Oreja – Guevara, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, @C_OrejaGuevara,  afirmó que según su experiencia la relación está cambiando despacio para todos, porque “yo todavía me encuentro con pacientes que dicen lo que usted diga”.
  • En relación a sus colegas médicos y a las redes reconoció que “hay médicos a los que les ha pillado fuera de juego, debemos adecuarnos a los nuevos tiempos”. También habló de los obstáculos dentro de los propios hospitales, por “motivos legales”.
  •  Para @periodistia “se echan de menos fuentes fiables, hay un exceso de información y mucha errónea”. Y apuntó una demanda de los pacientes la necesidad de “humanidad”, tanto en el ámbito sanitario como en la comunicación en salud.
  • Según Virginia “hay que incorporar valores, empatía, compasión en el buen sentido”, para dotar de valor humano a la relación de comunicación entre profesionales y pacientes.
  • @VirgiForero apuntaba que los pacientes valoran más a los profesionales que están en las redes, terminan buscando más a ese profesional participativo.
  • Para María, los periodistas pueden hacer información de salud acudiendo a las fuentes fiables  y contrastadas y señaló la necesidad de que estén especializados en salud. Por otro lado, los profesionales sanitarios creen que deben ser ellos.
  • Para Celia, los médicos se encuentran con  los problemas legales y la falta de tiempo. Señaló como una solución la cooperación entre médicos y periodistas “porque ellos tienen la capacidad de escribir y nosotros la información científica”.
  • Paula declaró que su mayor fuente de información es un neurólogo inglés Gavin Giovannoni, “son un equipo de cinco personas que funciona muy bien, una fuente fiable de información contrastada y además aportan sus opiniones”.

Una relación mas HORIZONTAL y más humanidad entre profesionales y pacientes

  • Paula mostró su rechazo por esa comunicación detrás de la mesa y el ordenador, calificando a los hospitales como  “lugares muy hostiles” “En RRSS estamos todos igual” apuntó.
  • Al respecto Virginia señaló la necesidad de una relación más “horizontal” y declaró que el tiempo no puede ser una excusa, y debe generarse un “momento de contacto”, para concluir que “humanizar es esto, es mezclar pacientes y profesionales”.

Mesa 4: “MIRADAS Y PERSPERCTIVAS DE LA COMUNIDAD HACIA LA EM”

#EMredes17 Miradas de la Comunidad a la EM

El paciente activo Ramón Arroyo, la Responsable de Comunicación de FEMMadrid Gema Morón, el investigador Diego Clemente y la periodista responsable de Comunicación y Redes de @Seneurologia Ana Pérez estuvieron de acuerdo en que un paciente bien informado gestiona mejor su enfermedad y que la comunidad de EM es muy activa en redes.

  • En la última mesa comenzaba Ramón Arroyo, Paciente activo y autor del libro “Rendirse no es una opción”,  @rarroyoes asegurando que  “ayudar mola, ayudar te ayuda a ti, yo he recibido más de lo que he dado”. Respecto al término “empoderar a los pacientes” aclaró que “no nos tiene que dar el poder nadie…Nosotros tenemos el poder y una herramienta super útil son las RRSS”.
  • Para Gema Morón, Responsable de Comunicación y RRSS de @FundacionEMM  “la piedra angular es el paciente, pero no podemos caminar solos”. Poniendo como ejemplo un puzzle, afirmó que “el reto es conseguir que todas las piezas se vayan uniendo alrededor del paciente”.
  • El Investigador Principal del Grupo de Neuroinmuno – Reparación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Diego Clemente @DrDiegoClemente, se centró en el tema de la colaboración, afirmando que “algunos colectivos se tienen que desempoderar un poquito, como los médicos y otros colectivos deberían ganar autoestima”.
  • Por su parte la periodista Ana Pérez, Responsable de Comunicación y RRSS de @Seneurologia  declaró que “hay que avanzar hacia el paciente bien informado. Lo que pone nerviosos a los médicos es el paciente mal informado”. E insistió en que es “responsabilidad de todos que los pacientes estén bien informados”.
  •  Para Ana “las personas que son capaces de tomar decisiones, tienen mejores resultados, respecto de sus tratamientos”.
  • Para Diego “el paciente informado se responsabiliza, aumenta la adherencia y se evitan gastos”.
  •  Ramón manifestó la responsabilidad que tienen los pacientes, en la enfermedad y en gestionar su salud y en la necesidad de moderar el lenguaje para no ofrecer dos visiones “muy extremas, una muy mala y otra de todo se puede”.
  • Ana Pérez  apuntaba que queda mucho por hacer por parte de la sociedad. Y expresó una realidad “la EM tiene un peso muy importante en Redes”, respecto a otras enfermedad como Parkinson, que son muchos más pacientes. Para Ana la clave es que esta enfermedad afecta a personas jóvenes y “están acostumbrados a las redes”.
  • Desde el punto de vista de persona que genera conocimiento, @DrDiegoClemente afirmó que “nuestro colectivo no está ni educado ni promociona la divulgación científica”. Señalando que aunque desde los ministerios ahora “nos lo indican, no se nos valora”.
  • El Dr. Clemente insistió en la necesidad de divulgar ciencia a la sociedad: para que sirve, porqué es importante, no hacer recortes en investigación…Y prosiguió con su mensaje “es nuestra obligación divulgar que nos lo promocionen más y auto promocionarnos más nosotros mismos”.
  • Por su parte Gema, como responsable de las redes de una Fundación expresó que “las personas que estamos detrás de cuentas de entidades, tenemos una gran responsabilidad, hay que ser selectivos”.

PREGUNTAS de cómo difundir ciencia, tatuajes y reproducción asistida

  • En las preguntas vía streaming, varias de cómo difundir ciencia para todos los “públicos”, el investigador Diego Clemente apuntaba “es difícil, pero yo difundo ciencia en charlas adecuadas para cada uno” y puso como ejemplo la iniciativa que se realiza en bares “una pinta de ciencia” en la que entre cerveza y cerveza se habla de ciencia. Además citó la Semana del Cerebro y el Día Mundial de la EM, como claros ejemplos. Y desde el punto de vista más académico, los cursos organizados dentro de la universidad.
  • La Dra. Celia Oreja aclaró que  “las personas con EM se pueden hacer tatuajes donde quieran,  excepto en la zona lumbar, por la prueba que se realiza de punción lumbar”.
  • Un tema que ha generado controversia en EM es el de la práctica de la Actividad Física y el Deporte, por ello @C_OrejaGuevara aclaraba que hasta hace poco tiempo no se sabía si era bueno o no, hacer deporte. Y ahora los estudios demuestran que hacer deporte es bueno para los pacientes de EM, ya que “ no aumenta la fatiga”.
  • Marian Cisterna, @Marianella_Cis,  paciente activa de EM fue madre mediante reproducción asistida y planteó una cuestión sobre cómo afectan los tratamientos de reproducción asistida a los brotes. La neuróloga confeso que este tema no tiene una respuesta clara, “unos dicen que si afecta y otros que no”, por tanto aconsejó valorar el riesgo – beneficio.

Tras las mesas los asistentes disfrutamos de un cóctel – comida “aderezado” con buenas conversaciones e intercambios de opiniones, todo un ejemplo de “networking”. Y a continuación un “regalo” dos Master Class impartidas por dos grandes profesionales Juanan Roncero @jaroncero de Internet República y Carlos Calvo @ccalvo311 de Google.

Y con el “buen rollismo” del que hablaba Epi Amiguet, al inicio de la jornada concluyó #EMredes17,  un encuentro “mágico”, lleno de emociones y personas estupendas”.

Feliz por formar parte de la organización y comunicación de este encuentro. MUCHAS GRACIAS a todas las personas que habéis contribuído a hacerlo posible, gracias especialmente a Patxi Alcañiz @Patxi70 de Sanofi – Genyzme, Olga y al resto del equipo, por vuestro apoyo e implicación; al “equipazo” de  ponentes y asistentes, por vuestra profesionalidad, empatía y humanidad; a los que estábais vía streaming pero muy “presentes”…Y un cariñoso agradecimiento a Paula, Agueda y Ramón, porque es un placer trabajar con personas con valores, y también a  Celia, Sol y Susana.

#EMredes17 Proyectos con duende y Sanofi - Genzyme

Feliz y agradecida de trabajar en #EMredes17 con este equipazo: Juan Pablo, Paula, Olga, Patxi, Epi, Ramón y Agueda.

Tras los buenos resultados sólo nos queda mantener,  el “espíritu “EMredes” y empezar a  trabajar en el siguiente #EMredes18…Pero esa ya es otra “historia”…

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

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#EMredes17 Debate sobre poder de las Redes Sociales ¿Qué nos ofrecen y por qué nos enganchan?

 


  • Por vez primera en España un encuentro reúne a los principales prescriptores en redes en EM,  bloggers,  pacientes activos, profesionales sanitarios y expertos en redes, para debatir sobre la influencia y el “poder” que otorgan las redes sociales, la  fiabilidad de la información que se comparte en internet y las crecientes búsquedas al “Dr. Google”.
  • También se analizarán los motivos por los que las redes “enganchan” y lo que nos ofrecen, desde la inmediatez a la globalidad y el  anonimato.
  • El encuentro organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de Sanofi – Genzyme e Internet República, y la participación de Google,  podrá seguirse vía streaming utilizando el hashtag #EMredes17
  • El evento será dinamizado por el conocido youtuber y referente en redes Valentí Sanjuan @valentisanjuan

 

Soy de las que opina que las Redes Sociales han “democratizado” la comunicación, uno de los grandes logros es que  han dado voz a las personas de forma individual, en este caso que hablamos de salud, a los pacientes, pacientes activos y bien informados que ya no necesitan que los “representen”. Y para hablar del “poder” ede las redes los mayores influencers y blogueros de Esclerosis Múltiple (EM),  junto a pacientes, profesionales sanitarios, periodistas especializados en salud y expertos en redes sociales, participarán en el I Encuentro de Redes y Bloggers de EM, un evento que se celebra por primera vez en España.  La cita es el día 19 de mayo, en el espacio COMO de Madrid.

Este innovador evento, en el que también participarán influencers en EM de Portugal, está organizado por Proyectos con duende @prconduende, con la colaboración de  Sanofi –Genzyme e Internet República y la participación de Google. En #EMredes17 participarán los principales prescriptores en redes sociales en Esclerosis Múltiple, entre ellos  Ramón Arroyo @rarroyo y Paula Bornachea @unadecadamil.

El “poder” de las Redes en EM

Los objetivos son analizar la influencia y el “poder” de las redes sociales como motor de cambio en las nuevas formas de relacionarse de los pacientes. Otros aspectos a tratar serán  la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios que ha cambiado y evolucionado, con el acceso de los pacientes a la información en internet y la fiabilidad de la información en salud que se comparte en las redes.

En las mesas de debate también se hablará de los motivos por los que las redes sociales “enganchan”, lo que ofrecen, aspectos como la inmediatez, la globalidad y el anonimato. Y el creciente aumento de las “consultas” al  Dr. Google.

Además se debatirá sobre los beneficios que han aportado las redes sociales, dando voz a los pacientes, según Paula Bornachea @unadecadamil, la blogger de EM más influyente, “son un altavoz un gran aliado, nos han dado voz y nos permiten expresarnos y relacionarnos con inmediatez y de forma global,  aunque también tienen aspectos negativos”. Y también se hablará de los aspectos negativos, porque las redes son un reflejo de nuestra sociedad, con lo bueno y con lo malo.

Desarrollo del encuentro

El programa del I Encuentro de Redes y EM, que será dinamizado por todo un experto y conocido youtuber Valentí Sanjuan @valentisanjuan, está compuesto por 4 mesas de debate, con intercambio de opiniones y experiencias, en las que de forma innovadora podrán participar, en tiempo real, también los asistentes en sala y las personas que sigan el encuentro vía streaming utilizando el hashtag #EMredes17.

Tras las mesas, los asistentes tendrán tiempo en el cóctel – comida para hacer networking y la jornada finalizará con un “regalo de formación” dos Master Class, gracias a la colaboración de Internet República y la participación de Google.

El aforo es limitado y está completo pero TODOS podéis seguirlo por streaming. Este encuentro es una oportunidad para la Comunidad de EM para desvirtualizarse, compartir, aprender, dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple y  disfrutar. Feliz de colaborar en la organización y comunicación del encuentro y de compartir con personas maravillosas. Nos “vemos” el 19:))

Porque la Salud es lo que importa…Pon @saludentuvida

Comunicacion La voz del Paciente neurológicas redes sociales Tecnología y Salud

La dependencia de los móviles aumenta entre las mujeres

• Las mujeres demuestran mayor dependencia nocturna del móvil: el 62% de quienes reconocen que necesitan mirarlo son mujeres, según una encuesta realizada por ASISA que revela qué nos quita el sueño en España.

• La luz que emiten los dispositivos móviles informa erróneamente a nuestro cerebro de que es de día, retrasando o impidiendo la secreción de la melatonina, la hormona del sueño.

•El 48% de los participantes afirma que el principal factor que les impide conciliar el sueño es pensar en las preocupaciones del día siguiente.

El uso de dispositivos electrónicos, como móviles, tablets u ordenadores, en las horas previas al sueño es una práctica muy habitual y extendida en la sociedad actual a cualquier edad. Sin embargo, una reciente encuesta realizada por ASISA ha desvelado que un 7% de la población española no sólo tiene este hábito antes de irse a dormir, sino que interrumpe su sueño nocturno porque “necesitan mirar el móvil en medio de la noche”.

La dependencia de los dispositivos móviles se está incrementando en todos los segmentos de la población, pero especialmente entre las mujeres, pues entre aquellos que han admitido tener que revisar su móvil interrumpiendo su sueño, el 62% eran mujeres frente al 38% de los hombres.

Este hábito resulta paradójico, si se pretende tener un sueño nocturno placentero y reparador porque la exposición tanto a la luz artificial como al ruido, antes y durante el sueño, puede alterar la calidad del mismo y generar problemas de salud. La luz que emiten estos dispositivos informa erróneamente a nuestro cerebro de que es de día, retrasando o impidiendo la secreción de la hormona del sueño, la melatonina. Al interrumpirse su secreción por la luz, tardamos más en dormirnos, teniendo mayor número de despertares nocturnos y un sueño de peor calidad.

Por otro lado, estos dispositivos requieren de nuestra concentración lo que produce la activación cerebral, que es lo contrario al concepto de sueño y dormir, que requiere una relajación previa. Todas estas prácticas inciden de manera directa en el descanso de las personas, pues no nos permiten desconectar de las actividades diarias.

En este sentido, la Dra. Paula Giménez Rodríguez, directora de la Unidad del Sueño de Clínica HLA Vistahermosa (Alicante) y delegada de ASISA en Alicante, aconseja “apagar el móvil o mantenerlo fuera de la habitación durante la noche” contradiciendo el hábito instaurado entre los españoles de mantener el móvil encendido en modo silencio dentro del dormitorio (56% de los encuestados).

El estrés, las largas jornadas laborales y el tener que compaginarlas con las tareas domésticas hacen que en muchas ocasiones no dé tiempo a desconectar

“Nos llevamos los problemas a la cama”

Además de los malos usos tecnológicos que nos impiden alcanzar un sueño reparador, el frenético ritmo de vida actual no nos ayuda a dormir mejor. El estrés, las largas jornadas laborales y el tener que compaginarlas con las tareas domésticas hacen que en muchas ocasiones no dé tiempo a desconectar y que se carezca de un tiempo previo al sueño para relajarse y preparar así el descanso nocturno.

“Nuestro cerebro no tiene un botón de off que podamos apretar cuando queramos para que el sueño se inicie. Necesitamos un tiempo previo de relajación, de desconexión de nuestro ajetreo diario, de los problemas y el estrés del trabajo” apunta la doctora Giménez. Y continua afirmando, “es conveniente irse a la cama con sueño y para conseguirlo es importante dedicar un tiempo previo a la hora de acostarse a relajarse y crear un ambiente que lo facilite.”

En este sentido, la especialista sostiene: “Si a pesar de llevar un ritual previo de relajación no conseguimos dormir, no es recomendable quedarse en la cama dando vueltas, pues esto suele generar ansiedad y más frustración, aumentando el problema.” La reacción más común entre los españoles cuando no pueden dormir, es ponerse nerviosos y empezar a pensar en problemas (46%). Así, el 48% de los participantes ha reconocido que el principal factor que les impide conciliar el sueño es pensar en las preocupaciones del día siguiente. Entre ellas, los jóvenes (18-35 años) y a los adultos (36-65 años) han admitido que el trabajo es su mayor preocupación, por delante de la salud, que el principal preocupación en las personas mayores de 65 años que han participado en la encuesta.

Ante esta situación, la doctora Giménez aconseja “salir de la cama y realizar una actividad monótona y relajada: una lectura con luz cálida y tenue puede ser una buena opción.”

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

adicciones redes sociales

La comunicación sanitaria bajo el prisma digital

•La XIII Edición del Seminario de Comunicación y Salud, una extraña pareja en la Universidad de Navarra, bajo el patrocinio de Novartis y dirigido por el profesor Alejandro Navas,  concluyó con la conferencia “Información de salud en los medios digitales”.

•El informador de salud tiene que ser un comunicador “pasivo-agresivoque salga a buscar información  sobre el terreno, porque las redes sociales también existen en la vida real, no solo en la nube.

•Así, aunque pueda parecer un estrambote, antes de publicar sobre salud siempre hay que recordar que detrás de vitaminas, infecciones, epidemias, descubrimientos, antibióticos, nuevos fármacos, nuevas tecnologías… siempre hay personas.

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Un instante de la conferencia en la Universidad de Navarrra sobre salud y mundo digital. (foto Nerea Garay)

Y EL MUNDO DIGITAL HABITÓ ENTRE NOSOTROS

Lo digital no sustituye a la necesidad de prepararse.

Hace quince días terminó el proceso de digitalización de los fondos en todas las bibliotecas de Bizkaia. Coincidiendo con este dato se constata que ha subido notablemente el número de socios y de consultas a los fondos de libros tradicionales.

Es decir, al parecer el mundo digital no excluye la transmisión tradicional sino que la facilita, porque lo digital no es el fin sino el medio técnico.

En Silicon Valley, la mayoría de los hijos de los más punteros impulsores de la sociedad digital estudian en colegios que hasta los 14 años no les permiten utilizar ipad, tablet… u otras herramientas digitales; siguen con la tiza, la pizarra, el bolígrafo, el lápiz y el papel. Porque lo importante es aprender, formarse y porque para la mayoría esta tecnología no será su meta laboral profesional sino un medio para realizar su trabajo. Dicho de otra manera, mantengo vivo mi blog de salud pero antes ya escribía en el papel también de salud, porque lo que me importa es la información de salud; el aparataje digital no es mi objetivo sino el medio para mi fin profesional: informar de salud.

Velocidad hasta la inmediatez.

Claro que dicho lo dicho también quiero recordar que J.Sebastián Elcano necesitó 2 años para circunvalar la Tierra; trescientos años después el personaje de Julio Verne, Phileas Fogg, utilizó ochenta días para dar la misma vuelta; hoy, un avión comercial lo hace en 24 horas, los satélites del sistema GPS en 12 horas y el satélite Aqua de la NASA lo consigue en 99 minutos.

Yo que nací profesionalmente de ganchete con Guttenberg, sus moldes de plomo, su tinta y su papel,  he padecido y gozado en la información una aceleración parecida a la de Elcano para viajar en el Aqua: de la linotipia al ipod. Es mi hándicap y vuestra ventaja (permitidme el tuteo, pero al veros tan jóvenes me gustaría remarcar una saludable cercanía), porque vosotros nacisteis ya con el ordenador bajo el brazo e internet de serie. Ventaja a la que añadiréis vuestra gran experiencia como alumnos y la escasa mía como profesora, a la que podéis sumar la mayor facilidad para aprender por la gran plasticidad adaptativa de vuestro cerebro juvenil.

Creo que el futuro no será nada parecido ni a mi experiencia ni a casi nada de lo que ahora podéis ver en los medios clásicos de información.

Sólo os saco unas pocas décimas de ventaja en experiencia profesional y es la que os vengo  a contar, por si os pudiera servir de orientación e incluso de acicate para dedicaros a este oficio de informar de salud y además hacerlo mayoritariamente en medios digitales como seguramente os tocará a vosotros/as.

Pero la verdad es que a la mayoría no os veo buscando trabajo en un gran medio de comunicación, ni tampoco marcando en el reloj-horario de una redacción compartiendo con veinte o treinta compañeros, ni tratando de emular a algún periodista de la élite; más bien os veo como vuestro propia empresa, siendo vuestro propio jefe, trabajando desde casa o en red con unos pocos compañeros para pequeños medios de comunicación pero muy especializados, a la búsqueda del nicho profesional que os identifique como alguien específico.

No sé si es peor o mejor que antes o que ahora, pero sí que será diferente. El mundo digital ha llegado para quedarse e imponerse.  También en la información de salud

ELMEDICO

El Médico Interactivo es una publicación tanto en papel mensual como online diaria dirigida a profesionales del ámbito sanitario, sobre todo. (Foto Nerea Garay)

1.- INFORMACIÓN SANITARIA

El pasado abril la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) publicaba la VII Encuesta de Percepción Social de la Ciencia en España. (Es muy fiable) En esta entrega bienal se presentan datos muy reveladores sobre el interés de la población por la ciencia y la tecnología en general y de modo particular por la sanidad.

  • Analizando la encuesta de la FECYT deseo destacaros algunos aspectos interesantes:
  • Un 10% de la población encuestada manifiesta un interés explícito por la ciencia y la tecnología; interés que asciende hasta el 28,2% si se habla de medicina y salud; sólo por detrás del interés por el empleo.
  • Un 60% de la población considera que la ciencia y la tecnología nos proporcionan más beneficios que perjuicios. En ellas depositamos nuestra confianza ante los problemas de la contaminación y calentamiento global y de la salud.
  • Médicos y científicos están a la cabeza del prestigio profesional. (Periodistas y políticos a la cola del prestigio). Os recuerdo que la nota de corte más elevada para ingresar en la universidad corresponde a medicina y bioquímica. Es el empuje social hacia el prestigio y la mejor salida profesional.
  • El 40% de los encuestados cita en primer lugar Internet como única fuente de información preferente (56% si se consideran citas en segundo o tercer término); lejos queda la televisión, prensa escrita, radio y revistas de divulgación, en este orden, precisamente.
  • Además, para los encuestados sólo internet proporciona suficiente información sobre medicina y salud.
  • Dentro de internet, como fuente de información utilizan:
    • Wikipedia (33%)
    • digitales generalistas (31%)
    • redes digitales (30)
    • videos
    • blogs (25%)
    • digitales de ciencia (23%)
    • radio
  • Entre las redes sociales digitales utilizadas para informarse de salud y medicina:
  • faceboock (28%),
  • twiter (15%)
  • Instagram (7%) y
  • Linkedin (3,5%)
  • A pesar de este el aluvión de información científica, es sobre medicina y salud donde se da el máximo diferencial entre el interés de la población y la información que reciben sobre ellas. Casi existe avidez por recibir más información sobre salud.
  • Y también llamativo, del 25% que dice no tener interés por la ciencia, un 36% no lo tiene porque “NO LO ENTIENDE”. Hacerlo entendible es una de la metas de los medios de información, generalistas y especializados.

RESUMIENDO

  • Elevada demanda de información de sanidad
  • Gran prestigio de sus profesionales,
  • Ávida búsqueda de información sobre salud
  • Demanda de más información sobre salud para entenderla mejor
  • Cada día esta información la población la busca más en los medios digitales.
SALUDENTUVIDA

El Blog  cumplió el pasad0 día 8 de marzo, un año. Goza de buena salud y crece al ritmo moderado de los que se desarrollan bien. (Foto Nerea Garay)

2.- RESPONDER A ESTA DEMANDA

Si más de un 81% de los internautas han buscado consejos sanitarios o información sobre enfermedades y tratamientos,

si la salud es lo que más les importa,

si los médicos son los profesionales de mayor prestigio,

si un porcentaje importante de ciudadanos dice no tener interés por no entender y

si consideran que están sobre-informados en deporte, política y famosos/as al tiempo que infra-informados en sanidad y ciencia, es evidente que estas áreas de información son demandas sociales emergentes.

Cuando comencé en el periodismo hice de casi todo y difícilmente podría haber atisbado la especialización actual. Incluso cuando en 1988 ya me inicié en la información de salud, de como se hacía entonces al modo de hacer hoy dista un abismo. Sigo escribiendo sobre salud en papel, en las revistas especializadas dirigidas a profesionales y en divulgativas El médico  y en Dinero y Salud; también he participado en tertulias de radio con el tema sanitario; pero de manera paulatina, y sin que sea una experta ¡ni muchísimo menos! me he deslizado hacia el futuro digital, escribiendo como colaboradora en El médico online y en mi blog  “Salud en tu vida”, que comparto por cierto con Marta Fdez. Rivera, una experta en marketing y relaciones públicas en sanidad.

Proviniendo de la escuela de Guttenberg siempre he escrito y no soy demasiado espontánea contando de viva voz anécdotas sobre mi trabajo, por lo que prefiero desgranaros algunas diferencias que he ido somatizando a lo largo de estos años de convivencia y tránsito del papel al mundo online, a la nube y a mi blog.

Salud y dinero

La divulgación sanitaria es hoy en día y, y será aún más, un periodismo de datos. (Nerea Garay)

3.- EN EL MI DÍA A DÍA …

3.1. Montaña de datos

La divulgación sanitaria es hoy, y será aún más, un periodismo de datos. Antes requería tiempo buscar en enciclopedias, pero ahora Internet y sus herramientas digitales (y otras novísimas aún por llegar) nos permiten acceder en segundos a ingente información impensable hasta hace bien poco; informaciones, además, sofisticadas de especialistas que necesitan ser preparadas para el público no experto.

Si tecleas diabetes, en 0,3 segundos aparecen 249millones de páginas web.

Si tecleas ébola, en 0,2 segundos te ofrecen 12,7 millones de páginas.

Por otra parte, abro mi correo, mi blog o faceboock, twiter, Instagram, Linkedin y me llega continuamente un auténtico aluvión de datos, convocatorias, comunicados, publicaciones…: laboratorios, científicos, agencias de comunicación, farmacéuticas, universidades, médicos, sindicatos, organizaciones médicas, administración, hospitales…

Debo expurgar y poner actualizar mi dietario. Para ello la rutina de mi blog comienza a las 9 de la mañana, todos los días, también los sábados y domingos. Solo 2 o tres semanas al año me permito el relajo de dejarlo en blanco, digamos en suspenso temporal.

3.2. Expurgar datos

Mi función, y a la que dedico cada día más esfuerzo, es qué información aceptar y con qué orden de preferencia para después analizar y presentar los datos de forma atractiva. Internet aporta datos y datos,  pero saber utilizarlos y actualizar tus redes sociales es trabajo cotidiano.

3.3. Formación continuada

Ahora mejor que nunca entiendo que cuando terminé mis estudios empecé mi carrera.  La semana pasada realicé un cursillo de nuevas tecnologías. Me cuesta mucho más que a vosotros/as, pero si quiero escribir de salud en la nube…….

3.4. Elaborar  filtros propios

Es el objetivo del punto anterior  y una necesidad si se quiere informar de salud

3.5. Crear y gestionar bases de datos, propias y contrastadas

Para evitar ser mero receptor de informaciones que llegan a tu ordenador/Tablet/ iPhone que luego rebotas en tu blog es imprescindible organizar tu propio archivo.

Antes se hacía en fichas de papel, ahora igual, pero en favoritos. Hace falta tiempo y que pase tiempo para que tu archivo sea tu tesoro informativo. Dedicación y paciencia.

Si me llega información sobre diabetes de Novartis o sobre el sistema nervioso de Lunbeck o de la Universidad de Navarra sobre célula madre, son referenciales y que debo saber valorarlas como importantes, del mismo modo que si algo se ha publicado en Lancet o en Biochemistry o si lo firma el doctor Ispizúa o Felix Goñi o Patarroyo o Yamanaka, solo por citar conocidos medios y científicos.

3.6. Verificar

Cito lo anterior porque siempre hay que verificar. También en las redes sociales y diría que más aún en ellas. La solvencia del autor, rastrear la red, quién lo cita, qué bibliografía utiliza… En el área de la salud es habitual recibir noticias muy impactantes… pero como en salud los milagros no son habituales todo lo que se aleje de las recomendaciones básicas debe excitarnos la duda e impulsar al contraste antes de publicar.

3.7. Contrastar

El Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) ha despedido de manera fulminante por irregularidades en sus trabajos de investigación a Susana González, bióloga molecular de currículo impecable. Investigaba sobre las enfermedades del corazón.

Ser el primero en dar la noticia del millón puede ser “muy guay”, pero puede el principio del fin de tu credibilidad si te la han metido doblada por no verificar.

Todos los que generan información de salud (desde la administración hasta el laboratorio más modesto pasando por científicos de renombre) tienen sus intereses, así que comprobar la procedencia, la ética del asunto, valorar los conflictos de intereses de los autores, los beneficiarios… son aspectos ineludibles antes de lanzar al aire cualquier noticia.

3.8. Input/output

Uno de los cambios en el tránsito hacia lo  digital que más me ha impactado es que la información sobre salud es input/output. Genero información sobre la que recibo contestación abierta y múltiple casi de inmediato. En prensa escrita la reacción a lo que publicas tarda varios días en rebotarte y es infrecuente la relación. En mi blog es casi inmediata, como mucho por la tarde tengo cumplida cuenta de respuestas a lo publicado por la mañana.

NEKANE DOS

El informador de salud tiene que ser un comunicador “pasivo-agresivo” que salga a buscar información sobre el terreno, porque las redes sociales también existen en la vida real, no solo en la nube. (Nerea Garay)

3.9. Pisar el terreno

Hace unas semanas estuve en una empresa Tutti pasta, de aquí al lado en Esquiroz, en persona, porque además de la calidad que me decía la información digital quería recibir los olores, las sensaciones para hablar de sus productos

El periodista cada vez viaja menos para recibir la información de salud, te la ponen en casa al momento, desde New York, Madrid, Berlín, Gasteiz o Paris. Pero Internet no lo es todo. Podría parecer fuera de tiesto decir esto en una charla sobre la comunicación de salud en medios digitales, pero la realidad es que internet no lo es todo. El informador de salud tiene que ser un comunicador “pasivo-agresivo” que salga a buscar información  sobre el terreno, porque las redes sociales también existen en la vida real, no solo en la nube.

Puedo rastrear tweets o redes digitales como Faceboock, Instagram, Linkedin hasta dar con la información adecuada: datos e inmediatez a mano. Pero sigue siendo imprescindible cotejar con médicos (Cruces/Basurto/Galdakao/Santiago/la Paz …. ) o con investigadores de universidades, del CSIC o de otros centros farmacéuticos que me permiten contrastar viva voce la información recibida.  O con sindicatos u organizaciones de médicos o de enfermería. Su contraste es imprescindible para que la foto informativa tenga el color real adecuado.  Siguen siendo mi otra red.

4.- PARA CONCLUIR. LA CLAVE HUMANA

Sea con pluma, con una Tablet o usando el último grito tecnológico en Ipad, nunca olvido que estoy informando de salud.

No dejéis que la realidad os arruine un buen titular  tenía como lema William Randolph Hearst, manipulador de la información al servicio del dinero, de intereses espurios y no de la verdad.

Trabajando sola en tu casa, como es muy probable que muchos/as terminéis haciendo, es tentador dejarse mecer por esa perversa idea. Tentador cuando se  habla de beneficio, pero si se habla de la salud la frase es veneno puro y la ciudadanía espera como mínimo honradez del informador de salud, sea en prensa escrita, sea en la red digital.

Así, aunque pueda parecer un estrambote, antes de publicar sobre salud siempre recuerdo que detrás de vitaminas, infecciones, epidemias, descubrimientos, antibióticos, nuevos fármacos, nuevas tecnologías… siempre hay personas. En todas las informaciones, pero más en el campo de la sanidad, la clave humana es el referente.

Por esto mismo, aunque cambien los medios, la función informativa-formativa del periodista seguirá vigente y no será sustituida por ninguna máquina. Eso espero.

En Iruña, a 17 de marzo de 2016

Porque  la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

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