El 20% de los casos de enfermedades raras son enfermedades neuromusculares

 •Más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en Españay más del 50% de los casos, la enfermedad debuta en la infancia.

 • La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las distrofias musculares, son dos de las principales causas de discapacidad en España.

Más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia.

•Las enfermedades neuromusculares suponen el 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.

 

Más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia

En  el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, termino bajo el cual se engloban más de 150 enfermedades distintas, muchas de ellas raras por su prevalencia e incidencia, pero que en su conjunto afectan a un porcentaje significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

Aunque la edad de inicio, su curso evolutivo y el grado de discapacidad varía de unas enfermedades a otras, casi todas son crónicas y progresivas y su principal característica es la pérdida progresiva de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. “Esto provoca que los afectados vean disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas”, señala el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “Que las personas que las padezcan vean afectadas su motricidad, autonomía, respiración, la función cardíaca o la nutrición, son, entre otras, las principales complicaciones”.Por esa razón, más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia- también llamado Gran Dependencia- y dos de las enfermedades neuromusculares más prevalentes, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las distrofias musculares, figuran entre las principales causas de discapacidad en España.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias (enfermedad de Charcot-Marie-Tooth). Aunque las causas de las enfermedades neuromusculares son muy diferentes, e incluso en muchas enfermedades aún no se conoce su origen, muchas de las enfermedades neuromusculares son genéticas y hereditarias y más del 50% debutan en la infancia.La esperanza de vida de quienes las padecen también varía según la enfermedad y su severidad: puede ser muy corta o tener una duración normal.  En todo caso, los problemas cardíacos y respiratorios que suelen presentar los pacientes, como efectos secundarios del deterioro muscular, son muy a menudo las causas de fallecimiento. Y es que, actualmente, ni hay curación para la mayoría de las enfermedades neuromusculares,  ni se dispone, a fecha de hoy, de tratamientos etiológicos realmente eficaces.

Las enfermedades neuromusculares suponen el 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.

“En todo caso, sí son susceptibles de ser tratadas con terapias de control de la sintomatología, de prevención de complicaciones como eventos cardiovasculares graves o letales, medidas de soporte ventilatorio o nutritivo, fisioterapia dirigida o de corrección ortopédica de secuelas, que pueden ser fundamentales para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes”, explica el Dr. Gerardo Gutierrez.

El abordaje terapéutico de las enfermedades neuromusculares debe ser multidisciplinar con equipos en los que se integren diferentes profesionales como neurólogos, neumólogos, cardiólogos, especialistas en nutrición, psicólogos, rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, patólogos, expertos en genética, ginecólogos, etc. Porque aunque todavía no se sepa como curar la enfermedad, en muchos casos sí es posible prevenir que se agrave y reducir el impacto funcional de la disminución de fuerza muscular, a través de programas personalizados.

“Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica”, afirma Cristina Fuster, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).

Por otra parte, muchas de las enfermedades neuromusculares son de carácter hereditario por lo que es necesario asesorar a los pacientes y a sus familiares de los riesgos que tienen de transmitir su enfermedad a sus descendientes. Hoy en día existen técnicas para que muchos de los pacientes puedan tener una descendencia sana.

“No obstante, el mayor volumen de pacientes con enfermedades neuromusculares es atendido en centros que no disponen de unidades especializadas. Lo que, en ocasiones, dificulta los tiempos de diagnóstico y que el manejo terapéutico se vea limitado. La atención de las enfermedades neuromusculares requiere de mucha experiencia, dada la escasa prevalencia de muchas de estas enfermedades, así como de técnicas específicas, que no siempre están disponibles en el entorno asistencial”, destaca el Dr. Gerardo Gutiérrez. Actualmente, desde la aparición de los primeros síntomas, los pacientes con una enfermedad neuromuscular tardan una media de 3 años en obtener un diagnostico etiológico de certeza.

Las enfermedades neuromusculares suponenel 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología. Una cifra que probablemente sea mayor si se incluye la atención a pacientes con dolor neuropático, las patologías neuromusculares que requieren ingresos y consultas, así como segundas opiniones diagnósticas derivadas de otras áreas asistenciales.

En palabras de Cristina Fuster, “el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha  clave para visibilizar las necesidades específicas del colectivo de afectados y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona. Para sensibilizar a la sociedad y dar a conocer las enfermedades neuromusculares desde Federación ASEM lanzamos la campaña de concienciación #DELAMANO15N”. 

 

la Distonía, el segundo trastorno del movimiento más frecuente después de la enfermedad de Parkinson y el temblor.

El 15 de noviembre también es el Día Europeo de la Distonía

Aunque no sea una enfermedad neuromuscular, el 15 de noviembre también se conmemora el Día Europeo de la Distonía, el segundo trastorno del movimiento más frecuente después de la enfermedad de Parkinson y el temblor. Es, además, el tercer tipo de trastorno de movimiento más común en la infancia, tras la espasticidad y los tics.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente existen unos 20.000 casos en España de los cuales, aproximadamente un 50% serían las formas primarias, generalmente genéticas, mientras que en el otro 50% de los casos, formaría parte de otras enfermedades, principalmente como consecuencia de lesiones cerebrales, fármacos, tóxicos o patologías neurodegenerativas.

Actualmente no existe un tratamiento curativo para estos trastornos,a pesar de que existen fármacos para muchos de sus síntomas. Sin embargo, es el trastorno del movimiento más difícil de reconocer y en el que con más frecuencia se cometen errores diagnósticos. Se estima que hasta un 40% de todos los pacientes con distonía se diagnostican erróneamente achacando causas psicológicas o emocionales, cuando menos de un 5% de los casos tiene esa causa.

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neurología neuromusculares

Entre un 10 y un 20% de los casos de Miastenia se dan en la infancia y en la juventud


•  Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos de miastenia gravis, el 60% antes del primer año de experimentar los primeros síntomas

• Cerca de 10.000 personas en España padecen esta enfermedad, de los cuales, un 10-15% tienen afectados sus músculos respiratorios y representan los casos más graves.

• El mayor número de casos se da en mujeres de entre 20 y 40 años y hombres de entre 50 y 70 años.

• Es una patología de riesgo, con un alto coste socio-sanitario -unos 15.000 euros por paciente- que necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado.

• La Sociedad Española de Neurología recomienda que exista una Unidad especializada en enfermedades neuromusculares por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una.

Cada año se diagnostican 700 nuevos casos -el 60% antes del primer año de experimentar los primeros síntomas-, de los cuales, entre un 10 y un 20% se dan en la infancia o en la juventud.

El 2 de junio se conmemora el Día Nacional de la Miastenia, la enfermedad más frecuente dentro del grupo de enfermedades neuromusculares que afectan a la unión neuromuscular. La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la presencia de debilidad muscular y que afecta a distintos grupos de músculos, siendo los oculares, faciales y bulbares, los más frecuentemente afectados. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cerca de 10.000 personas en España padecen esta enfermedad.

La forma más característica y precoz de presentación de esta enfermedad es la ocular: caída de párpados, visión doble y estrabismo son las principales causas que motivan la consulta. Alrededor del 30% de estos casos mantienen los síntomas localizados únicamente en los músculos oculares, pero un 30-40% de los pacientes evolucionarán a una forma generalizada. En el 10-30% restante se puede producir una remisión espontánea, generalmente dentro del primer año de iniciada la enfermedad, aunque las recaídas son posibles. Los pacientes que tienen un comienzo de la enfermedad más temprano tienen una mayor posibilidad de remisión.

Otra forma de presentación de la enfermedad es en su forma generalizada afectando principalmente a las extremidades superiores, aunque también a las inferiores, así como a los músculos del cuello y el diafragma. La debilidad muscular, en estos casos, puede instalarse progresivamente o en forma aguda. “Las personas que ven afectados sus músculos respiratorios, un 10-15% de los pacientes, representan los casos más graves de miastenia. Aunque hace años la mortalidad asociada a fallos respiratorios podía superar el 30%, hoy en día esta proporción se ha reducido de forma drástica. Aun así, es una patología de riesgo, con un alto coste socio-sanitario -unos 15.000 euros por paciente- que necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado”, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la Sociedad Española de Neurología.

Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos -el 60% antes del primer año de experimentar los primeros síntomas-, de los cuales, entre un 10 y un 20% se dan en la infancia o en la juventud. En la infancia y adolescencia se reconocen tres diferentes entidades: miastenia gravis neonatal, síndromes miasténicos congénitos y miastenia gravis juvenil o autoinmune, siendo la mistenia gravis neonatal la que mejor pronóstico tiene de todas ellas ya que se trata de una condición benigna –cuyo principal síntoma es la dificultad en la alimentación- que puede remitir espontáneamente entre la segunda y cuarta semana.

La miastenia gravis afecta a individuos de todas las edades, aunque tiene una mayor incidencia en la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años.

La miastenia gravis afecta a individuos de todas las edades, aunque tiene una mayor incidencia en la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años.La miastenia gravis afecta a individuos de todas las edades, aunque tiene una mayor incidencia en la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años. No obstante, estamos asistiendo a un cambio en la distribución con la aparición de cada vez más casos a edades avanzadas por el aumento de la supervivencia de la población. Es precisamente en el grupo de personas mayores de 65 años, donde en los últimos años en España se ha registrado el mayor incremento de casos. No obstante, a lo largo de los años, se ha evidenciado un aumento del número de casos en todos los rangos de edad, gracias a una cada vez mejor identificación de los pacientes y a un cambio en la historia natural de la enfermedad debido a los avances terapéuticos.

El tratamiento de la miastenia gravis ha avanzado en los últimos años especialmente debido a la disponibilidad de nuevos fármacos, lo que ha permitido que un 90% de los pacientes puedan llevar vidas normales o casi normales. ”Sin embargo, ésta enfermedad no dispone de un tratamiento curativo, los tratamientos de los que disponemos son sintomáticos, deben ser individualizados y siguen siendo fundamentales para que muchos pacientes sobrevivan o logren aumentar su calidad de vida. En este sentido, el cuidado en unidades multidisciplinares y especializadas ha supuesto un importante avance en estas patologías”, señala el Dr. Gerardo Gutierrez.

La Sociedad Española de Neurología recomienda que exista una Unidad especializada en enfermedades neuromusculares por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una. Se espera que los servicios especializados en la atención integral de esta patología, que ya existen en varias comunidades autónomas, lleguen a ser oficialmente reconocidos.

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neurología neuromusculares

El farmacéutico, clave en la reducción del dolor crónico

El 70% de los casos de dolor crónico se controla de manera eficaz con el seguimiento del farmacéutico comunitario durante seis meses, según  los resultados de un estudio prospectivo presentado esta semana en el encuentro europeo de farmacia INFARMA por Pharmaceutical Care y ratiopharm.

* El dolor crónico es la causa más frecuente de consulta médica en España, pero a veces los pacientes no tienen el dolor controlado por un error en la farmacoterapia, y es en esos casos en los que el seguimiento del farmacéutico comunitario es clave para ayudar al paciente.

* En el estudio han participado casi 200 pacientes captados por más de 1.200 farmacéuticos comunitarios de España que realizaron el programa formativo más completo hasta ahora en nuestro país de seguimiento farmacoterapéutico en pacientes con dolor crónico.

* El objetivo del curso ha sido conocer la evolución de los resultados negativos asociados a la medicación de inefectividad e inseguridad en los pacientes con dolor crónico (músculo-esquelético, neuropático, migraña, isquémico y oncológico) que acuden a las farmacia; y el número y tipo de intervenciones del farmacéutico a los seis meses de seguimiento.

* En concreto, a los seis meses de seguimiento por el farmacéutico, se resolvieron de manera eficaz el 71,4% de los casos de resultados negativos asociados a la medicación en pacientes con dolor músculo-esquelético, el 75% en migraña y el 50% en dolor isquémico.

existen casos en los que los pacientes no tienen el dolor controlado por un error en la farmacoterapia.

El dolor crónico es la causa más frecuente de consulta médica y afecta al 15-25% de la población en España. Sin embargo, existen casos en los que los pacientes no tienen el dolor controlado por un error en la farmacoterapia, y es en esos casos en los que el seguimiento del farmacéutico comunitario es clave para ayudar al paciente a optimizar el uso de medicamentos y mejorar los resultados.

Y es que, el seguimiento farmacoterapéutico durante seis meses de pacientes con dolor crónico en oficinas de farmacia es eficaz hasta en el 70% de los casos. Así se desprende de un estudio prospectivo presentado  en el encuentro europeo de farmacia INFARMA, en el que han participado casi 200 pacientes captados por más de 1.200 farmacéuticos comunitarios de España que realizaron el programa formativo más completo hasta ahora en nuestro país “de seguimiento farmacoterapéutico (SFT) en pacientes con dolor crónico”, organizado por la Fundación Pharmaceutical Care con la colaboración de ratiopharm, de enero a julio de 2015.

El objetivo de este curso ha sido conocer la evolución de los resultados negativos asociados a la medicación de inefectividad e inseguridad en los pacientes con dolor crónico (músculo-esquelético, neuropático, migraña, isquémico y oncológico) que acuden a las oficinas de farmacia. Además, también se ha estudiado el número y tipo de intervenciones del farmacéutico comunitario a lo largo de seis meses de seguimiento farmacoterapéutico.

En concreto, a los seis meses de seguimiento por el farmacéutico, se resolvieron de manera eficaz el 71,4% de los casos de resultados negativos asociados a la medicación en pacientes con dolor músculo-esquelético, el 75% en migraña y el 50% en dolor isquémico.

Respecto al motivo de la consulta en la farmacia, el 79% de los casos de dolor músculo-esquelético estaban relacionados con inefectividad del tratamiento, mientras que el 20% se asociaban a inseguridad. En el caso de migraña y del dolor neuropático, el porcentaje ligado a inefectividad fue superior, de hasta el 90%. Asimismo, el 56% de las intervenciones del farmacéutico fueron derivadas al médico mientras que el 22% se centraron en educación sanitaria.

“Este programa es fruto del compromiso de la Fundación Pharmaceutical Care España y ratiopharm por mejorar el abordaje de los pacientes con dolor crónico desde la farmacia comunitaria, debido a la alta incidencia de esta enfermedad y de consultas de este tipo de pacientes en farmacias”, pone de relieve Pablo González Ipiña, director de la unidad de negocio de genéricos de ratiopharm.

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Enfermedades Farmacia neuromusculares

La importancia de la actividad física en enfermos crónicos

• Una investigación de la UPV/EHU  analiza los datos obtenidos en un programa terapéutico de ejercicio desarrollado en Vitoria-Gasteiz entre el 2000 y el 2012.

• Los objetivos del programa terapéutico de ejercicio eran mejorar los síntomas de diferentes enfermedades crónicas, como patologías de aparato musculoesquelético, diabetes tipo 2, hipertensión y obesidad, prevenir enfermedades degenerativas y reducir los factores de riesgo.

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Una investigadora de la Facultad de Educación y Deporte de la UPV/EHU ha verificado que la actividad física aporta mejoras inmediatas a enfermos crónicos adscritos a un programa de ejercicio físico. Para ello, ha realizado un análisis retrospectivo del programa terapéutico de ejercicio llevado a cabo por el Dr. Zunzunegui entre los años 2000 y 2012 en el Centro de Medicina Deportiva de Mendizorroza con el objetivo de mejorar los síntomas de diferentes enfermedades crónicas y reducir los factores de riesgo, así como de dar a conocer los beneficios que tiene la actividad física en sus enfermedades a los colectivos con patologías crónicas.

La investigadora Irantzu Ibañez ha basado su investigación en el trabajo realizado por el ya fallecido Dr. Zunzunegui en el Centro de Medicina Deportiva de Mendizorroza de Vitoria-Gasteiz durante el periodo comprendido entre 2000 y 2012. El objetivo principal del estudio de Ibañez ha sido recopilar los datos que durante todos estos años recogieron el doctor Zunzunegui y su equipo y hacer una evaluación del programa para ver si fue efectivo o no.

Los objetivos generales del programa terapéutico de ejercicio, puesto en marcha por el doctor Zunzunegui, eran mejorar los síntomas de diferentes enfermedades crónicas, como patologías de aparato musculoesquelético, diabetes tipo 2, hipertensión y obesidad, prevenir enfermedades degenerativas y reducir los factores de riesgo, mejorar la salud y la calidad de vida y promover una vida sana y activa. La duración del programa fue de nueve meses, y contaba con sesiones de una hora, que combinaban ejercicio aeróbico, de fuerza y flexibilidad, practicadas tres veces a la semana. Las variables analizadas en el estudio fueron las siguientes: altura, peso, perímetro de cintura, perímetro de cadera, flexibilidad de los músculos extensores del tronco, tensión arterial, frecuencia cardíaca y capacidad cardiorrespiratoria. Por otra parte, los participantes cumplimentaron unos cuestionarios para valorar su motivación y satisfacción al término del programa.

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La actividad física clave para todas las personas, pero en especial para los pacientes crónicos.

Mejora sobre  todo la tensión arterial, la motivación y la satisfacción

En mediciones de tensión arterial post-ejercicio se confirmaron niveles ligeramente menores en comparación con las medidas realizadas en reposo, lo que demuestra que la actividad física tiene efectos reductores de la tensión arterial inmediatos y pone de manifiesto los efectos beneficiosos de periodos cortos de ejercicio.

Se observaron unos efectos mínimos en todas las variables relacionadas con la composición corporal, posiblemente por un estímulo de ejercicio insuficiente, por una baja adherencia al programa, por la ausencia en el control de la dieta, por un incremento de la masa magra, etc. Sin embargo, cabe destacar que las reducciones en tensión arterial ocurrieron independientes a los cambios en la composición corporal, lo cual evidencia la importancia de la actividad física aunque no se reduzca peso. Una vez pasados los nueve meses que duraba el programa, se observaron reducciones de 5 mmHg en la tensión arterial, lo que confirma el impacto positivo de la actividad física en la reducción del riesgo cardiovascular y de la mortalidad. “Prestigiosas investigaciones afirman que esta es una reducción muy significativa a la hora de disminuir diferentes factores de riesgo, sobre todo en gente hipertensa y con otras enfermedades”, explica Irantzu Ibañez.

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A los tres meses de haber empezado el programa, apreciaron mejoras en la flexibilidad.

Por otra parte, detectaron cambios en la capacidad cardiorrespiratoria, pero estos fueron modestos, “aunque podrían ser importantes para ciertas personas afectadas por enfermedades graves”, explica. A los tres meses de haber empezado el programa, apreciaron mejoras en la flexibilidad; “se trata de un cambio relevante, como importante contribución en la mejora de la funcionalidad”, afirma la investigadora.

“El principal objetivo del programa era que la gente hiciese ejercicio físico y que aprendieran y entendieran que la actividad física es una herramienta muy valiosa para ellos, para controlar su enfermedad“, explica Ibañez. Para ello, en el marco del programa se organizaron diversos seminarios informativos en relación con la actividad física, con la alimentación, etc., con el fin de informar a los participantes. Los participantes, asimismo, “afirmaban sentirse muy contentos con los programas —añade—, así como que habían mejorado los síntomas de sus enfermedades y su calidad de vida”.

“Está claro que la prevención es el camino —concluye la investigadora—, que la sociedad tiene que entender que es mejor prevenir que tratar, que es mucho más barato. Está más que demostrado que los programas preventivos a la larga son mucho más efectivos y baratos que el tratamiento. Por lo que es fundamental activar programas como este que puso en marcha el Dr. Zunzunegui, y que en su día fue suprimido”.

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Cardiología diabetes neuromusculares obesidad

Más de 60.000 personas afectadas en el Estado por enfermedades neuromusculares

• El 15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y bajo el lema “El día de las enfermedades vamos de la mano” Federación ASEM y sus asociaciones lanzan varias convocatorias para dar visibilidad a este grupo de patologías.

• La campaña #DELAMANO15N por el Día de las Enfermedades Neuromusculares culmina con la organización de Cadenas Humanas en diferentes ciudades y otras actividades conmemorativas.

•Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

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El astrofísico británico Stephen Hawking no puede mover ni un dedo; la dolencia se le manifestó a los 21 años.

Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro, convocan al conjunto de la ciudadanía a sumarse a los actos conmemorativos del Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Bajo el eslogan “El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano” ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares con actividades a pie de calle como cadenas humanas en lugares emblemáticos.

Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N ha lanzado un llamamiento en redes sociales a participar con fotografías de personas cogidas “de la mano” para elaborar un gran álbum solidario que cuenta ya con más de quinientas imágenes, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de las barreras y prejuicios sociales.

Happy little disabled boy wheeling around outdoors in wheelchair

Como expresa Cristina Fuster, Presidenta de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM: “Vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como ‘discapacitadas’ sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde Federación ASEM, creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social.”

Por ello, Federación ASEM reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

 

 

 

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

neurología neuromusculares