Infografía Esclerosis Múltiple somosEM

Las redes sociales, el mejor altavoz para los pacientes de Esclerosis Múltiple

Infografía Esclerosis Múltiple somosEM

  • En las últimas dos décadas, el número de pacientes con Esclerosis Múltiple se ha duplicado.

  • Pacientes y profesionales sanitarios tienen que “trabajar en equipo” para realizar un buen abordaje global de la enfermedad.

  • La EM afecta a 47.000 personas en España y  cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos.  

  • En los próximos meses estarán disponibles en España dos nuevos fármacos para el tratamiento de la esclerosis múltiple, uno de ellos es el primero indicado para formas progresivas de la enfermedad.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, es necesario recordar que es  una enfermedad neurológica,  crónica, que se diagnostica habitualmente entre los 20 y los 40 años. La EM afecta a más mujeres que a hombres y es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico…Pero además, es un buen día para dar voz a las 47.000 personas que viven en España con esta “incómoda compañera de viaje”, ellas son las protagonistas y sus testimonios son fundamentales, porque la viven en primera persona, nadie mejor que los pacientes para explicar lo que sienten. 

Cada día se levantan luchando contra el miedo, la incertidumbre y los síntomas que provoca este enfermedad , pero también contra la incomprensión social. Es responsabilidad de toda la sociedad dar apoyo, y mostrar empatía y respeto hacia los pacientes de EM o de cualquier otra patología.  Todavía nos falta mucho en este aspecto, para ser una “sociedad avanzada”, y en esta vida antes o después todos seremos “pacientes”.

Las redes sociales se han convertido en altavoces para los pacientes de EM, les permiten expresar sus emociones y reivindicaciones de forma individual, y lo hacen de manera muy activa. El  “poder” de las redes que engancha y que en muchos casos ejerce un “efecto terapéutico”, por la comprensión y la facilidad con la que pueden comunicarse.

Respecto a los profesionales sanitarios, hay que reconocer y agradecer el gran trabajo que realizan , en general, con los pacientes y sus familias. Cada vez más es necesario “trabajar en equipo” para conseguir la mejor atención y tratamiento global de esta enfermedad caprichosa.

Datos de la Esclerosis Múltiple

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España y es, tras los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España de esta enfermedad que afecta a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

Aumento de la prevalencia de la EM

En los últimos años tanto la incidencia como la prevalencia de la esclerosis múltiple han aumentado, hasta el punto de que en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. Las razones de este aumento: mejores medios diagnósticos y menor tiempo para llegar al mismo, pero también a factores ambientales que, aunque aún no se han podido determinar con exactitud, apuntan a jugar un papel en la aparición y/o evolución de esta enfermedad, como por ejemplo el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta, entre otros.

El 70% de los nuevos casos de esclerosis múltiple que se detectan cada año corresponden a personas de entre 20 y 40 años  y en un 85% de los casos, lo más frecuente es que la enfermedad se presente en “brotes”, es decir, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos. No obstante, con el paso de los años, hasta un 40% de los pacientes pueden pasar a tener un curso progresivo.

“Existen varias formas de presentación y evolución de la esclerosis múltiple,  y los síntomas de la enfermedad varían enormemente, desde la debilidad o la afectación de la visión, al dolor y la fatiga. Estos síntomas afectan significativamente a la calidad de vida de un gran número de pacientes y provocan un gran impacto social”, explica la Dra. Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. “No obstante, gracias a la aparición de fármacos efectivos, en los últimos 18 años,  muchos de los pacientes pueden seguir trabajando y disfrutando de una buena calidad de vida”.

Tratamiento

Actualmente existen múltiples fármacos que pueden modificar favorablemente el curso de esta enfermedad por lo que ya existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo casi dos décadas con la enfermedad sin presentar discapacidad importante. Además, en los próximos meses asistiremos a la aparición de dos nuevos fármacos comerciales para el tratamiento de la esclerosis múltiple en España, un fármaco que ha demostrado eficacia en pacientes con formas recurrentes de esclerosis múltiple y otro –algo que hasta la fecha no se disponía – para el tratamiento de formas progresivas.

“Aunque se ha avanzado mucho, hay que tener en cuenta que siguen existiendo un número importante de pacientes con formas progresivas, que la enfermedad les limitará su calidad de vida, y pacientes que ya presentan discapacidad adquirida, para la que aún no hay tratamientos que nos permitan revertirla. Por esa razón, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad  por la que hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos”, señala  la Dra. Ester Moral.

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La voz del Paciente neurología

La importancia de saber tratar el Autismo

• El psicólogo Jorge López Pérez Vallejo, experto en Terapia Breve Estratégica, ofrece las pautas de cómo tratar a niños con Autismo y cómo no hacerlo bien provoca trastornos de ansiedad.

El psicólogo Jorge López Pérez Vallejo, experto en Terapia Breve Estratégica

Por desgracia, a día de hoy, se estima que un 90% de los niños con Autismo han sufrido acoso escolar, un dato dramático y alarmante a nivel social que nos indica la falta de información que existe respecto al Trastorno del Espectro Autista, más preocupante aun si incluimos en este porcentaje de acoso a profesionales que deben velar por la seguridad y el bienestar de estos niños.

El Autismo es un trastorno neurobiológico y de desarrollo también conocido como Trastorno del Espectro Autista (TEA). Según estudios epidemiológicos realizados en Europa, en 2015 existía una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos, aunque no existen datos concretos, sobre todo en España, a falta de estudios poblacionales o censos oficiales. Abordar cada día la relación con una persona diagnosticada con TEA precisa de conocimiento, formación y estrategias de abordaje que no se dan ni en los centros educativos, ni en las familias, mucho menos en los amigos que puedan tener estos niños. Jorge López Pérez Vallejo, psicólogo, psicopedagogo y especialista en educación infantil indica que “existen fórmulas de tratamiento para poder vivir, trabajar, formar o compartir, y que deberían integrarse como formación dirigida a padres y madres, educadores y auxiliares o cuidadores, siendo estos últimos clave en la prevención del deterioro en el espectro con el que vive el niño o niña”.

“Tanto hechos preocupantes como los denunciados en Getafe, y otros mucho menos extremos pero existentes muy perjudiciales como la falta de atención, la queja o el aislamiento, acarrean consecuencias muy perjudiciales, tanto para su desarrollo y evolución cognitiva como para la socioemocional de esta persona, es enorme el impacto negativo que pueden tener estas conductas en estos niños”, advierte el psicólogo. “Las consecuencias más graves y más duraderas que desde la terapia breve estratégica tenemos identificadas se dividen en tres grandes áreas, el primer área, que es el más importante, afecta el sistema perceptivo y reactivo fóbico del niño o de la niña, despertando una constante sensación de miedo que afecta directamente al área del comportamiento y del aprendizaje. El segundo área afectado es el social, aumentando el aislamiento y disminuyen las relaciones; y el tercer área es el emocional, ya que aumenta el riesgo de sufrir problemas de salud mental asociados como depresión, ansiedad u obsesiones”, finaliza López Vallejo.

La Terapia Breve Estratégica

En la consulta de López Vallejo Psicología, el TEA se trata con todos los agentes implicados en la vida del niño o de la niña, pero también con adultos autistas, abordando terapeuticamente estos 3 áreas. Se trabaja con los padres y madres, quienes se convierten en nuestros coterapeutas y que junto con el psicologo se encargan de alinerarse con educadores, cuidadores, familiares y amigos.

Las técnicas utilizadas, aunque complicadas de entender científicamente por las bases teorcias que sustentan tan complicado trastorno y que solo son manejadas por quien las ha estudiado o investigado, se convierten en muy fáciles a llevar a cabo por todo el entorno de la persona que convive y se relaciona con el TEA. Estas estrategias se resumen en estas 5 técnicas:

* Observar sin intervenir como forma de prevenir: la agresión y violencia en la población TEA es reactiva, no planificada y deliberada por lo que se debe saber en cada caso porque se llega a esta extrema conducta.

* Repetir para reducir: el entorno más cercano debe estar formado para que los rituales repetitivos se conviertan en un juego que los reduzca hasta que desaparecen.

* Afrontar posibles transtornos emocionales que existan o que puedan aparecer: los estudios sobre ansiedad y TEA ha encontrado que un 39,6% de las personas con autismo tenían al menos un trastorno de ansiedad. Los tres tipos más comunes de estos trastornos eran los siguientes:

1) Fobia específica (29,8%)

2) Trastorno obsesivo-compulsivo (17,4%)

3) Trastorno de ansiedad social (16,6%)

* Formar e informar a todo el entorno que vive o convive con estas personas: el tratamiento se inicia con talleres dirigidos a todos los agentes implicados y que conviven con el niño.

* Se trabaja el aislamiento con técnicas de repetición y obligación, estas técnicas se abordad después de haber reducido las repticiones estereotipdas y los miedos y junto con los posibles trastornos emocionales que se hayan identificado.

López Vallejo acaba diciendo que en el campo de la psicología o de la psiquiatría no hay diagnósticos ciertos. Generalmente, cuando se formulan de manera rígida resultan peligrosos porque se transforman en anatemas lanzados sobre la persona y sobre la familia que, como en el caso descrito crean el efecto de la profecía que se autorrealiza.

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neurología Psicología

Los pacientes con cefaleas en racimos siguen sin estar bien diagnosticados

•Sólo un 21% de los pacientes con cefaleas en racimos recibió un diagnóstico adecuado desde el inicio de los síntomas En el 42% de los casos la demora diagnóstica es de 5 años o más y en el 22% de más de 10 años.

En España podría haber al menos unos 47.000 afectados por cefalea en racimos. Cada año aparecen al menos 1.000 nuevos casos de esta enfermedad.

• Un 20% de los pacientes padecen cefalea en racimos en su forma crónica, es decir, los ataques de dolor de cabeza aparecen de forma ininterrumpida durante más un año  sin remisión o con remisiones menores a un mes.

• Hasta un 36% de los pacientes asegura haber perdido su empleo a consecuencia de esta patología y un 32% confiesa haberlo reducido en al menos la mitad.

Cada año aparecen al menos 1.000 nuevos casos de esta enfermedad, que mayoritariamente la padecen hombres y con carácter episódico (80% de en ambos casos).

Con motivo de la conmemoración del Día Nacional de la Cefalea que se recuerda el 19 de abril, la Fundación del Cerebro  -la organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN)-  ha presentado un informe con los datos más actualizados sobre epidemiología, morbilidad, retraso en el diagnóstico, calidad de vida de los pacientes, gasto socio-sanitario y acceso a los tratamientos que se ha realizado hasta la fecha  en España sobre la cefalea en racimos,  el segundo tipo  de cefaleas primarias más frecuentes por detrás de la migraña.

Elaborado por los Dres. Nuria González García, David García Azorín y Jesús Porta-Etessam, el informe  señala que, aunque existen muy pocos estudios epidemiológicos y además estos aportan datos muy dispares, en España podría haber al menos unos 47.000 afectados por cefalea en racimos, una cifra similar a la de pacientes con esclerosis múltiple. Además, cada año aparecen al menos 1.000 nuevos casos de esta enfermedad, que mayoritariamente la padecen hombres y con carácter episódico (80% de en ambos casos). Por el contrario, un 20% de los pacientes –generalmente varones- padecen cefalea en racimos en su forma crónica, es decir, los ataques de dolor de cabeza aparecen de forma ininterrumpida durante más un año  sin remisión o con remisiones menores a un mes. La enfermedad suele aparecer cuando los pacientes rondan los 30 años pero, aunque es menos frecuente, también se dan casos en la infancia y adolescencia y en la edad avanzada.

“La cefalea en racimos se caracteriza por la presencia de crisis de dolor unilateral y localizado alrededor del ojo y/o la sien, aunque puede implicar a otras regiones y, en todos los casos, estamos hablando de un dolor intensidad grave, hasta el punto que se la ha denominado como la cefalea ‘suicida’ por la gran intensidad del dolor”, explica el Dr. Jesús Porta-Etessam, Director de la Fundación del Cerebro. “Aunque respecto al riesgo de suicidio, en realidad los porcentajes son bajos y muy similares a la población general, es una enfermedad que, por su gravedad, conlleva mucha comorbilidad, sobre todo en el ámbito psiquiátrico y en el abuso de sustancias”.

Y es que sufrir depresión (que aparece en hasta el 43% de los pacientes) y ansiedad (hasta un 75,5%), junto con presentar agitación o intranquilidad (hasta el 90% de los pacientes) son los principales aspectos de comorbilidad psiquiátrica que conlleva padecer la enfermedad.  Además, diversos trabajos apuntan a que entre los pacientes con cefalea en racimos existe un aumento marcado del consumo de tabaco y algo del alcohol y que también es más frecuente el uso de drogas recreativas, si bien, en un gran porcentaje, su finalidad suele ser terapéutica.

La afectación laboral es otra de las consecuencias derivadas de esta enfermedad. Hasta un 36% de los pacientes refiere haber perdido su empleo a consecuencia de esta patología y un 32% confiesa haberlo reducido en al menos la mitad. Sólo un 38% de los sujetos aseguran que la enfermedad no interfiere en su desempeño laboral, pero en el 82% su funcionalidad se ve mermada. Un 40% de los pacientes con cefalea en racimos asegura que la cefalea ha limitado su carrera profesional.

Por otra parte, el 96% de pacientes con cefaleas en racimos han tenido que modificar sus estilos de vida, un 78% reconocen restricciones en las actividades de la vida diaria. “Uno de los factores que más puede menoscabar la calidad de vida es la incapacidad derivada de padecer un dolor crónico, especialmente cuando este impide la realización de actividades o se asocia a comorbilidades. Algo que cobra, si cabe, más relevancia cuando se trata de pacientes en edades muy jóvenes”, señala la Dra. Nuria González García, coautora del Informe.

Una de las características de esta enfermedad es el gran retraso en el diagnóstico y con ello de recibir un tratamiento adecuado: sólo el 21% de los pacientes recibió un diagnóstico adecuado desde el inicio. En el 42% de los casos la demora diagnóstica fue de 5 años o más y en el 22% de más de 10 años. Además, el 37% de los pacientes nunca han recibido esteroides como tratamiento de transición, el 53% de los pacientes no habían recibido verapamilo como tratamiento preventivo y el 39% no han recibido nunca oxígeno como tratamiento, a pesar de ser eficaz para más del 83% de los pacientes.

Acceso a la Oxigenoterapia

El oxígeno es uno de los tratamientos de primera elección para las crisis de racimo, por su eficacia equiparable o superior a otros tratamientos. Sin embargo, solo en un 40% de los países europeos existe acceso al oxígeno sin restricciones.

En España, los criterios no son iguales en todas las comunidades autónomas y en muchas persiste la necesidad del paso previo por Neumología, derivado bien desde el neurólogo de referencia como desde el médico de atención primaria, hecho que conlleva demora en disponer el tratamiento más eficaz y menos costoso. En todo caso, España está a la cabeza en cuanto a facilidad de acceso y cobertura sanitaria de la oxigenoterapia domiciliaria.

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neurología

En Parkinson se duplicará en 20 años

• Cada año se diagnostican unos 10.000 nuevos casos de la enfermedad de Parkinson en España; se triplicará en 2050

 •Los pacientes tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico y se cree que hasta un 25% de los pacientes diagnosticados tienen en realidad otra enfermedad.

•La depresión puede ser la primera manifestación del Parkinson y, junto con el estreñimiento, alteración del olfato o trastorno de conducta del sueño REM, entre otros síntomas no motores, pueden ser marcadores precoces de la enfermedad.

•Entre el 20 y el 25% de los pacientes afectados por la enfermedad de Parkinson requieren un ingreso hospitalario anual.

•El 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson en España tienen más de 65 años, pero el 15% son menores de 50 años.

Celebridades que han contribuido a visibilizar la enfermedad. (Foto Alfa-Woman.com)

Cada año el l día 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa y crónica que afecta, en España a unas 120.000-150.000 personas. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la enfermedad de Alzheimer.

El Parkinson también es, tras el Alzheimer, el segundo diagnóstico neurológico  más frecuente entre los mayores de 65 años. Y es que el  2% de los mayores de 65 años y 4% de los mayores de 85 años padecen Parkinson en España. No obstante, el Parkinson no es una enfermedad exclusiva de personas mayores: el 15% de los pacientes no superan los 50 años y también se pueden encontrar casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia.

“Aunque el origen de la enfermedad de Parkinson aún se desconoce, al igual que ocurre con la mayoría de enfermedades neurodegenerativas crónicas,  se cree que su aparición surge por una combinación de factores de riesgo no modificables, como el envejecimiento o factores genéticos. No obstante las formas familiares sólo representan alrededor del 5% de los casos. La exposición a ciertos factores ambientales podría incrementar o disminuir el riesgo del Parkinson, pero el conocimiento de estos factores aún no es lo suficientemente amplio y se han encontrado resultados contradictorios en muchos estudios”, explica el Dr. Javier Pagonabarraga Mora, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.

En España, la prevalencia y la incidencia del Parkinson se ha incrementado considerablemente en las últimas décadas, fundamentalmente por el aumento de la esperanza de vida, los avances diagnósticos y terapéuticos y a una mayor sensibilización respecto a esta enfermedad, ya que es cada vez más conocido que es una enfermedad frecuente, tratable y que requiere de un diagnostico lo más temprano posible. Por esa razón la SEN estima que el número de afectados se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050.

El 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson en nuestro país tienen más de 65 años y, actualmente, en España, se diagnostican cada año unos 10.000 nuevos casos de la enfermedad de Parkinson. No obstante, los pacientes con Parkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico y se cree que hasta un 25% de los pacientes diagnosticados tienen en realidad otra enfermedad.

“La enfermedad de Parkinson es una enfermedad caracterizada principalmente porque los pacientes presentan temblor de reposo, rigidez, pérdida de habilidad o rapidez para realizar funciones motoras, trastornos posturales y/o trastorno de la marcha. Sin embargo, un paciente con Parkinson puede desarrollar, entre 5 y 10 años antes del comienzo de los síntomas motores, muchos trastornos no relacionados con la motricidad, como son la pérdida de olfato, el trastorno de conducta del sueño REM y la depresión. Conocerlos e identificarlos puede ser clave para poder mejorar los tiempos de diagnóstico de esta enfermedad”, señala el Dr. Javier Pagonabarraga.

Síntomas no motores como la depresión, el estreñimiento, alteración del olfato o trastorno de conducta del sueño REM podrían actuar como marcadores precoces de la enfermedad en el caso de disponer de fármacos neuroprotectores. El estreñimiento puede aparecer a lo largo de la evolución de la enfermedad hasta en el 80% de los pacientes, la pérdida involuntaria de saliva en hasta el 75% y los trastornos del sueño afectan hasta un 90% los pacientes, especialmente en las fases avanzadas de la enfermedad. Síntomas como la ansiedad, depresión o estreñimiento son más frecuentes en las mujeres que en los hombres, mientras que la somnolencia diurna, la producción excesiva de saliva y la disfunción sexual son más prevalentes en los hombres. Hay que tener en cuenta, además, que en el 30-40% de los casos los pacientes no presentan temblor.

“La levodopa continúa siendo una opción terapéutica fundamental en la enfermedad, y la gran mayoría de los pacientes tratados responden muy satisfactoriamente”, destaca el Dr. Javier Pagonabarraga. “No obstante, el tratamiento de la enfermedad de Parkinson se basa en combinar la levodopa con los otros fármacos que potencian la funcionalidad de los sistemas cerebrales dopaminérgicos. Cuando el tratamiento con diferentes fármacos dopaminérgicos se complica con fluctuaciones motoras y discinesias, los pacientes también pueden disponer de otras terapias más invasivas, como la bomba de apomorfina, la infusión intraduodenal de levodopa o la estimulación cerebral profunda”.

La apomorfina en infusión subcutánea (ASBI), la bomba de infusión duodenal continua de levodopa/carbidopa (IDL) y la estimulación cerebral profunda (ECP) están claramente establecidas como alternativas terapéuticas seguras, eficaces e indicadas cuando aparecen complicaciones motoras incontrolables con el tratamiento farmacológico.

Por otra parte, señalar que los pacientes con enfermedad de Parkinson ingresan en el hospital con mayor frecuencia y el tiempo de hospitalización suele ser más prolongado. Entre el 20 y el 25% de los pacientes afectados por la enfermedad de Parkinson requieren un ingreso hospitalario anual y el motivo del ingreso es a menudo diferente de su enfermedad, por lo que no son atendidos en los Servicios de Neurología. Esto hace que las complicaciones durante su estancia en el hospital sean frecuentes: Un reciente estudio europeo señalaba que el 21% de los pacientes experimentaron un empeoramiento de los síntomas motores durante el ingreso, el 33% sufrió una o más complicaciones y el 26% no recibió correctamente el tratamiento para su enfermedad.

“Los numerosos síntomas motores y no motores que conlleva esta enfermedad, junto con las diversas complicaciones que pueden surgir, hacen que el manejo de la enfermedad de Parkinson no sea sencillo. Puesto que estos pacientes precisan de un manejo adecuado, éste debería realizarse desde las Unidades especializadas de Trastornos del Movimiento”, concluye el Dr. Javier Pagonabarraga.

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neurología

“Dormir no es una pérdida de tiempo, sino una inversión en nuestro organismo”

•Las alteraciones emocionales y el estrés, una higiene del sueño deficiente o el consumo excesivo de sustancias estimulantes son algunas de las posibles causas del insomnio.

• El doctor Javier Sánchez, experto médico de Cinfa, recuerda que no dormir las horas suficientes puede conllevar una menor productividad en el trabajo, fallos de memoria, y de razonamiento, peor humor y riesgo de accidentes de tráfico, domésticos y laborales.

Entre el 20% y el 48% de la población adulta de nuestro país sufre en algún momento dificultad para iniciar o mantener el sueño,

En vísperas del Día Mundial del Sueño, que se celebra el próximo viernes 17 de marzo, el doctor Javier Sánchez, experto médico de Cinfa, recuerda el papel clave del sueño a cualquier edad para disfrutar de un óptimo estado de salud: “El descanso nocturno es una necesidad biológica de nuestro organismo, una de las inversiones más rentables en salud, ya que nos permite restablecer las funciones físicas y psicológicas esenciales para un pleno rendimiento y bienestar. Por tanto, dormir no es una pérdida de tiempo, como a menudo se piensa. Por el contrario, no descansar las horas suficientes puede conllevar una menor productividad en el trabajo, fallos de memoria y de razonamiento, peor humor, irritabilidad o ansiedad, e incluso aumenta el riesgo de accidentes de tráfico, domésticos y laborales”, añade.

Sin embargo, la realidad es que entre el 20% y el 48% de la población adulta de nuestro país sufre en algún momento dificultad para iniciar o mantener el sueño, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). En este sentido, el experto de Cinfa señala que una de las causas más frecuentes del insomnio “son las alteraciones emocionales, acompañadas de sentimientos de angustia y preocupación, así como enfermedades psiquiátricas como la ansiedad o la depresión. También puede estar relacionado con trastornos físicos que produzcan dolor, picores o escozor”.

Diferentes causas

Así mismo, entre los factores externos más habituales de los problemas para dormir, se encuentran una higiene del sueño deficiente, el abuso de alcohol o el consumo excesivo de sustancias estimulantes como el café o el chocolate, así como puede ser un efecto secundario de algunas medicaciones. “También el trabajo por turnos o los viajes a zonas con otros husos horarios diferentes alteran la producción de la melatonina, la hormona que indica a nuestro organismo que se prepare para dormir”, apostilla el médico de Cinfa.

Por otro lado, para favorecer una mejor calidad del sueño, hay que tener en mente la importancia de cuidar las condiciones ambientales como la temperatura de la estancia donde dormimos o el ruido y la luz que puedan provenir de la calle o de la propia vivienda, al igual que el uso de dispositivos electrónicos antes de acostarnos. Como recuerda el doctor Sánchez, “prestar atención a los factores anteriores y seguir hábitos del sueño correctos como establecer una rutina regular para irse a dormir o evitar las siestas largas son factores clave para iniciar y mantener un buen descanso nocturno, sin interrupciones y que resulte reparador”.

Decálogo de consejos para conciliar el sueño:

1. Establece un horario de sueño regular. Intenta acostarte y levantarte cada día a la misma hora y sigue el ritmo de sueño que te marca el organismo. Además, no es recomendable que se permanezca en la cama fuera de los períodos de sueño..

2. Atención a los factores ambientales. Mantén el dormitorio oscuro, tranquilo, bien ventilado y con una temperatura ambiental confortable a lo largo de la noche. Intenta evitar cualquier estimulación sonora que pueda, aunque sea brevemente, fracturar la continuidad del sueño. Así, no olvides apagar el móvil o bien silencia toda entrada de mensajes o llamadas, así como que pueda iluminarse de forma brusca durante la noche.

3. Mantén la cama en buenas condiciones. Es importante que tu colchón no sea ni demasiado blando ni demasiado duro. La almohada ha de tener la densidad y la altura adecuadas para ti. Usa la cama para dormir y no para leer, ver la televisión o trabajar, con el fin de evitar el sueño fragmentado y de mala calidad.

4. Regula los horarios de las comidas. Sobre todo, no comas ni bebas grandes cantidades durante las tres horas previas a irte a la cama, ya que las comidas copiosas producen digestiones pesadas que interfieren con el sueño. Evita las siestas largas durante el día. Las siestas cortas poseen beneficios cardiovasculares y mentales demostrados, pero no deben extenderse para que no te cueste dormir por la noche. Lo más recomendable es que duren entre quince y treinta minutos y que el intervalo desde la finalización de la siesta hasta el momento de irte a dormir por la noche sea de, al menos, siete horas.

5. Ve a la cama en cuanto tengas sueño. No es aconsejable dejarse vencer por el sueño viendo la tele en el salón, ya que luego resulta más difícil volver a dormirse en la cama.

6. Realiza ejercicio físico. A ser posible, entre treinta y cuarenta minutos todos los días. No obstante, no es recomendable realizar actividad física entre cuatro y seis horas antes de acostarse, debido a su efecto excitante.

7. Establece un ritual relajante para ir a dormir. Puede ayudarte a liberar tensiones realizar alguna actividad relajante media hora antes de acostarte, como leer algo ligero, escuchar música suave, practicar ejercicios de relajación o tomar un baño o una ducha. Si aun así no logras conciliar el sueño, concéntrate en pensamientos positivos y relajantes en vez de insistir en tratar de dormir.

8. Lleva un estilo de vida saludable. La alimentación equilibrada y el deporte deben acompañarse de otros hábitos como eliminar el consumo de tabaco. Especialmente en la última franja de la tarde se debe reducir la toma de bebidas alcohólicas o sustancias estimulantes como el café o el chocolate, que pueden alterar la estructura del sueño y mermar su calidad.

9. Consulta con el farmacéutico la posibilidad de utilizar soluciones nutricionales. El empleo de complementos alimenticios puede ser adecuado en algunos casos: los aportes de melatonina ayudan a disminuir el tiempo necesario para conciliar el sueño, y los de valeriana, contribuyen al mantenimiento y la calidad del sueño.

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neurología

El botox también para la migraña crónica

La SEN presenta un estudio sobre la toxina botulínica como tratamiento preventivo para la migraña crónica en el que han intervenido 13 centros en todo el Estado y se han reclutado casi un millar de pacientes con el objetivo de reflejar la práctica clínica habitual, más allá de los ensayos realizados hasta la fecha.

 Las posibilidades de que la toxina botulínica obtenga un buen resultado aumentan cuanto menos tiempo pasa entre el momento en que se cronifica la migraña y el inicio del tratamiento. 

 El 80% de los pacientes con migraña crónica tratados con toxina botulínica durante un año muestran más de un 50% de reducción en el número de días de dolor de cabeza al mes.

Continuar el tratamiento aumenta el porcentaje de pacientes que muestran una excelente respuesta al mismo: de casi un 20% en los primeros tres meses a casi el 30% al año.

•En España, 1,5 millones de personas padecen migraña crónica, es decir, experimentan dolor de cabeza más de 15 días al mes. Y al menos un 25% de los pacientes que sufren de migraña nunca ha consultado su dolencia con el médico.

Las posibilidades de que la toxina botulínica tenga  buen resultado crece cuanto menos tiempo pasa entre el momento en que se cronifica la migraña y el inicio del tratamiento.

 Miembros del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) han presentado un estudio coordinado -realizado en 13 Unidades de Cefalea en España- con el objetivo de valorar, en la práctica clínica diaria, la eficacia y los factores predictores de buena respuesta a la toxina botulínica como tratamiento de la migraña crónica.  Publicado en el ‘European Journal of Neurology’,  ha sido coordinado por el Dr. Rogelio Leira y realizado con casi un millar de pacientes. Además el estudio también fue orientado a conocer el impacto de este tratamiento preventivo en la disminución de discapacidad y en el consumo de medicamentos y recursos sanitarios.

“La toxina botulínica, también conocida por el nombre comercial ‘Botox’, ya se ha generalizado como uno de los tratamientos con mayor evidencia para la migraña crónica. Aunque se han realizado diversos estudios sobre su eficacia en el ámbito internacional, queríamos evaluar la efectividad de la toxina botulínica en el contexto clínico español, comprobar qué tipos de pacientes son los que obtienen mejores resultados con este tratamiento y cómo podríamos ayudarles a disminuir la discapacidad que provoca esta enfermedad”, señala la Dra. Patricia Pozo Rosich, Coordinadora del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología. Para ello, durante 12 meses, se registraron los días de dolor de cabeza, la intensidad, la medicación sintomática administrada, las visitas a urgencias y los días de discapacidad que experimentaron los pacientes que comenzaron su tratamiento con toxina botulínica.

Del estudio se desprende que más del 66% de los pacientes responden positivamente al tratamiento en los primeros tres meses y que, tras un año de tratamiento, casi el 80% de los pacientes con migraña crónica muestran más de un 50% de reducción en el número de dolores de cabeza por mes. En todos estos casos, se produjo una reducción de los dolores de cabeza por mes, de su intensidad y de la utilización de tratamientos y medicación complementaria.

“La administración de toxina botulínica para el dolor de cabeza normalmente se realiza cada tres meses. En algunos pacientes puede llegar a utilizarse en monoterapia, es decir como único tratamiento preventivo. No obstante otros pacientes siguen requiriendo asociarlo con otro tipo de tratamientos preventivos”, explica la Dra. Patricia Pozo Rosich.  El estudio demuestra que ya se produce un cambio en la frecuencia y gravedad de los dolores de cabeza justo después de la primera dosis de toxina botulínica y que la mejoría continúa en las siguientes. Además, continuar el tratamiento hace aumentar el porcentaje de pacientes que muestran una excelente respuesta al mismo: de casi un 20% en los primeros tres meses a casi el 30% al año. Por eso, estos resultados muestran la importancia de continuar el tratamiento con toxina botulínica más allá de la primera dosis, incluso cuando no sea inicialmente extraordinariamente efectiva”.

El estudio también señala que continuar con el tratamiento no solo hace que disminuya gradualmente el uso de otros tratamientos, sino también los días de discapacidad, las visitas a emergencias o los posibles efectos adversos del tratamiento: Solo un 12% de los pacientes presentaron eventos adversos después de la primera dosis, de los cuales el 10% fueron leves; después de 12 meses, el 95% de los pacientes no informaron eventos adversos, lo que sugiere que la exposición continua mejora la tolerabilidad.

No obstante, el principal hallazgo de este estudio es que las posibilidades de que este tratamiento sea eficaz aumentan cuanto menos tiempo pasa entre el momento en que se cronifica la migraña y el inicio del tratamiento. El análisis de los datos obtenidos muestra que los pacientes que llevan menos tiempo sufriendo esta enfermedad, los que manifiestan menos días de discapacidad por mes y un dolor de cabeza más leve, tienen más oportunidades de responder de forma positiva al tratamiento con toxina botulínica.

Comenzar el tratamiento con toxina botulínica en el primer año después del diagnóstico de migraña crónica aumenta las posibilidades de que los pacientes tengan una respuesta óptima al mismo. Por esa razón, es necesario subrayar la importancia de reducir el tiempo entre el diagnóstico de migraña crónica y el inicio del tratamiento. Sobre todo si tenemos en cuenta que, en España, al menos un 25% de los pacientes que sufren de migraña nunca ha consultado su dolencia con el médico”, destaca la Dra. Patricia Pozo Rosich.

En España, existen unos  1,5 millones de personas que padecen migraña crónica, es decir, experimentan dolor de cabeza más de 15 días al mes. Además, la migraña es una enfermedad muy incapacitante: según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de un 70% de los pacientes con migraña presentan una discapacidad grave y un 14% una discapacidad moderada. La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera a la migraña como la segunda enfermedad neurológica más discapacitante.

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neurología

Trombectomía mecánica, nueva esperanza frente al ictus

 • La trombectomía mecánica, que puede aumentar más del 60% la probabilidad de recuperación neurológica, estaba indicada hasta la fecha solo hasta 6 horas desde el inicio de los síntomas de ictus;  beneficiosa hasta 24 horas en pacientes con ictus

La Sociedad Española de Neurología valora muy positivamente  las nuevas guías de tratamiento del ictus isquémico agudo recientemente publicadas por la revista “Stroke”, que aumentan la ventana de tiempo de la trombectomía mecánica hasta las 24 horas, porque redundará en una reducción del número de pacientes con secuelas por ictus.

Cada año 110.000-120.000 personas sufren un ictus en España, de los cuales un 50% quedan con secuelas discapacitantes o fallecen. Actualmente más de 330.000 españoles presentan alguna limitación en su capacidad funcional por haber sufrido un ictus.

 Actualmente, si un paciente que ha sufrido un ictus es atendido por un neurólogo en las primeras horas, la probabilidad de fallecer o quedar con una discapacidad grave puede reducirse a la mitad.

 El ictus es la segunda causa de muerte en España (la primera en mujeres), la primera causa de discapacidad adquirida en el adulto y la segunda de demencia. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año 110.000-120.000 personas sufren un ictus en nuestro país, de los cuales un 50% quedan con secuelas discapacitantes o fallecen: actualmente más de 330.000 españoles presentan alguna limitación en su capacidad funcional por haber sufrido un ictus. No obstante, la atención neurológica urgente y el tratamiento adecuado en Unidades de Ictus pueden reducir las consecuencias devastadoras de esta enfermedad, principalmente gracias a que en los últimos años el tratamiento del ictus en su fase aguda ha incorporado nuevos avances.

Uno de estos principales avances, es la trombectomía mécanica, un procedimiento para el tratamiento del ictus isquémico que puede aumentar más del 60% la probabilidad de recuperación neurológica. El ictus isquémico es el tipo de ictus más frecuente, puesto que supone el 80% de los casos, y  se produce como consecuencia de la interrupción del flujo sanguíneo en una arteria cerebral debido a la oclusión por un coágulo (trombo).

“En estos casos, la restitución rápida del flujo sanguíneo cerebral es fundamental para minimizar la lesión y reducir las secuelas. En algunos casos, es posible mediante la aplicación de fármacos trombolíticos que, administrados por vía intravenosa pueden conseguir la disolución del coágulo si se administran antes de 4 horas y media desde el inicio de los síntomas. Pero cuando estos fármacos no se pueden aplicar o si no son efectivos porque el trombo es muy grande y ocluye una arteria cerebral de gran tamaño, es posible su extracción mediante un dispositivo que captura el trombo por vía endovascular. Este procedimiento es el que se denomina trombectomía mecánica”,explica la Dra. María Alonso de Leciñana Cases, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología.

La trombectomía mecánica, que puede aumentar más del 60% la probabilidad de recuperación neurológica.

Este tratamiento, que ya se aplica hoy en día por neurólogos y neurorradiólogos intervencionistas en nuestro país, ha permitido reducir la mortalidad y la discapacidad que esta enfermedad supone: actualmente si un paciente que ha sufrido un ictus es atendido por un neurólogo en las primeras horas, la probabilidad de fallecer o quedar con una discapacidad grave puede reducirse a la mitad. Sin embargo, hasta la fecha, la trombectomía mecánica estaba indicada solo hasta 6 horas desde el inicio de los síntomas.

Gracias a ensayos clínicos realizados por neurólogos y neurointervencionistas que han demostrado que el tratamiento puede ser beneficioso hasta 24 horas en pacientes, las nuevas guías de tratamiento del ictus isquémico agudo publicadas en enero de 2018 en la prestigiosa revista Stroke y presentadas en el último congreso de la Asociación Americana de Ictus junto con la Asociación Americana del Corazón (ASA/AHA en sus siglas en inglés) establecen las recomendaciones para el tratamiento en un margen más amplio de tiempo. ”Estamos hablando de un gran avance, ya que de esta forma, la trombectomía mecánica podrá beneficiar a un mayor número de pacientes gracias a la ampliación de la ventana de oportunidad, lo que redundará en una reducción del número de pacientes con secuelas por ictus”, señala la Dra. María Alonso de Leciñana. “No obstante, esto también requerirá una actualización de los modelos organizativos anteriores, así como medidas organizativas que permitan su disponibilidad en todo el territorio nacional para asegurar la equidad en el acceso de los pacientes a este tratamiento”.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en los próximos 25 años la incidencia de ictus se incrementará un 27% por lo que desde el Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la SEN se estima necesario un adecuado reconocimiento de la enfermedad como urgencia médica. “Una de las claves para el éxito en la atención del ictus es la rapidez con la que se detectan sus síntomas iniciales y se contacta con el sistema de emergencias.  Los síntomas del ictus generalmente se producen de forma brusca e inesperada y los principales son: alteración brusca del lenguaje, pérdida brusca de fuerza o sensibilidad, alteración brusca de la visión, perdida de coordinación o equilibrio y/o dolor de cabeza muy intenso y diferente a los dolores de cabeza habituales”, comenta la Dra. María Alonso de Leciñana. “El ictus es una enfermedad neurológica y, aunque algunos factores de riesgo son comunes, debe distinguirse de las enfermedades del corazón. Sus síntomas son distintos, al igual que su tratamiento es distinto, siendo los neurólogos los médicos expertos en su manejo”. 

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neurología

El retraso medio en el diagnóstico de la esclerosis múltiple es de entre uno y dos años

•Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple en España.La esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

 • En las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado.El retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple es de entre uno y dos años.

• La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes españoles, después de los accidentes de tráfico.

Las últimas investigaciones apuntan a una concurrencia tanto de factores genéticos como ambientales (entre otros) por los que el sistema defensivo del organismo de ciertas personas acaba produciendo la enfermedad.

 Hoy, 18 de diciembre, es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la patología neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes españoles, después de los accidentes de tráfico.  Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas de entre 20 y 40 años. La esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

Según los últimos estudios epidemiológicos, en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. Y es que tanto la incidencia como la prevalencia de la enfermedad han aumentado, no solo debido a una mejora en el conocimiento de la enfermedad y en las técnicas diagnósticas, sino también debido a factores ambientales y de estilo de vida que parecen favorecer la aparición de la enfermedad e influir en su pronóstico, como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la exposición a la luz solar, el cambio de dieta, etc.

“Aún no podemos determinar cuál es la causa que origina esta enfermedad, pero está claro que las últimas investigaciones apuntan a una concurrencia tanto de factores genéticos como ambientales (entre otros) por los que el sistema defensivo del organismo de ciertas personas acaba produciendo la enfermedad. El hecho de que haya factores dependientes del estilo de vida, hace que el paciente pueda, entre otras cosas, influir con sus hábitos en su pronóstico, por ejemplo dejando de fumar, llevando a cabo una dieta baja en sal, etc. ”, señala la Dra. Ester Moral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

Por otra parte, su diagnóstico puede ser complejo, ya que una de las características de la esclerosis múltiple es la heterogeneidad que presenta en la mayoría de sus aspectos. No solo de síntomas y evolución, sino también de pronóstico o respuesta a los tratamientos. “Su correcto diagnostico exige la realización de una buena historia clínica, una exploración física detallada y la utilización de exploraciones complementarias, fundamentalmente, la resonancia magnética, que permite un diagnóstico relativamente temprano en un gran número de casos.  Aun así, el retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple es de entre uno y dos años, algo en lo que tenemos que seguir mejorando, ya que la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes”, explica la Dra. Ester Moral.

La edad media de comienzo de los síntomas es alrededor de los 28 años y la relación de afectados mujer/hombre es aproximadamente 3/1. Cualquier síntoma atribuible a una lesión del sistema nervioso central puede ser un síntoma de esclerosis múltiple, aunque algunos síntomas y síndromes son más frecuentes. Así, los síntomas sensitivos y visuales, como pueden ser hormigueos o adormecimiento de uno o más miembros, o pérdida de agudeza visual, son los síntomas más frecuentes de esta enfermedad, especialmente en su fase inicial, ya que están presentes en el 50-53% de los casos. Cuando la enfermedad está avanzada o es de carácter progresivo, suelen ser más habituales los síntomas motores, que principalmente se manifiestan en forma de debilidad sobre todo en las piernas y/o rigidez muscular, en el 40-45% de los casos.

“Estamos hablando de una enfermedad de expresión clínica compleja y grave si se deja a su evolución natural y que exige un abordaje rápido y multidisciplinar para evitar que las personas que la padecen, vean incrementada su discapacidad”, comenta la Dra. Ester Moral. “En los últimos años, la aparición de nuevos fármacos capaces de modificar el curso de la enfermedad, unidas a la utilización de otras medidas  terapéuticas , no solo farmacológicas,  sino también rehabilitadoras, quirúrgicas, etc. hacen que la evolución y pronóstico de la enfermedad, en un gran número de casos, haya experimentado un cambio radical y que muchos pacientes puedan llevar una vida normal con la enfermedad. Actualmente existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo más de 15 años con la enfermedad y que siguen sin presentar una discapacidad importante”.

Pero en todo caso, aún sigue habiendo pacientes con formas agresivas, que debido a la enfermedad experimentarán una discapacidad importante que les limitará su calidad de vida, y pacientes que ya presentan discapacidad adquirida y aun no disponemos de tratamientos que nos permitan revertirla, por lo que desde la SEN consideran imprescindible continuar investigando para conseguir frenar el avance de la discapacidad y recuperar capacidades perdidas.

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neurología

El 20% de los casos de enfermedades raras son enfermedades neuromusculares

 •Más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en Españay más del 50% de los casos, la enfermedad debuta en la infancia.

 • La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las distrofias musculares, son dos de las principales causas de discapacidad en España.

Más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia.

•Las enfermedades neuromusculares suponen el 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.

 

Más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia

En  el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, termino bajo el cual se engloban más de 150 enfermedades distintas, muchas de ellas raras por su prevalencia e incidencia, pero que en su conjunto afectan a un porcentaje significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

Aunque la edad de inicio, su curso evolutivo y el grado de discapacidad varía de unas enfermedades a otras, casi todas son crónicas y progresivas y su principal característica es la pérdida progresiva de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. “Esto provoca que los afectados vean disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas”, señala el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “Que las personas que las padezcan vean afectadas su motricidad, autonomía, respiración, la función cardíaca o la nutrición, son, entre otras, las principales complicaciones”.Por esa razón, más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia- también llamado Gran Dependencia- y dos de las enfermedades neuromusculares más prevalentes, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las distrofias musculares, figuran entre las principales causas de discapacidad en España.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias (enfermedad de Charcot-Marie-Tooth). Aunque las causas de las enfermedades neuromusculares son muy diferentes, e incluso en muchas enfermedades aún no se conoce su origen, muchas de las enfermedades neuromusculares son genéticas y hereditarias y más del 50% debutan en la infancia.La esperanza de vida de quienes las padecen también varía según la enfermedad y su severidad: puede ser muy corta o tener una duración normal.  En todo caso, los problemas cardíacos y respiratorios que suelen presentar los pacientes, como efectos secundarios del deterioro muscular, son muy a menudo las causas de fallecimiento. Y es que, actualmente, ni hay curación para la mayoría de las enfermedades neuromusculares,  ni se dispone, a fecha de hoy, de tratamientos etiológicos realmente eficaces.

Las enfermedades neuromusculares suponen el 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.

“En todo caso, sí son susceptibles de ser tratadas con terapias de control de la sintomatología, de prevención de complicaciones como eventos cardiovasculares graves o letales, medidas de soporte ventilatorio o nutritivo, fisioterapia dirigida o de corrección ortopédica de secuelas, que pueden ser fundamentales para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes”, explica el Dr. Gerardo Gutierrez.

El abordaje terapéutico de las enfermedades neuromusculares debe ser multidisciplinar con equipos en los que se integren diferentes profesionales como neurólogos, neumólogos, cardiólogos, especialistas en nutrición, psicólogos, rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, patólogos, expertos en genética, ginecólogos, etc. Porque aunque todavía no se sepa como curar la enfermedad, en muchos casos sí es posible prevenir que se agrave y reducir el impacto funcional de la disminución de fuerza muscular, a través de programas personalizados.

“Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica”, afirma Cristina Fuster, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).

Por otra parte, muchas de las enfermedades neuromusculares son de carácter hereditario por lo que es necesario asesorar a los pacientes y a sus familiares de los riesgos que tienen de transmitir su enfermedad a sus descendientes. Hoy en día existen técnicas para que muchos de los pacientes puedan tener una descendencia sana.

“No obstante, el mayor volumen de pacientes con enfermedades neuromusculares es atendido en centros que no disponen de unidades especializadas. Lo que, en ocasiones, dificulta los tiempos de diagnóstico y que el manejo terapéutico se vea limitado. La atención de las enfermedades neuromusculares requiere de mucha experiencia, dada la escasa prevalencia de muchas de estas enfermedades, así como de técnicas específicas, que no siempre están disponibles en el entorno asistencial”, destaca el Dr. Gerardo Gutiérrez. Actualmente, desde la aparición de los primeros síntomas, los pacientes con una enfermedad neuromuscular tardan una media de 3 años en obtener un diagnostico etiológico de certeza.

Las enfermedades neuromusculares suponenel 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología. Una cifra que probablemente sea mayor si se incluye la atención a pacientes con dolor neuropático, las patologías neuromusculares que requieren ingresos y consultas, así como segundas opiniones diagnósticas derivadas de otras áreas asistenciales.

En palabras de Cristina Fuster, “el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha  clave para visibilizar las necesidades específicas del colectivo de afectados y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona. Para sensibilizar a la sociedad y dar a conocer las enfermedades neuromusculares desde Federación ASEM lanzamos la campaña de concienciación #DELAMANO15N”. 

 

la Distonía, el segundo trastorno del movimiento más frecuente después de la enfermedad de Parkinson y el temblor.

El 15 de noviembre también es el Día Europeo de la Distonía

Aunque no sea una enfermedad neuromuscular, el 15 de noviembre también se conmemora el Día Europeo de la Distonía, el segundo trastorno del movimiento más frecuente después de la enfermedad de Parkinson y el temblor. Es, además, el tercer tipo de trastorno de movimiento más común en la infancia, tras la espasticidad y los tics.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente existen unos 20.000 casos en España de los cuales, aproximadamente un 50% serían las formas primarias, generalmente genéticas, mientras que en el otro 50% de los casos, formaría parte de otras enfermedades, principalmente como consecuencia de lesiones cerebrales, fármacos, tóxicos o patologías neurodegenerativas.

Actualmente no existe un tratamiento curativo para estos trastornos,a pesar de que existen fármacos para muchos de sus síntomas. Sin embargo, es el trastorno del movimiento más difícil de reconocer y en el que con más frecuencia se cometen errores diagnósticos. Se estima que hasta un 40% de todos los pacientes con distonía se diagnostican erróneamente achacando causas psicológicas o emocionales, cuando menos de un 5% de los casos tiene esa causa.

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neurología neuromusculares
Campaña TheWorldvsMS

El “momento” en el que la Esclerosis Múltiple dejo de controlar tu vida #TheWorldVsMS

  • Campaña TheWorldvsMS

    La Campaña #TheWorldvsMS es una gran oportunidad para las personas que viven con EM de compartir su “momento” e inspirar y motivar a muchos pacientes y familiares.

  • La campaña mundial The World vs MS tiene como  lema “Es el momento de exigir más a la vida con EM”

  • Esta iniciativa anima a las personas que viven con Esclerosis Múltiple a compartir su historia, el momento que les hizo cambiar y seguir con su vidas, para motivar y ayudar a otros pacientes y familiares

  • 2.500.000 personas viven con Esclerosis Múltiple en el mundo, una enfermedad neurológica, incurable, que se diagnostica en la etapa más productiva de la vida de las personas

La Esclerosis Mútiple (EM) es una enfermedad neurológica e incurable que afecta a 2.500.000 personas en el mundo. Si vives con la “caprichosa” EM, hoy es un buen día para tomar la iniciativa y compartir tu historia. Ese “momento” que te hizo cambiar, dar las gracias y seguir adelante, es decir, tomar el control y seguir con tu vida. Esta es la esencia de la segunda etapa de la gran campaña mundial The World Vs MS, organizada por Sanofi – Genzyme, con el lema “Es el momento de exigir más a la vida con EM”.

Entre todas las historias recibidas, se seleccionarán tres momentos inspiradores para que formen parte de una película animada. La forma de participar es muy sencilla, a través de un texto o un video, en el que compartas ese “momento” clave, que te motivó para cambiar. Las Redes Sociales juegan un papel fundamental en el desarrollo de esta campaña, por ello puedes seguirla y participar activamente a través del hashtag #TheWorldvsMS

En esta iniciativa, que tiene como objetivo sensibilizar y visibilizar la enfermedad y a las personas con Esclerosis Múltiple, los pacientes sois los protagonistas, nadie mejor  para contar como lo vivís. La EM provoca un gran impacto familiar y socio – laboral y dependiendo de la evolución de la enfermedad mayores dificultades para el paciente y sus familias en el día a día. Vuestras historias de superación pueden inspirar y ayudar a otros muchos pacientes y familiares, sentirse identificados, y provocar cambios en positivo en sus vidas y en la percepción social de esta patología. 

Además, no hay mejor manera de empatizar que leer, ver, escuchar a los pacientes contando sus emociones, aspectos de su vida con EM en primera persona. Vuestros mensajes son los que más sensibilizan,  ayudan a que la EM sea más visible y poco a poco a acabar con los estereotipos asociados a esta enfermedad.

COMUNIDAD EM ACTIVA

La Comunidad de Esclerosis Múltiple es muy activa en Redes Sociales, sin embargo no hay muchos pacientes que compartan en primera persona. Y es necesario  escuchar todas las voces, todos los matices, porque cada Esclerosis Múltiple es y se vive de manera diferente. Si eres de los que piensa “son siempre los mismos”…Da un paso adelante y súmate a esta  campaña,  una gran oportunidad de hacer más grande la Comunidad EM. Anímate y comparte ese momento que te hizo cambiar, y dar un giro a tu modo de vivir con esta “incómoda compañera de viaje”.

Y con un poco de “suerte” quizás veas tu historia  en una película…Pero sobre todo, y lo más importante, es que  estarás aportando tu granito de arena para ayudar a otras personas.

MI “MOMENTO” COMO FAMILIAR 

TheWorldvsMS viajar

Cuando la EM entró en nuestra familia nos llenó de miedos e incertidumbres y nos “robó” el placer de disfrutar de muchas cosas. Hasta que llegó ese “momento” en el que decidimos que no podía controlarnos y comenzamos, por ejemplo, a viajar de nuevo. Foto: @Marfert

La Esclerosis Múltiple forma parte de mi vida, desde que se la diagnosticaron a mi hermana Begoña hace más de 20 años, en un mes de agosto en el que estabamos toda la familia feliz viajando y disfrutando de las vacaciones…Yo era muy joven, y fue tal el impacto que me provocó, que solo quería salir huyendo para no ver sufrir a mi hermana…Durante el primer año, la enfermedad se convirtió en el centro de nuestras vidas,  hasta que al volver a planificar las vacaciones me dí cuenta que no podíamos dejar que la EM llevase las riendas de nuestra familia, teníamos que superar el miedo, no se puede vivir “de puntillas”…Ese fue mi “momento” y el nuestro, en el que decidimos que seguiríamos haciendo las mismas cosas, volver a viajar, adaptándonos a las circunstancias  con realismo pero también con optimismo, volviendo a reir, disfrutando de las pequeñas cosas…Este cambio de actitud, de seguir adelante, afecto a mi hermana de forma muy positiva, la EM estaba ahí, como otro factor más, pero no definitivo. Recupero las ganas de hacer cosas y el equilibrio emocional que necesitaba.

Y por fin, conseguimos hablar con naturalidad de la enfermedad, y algo muy importante, escuchar a Begoña. Parece muy simple, pero es un error habitual en los familiares, damos por hecho como se siente la persona que queremos y no acertamos.  El cariño y la empatía son fundamentales, pero a veces lo único que quieren es que les escuchemos y respetemos sus decisiones.

Toda la INFORMACIÓN Y CÓMO PARTICIPAR EN LA CAMPAÑA en:

https://www.theworldvsms.com/es/ 

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La voz del Paciente neurología redes sociales