El 20% de los casos de enfermedades raras son enfermedades neuromusculares

 •Más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en Españay más del 50% de los casos, la enfermedad debuta en la infancia.

 • La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las distrofias musculares, son dos de las principales causas de discapacidad en España.

Más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia.

•Las enfermedades neuromusculares suponen el 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.

 

Más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia

En  el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, termino bajo el cual se engloban más de 150 enfermedades distintas, muchas de ellas raras por su prevalencia e incidencia, pero que en su conjunto afectan a un porcentaje significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

Aunque la edad de inicio, su curso evolutivo y el grado de discapacidad varía de unas enfermedades a otras, casi todas son crónicas y progresivas y su principal característica es la pérdida progresiva de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. “Esto provoca que los afectados vean disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas”, señala el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “Que las personas que las padezcan vean afectadas su motricidad, autonomía, respiración, la función cardíaca o la nutrición, son, entre otras, las principales complicaciones”.Por esa razón, más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia- también llamado Gran Dependencia- y dos de las enfermedades neuromusculares más prevalentes, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las distrofias musculares, figuran entre las principales causas de discapacidad en España.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias (enfermedad de Charcot-Marie-Tooth). Aunque las causas de las enfermedades neuromusculares son muy diferentes, e incluso en muchas enfermedades aún no se conoce su origen, muchas de las enfermedades neuromusculares son genéticas y hereditarias y más del 50% debutan en la infancia.La esperanza de vida de quienes las padecen también varía según la enfermedad y su severidad: puede ser muy corta o tener una duración normal.  En todo caso, los problemas cardíacos y respiratorios que suelen presentar los pacientes, como efectos secundarios del deterioro muscular, son muy a menudo las causas de fallecimiento. Y es que, actualmente, ni hay curación para la mayoría de las enfermedades neuromusculares,  ni se dispone, a fecha de hoy, de tratamientos etiológicos realmente eficaces.

Las enfermedades neuromusculares suponen el 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.

“En todo caso, sí son susceptibles de ser tratadas con terapias de control de la sintomatología, de prevención de complicaciones como eventos cardiovasculares graves o letales, medidas de soporte ventilatorio o nutritivo, fisioterapia dirigida o de corrección ortopédica de secuelas, que pueden ser fundamentales para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes”, explica el Dr. Gerardo Gutierrez.

El abordaje terapéutico de las enfermedades neuromusculares debe ser multidisciplinar con equipos en los que se integren diferentes profesionales como neurólogos, neumólogos, cardiólogos, especialistas en nutrición, psicólogos, rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, patólogos, expertos en genética, ginecólogos, etc. Porque aunque todavía no se sepa como curar la enfermedad, en muchos casos sí es posible prevenir que se agrave y reducir el impacto funcional de la disminución de fuerza muscular, a través de programas personalizados.

“Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica”, afirma Cristina Fuster, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).

Por otra parte, muchas de las enfermedades neuromusculares son de carácter hereditario por lo que es necesario asesorar a los pacientes y a sus familiares de los riesgos que tienen de transmitir su enfermedad a sus descendientes. Hoy en día existen técnicas para que muchos de los pacientes puedan tener una descendencia sana.

“No obstante, el mayor volumen de pacientes con enfermedades neuromusculares es atendido en centros que no disponen de unidades especializadas. Lo que, en ocasiones, dificulta los tiempos de diagnóstico y que el manejo terapéutico se vea limitado. La atención de las enfermedades neuromusculares requiere de mucha experiencia, dada la escasa prevalencia de muchas de estas enfermedades, así como de técnicas específicas, que no siempre están disponibles en el entorno asistencial”, destaca el Dr. Gerardo Gutiérrez. Actualmente, desde la aparición de los primeros síntomas, los pacientes con una enfermedad neuromuscular tardan una media de 3 años en obtener un diagnostico etiológico de certeza.

Las enfermedades neuromusculares suponenel 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología. Una cifra que probablemente sea mayor si se incluye la atención a pacientes con dolor neuropático, las patologías neuromusculares que requieren ingresos y consultas, así como segundas opiniones diagnósticas derivadas de otras áreas asistenciales.

En palabras de Cristina Fuster, “el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha  clave para visibilizar las necesidades específicas del colectivo de afectados y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona. Para sensibilizar a la sociedad y dar a conocer las enfermedades neuromusculares desde Federación ASEM lanzamos la campaña de concienciación #DELAMANO15N”. 

 

la Distonía, el segundo trastorno del movimiento más frecuente después de la enfermedad de Parkinson y el temblor.

El 15 de noviembre también es el Día Europeo de la Distonía

Aunque no sea una enfermedad neuromuscular, el 15 de noviembre también se conmemora el Día Europeo de la Distonía, el segundo trastorno del movimiento más frecuente después de la enfermedad de Parkinson y el temblor. Es, además, el tercer tipo de trastorno de movimiento más común en la infancia, tras la espasticidad y los tics.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente existen unos 20.000 casos en España de los cuales, aproximadamente un 50% serían las formas primarias, generalmente genéticas, mientras que en el otro 50% de los casos, formaría parte de otras enfermedades, principalmente como consecuencia de lesiones cerebrales, fármacos, tóxicos o patologías neurodegenerativas.

Actualmente no existe un tratamiento curativo para estos trastornos,a pesar de que existen fármacos para muchos de sus síntomas. Sin embargo, es el trastorno del movimiento más difícil de reconocer y en el que con más frecuencia se cometen errores diagnósticos. Se estima que hasta un 40% de todos los pacientes con distonía se diagnostican erróneamente achacando causas psicológicas o emocionales, cuando menos de un 5% de los casos tiene esa causa.

Porque la salud es lo que importa…Pon #saludentuvida

neurología neuromusculares
Campaña TheWorldvsMS

El “momento” en el que la Esclerosis Múltiple dejo de controlar tu vida #TheWorldVsMS

  • Campaña TheWorldvsMS

    La Campaña #TheWorldvsMS es una gran oportunidad para las personas que viven con EM de compartir su “momento” e inspirar y motivar a muchos pacientes y familiares.

  • La campaña mundial The World vs MS tiene como  lema “Es el momento de exigir más a la vida con EM”

  • Esta iniciativa anima a las personas que viven con Esclerosis Múltiple a compartir su historia, el momento que les hizo cambiar y seguir con su vidas, para motivar y ayudar a otros pacientes y familiares

  • 2.500.000 personas viven con Esclerosis Múltiple en el mundo, una enfermedad neurológica, incurable, que se diagnostica en la etapa más productiva de la vida de las personas

La Esclerosis Mútiple (EM) es una enfermedad neurológica e incurable que afecta a 2.500.000 personas en el mundo. Si vives con la “caprichosa” EM, hoy es un buen día para tomar la iniciativa y compartir tu historia. Ese “momento” que te hizo cambiar, dar las gracias y seguir adelante, es decir, tomar el control y seguir con tu vida. Esta es la esencia de la segunda etapa de la gran campaña mundial The World Vs MS, organizada por Sanofi – Genzyme, con el lema “Es el momento de exigir más a la vida con EM”.

Entre todas las historias recibidas, se seleccionarán tres momentos inspiradores para que formen parte de una película animada. La forma de participar es muy sencilla, a través de un texto o un video, en el que compartas ese “momento” clave, que te motivó para cambiar. Las Redes Sociales juegan un papel fundamental en el desarrollo de esta campaña, por ello puedes seguirla y participar activamente a través del hashtag #TheWorldvsMS

En esta iniciativa, que tiene como objetivo sensibilizar y visibilizar la enfermedad y a las personas con Esclerosis Múltiple, los pacientes sois los protagonistas, nadie mejor  para contar como lo vivís. La EM provoca un gran impacto familiar y socio – laboral y dependiendo de la evolución de la enfermedad mayores dificultades para el paciente y sus familias en el día a día. Vuestras historias de superación pueden inspirar y ayudar a otros muchos pacientes y familiares, sentirse identificados, y provocar cambios en positivo en sus vidas y en la percepción social de esta patología. 

Además, no hay mejor manera de empatizar que leer, ver, escuchar a los pacientes contando sus emociones, aspectos de su vida con EM en primera persona. Vuestros mensajes son los que más sensibilizan,  ayudan a que la EM sea más visible y poco a poco a acabar con los estereotipos asociados a esta enfermedad.

COMUNIDAD EM ACTIVA

La Comunidad de Esclerosis Múltiple es muy activa en Redes Sociales, sin embargo no hay muchos pacientes que compartan en primera persona. Y es necesario  escuchar todas las voces, todos los matices, porque cada Esclerosis Múltiple es y se vive de manera diferente. Si eres de los que piensa “son siempre los mismos”…Da un paso adelante y súmate a esta  campaña,  una gran oportunidad de hacer más grande la Comunidad EM. Anímate y comparte ese momento que te hizo cambiar, y dar un giro a tu modo de vivir con esta “incómoda compañera de viaje”.

Y con un poco de “suerte” quizás veas tu historia  en una película…Pero sobre todo, y lo más importante, es que  estarás aportando tu granito de arena para ayudar a otras personas.

MI “MOMENTO” COMO FAMILIAR 

TheWorldvsMS viajar

Cuando la EM entró en nuestra familia nos llenó de miedos e incertidumbres y nos “robó” el placer de disfrutar de muchas cosas. Hasta que llegó ese “momento” en el que decidimos que no podía controlarnos y comenzamos, por ejemplo, a viajar de nuevo. Foto: @Marfert

La Esclerosis Múltiple forma parte de mi vida, desde que se la diagnosticaron a mi hermana Begoña hace más de 20 años, en un mes de agosto en el que estabamos toda la familia feliz viajando y disfrutando de las vacaciones…Yo era muy joven, y fue tal el impacto que me provocó, que solo quería salir huyendo para no ver sufrir a mi hermana…Durante el primer año, la enfermedad se convirtió en el centro de nuestras vidas,  hasta que al volver a planificar las vacaciones me dí cuenta que no podíamos dejar que la EM llevase las riendas de nuestra familia, teníamos que superar el miedo, no se puede vivir “de puntillas”…Ese fue mi “momento” y el nuestro, en el que decidimos que seguiríamos haciendo las mismas cosas, volver a viajar, adaptándonos a las circunstancias  con realismo pero también con optimismo, volviendo a reir, disfrutando de las pequeñas cosas…Este cambio de actitud, de seguir adelante, afecto a mi hermana de forma muy positiva, la EM estaba ahí, como otro factor más, pero no definitivo. Recupero las ganas de hacer cosas y el equilibrio emocional que necesitaba.

Y por fin, conseguimos hablar con naturalidad de la enfermedad, y algo muy importante, escuchar a Begoña. Parece muy simple, pero es un error habitual en los familiares, damos por hecho como se siente la persona que queremos y no acertamos.  El cariño y la empatía son fundamentales, pero a veces lo único que quieren es que les escuchemos y respetemos sus decisiones.

Toda la INFORMACIÓN Y CÓMO PARTICIPAR EN LA CAMPAÑA en:

https://www.theworldvsms.com/es/ 

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

La voz del Paciente neurología redes sociales
EMredes17 - Esclerosis Múltiple

#EMredes17 une y da voz a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple

EMredes17 - Esclerosis Múltiple

El I Encuentro de Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, celebrado el día 19 de mayo en el espacio COMO de Madrid, reunió a los principales prescriptores en EM: pacientes, bloggers, profesionales sanitarios, periodistas de salud y expertos en redes. Fotos: @prconduende

  • Las Redes Sociales son “terapéuticas” para los pacientes de Esclerosis Múltiple, encuentran en ellas empatía, información y comprensión, conversan y comparten emociones. La EM tiene un “peso” muy importante en redes por el activismo de los pacientes

  • Desde el Sistema de Salud se deberían potenciar y prescribir links de buena información. Hay una gran brecha digital en el ámbito sanitario. Los profesionales se tienen que poner las “pilas”

  • Un paciente bien informado se responsabiliza, gestiona mejor su enfermedad, aumenta la adherencia y se evitan gastos

  • Las RRSS ha contribuído a mejorar la comunicación médico – paciente, pero todavía es necesario avanzar en una relación más horizontal

  • La información de EM en internet hay que filtrarla, ante la dudas siempre preguntar y seguir las indicaciones del neurólogo

#EMredes17 es el caso de éxito de un proyecto digital de Esclerosis Múltiple, pionero, que ha logrado unir a la comunidad, en un evento muy participativo y dinámico,  en el que los  protagonistas han sido los pacientes pero acompañados, en modo de tú a tú, del resto de agentes influyentes en redes sociales.

Un  matiz muy novedoso de este encuentro, que se siguió también  vía streaming, fue la interacción y preguntas en tiempo real, tanto en sala como a través del streaming, que lo enriquecieron.  Y con una característica diferenciadora, el evento fue ideado por una paciente, mi querida y admirada amiga Paula Bornachea, @unadecadamil, la “duende” de esta historia.

El I Encuentro de Redes y Bloggers de EM de España,  organizado por Proyectos con duende y patrocinado por Sanofi – Genzyme, con la colaboración de Internet República, y la participación de Google, se celebró el día 19 de mayo en el espacio COMO de Madrid.  Los participantes fueron prescriptores, pacientes  y blogueros de EM, profesionales sanitarios, periodistas de salud y expertos en redes, grandes profesionales y personas, cuyas aportaciones han llenado de valor y contenido este encuentro. También asistieron  un grupo de pacientes con EM de Portugal.

#EMredes17 grupo

#EMredes17 lleno de grandes profesionales y personas, que compartieron con generosidad. Un encuentro pionero en el que también hubo tiempo para disfrutar del contacto personal y de las buenas conversaciones.

El encuentro ha puesto de manifiesto, el “poder” de las Redes Sociales, que son un reflejo de nuestra sociedad, con lo bueno y con lo malo. Todos los intervinientes, de forma unánime, han destacado los beneficios  y el “efecto terapéutico” de las RRSS para la Comunidad de EM.

El acto comenzó con el dinamizador  Valentí San Juan, conocido youtuber,   quien en su bienvenida destacó uno de los muchos aspectos positivos de la jornada: “eráis un icono hoy tenéis la oportunidad de desvirtualizaros, tocaros y poneros cara”.

Proyectos con duende cumpliendo SUEÑOS

Agueda de Burgos y Ramón Arroyo fundadores de Proyectos con duende, tomaron la palabra  para explicar la filosofía de su empresa social “es una iniciativa preciosa de crear, desarrollar y ejecutar proyectos con un fin social. A iniciativas como la de Paula, les damos forma y las convertimos en un proyecto. Con, para, y siempre pensando en el paciente”.

Paula Bornachea, @unadecadamil, la mayor influencer en Redes Sociales en EM, se presentó  como la “duende” de este Proyecto. “Las RRSS me han ayudado muchísimo,  he encontrado compañía y comprensión y con mi blog me gusta ayudar a otras personas. Siempre he querido hacer un encuentro de Redes Sociales y así surgió esta idea,…que hoy es un sueño hecho realidad”, relataba Paula.

En un evento tan especial  no podía faltar un “padrino” de lujo Ismael El-Qudsi, CEO de Internet República, quien destacó un aspecto muy positivo de las redes :“Desde la Edad Media la información ha estado controlada. Es la primera vez en la historia, en el siglo XXI, que cualquiera de nosotros somos un altavoz y juez y parte, y eso a muchos les fastidia”.

Para Ismael “las RRSS son la nueva plaza del pueblo y me parece genial”.

Y dieron comienzo  las cuatro mesas para debatir e intercambiar conocimiento y emociones sobre el papel de las RRSS en la comunidad de EM. Entre los temas que se abordaron: las conversaciones, las búsquedas que  realizan los pacientes,  el dilema de compartir o no que tengo EM, y otros aspectos fundamentales,  sobre la evolución en las formas de relacionarse y la comunicación entre los pacientes y profesionales sanitarios. Así como las resistencias de profesionales y servicios públicos de salud a estar presentes en las redes y “recetar” links informativos.

Las declaraciones de ponentes y asistentes y los temas tratados fueron muy interesantes, a continuación tenéis las declaraciones más destacadas por temas en cada mesa, es un post muy largo, pero merece la pena…

Mesa 1: “CONVERSACIONES SOBRE EM EN REDES SOCIALES”

#EMredes17 Conversaciones en RRSS de EM

Valentí Sanjuan, con los ponentes de la primera mesa: la paciente activa y blogger Cleo Lagos, el neurólogo David Pérez y el periodista y CM Epi Amiguet.

Los pacientes buscan EMOCIONES en las redes

  • Dr.  David Pérez, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre, de Madrid @daparezm “el ser humano es emocional. Las RRSS nos han potenciado las emociones para difundirlas, buscamos emociones”.
  • Cleo Lagos, paciente activa y blogger @somosEM desde el punto de vista del paciente afirmaba “La EM provoca muchas emociones muy difíciles y muy encontradas. Te ayudan porque encuentras gente como tú que sienten como tú… El anonimato te permite ser débil delante de ellos porque no te conocen”.
  • Salir o no del armario es una decisión muy personal. “Yo me hundí con el diagnóstico. Y tardé en decirlo, salí del armario porque en las redes me encontré a Paula y a Ramón” “Les debo a las redes volver a ser feliz”,  afirmaba @somosEM.
  • @daperezm “el anonimato te ayuda aún más a compartir experiencias. Las RRSS son la plasmación digital de las conversaciones que tenemos. El problema es el lenguaje escrito, a veces es difícil interpretar la emoción que hay detrás, porque nos falta el lenguaje no verbal”.
  • Epi Amiguet, periodista y CM de Sanofi Genzyme @EM_OnetoOne_ES apuntó que “la falta de expresividad física es un hándicap, pero afirmó que en nuestra Comunidad impera el “buen rollismo”.
  • Pedro Soriano, @soriano_p  Enfermero y Fundador del Proyecto Activo en Red @ffpaciente no pudo participar como ponente, por encontrarse de baja laboral, pero compartío un video, como no podía ser de otro modo en redes, en el que apuntaba que “las RRRSS son pura emoción y se comparte más por la libertad que te dan“.

Lo más buscado en redes, la INFORMACIÓN

  • Cleo,  “Google es una herramienta muy poderosa. La EM es la enfermedad de la soledad, es muy difícil cuando te diagnostican que conozcas a alguien con esta enfermedad, yo empecé a conocer a pacientes a través de las RRSS”.
  • @daparezm  “deberían desde el sistema de salud potenciar y prescribir links de buena información”.
  • Sin embargo añadía que “los propios médicos no se sienten cómodos con recetar links, ni el sistema público. Tenemos que tener canal de twitter, no podemos estar con el papelito” y afirmaba “estamos a años luz de lo que quiere el paciente”.
  • Para Epi  @EM_OnetoOne_ES “Las RRSS, como cualquier cosa hecha por el hombre, todo tiene su parte buena y mala. En este caso un uso adecuado ayuda, la experiencia es netamente positiva”.
  • El Dr. Pérez hacía hincapié en que “hay que minimizar lo negativo. Las RRSS son la vida y te encuentras gente más simpática y otra que no, como los trol, pero hay que sobrellevarlo porque los beneficios son mayores”.
  • Cleo Lagos “Aunque estemos en redes también tenemos vida fuera de ellas, hay determinadas cosas que no hay que compartir”.

Mesa 2: “LAS REDES SOCIALES, UN ALTAVOZ PARA LOS PACIENTES”

#EMredes17 blogueras de EM

Las bloggers de Esclerosis Múltiple @buhomultiple, @EProvisionalEM, @viviEMdo e @infoblogEM coincidieron en que los blogs ayudan a los pacientes.

  • Lidia Pérez Madariaga, Paciente activa y blogger @infoblogEM se animó a abrir su blog “a raíz de meterme en internet y encontrarme con el blog de @unadecadamil. Pensé yo también quiero ayudar a los demás”.
  • Paula Pereira, Paciente activa y blogger @ViviEMdo  confiesa que “estaba muy mal, segundo brote tras seis meses del diagnóstico y no hacía más que quejarme”. Así que pensé “se lo cuento a desconocidos y dejo en paz a mis amigos y me abrí el blog. Pero en lugar de salirme post negativos fue “happy flower” total”.
  • @vivEMdo considera que “el humor es muy necesario, mejor me rio de ella (de la EM) que no lloro por ella”.
  • La decisión de Cristina Paredes, Paciente activa y blogger @EProvisionalEM fue a raíz de su medicación y de todos los procesos que iba viviendo. “La gente me agradecía la información y lo convertí en un grupo de Facebook. Me recompensa saber que estoy ayudando a los demás” afirma Cristina.
  • En el caso de Laura Owl, Paciente activa y blogger @buhomultiple “estaba hundida, empecé a leer el blog de @unadecadamil y pensé igual esto puedo hacerlo y ayudar a otras personas”. Empiezas a comunicarte con otras personas y eso te ayuda, explica Laura.

Las redes son TERAPÉUTICAS y tienen muchos aspectos positivos

  • En un aspecto en el que coincidieron todas las blogueras, es que compartir en redes es TERAPÉUTICO. “En una enfermedad en la que te pasan muchas cosas raras, el “es normal” que te contestan otros pacientes te ayuda mucho, te tranquiliza, comenta Laura Pereira. “Quiero dar visibilidad a la enfermedad y a que hago vida normal y quitar el estigma” asegura Laura.
  • Para @buhomultiple en las redes encuentras “mucha comprensión y te dan tranquilidad”.
  • @EProvisionalEM echa en falta en su grupo de Facebook algún profesional sanitario “los médicos no quieren meterse en esos marrones”, asegura desde su experiencia.
  • En el caso de Lidia confiesa que no estaría en redes si no fuese por el blog. “Todo ha sido positivo. A mi familia le encanta leer el blog porque además de saber cosas de la EM, saben lo que te está  pasando y no se atreven a preguntarte.
  •  @infoblogEM siempre se acerca a la fuente de información “con espíritu crítico y sabiendo quien está detrás, para identificar que es un sitio fiable”.
  • Sobre el diagnóstico de la enfermedad “Hasta no estar seguro no lo debe decir, hay que ir con prudencia…Mucha gente no lo dice por motivos laborales”. Laura @ViviEMdo quiso compartir “yo no siento vergüenza por tener EM, yo no he hecho nada malo”.
  • En el caso de @buhomultiple “empecé siendo anónima, buscaba comprensión, me daba “cosa” decirlo porque había gente cercana que no lo sabía”.
  • Todas de nuevo estuvieron de acuerdo en que respecto a los tratamientos cada uno debe preguntar a su neurólogo, a su médico. Internet está bien “pero las dudas a tu médico” afirmaron.

El SEXO un tema tabú

  • Entre las preguntas que surgieron, Jacobo @EMPOSITIVOorg abrió el debate sobre los temas tabú para los pacientes con EM. Poniendo de ejemplo el sexo y destacando que a pesar de la necesidad de información, los pacientes no comparten sobre este aspecto.
  • El debate de la sexualidad generó más intervenciones, como la de Mónica Rocha, paciente asistente, quien informó sobre una buena iniciativa que se lleva a cabo en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. “Hay un grupo para parejas con EM, terapéutico, con psicólogos y psiquiatras” asegurando que debería existir en todas las unidades de EM de los hospitales.
  • Por su parte Anita Botwin, paciente y periodista, aseguró que existe un tabú “tenemos que salir del armario desde el punto de vista de la sexualidad, comentarlo y hablarlo”.

Mesa 3: LAS REDES SOCIALES, MOTOR DE CAMBIO EN LA RELACIÓN MÉDICO – PACIENTE

#EMredes17 Comunicación médico - paciente EM

La duende del encuentro @unadecadamil, la neuróloga Celia Oreja – Guevara, la periodista Maria Miret y la enfermera Virginia Salas mantuvieron un debate muy interesante, sobre la relación entre profesionales y pacientes. Las RRSS han ayudado a mejorar la comunicación, pero aún queda mucho trabajo por hacer.

  • Paula Bornachea  @unadecadamil comenzó afirmando que cualquier persona que tenga algo que decir es bienvenida “de eso van las RRSS”.
  • Virginia Salinas, Enfermera activa, en el Hospital Regional Universitario de Málaga @VirgiForero,  “El modelo de relación ya no es paternalista, ahora el paciente se incorpora a la toma de decisiones”. La enfermera señaló que el acceso de los pacientes a las RRSS y a la información genera “una responsabilidad compartida más beneficiosa” y un modelo de relación más positivo.
  •  Según @VirgiForero cuando llega el paciente y dice que ha mirado en internet se nos pone “cara de vinagre, te sientes amenazado”, porque se exige estar al día. Los profesionales lo viven de algún modo como una “intrusión“. Sin embargo reconoce que en salud queremos la mejor atención, la mejor calidad e información y el “profesional tiene que estar”.
  • María Miret,  @periodistia, como periodista especializada en salud, de la Asociación de Informadores de la Salud, apuntó un dato impensable hace no muchos años: “el médico es la segunda fuente de información después de internet”.
  • @periodistia afirmaba que “hay una gran brecha digital en el ámbito sanitario. Los profesionales se tienen que poner las pilas, hay médicos que se enfadan porque los pacientes consultan internet…Y los médicos con blog son todavía una minoría”.
  • Para Paula el personal sanitario tiene “miedo” a no saber responder las dudas de los pacientes activos, “como si estuvieran en un examen”. Virgina apuntó que la solución es normalizar la situación, “si no se sabe se consulta y se responde después”.
  • La Dra. Oreja – Guevara, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, @C_OrejaGuevara,  afirmó que según su experiencia la relación está cambiando despacio para todos, porque “yo todavía me encuentro con pacientes que dicen lo que usted diga”.
  • En relación a sus colegas médicos y a las redes reconoció que “hay médicos a los que les ha pillado fuera de juego, debemos adecuarnos a los nuevos tiempos”. También habló de los obstáculos dentro de los propios hospitales, por “motivos legales”.
  •  Para @periodistia “se echan de menos fuentes fiables, hay un exceso de información y mucha errónea”. Y apuntó una demanda de los pacientes la necesidad de “humanidad”, tanto en el ámbito sanitario como en la comunicación en salud.
  • Según Virginia “hay que incorporar valores, empatía, compasión en el buen sentido”, para dotar de valor humano a la relación de comunicación entre profesionales y pacientes.
  • @VirgiForero apuntaba que los pacientes valoran más a los profesionales que están en las redes, terminan buscando más a ese profesional participativo.
  • Para María, los periodistas pueden hacer información de salud acudiendo a las fuentes fiables  y contrastadas y señaló la necesidad de que estén especializados en salud. Por otro lado, los profesionales sanitarios creen que deben ser ellos.
  • Para Celia, los médicos se encuentran con  los problemas legales y la falta de tiempo. Señaló como una solución la cooperación entre médicos y periodistas “porque ellos tienen la capacidad de escribir y nosotros la información científica”.
  • Paula declaró que su mayor fuente de información es un neurólogo inglés Gavin Giovannoni, “son un equipo de cinco personas que funciona muy bien, una fuente fiable de información contrastada y además aportan sus opiniones”.

Una relación mas HORIZONTAL y más humanidad entre profesionales y pacientes

  • Paula mostró su rechazo por esa comunicación detrás de la mesa y el ordenador, calificando a los hospitales como  “lugares muy hostiles” “En RRSS estamos todos igual” apuntó.
  • Al respecto Virginia señaló la necesidad de una relación más “horizontal” y declaró que el tiempo no puede ser una excusa, y debe generarse un “momento de contacto”, para concluir que “humanizar es esto, es mezclar pacientes y profesionales”.

Mesa 4: “MIRADAS Y PERSPERCTIVAS DE LA COMUNIDAD HACIA LA EM”

#EMredes17 Miradas de la Comunidad a la EM

El paciente activo Ramón Arroyo, la Responsable de Comunicación de FEMMadrid Gema Morón, el investigador Diego Clemente y la periodista responsable de Comunicación y Redes de @Seneurologia Ana Pérez estuvieron de acuerdo en que un paciente bien informado gestiona mejor su enfermedad y que la comunidad de EM es muy activa en redes.

  • En la última mesa comenzaba Ramón Arroyo, Paciente activo y autor del libro “Rendirse no es una opción”,  @rarroyoes asegurando que  “ayudar mola, ayudar te ayuda a ti, yo he recibido más de lo que he dado”. Respecto al término “empoderar a los pacientes” aclaró que “no nos tiene que dar el poder nadie…Nosotros tenemos el poder y una herramienta super útil son las RRSS”.
  • Para Gema Morón, Responsable de Comunicación y RRSS de @FundacionEMM  “la piedra angular es el paciente, pero no podemos caminar solos”. Poniendo como ejemplo un puzzle, afirmó que “el reto es conseguir que todas las piezas se vayan uniendo alrededor del paciente”.
  • El Investigador Principal del Grupo de Neuroinmuno – Reparación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Diego Clemente @DrDiegoClemente, se centró en el tema de la colaboración, afirmando que “algunos colectivos se tienen que desempoderar un poquito, como los médicos y otros colectivos deberían ganar autoestima”.
  • Por su parte la periodista Ana Pérez, Responsable de Comunicación y RRSS de @Seneurologia  declaró que “hay que avanzar hacia el paciente bien informado. Lo que pone nerviosos a los médicos es el paciente mal informado”. E insistió en que es “responsabilidad de todos que los pacientes estén bien informados”.
  •  Para Ana “las personas que son capaces de tomar decisiones, tienen mejores resultados, respecto de sus tratamientos”.
  • Para Diego “el paciente informado se responsabiliza, aumenta la adherencia y se evitan gastos”.
  •  Ramón manifestó la responsabilidad que tienen los pacientes, en la enfermedad y en gestionar su salud y en la necesidad de moderar el lenguaje para no ofrecer dos visiones “muy extremas, una muy mala y otra de todo se puede”.
  • Ana Pérez  apuntaba que queda mucho por hacer por parte de la sociedad. Y expresó una realidad “la EM tiene un peso muy importante en Redes”, respecto a otras enfermedad como Parkinson, que son muchos más pacientes. Para Ana la clave es que esta enfermedad afecta a personas jóvenes y “están acostumbrados a las redes”.
  • Desde el punto de vista de persona que genera conocimiento, @DrDiegoClemente afirmó que “nuestro colectivo no está ni educado ni promociona la divulgación científica”. Señalando que aunque desde los ministerios ahora “nos lo indican, no se nos valora”.
  • El Dr. Clemente insistió en la necesidad de divulgar ciencia a la sociedad: para que sirve, porqué es importante, no hacer recortes en investigación…Y prosiguió con su mensaje “es nuestra obligación divulgar que nos lo promocionen más y auto promocionarnos más nosotros mismos”.
  • Por su parte Gema, como responsable de las redes de una Fundación expresó que “las personas que estamos detrás de cuentas de entidades, tenemos una gran responsabilidad, hay que ser selectivos”.

PREGUNTAS de cómo difundir ciencia, tatuajes y reproducción asistida

  • En las preguntas vía streaming, varias de cómo difundir ciencia para todos los “públicos”, el investigador Diego Clemente apuntaba “es difícil, pero yo difundo ciencia en charlas adecuadas para cada uno” y puso como ejemplo la iniciativa que se realiza en bares “una pinta de ciencia” en la que entre cerveza y cerveza se habla de ciencia. Además citó la Semana del Cerebro y el Día Mundial de la EM, como claros ejemplos. Y desde el punto de vista más académico, los cursos organizados dentro de la universidad.
  • La Dra. Celia Oreja aclaró que  “las personas con EM se pueden hacer tatuajes donde quieran,  excepto en la zona lumbar, por la prueba que se realiza de punción lumbar”.
  • Un tema que ha generado controversia en EM es el de la práctica de la Actividad Física y el Deporte, por ello @C_OrejaGuevara aclaraba que hasta hace poco tiempo no se sabía si era bueno o no, hacer deporte. Y ahora los estudios demuestran que hacer deporte es bueno para los pacientes de EM, ya que “ no aumenta la fatiga”.
  • Marian Cisterna, @Marianella_Cis,  paciente activa de EM fue madre mediante reproducción asistida y planteó una cuestión sobre cómo afectan los tratamientos de reproducción asistida a los brotes. La neuróloga confeso que este tema no tiene una respuesta clara, “unos dicen que si afecta y otros que no”, por tanto aconsejó valorar el riesgo – beneficio.

Tras las mesas los asistentes disfrutamos de un cóctel – comida “aderezado” con buenas conversaciones e intercambios de opiniones, todo un ejemplo de “networking”. Y a continuación un “regalo” dos Master Class impartidas por dos grandes profesionales Juanan Roncero @jaroncero de Internet República y Carlos Calvo @ccalvo311 de Google.

Y con el “buen rollismo” del que hablaba Epi Amiguet, al inicio de la jornada concluyó #EMredes17,  un encuentro “mágico”, lleno de emociones y personas estupendas”.

Feliz por formar parte de la organización y comunicación de este encuentro. MUCHAS GRACIAS a todas las personas que habéis contribuído a hacerlo posible, gracias especialmente a Patxi Alcañiz @Patxi70 de Sanofi – Genyzme, Olga y al resto del equipo, por vuestro apoyo e implicación; al “equipazo” de  ponentes y asistentes, por vuestra profesionalidad, empatía y humanidad; a los que estábais vía streaming pero muy “presentes”…Y un cariñoso agradecimiento a Paula, Agueda y Ramón, porque es un placer trabajar con personas con valores, y también a  Celia, Sol y Susana.

#EMredes17 Proyectos con duende y Sanofi - Genzyme

Feliz y agradecida de trabajar en #EMredes17 con este equipazo: Juan Pablo, Paula, Olga, Patxi, Epi, Ramón y Agueda.

Tras los buenos resultados sólo nos queda mantener,  el “espíritu “EMredes” y empezar a  trabajar en el siguiente #EMredes18…Pero esa ya es otra “historia”…

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Comunicación salud La voz del Paciente neurología redes sociales

Cada día se diagnostican 3 casos nuevos de la incurable y mortal ELA

• La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España; el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales.

• Casa año 900 nuevos pacientes debutan con esta enfermedad que afectará a a uno de cada 400-800 españoles.

• Incurable y mortal, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad y dependencia en España.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España.La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España.La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España. El 21 de junio es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa, que implica la pérdida progresiva de motoneuronas, es decir, de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España.

Aunque su prevalencia es baja por su alta mortalidad -la esperanza de vida media de las personas que la padecen es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%-, es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson: la ELA afectará a uno de cada 400-800 españoles.

Habitualmente se presenta entre la quinta y sexta décadas de la vida – aunque hay casos descritos a partir de la segunda- y es ligeramente más frecuente en varones. Aunque es una enfermedad de presentación clínica muy heterogénea, los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres. Un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede aparecer antes, durante o posteriormente al inicio de la ELA.

“Esta heterogeneidad en la presentación de los síntomas, unido al comienzo lento de la enfermedad, hace que actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demore entre los 17 y 20 meses. Y es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico porque estos pacientes habitualmente llegan al neurólogo después de varias consultas. El diagnóstico de la enfermedad sigue siendo clínico, y para ello se requiere un adecuado conocimiento de los síntomas”, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la Sociedad Española de Neurología.

Según datos de la SEN, en España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año, de esta enfermedad que generalmente aparece de forma esporádica  (en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares) y cuyos únicos factores de riesgo establecidos son la edad avanzada y el sexo masculino, aunque se ha visto una mayor incidencia en deportistas profesionales, militares, fumadores y en personas con infecciones virales previas, entre otros.

Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia.

De acuerdo a la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro pais y es que, desde el inicio de la enfermedad, los pacientes ya presentan cierto grado de incapacidad, que se incrementa progresivamente. “Es una enfermedad con un alto coste socio-sanitario – la SEN estima que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales- y que supone una gran carga de discapacidad y dependencia, porque es una enfermedad que evoluciona hasta la parálisis completa de los pacientes. Por lo tanto, a lo largo de la enfermedad, en un corto plazo, se pasa de una situación de cierta normalidad a una de dependencia completa”, señala el Dr. Gerardo Gutiérrez.

Aunque esta enfermedad no dispone, a fecha de hoy, de tratamientos eficaces, sí es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia dirigida. Por lo tanto, una identificación temprana de la enfermedad permitirá iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible.

Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia. Además, se ha demostrado que el uso de ventilación mecánica no invasiva -en aquellos en los que está indicada- prolonga la supervivencia y mejora la calidad de vida de estos pacientes.Por otra parte, mejorar el estado nutricional y el peso de estas personas así como llevar a cabo tratamientos de neurorrehabilitación, que no sólo deben contemplar la atención del paciente, sino ayudas técnicas y de soporte domiciliario, así como la formación y preparación del cuidador principal y de sus familiares, también mejora la calidad de vida, la salud y la supervivencia”, destaca el Dr. Gerardo Gutiérrez. “Los pacientes deben ser tratados en unidades especializadas en un contexto de trabajo multidisciplinar en el que diferentes especialistas con especial formación en ELA colaboren para ofrecer el tratamiento adecuado para cada área alterada. Neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, digestólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales deben trabajar en equipo para ofrecer la mejor asistencia”.

Actualmente se están realizando diversos ensayos clínicos, principalmente enfocados en la búsqueda de nuevos tratamientos, y existen investigaciones en fases avanzadas de nuevas moléculas y de otras terapias como la terapia con células madre. Sin embargo, sigue siendo necesario realizar más estudios básicos, para determinar la eficacia real de estos posibles futuros tratamientos.

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neurología

Entre un 10 y un 20% de los casos de Miastenia se dan en la infancia y en la juventud


•  Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos de miastenia gravis, el 60% antes del primer año de experimentar los primeros síntomas

• Cerca de 10.000 personas en España padecen esta enfermedad, de los cuales, un 10-15% tienen afectados sus músculos respiratorios y representan los casos más graves.

• El mayor número de casos se da en mujeres de entre 20 y 40 años y hombres de entre 50 y 70 años.

• Es una patología de riesgo, con un alto coste socio-sanitario -unos 15.000 euros por paciente- que necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado.

• La Sociedad Española de Neurología recomienda que exista una Unidad especializada en enfermedades neuromusculares por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una.

Cada año se diagnostican 700 nuevos casos -el 60% antes del primer año de experimentar los primeros síntomas-, de los cuales, entre un 10 y un 20% se dan en la infancia o en la juventud.

El 2 de junio se conmemora el Día Nacional de la Miastenia, la enfermedad más frecuente dentro del grupo de enfermedades neuromusculares que afectan a la unión neuromuscular. La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la presencia de debilidad muscular y que afecta a distintos grupos de músculos, siendo los oculares, faciales y bulbares, los más frecuentemente afectados. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cerca de 10.000 personas en España padecen esta enfermedad.

La forma más característica y precoz de presentación de esta enfermedad es la ocular: caída de párpados, visión doble y estrabismo son las principales causas que motivan la consulta. Alrededor del 30% de estos casos mantienen los síntomas localizados únicamente en los músculos oculares, pero un 30-40% de los pacientes evolucionarán a una forma generalizada. En el 10-30% restante se puede producir una remisión espontánea, generalmente dentro del primer año de iniciada la enfermedad, aunque las recaídas son posibles. Los pacientes que tienen un comienzo de la enfermedad más temprano tienen una mayor posibilidad de remisión.

Otra forma de presentación de la enfermedad es en su forma generalizada afectando principalmente a las extremidades superiores, aunque también a las inferiores, así como a los músculos del cuello y el diafragma. La debilidad muscular, en estos casos, puede instalarse progresivamente o en forma aguda. “Las personas que ven afectados sus músculos respiratorios, un 10-15% de los pacientes, representan los casos más graves de miastenia. Aunque hace años la mortalidad asociada a fallos respiratorios podía superar el 30%, hoy en día esta proporción se ha reducido de forma drástica. Aun así, es una patología de riesgo, con un alto coste socio-sanitario -unos 15.000 euros por paciente- que necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado”, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la Sociedad Española de Neurología.

Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos -el 60% antes del primer año de experimentar los primeros síntomas-, de los cuales, entre un 10 y un 20% se dan en la infancia o en la juventud. En la infancia y adolescencia se reconocen tres diferentes entidades: miastenia gravis neonatal, síndromes miasténicos congénitos y miastenia gravis juvenil o autoinmune, siendo la mistenia gravis neonatal la que mejor pronóstico tiene de todas ellas ya que se trata de una condición benigna –cuyo principal síntoma es la dificultad en la alimentación- que puede remitir espontáneamente entre la segunda y cuarta semana.

La miastenia gravis afecta a individuos de todas las edades, aunque tiene una mayor incidencia en la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años.

La miastenia gravis afecta a individuos de todas las edades, aunque tiene una mayor incidencia en la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años.La miastenia gravis afecta a individuos de todas las edades, aunque tiene una mayor incidencia en la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años. No obstante, estamos asistiendo a un cambio en la distribución con la aparición de cada vez más casos a edades avanzadas por el aumento de la supervivencia de la población. Es precisamente en el grupo de personas mayores de 65 años, donde en los últimos años en España se ha registrado el mayor incremento de casos. No obstante, a lo largo de los años, se ha evidenciado un aumento del número de casos en todos los rangos de edad, gracias a una cada vez mejor identificación de los pacientes y a un cambio en la historia natural de la enfermedad debido a los avances terapéuticos.

El tratamiento de la miastenia gravis ha avanzado en los últimos años especialmente debido a la disponibilidad de nuevos fármacos, lo que ha permitido que un 90% de los pacientes puedan llevar vidas normales o casi normales. ”Sin embargo, ésta enfermedad no dispone de un tratamiento curativo, los tratamientos de los que disponemos son sintomáticos, deben ser individualizados y siguen siendo fundamentales para que muchos pacientes sobrevivan o logren aumentar su calidad de vida. En este sentido, el cuidado en unidades multidisciplinares y especializadas ha supuesto un importante avance en estas patologías”, señala el Dr. Gerardo Gutierrez.

La Sociedad Española de Neurología recomienda que exista una Unidad especializada en enfermedades neuromusculares por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una. Se espera que los servicios especializados en la atención integral de esta patología, que ya existen en varias comunidades autónomas, lleguen a ser oficialmente reconocidos.

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neurología neuromusculares

“Es importante que los pacientes con Párkinson no pierdan su autoestima”

• Una campaña internacional con motivo del Día Mundial del Párkinson,”DANDO LO MEJOR DE MÍ”: Las personas con Párkinson son mucho más que su enfermedad, propone demostrar que se puede llevar una vida normal.

• La iniciativa tiene como objetivo  inspirar y empoderar a millones de personas con párkinson en todo el mundo.

El párkinson va más allá de los síntomas físicos: también implica una pérdida de independencia.

Imagina que no eres capaz de controlar tu propio cuerpo. En tu mente nada ha cambiado, pero tu cerebro parece haber olvidado cómo decirle a tu cuerpo que realice tareas como atarte los zapatos o usar un cepillo de dientes.

Eso es lo que se siente al vivir con el párkinson, un verdadero reto para los 10 millones de personas con este diagnóstico en todo el mundo. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Para los que viven con estos síntomas y para sus familiares, el párkinson va más allá de los síntomas físicos: también implica una pérdida de independencia.

Para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y ayudar a la gente a que no pierda su autoestima, Bial ha invitado a personas con párkinson a participar en un vídeo que los retrata dando lo mejor de sí mismos, centrándose en lo que pueden hacer en lugar de en lo que no pueden hacer: abotonarse la camisa, maquillarse, atarse los zapatos o incluso bailar y tocar la guitarra. Sencillas tareas diarias acompañadas de una melodía alegre y feliz creada especialmente para la campaña.

António Portela, CEO de BIAL, explica el tono positivo de la campaña: “El párkinson puede cambiar mucho la vida de las personas, pero es muy importante que no pierdan su autoestima. Por eso queríamos hacer algo distinto a los retratos negativos de las personas con esta enfermedad y mostrarle a todo el mundo lo que pueden hacer. Esperamos poder inspirar y empoderar a los millones de personas que viven con los síntomas del párkinson para que nunca renuncien a su dignidad. El objetivo de BIAL es mejorar la vida de las personas con párkinson.”

La campaña se ha lanzado oficialmente en abril, con motivo del Día Mundial del Párkinson que se celebra el 11 de abril, y aparecerá en el sitio web y las redes sociales de BIAL, así como en las redes sociales de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA).

1,2 millones de personas de la Unión Europea sufren párkinson, con aproximadamente 150 000 casos en España.

Sobre el Párkinson

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva, caracterizada por una fuerte disminución de la dopamina, un neurotransmisor, debido a la degeneración de unas neuronas cerebrales específicas.

La evidencia epidemiológica apunta a una interacción compleja entre la vulnerabilidad genética y los factores ambientales. Las manifestaciones clínicas suelen empezar después de la edad de 50 años (la edad media del diagnóstico es alrededor de los 60 años) y su prevalencia es de unos 300 casos cada 100 000 habitantes, aumentando a 1 de cada 100 a la edad de 55-60 años. Según la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson, 1,2 millones de personas de la Unión Europea sufren párkinson, con aproximadamente 150 000 casos en España.

El diagnóstico del párkinson se basa en la observación clínica. A menudo los pacientes presentan alguno de estos signos fundamentales: temblor en reposo, rigidez y bradicinesia. Otros síntomas frecuentes del párkinson son la inestabilidad postural, la hiponimia, una disminución del parpadeo, una postura encorvada y una reducción del giro del brazo. La enfermedad incapacita progresivamente a los pacientes, que ven cómo afecta a su vida y sus actividades cotidianas.

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Enfermedades Entrevistas neurológicas neurología

El 2% de las Urgencias los “copan” los dolores de cabeza

•La SEN presenta la “Guía práctica diagnostico terapéutica de la Cefalea del adulto y el niño en Urgencia”  y alerta de que 2 % de las personas que van a las Urgencias lo hacen por presentar dolores de cabeza.

• Las cefaleas primarias, son las cefaleas más frecuentes durante el embarazo (93%) con un claro predominio de la migraña (72%).

Las causas más frecuentes de cefalea en el niño que acude a un Servicio de Urgencias son las cefaleas secundarias derivadas de infecciones.

• Son motivo de ingreso todas aquellas cefaleas secundarias o con sospecha de serlo que supongan una enfermedad potencialmente grave.

• El conocimiento de los síntomas de alarma (según el patrón de la cefalea, la edad de aparición, la forma de inicio del dolor y las características del dolor) es especialmente relevante en Urgencias.

• Por lo general, si se hace una correcta historia clínica y una adecuada exploración neurológica no se necesita realizar ninguna prueba complementaria.

El 2% de todos los pacientes que acuden a los Servicios de Urgencias españoles lo hacen por presentar dolor de cabeza

Aproximadamente el 2% de todos los pacientes que acuden a los Servicios de Urgencias españoles lo hacen por presentar dolor de cabeza y es una situación que supone uno de los principales motivos para solicitar la colaboración del  neurólogo o neuropediatra de guardia. “Aunque la cefalea es uno de los síntomas más prevalentes en los Servicios de Urgencias, la gran mayoría de los profesionales que trabajan en dichos servicios poseen una formación limitada en la atención de las cefaleas y, en muchas ocasiones deben tomar decisiones sin el soporte de un especialista en Neurología o Neurología Pediátrica”, señala la Dra. Patricia Pozo Rosich, Coordinadora del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Con la finalidad de mejorar la atención de los pacientes, tanto niños como adultos, que acuden a los Servicios de Urgencias y de poder ayudar a realizar un mejor diagnóstico y tratamiento de la cefalea en Urgencias, el Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología ha elaborado la ‘Guía práctica diagnóstico terapéutica de la Cefalea del adulto y el niño en Urgencias’. Dividida en apartados según la edad de cada paciente, la Guía está dirigida a todos aquellos médicos que trabajan en los Servicios de Urgencias y ofrece la información necesaria para establecer, en primer lugar, si la cefalea por la que se consulta supone una patología benigna o, por el contrario, existe un proceso neurológico grave, y los pasos a seguir dependiendo de ello.

Cualquier clínico que se enfrenta a un paciente con cefalea debe determinar, en primer lugar, si se trata de una cefalea primaria (como la migraña) o una cefalea secundaria (sintomática de otro proceso). Para ello debe prestarse especial atención a la edad del paciente, a los antecedentes familiares y personales, al perfil temporal del dolor y a una serie de criterios epidemiológicos, evolutivos y clínicos. Una correcta historia clínica y una adecuada exploración neurológica suelen ser suficientes para el diagnóstico”,  explica la Dra. Patricia Pozo Rosich. “En aquellos pacientes que presenten una cefalea primaria –la mayoría de los pacientes que consultan- debe precisarse si el dolor se ajusta al patrón de alguna de las cefaleas primarias recogidas en la Clasificación Internacional de Cefaleas y en los que presenten una cefalea secundaria es imprescindible identificar su causa”.

La mayor parte de cefaleas primarias son cuadros benignos desde el punto de vista de la medicina de Urgencias y, en general, van a poder ser manejados de forma ambulatoria en la mayoría de casos, sin que el ingreso suela ser preciso.

En muchas cefaleas secundarias puede subyacer un proceso potencialmente grave o amenazante y deben ser evaluadas cuidadosamente, por lo tanto, se debe ingresar a todas aquellas cefaleas secundarias o con sospecha de serlo que supongan una enfermedad potencialmente grave. Por el contrario, la mayor parte de cefaleas primarias son cuadros benignos desde el punto de vista de la medicina de Urgencias y, en general, van a poder ser manejados de forma ambulatoria en la mayoría de casos, sin que el ingreso suela ser preciso.

Existen ciertas situaciones en las que, si se identifica algún síntoma de alarma,  es aconsejable el ingreso de pacientes con cefaleas, por eso su conocimiento es especialmente relevante en Urgencias”, comenta la Dra. Patria Pozo Rosich.Los síntomas de alarma se pueden agrupar en cuatro gran­des grupos: según el patrón de la cefalea (empeoramiento progresivo de una cefalea primaria o falta de respuesta a los tratamientos, cefaleas por esfuerzos físicos, dolor agravado por cambios posturales,…), la edad de aparición (especialmente importante en pacientes mayores de 50 años), la forma de inicio de dolor (el patrón temporal denominado como cefalea trueno debe ser considerado un importante síntoma de alarma) y las características del dolor (cuanto menos específico sea el dolor, mayor precaución ha de tenerse a la hora de descartar una cefalea secundaria).

‘Guía práctica diagnóstico terapéutica de la Cefalea del adulto y el niño en Urgencias’ también recoge indicaciones para dos grupos especiales de pacientes: las mujeres embarazadas y los niños. 

Las causas más frecuentes de cefalea en el niño que acude a Urgencias son las derivadas de infecciones habituales en estas edades, y que se acompañan, además de por dolor de cabeza, de otros síntomas que permiten orientar el diagnóstico (cuadros febriles.

Y es que, el 93% de las cefaleas más frecuentes durante el embarazo son las cefaleas primarias, con un claro predominio de la migraña (72%), generalmente sin aura, y habitualmente en mujeres con historia previa. Si la migraña aparece por primera vez es más frecuente que vaya acompañada de aura. En ambos casos, se pre­senta generalmente durante el primer trimestre, disminu­yendo el número de crisis a medida que progresa el embarazo en un 70-90% de los casos (desapareciendo hasta en un 20%), permane­ciendo indiferente en un 5-30% y empeorando en un 4-8%.También hay que tener en cuenta que si existe historia clínica previa, las características del dolor de cabeza pueden diferir de las previas al embarazo: mayor duración, intensidad o mayor frecuencia de las crisis -si no mejoran a lo largo del primer trimestre habitualmen­te  continúan durante segundo  y tercer trimestre  y puerperio- así como posible aparición o cambios de aura y otros síntomas como fotofobia y fonofobia.

Por otra parte, las causas más frecuentes de cefalea en el niño que acude a Urgencias son las derivadas de infecciones habituales en estas edades, y que se acompañan, además de por dolor de cabeza, de otros síntomas que permiten orientar el diagnóstico (cuadros febriles, viriasis, infecciones, etc.). Aproximadamente un 30% de los casos consultados en España se asocian a infecciones intercurrentes banales, entre un 25-30% a cefaleas tensionales (fundamentalmente en la adolescencia), un 20% a migrañas y un porcentaje mínimo (inferior al 5%) a patologías potencialmente graves, como infecciones del sistema nervioso central o tumores cerebrales, y estos casos casi siempre se acompañan de otros síntomas o de una exploración neurológica alterada.

Aunque, en general, si se hace una correcta historia clínica y una adecuada exploración neurológica no se necesita realizar ninguna prueba complementaria -su utilización vendrá condicionada en la mayoría de las ocasiones por la presencia de signos de alarma-, la Guía también incluye indicaciones sobre cuándo realizar exploraciones complementarias   (neuroimagen, laboratorio, punción lumbar, electroencefalograma (EEG) y electrocardiograma (ECG), así como recomendaciones terapéuticas para los distintos tipos de cefalea y de pacientes.

Se puede acceder a la “Guía práctica diagnóstico terapéutica de la Cefalea del adulto y el niño en Urgencias” a través de la página web del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología: http://gecsen.sen.es/

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neurología

El 30% de la población sufre alguna dolencia del sueño

Menos de un tercio de las personas con problemas de sueño buscan ayuda profesional    Entre un 20 y 48% de la población adulta sufre, en algún momento, dificultad para iniciar o mantener el sueño.

En al menos un 10% de estos casos se debe a algún trastorno de sueño crónico y grave. Además, el  insomnio en la patología de sueño más frecuente entre la población española.

El 3,9% de la población española de entre 15 a 65 años ha consumido hipnóticos sin receta médica durante el último año.

Los fármacos hipnóticos sin control médico pueden acarrear efectos secundarios graves, alertan los especialistas en el Día Mundial del Sueño que se conmemora hoy.

Entre un 20 y 48% de la población adulta sufre, en algún momento, dificultad para iniciar o mantener el sueño.

Con el lema de este año: “Dormir profundamente, nutre la vida”, el Día Mundial del Sueño quiere incidir sobre la importancia de obtener una buena calidad de sueño. De acuerdo a los datos manejados por la Sociedad Española de Neurología (SEN) alrededor del 30% de la población española sufre alguna patología del sueño. Sin embargo, y a pesar de que la gran mayoría de los casos son tratables, menos de un tercio de las personas con problemas de sueño buscan ayuda profesional.

“Estimamos que entre un 20 y 48% de la población adulta sufre, en algún momento, dificultad para iniciar o mantener el sueño y que en al menos un 10% de estos casos se debe a algún trastorno de sueño crónico y grave”, señala el Dr. Carles Gaig Ventura, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Aunque existen unas cien patologías del sueño, la más frecuente es el insomnio, con una prevalencia de entre el 20 y el 30%. Le siguen el síndrome de las piernas inquietas, que afecta aproximadamente a un 5% de la población y el síndrome de apneas-hipopneas del sueño (4-5%). Pero también destacar otros trastornos de sueño que, aunque, menos frecuentes, afectan seriamente a la población. Entre ellos, la narcolepsia -que padece unas 25.000 personas en España-,  o las parasomnias no REM y el trastorno de conducta de fase REM, que cada vez es más  estudiado porque podría ser la primera manifestación de una enfermedad neurodegenerativa tipo enfermedad de Parkinson.

Lo recomendable es acudir a un profesional y, sobre todo, no automedicarse”

“Sin embargo, el diagnóstico de estas enfermedades es aún bastante escaso. Por ejemplo, calculamos que el 90% de los pacientes con apnea del sueño, el 90% de las personas con el síndrome de las piernas inquietas y entre el 60% y el 80% de los pacientes con narcolepsia no están diagnosticados.  Los desórdenes del sueño se pueden prevenir y tratar, pero para ello es necesario tener diagnósticos precisos”, destaca el Dr. Carles Gaig.

Dormir es fundamental para el correcto funcionamiento del sistema nervioso. Cuando no se duerme adecuadamente hay un menor rendimiento cognitivo, baja la concentración y se pueden producir fallos de atención y de memoria, cambios de humor y alteraciones en el proceso de toma de decisiones. Pero no solo se ve afectada la capacidad intelectual y el rendimiento, no dormir bien también aumenta el riesgo de hipertensión y la probabilidad de agravar y/o desarrollar otro tipo de enfermedades. Dormir de forma adecuada unas 7-8 horas diarias es lo más indicado.

“Una persona tiene buena calidad de sueño cuando el tiempo dedicado a dormir le permite sentirse descansado al día siguiente, cuando no hay interrupciones en los ciclos de sueño y cuando el sueño es lo suficientemente profundo para ser restaurador. Si no es así, lo recomendable es acudir a un profesional y, sobre todo, no automedicarse”,  explica el Dr. Carles Gaig. Según la última encuesta del Observatorio Español sobre Drogas (OED) el 3,9% de la población española de entre 15 a 65 años ha consumido hipnóticos sin receta médica durante el último año, un porcentaje que ha aumentado de forma progresiva, sobre todo entre las mujeres mayores de 30 años. ”Los fármacos hipnóticos tomados de forma habitual y sin control médico pueden tener muchos efectos secundarios, algunos realmente graves, como es el caso de las benzodiacepinas”,comenta el Dr. Carles Gaig.

Solo están diagnosticados entre un 20 y un 40% de los casos de Narcolepsia en España

El 18 de marzo : Día Europeo de la Narcolepsia

Además, el sábado 18 de marzo se conmemora del Día Europeo de la Narcolepsia que, como se ha señalado anteriormente, es uno de los principales trastornos del sueño, junto con el insomnio, la apnea y el síndrome de las piernas inquietas.

La narcolepsia, caracterizada principalmente por somnolencia diurna excesiva, que aparece en forma de siestas breves y en situaciones o lugares inapropiados,  y por episodios de cataplejia o pérdida del tono muscular ante situaciones emotivas (risa, enfado,  etc.), se trata de una enfermedad altamente discapacitante para las personas que la padecen. Sin embargo, la Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que solo están diagnosticados entre un 20 y un 40% de los casos en España y que el retraso en el diagnóstico puede llegar a los 10 años.

 Sólo un 10% de los pacientes manifiesta todos los síntomas y la gran mayoría experimenta sólo algunos, lo que dificulta su diagnóstico. En España la narcolepsia afecta a unas 25.000 personas pero estimamos que además de que hay muchos casos sin diagnosticar hay otros muchos que no están diagnosticados correctamente, por lo que esta cifra podría ser mayor”, destaca  el Dr. Carles Gaig.

La causa exacta de la narcolepsia sigue siendo desconocida, aunque las líneas de investigación actuales apuntan hacia la posibilidad de que exista una cierta predisposición genética sobre la que influirían factores externos, como las infecciones.

Los primeros síntomas de la enfermedad se suelen iniciar cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años. No obstante, un 34% de los pacientes tienen los primeros síntomas antes de los 15 años, un 16% antes de los 10 años y un 4,5% antes de los 5 años de edad.

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neurología

El 20% de los pacientes con dolencias raras tardan 10 años en ser diagnosticados

• Las Enfermedades Raras afectan a unos 3 millones de personas en España y cada semana se describen cinco nuevos casos en el mundo.

•Existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, siendo las más frecuentes aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45%). Más del 50% de estas dolencias tienen manifestaciones neurológicas.

•El 85% de las enfermedades raras son crónicas, el 65% graves e invalidantes, y muchas de ellas degenerativas, y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital de quien la sufre.


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 Mañana, 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un término utilizado para englobar a todas aquellas enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes, aunque la gran mayoría tiene una prevalencia aún menor, y de las cuales, cada semana, se describen cinco nuevas patologías en todo el mundo.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), existen alrededor de 7.000 enfermedades, que afectarían a unos 3 millones de personas en España, siendo las más frecuentes aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45%).  Además, más del 50% de las Enfermedades Raras tienen manifestaciones neurológicas. Estos datos explicarían el hecho de que, según datos del Estudio ENSERio – realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)-, la consulta de Neurología sea la especialidad más demandada por parte de los afectados por una enfermedad rara (45,4%).

“No obstante, las Enfermedades Raras presentan una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro, porque aunque padezcan la misma enfermedad, pueden tener distinto grado de afección y de evolución”, señala el Dr. Jordi Gascón Bayarri, Coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Aunque las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad, en un 50% de los casos el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente el 30% de los niños con enfermedades raras mueren antes de cumplir los cinco años).

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El 85% de las enfermedades raras son crónicas, el 65% graves e invalidantes, y muchas de ellas degenerativas,

El 85% de las enfermedades raras son crónicas, el 65% graves e invalidantes, y muchas de ellas degenerativas, y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital de quien la sufre. El 75% de los afectados por una enfermedad rara tienen algún grado de dependencia y más del 80% discapacidad física y/o emocional. Uno de cada cinco pacientes padecen dolores crónicos y casi la mitad de los afectados precisan apoyo para desarrollar las actividades de la vida diaria, siendo aquellos con enfermedades raras del sistema nervioso los que precisan de mayor apoyo en un mayor número de áreas. Además, un 40% de los afectados han estado hospitalizados en los últimos dos años por motivo de su enfermedad, y más de un 40% han precisado servicios de urgencia.

“Sin duda estamos ante un grave problema sociosanitario que se ve agravado por las dificultades que presenta su diagnóstico. Aunque la demora diagnóstica se está reduciendo progresivamente en los nuevos pacientes, actualmente en España, una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos cinco años en obtener un diagnóstico. Además, el 20% tardan hasta 10 años en ser diagnosticados”, señala el Dr. Jordi Gascón. “Esta demora diagnóstica hace que los afectados no puedan acceder, en muchas ocasiones, a las terapias e intervenciones terapéuticas disponibles, lo que supone, en un 28% de los casos, un agravamiento de su enfermedad”. De acuerdo a datos del Estudio ENSERio, un 10% de los afectados dispone de un diagnóstico aún pendiente de confirmación y el 3% carece de él, una situación muy estresante tanto para los afectados como sus familias.

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Más del 50% de las Enfermedades Raras tienen manifestaciones neurológicas.

rarasOtro de los principales problemas es la falta de tratamientos. A estas enfermedades también se las denomina “huérfanas” porque el 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado y, por lo general, el tipo de tratamientos y respuestas disponibles para estas personas está orientado principalmente a tratar los síntomas. Actualmente no existen tratamientos eficaces para muchas de estas enfermedades y solo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30% de las mismas. Por lo que está claro que la investigación en Enfermedades Raras, sobre todo en terapia génica, ya que el 80% de estas patologías son genéticas, es algo que hay que mejorar”, explica el Dr. Jordi Gascón. “Por otra parte, si como se ha dicho antes, fuéramos capaces de reducir el tiempo de diagnóstico de muchas de ellas, en algunos casos se podría evitar la evolución de la enfermedad y evitar que se ofrezcan respuestas parciales”.

Por esa razón, la creación de centros de referencia para el tratamiento de estas patologías, la implantación de programas de formación específicos para los profesionales sanitarios y fomentar la investigación y su aplicación clínica son aspectos prioritarios para la Sociedad Española de Neurología (SEN). Además, la SEN es una de las más de 50 organizaciones que se han adherido al documento de “Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de Enfermedades Raras”, que se presentará mañana, con el objetivo de encontrar soluciones efectivas en este ámbito.

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Ludopatías, compras compulsiva, hipersexualidad, las otras caras del Parkinson

La SEN presenta la “Guía Oficial de Práctica Clínica en la Enfermedad de Parkinson, una patología que afecta al 2% de los mayores de 60 años y a más del 4% de los mayores de 80 años.

La somnolencia diurna excesiva puede afectar a entre un 12% y un 84% de los pacientes con Parkinson.

 En un 13-35% de los pacientes se observan conductas impulsivas y compulsivas como ludopatía, ingesta impulsiva, compra compulsiva, hipersexualidad o piromanía y cleptomanía.

La prevalencia de deterioro cognitivo leve se sitúa alrededor de un 30% de los pacientes y el riesgo de demencia es 4-6 veces superior al de la población.

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En España, alrededor de 150.000 personas padecen la enfermedad de Parkinson.

El Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN) acaba de presentar la “Guía Oficial de Práctica Clínica en la Enfermedad de Parkinson”, un documento con directrices y recomendaciones para mejorar la atención clínica y la calidad de vida de los pacientes con Parkinson. “Dados los cambios tan notables ocurridos en el conocimiento de la enfermedad de Parkinson en los últimos años, vimos necesaria la realización de esta Guía que abarcara las novedades en aspectos como la epidemiología, la genética, la patogenia, la anatomía patológica, la clínica y, por supuesto, el diagnóstico y el tratamiento”, señala el Dr. José Matías Arbelo González, Coordinador de la Guía y ExCoordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN.

En España, alrededor de 150.000 personas padecen la enfermedad de Parkinson, lo que supone el 0,3% de la población en general; no obstante su prevalencia aumenta al 2% en los mayores de 60 años y es superior al 4% de los mayores de 80, con una incidencia de entre 8 y 18 casos nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

El diagnóstico correcto de la enfermedad es un requisito fundamental para el manejo del paciente, pero hasta el 24% de los mismos han recibido un diagnóstico erróneo, y la precisión diagnóstica varía considerablemente según la duración de la enfermedad, la edad y la experiencia del médico. El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es relativamente fácil cuando el paciente presenta los principales signos de la enfermedad, las manifestaciones motoras, pero puede ser complicado de diferenciar de otros síndromes parkinsonianos en los primeros estadios de la enfermedad”, explica el Dr. José Matías Arbelo. “En este sentido, el mejor conocimiento sintomático de los signos no motores y conocer las pruebas complementarias que pueden realizarse ocasionalmente con objeto de resolver casos dudosos, pueden ser de mucha utilidad para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad y es precisamente en esos aspectos donde hemos incidido más en la Guía”.

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El diagnóstico del Parkinson es  fácil cuando el paciente presenta los principales signos como  las manifestaciones motoras,

Síntomas no motores del Parkinson

Las alteraciones motoras siguen siendo los principales síntomas para el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, pero puesto que la neurodegeneración comienza antes de que se manifiesten tales síntomas, adquiere especial importancia el conocimiento de otras manifestaciones de la enfermedad que pueden preceder a la sintomatología típica o acompañarla. Además, los síntomas no motores son una parte importante del Parkinson, llegando a ser tan incapacitantes como los signos motores y afectando gravemente a la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores. El control de los síntomas no motores, incluso cuando el control motor es bueno gracias a los tratamientos farmacológicos disponibles o las técnicas de estimulación cerebral profunda, cuando hay complicaciones, es una parte primordial del tratamiento del Parkinson, al igual que lo son las complicaciones que puedan surgir asociadas al tratamiento”, señala el Dr. José Matias Arbelo.

Así, la somnolencia diurna excesiva puede afectar a entre un 12% y un 84% de los pacientes y, en un 0,5-20% de ellos, se puede presentar en forma de episodios súbitos de sueño irresistible o ataques de sueño. Hasta un 55% de los pacientes presentan sueño fragmentado y despertar precoz, que son los tipos de insomnio más frecuentes, y el trastorno de la conducta del sueño REM, caracterizado por la presencia de pesadillas y conductas violentas durante el sueño, está presente en entre un 46% y un 58% de los pacientes.

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El control de los síntomas no motores, incluso cuando el control motor es bueno gracias a los tratamientos farmacológicos disponibles o las técnicas de estimulación cerebral profunda.

Los trastornos afectivos son frecuentes desde las fases iniciales de la enfermedad y la ansiedad es el más habitual. El desarrollo de apatía sin depresión, además, se asocia con un mayor riesgo de progresión de la enfermedad hacia la demencia. Por otra parte, en un 13-35% de los pacientes se observan conductas impulsivas y compulsivas, siendo los más frecuentemente la ludopatía, la ingesta impulsiva, la compra compulsiva y la hipersexualidad, y también se han descrito casos de piromanía y cleptomanía.

La psicosis, con una prevalencia de más del 50%, es una de las principales causas de ingreso de los pacientes con Parkinson en centros asistidos, al igual que la demencia y el deterioro cognitivo leve, dos trastornos cognitivos bastante frecuentes entre los pacientes con Parkinson: La prevalencia de deterioro cognitivo leve se sitúa alrededor de un 30% de los pacientes y el riesgo de demencia es 4-6 veces superior al de la población.

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La psicosis es una de las principales causas de ingreso de los pacientes. 

La fatiga es un síntoma común, que presentan alrededor del 50% de los pacientes, aunque a menudo es un síntoma poco reconocido y aproximadamente el 60% de los pacientes tienen en algún momento quejas de dolor.

“Aunque entre los principales síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson se incluyen los síntomas neuropsiquiátricos, déficits cognitivos y demencia, y las alteraciones del sueño,  también existen otros muchos, como trastornos autonómicos y sensitivos, que deben ser conocidos tanto por los profesionales médicos como por los pacientes para un correcto manejo de la enfermedad”, destaca el Dr. José Matías Arbelo.

Pruebas complementarias y tratamientos

El diagnóstico de la enfermedad sigue siendo fundamentalmente clínico, aunque hay pruebas complementarias que pueden realizarse ocasionalmente con objeto de resolver casos dudosos. Con el fin de poder definir mejor el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson y poder diferenciarlo de otros parkinsonismos, la neuroimagen puede ser una herramienta diagnóstica importante, al igual que los factores genéticos, sobre todo en aquellos pacientes menores de 45 años que presentan la enfermedad: Ya han sido descritas 22 mutaciones asociadas al Parkinson que pueden explicar hasta un 30% de las formas familiares y un 5% de las formas esporádicas. Por otra parte, la comunidad científica tiene grandes esperanzas en el desarrollo de biomarcadores, aún en fase de investigación, que faciliten el diagnóstico en fases precoces de la enfermedad.

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Existen terapias no farmacológicas que han demostrado gran utilidad, como son el ejercicio físico y la fisioterapia – el taichí puede ser de utilidad-, la terapia ocupacional y la psicoeducación.

El tratamiento de la enfermedad de Parkinson debe ser individualizado, atendiendo a las situaciones personales, familiares, laborales y sociales de cada paciente, y por otra parte, multidisciplinar, en el que deberán intervenir otros profesionales dependiendo de la progresión de la enfermedad. “Además hay que tener en cuenta que las etapas iniciales del Parkinson existen terapias no farmacológicas que han demostrado gran utilidad, como son el  ejercicio físico y la fisioterapia – el taichí puede ser de utilidad-, la terapia ocupacional y la psicoeducación para proporcionar al paciente y a sus familiares herramientas para la comprensión de la enfermedad”, comenta el Dr. José Matías Arbelo.

Causas de Hospitalización 

Entre los pacientes con Parkinson se observa un mayor uso de los servicios de Urgencias –el 16-45% de pacientes acuden al menos una vez al año-, así como un mayor número de admisiones hospitalarias, entre el 7% y el 28% por año, y 1,2 a 1,45 veces por encima de la media. Además en los pacientes de edad avanzada se aprecia una prolongación de días de estancia, que se estima en torno a 2-14 días más y tienen casi el doble de probabilidades de permanecer en el hospital más de 3 meses.

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Entre el 16-45% de pacientes con Parkinson acuden al menos una vez al año.

“Esta situación se debe a factores propios de la enfermedad, a la comorbilidad o a los efectos directos del tratamiento farmacológico. Pero también a la falta de familiaridad con la enfermedad entre el personal sanitario de Urgencias y en las salas de hospitalización no neurológica”, explica el Dr. José Matías Arbelo. Y es que en el área de Urgencias-Hospitalización se han detectado numerosos problemas relacionados con la medicación –interrupción de la misma, cambios en el tratamiento, o fallos en la administración- siendo éste el principal factor de riesgo para el deterioro de la función motora y la causa de la prolongación de las estancias hospitalarias.

Las cinco principales causas de hospitalización de los pacientes con enfermedad de Parkinson son la cirugía electiva, caídas/fracturas, infecciones, trastornos psiquiátricos y neumonía aspirativa. En el 80% de los casos el motivo de admisión al servicio de Urgencias se debe a una comorbilidad no específica de la enfermedad, siendo las más comunes la patología de ojos y oídos, psiquiátricas, musculoesqueléticas, gastrointestinales y respiratorias.

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