EMredes17 - Esclerosis Múltiple

#EMredes17 une y da voz a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple

EMredes17 - Esclerosis Múltiple

El I Encuentro de Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, celebrado el día 19 de mayo en el espacio COMO de Madrid, reunió a los principales prescriptores en EM: pacientes, bloggers, profesionales sanitarios, periodistas de salud y expertos en redes. Fotos: @prconduende

  • Las Redes Sociales son “terapéuticas” para los pacientes de Esclerosis Múltiple, encuentran en ellas empatía, información y comprensión, conversan y comparten emociones. La EM tiene un “peso” muy importante en redes por el activismo de los pacientes

  • Desde el Sistema de Salud se deberían potenciar y prescribir links de buena información. Hay una gran brecha digital en el ámbito sanitario. Los profesionales se tienen que poner las “pilas”

  • Un paciente bien informado se responsabiliza, gestiona mejor su enfermedad, aumenta la adherencia y se evitan gastos

  • Las RRSS ha contribuído a mejorar la comunicación médico – paciente, pero todavía es necesario avanzar en una relación más horizontal

  • La información de EM en internet hay que filtrarla, ante la dudas siempre preguntar y seguir las indicaciones del neurólogo

#EMredes17 es el caso de éxito de un proyecto digital de Esclerosis Múltiple, pionero, que ha logrado unir a la comunidad, en un evento muy participativo y dinámico,  en el que los  protagonistas han sido los pacientes pero acompañados, en modo de tú a tú, del resto de agentes influyentes en redes sociales.

Un  matiz muy novedoso de este encuentro, que se siguió también  vía streaming, fue la interacción y preguntas en tiempo real, tanto en sala como a través del streaming, que lo enriquecieron.  Y con una característica diferenciadora, el evento fue ideado por una paciente, mi querida y admirada amiga Paula Bornachea, @unadecadamil, la “duende” de esta historia.

El I Encuentro de Redes y Bloggers de EM de España,  organizado por Proyectos con duende y patrocinado por Sanofi – Genzyme, con la colaboración de Internet República, y la participación de Google, se celebró el día 19 de mayo en el espacio COMO de Madrid.  Los participantes fueron prescriptores, pacientes  y blogueros de EM, profesionales sanitarios, periodistas de salud y expertos en redes, grandes profesionales y personas, cuyas aportaciones han llenado de valor y contenido este encuentro. También asistieron  un grupo de pacientes con EM de Portugal.

#EMredes17 grupo

#EMredes17 lleno de grandes profesionales y personas, que compartieron con generosidad. Un encuentro pionero en el que también hubo tiempo para disfrutar del contacto personal y de las buenas conversaciones.

El encuentro ha puesto de manifiesto, el “poder” de las Redes Sociales, que son un reflejo de nuestra sociedad, con lo bueno y con lo malo. Todos los intervinientes, de forma unánime, han destacado los beneficios  y el “efecto terapéutico” de las RRSS para la Comunidad de EM.

El acto comenzó con el dinamizador  Valentí San Juan, conocido youtuber,   quien en su bienvenida destacó uno de los muchos aspectos positivos de la jornada: “eráis un icono hoy tenéis la oportunidad de desvirtualizaros, tocaros y poneros cara”.

Proyectos con duende cumpliendo SUEÑOS

Agueda de Burgos y Ramón Arroyo fundadores de Proyectos con duende, tomaron la palabra  para explicar la filosofía de su empresa social “es una iniciativa preciosa de crear, desarrollar y ejecutar proyectos con un fin social. A iniciativas como la de Paula, les damos forma y las convertimos en un proyecto. Con, para, y siempre pensando en el paciente”.

Paula Bornachea, @unadecadamil, la mayor influencer en Redes Sociales en EM, se presentó  como la “duende” de este Proyecto. “Las RRSS me han ayudado muchísimo,  he encontrado compañía y comprensión y con mi blog me gusta ayudar a otras personas. Siempre he querido hacer un encuentro de Redes Sociales y así surgió esta idea,…que hoy es un sueño hecho realidad”, relataba Paula.

En un evento tan especial  no podía faltar un “padrino” de lujo Ismael El-Qudsi, CEO de Internet República, quien destacó un aspecto muy positivo de las redes :“Desde la Edad Media la información ha estado controlada. Es la primera vez en la historia, en el siglo XXI, que cualquiera de nosotros somos un altavoz y juez y parte, y eso a muchos les fastidia”.

Para Ismael “las RRSS son la nueva plaza del pueblo y me parece genial”.

Y dieron comienzo  las cuatro mesas para debatir e intercambiar conocimiento y emociones sobre el papel de las RRSS en la comunidad de EM. Entre los temas que se abordaron: las conversaciones, las búsquedas que  realizan los pacientes,  el dilema de compartir o no que tengo EM, y otros aspectos fundamentales,  sobre la evolución en las formas de relacionarse y la comunicación entre los pacientes y profesionales sanitarios. Así como las resistencias de profesionales y servicios públicos de salud a estar presentes en las redes y “recetar” links informativos.

Las declaraciones de ponentes y asistentes y los temas tratados fueron muy interesantes, a continuación tenéis las declaraciones más destacadas por temas en cada mesa, es un post muy largo, pero merece la pena…

Mesa 1: “CONVERSACIONES SOBRE EM EN REDES SOCIALES”

#EMredes17 Conversaciones en RRSS de EM

Valentí Sanjuan, con los ponentes de la primera mesa: la paciente activa y blogger Cleo Lagos, el neurólogo David Pérez y el periodista y CM Epi Amiguet.

Los pacientes buscan EMOCIONES en las redes

  • Dr.  David Pérez, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre, de Madrid @daparezm “el ser humano es emocional. Las RRSS nos han potenciado las emociones para difundirlas, buscamos emociones”.
  • Cleo Lagos, paciente activa y blogger @somosEM desde el punto de vista del paciente afirmaba “La EM provoca muchas emociones muy difíciles y muy encontradas. Te ayudan porque encuentras gente como tú que sienten como tú… El anonimato te permite ser débil delante de ellos porque no te conocen”.
  • Salir o no del armario es una decisión muy personal. “Yo me hundí con el diagnóstico. Y tardé en decirlo, salí del armario porque en las redes me encontré a Paula y a Ramón” “Les debo a las redes volver a ser feliz”,  afirmaba @somosEM.
  • @daperezm “el anonimato te ayuda aún más a compartir experiencias. Las RRSS son la plasmación digital de las conversaciones que tenemos. El problema es el lenguaje escrito, a veces es difícil interpretar la emoción que hay detrás, porque nos falta el lenguaje no verbal”.
  • Epi Amiguet, periodista y CM de Sanofi Genzyme @EM_OnetoOne_ES apuntó que “la falta de expresividad física es un hándicap, pero afirmó que en nuestra Comunidad impera el “buen rollismo”.
  • Pedro Soriano, @soriano_p  Enfermero y Fundador del Proyecto Activo en Red @ffpaciente no pudo participar como ponente, por encontrarse de baja laboral, pero compartío un video, como no podía ser de otro modo en redes, en el que apuntaba que “las RRRSS son pura emoción y se comparte más por la libertad que te dan“.

Lo más buscado en redes, la INFORMACIÓN

  • Cleo,  “Google es una herramienta muy poderosa. La EM es la enfermedad de la soledad, es muy difícil cuando te diagnostican que conozcas a alguien con esta enfermedad, yo empecé a conocer a pacientes a través de las RRSS”.
  • @daparezm  “deberían desde el sistema de salud potenciar y prescribir links de buena información”.
  • Sin embargo añadía que “los propios médicos no se sienten cómodos con recetar links, ni el sistema público. Tenemos que tener canal de twitter, no podemos estar con el papelito” y afirmaba “estamos a años luz de lo que quiere el paciente”.
  • Para Epi  @EM_OnetoOne_ES “Las RRSS, como cualquier cosa hecha por el hombre, todo tiene su parte buena y mala. En este caso un uso adecuado ayuda, la experiencia es netamente positiva”.
  • El Dr. Pérez hacía hincapié en que “hay que minimizar lo negativo. Las RRSS son la vida y te encuentras gente más simpática y otra que no, como los trol, pero hay que sobrellevarlo porque los beneficios son mayores”.
  • Cleo Lagos “Aunque estemos en redes también tenemos vida fuera de ellas, hay determinadas cosas que no hay que compartir”.

Mesa 2: “LAS REDES SOCIALES, UN ALTAVOZ PARA LOS PACIENTES”

#EMredes17 blogueras de EM

Las bloggers de Esclerosis Múltiple @buhomultiple, @EProvisionalEM, @viviEMdo e @infoblogEM coincidieron en que los blogs ayudan a los pacientes.

  • Lidia Pérez Madariaga, Paciente activa y blogger @infoblogEM se animó a abrir su blog “a raíz de meterme en internet y encontrarme con el blog de @unadecadamil. Pensé yo también quiero ayudar a los demás”.
  • Paula Pereira, Paciente activa y blogger @ViviEMdo  confiesa que “estaba muy mal, segundo brote tras seis meses del diagnóstico y no hacía más que quejarme”. Así que pensé “se lo cuento a desconocidos y dejo en paz a mis amigos y me abrí el blog. Pero en lugar de salirme post negativos fue “happy flower” total”.
  • @vivEMdo considera que “el humor es muy necesario, mejor me rio de ella (de la EM) que no lloro por ella”.
  • La decisión de Cristina Paredes, Paciente activa y blogger @EProvisionalEM fue a raíz de su medicación y de todos los procesos que iba viviendo. “La gente me agradecía la información y lo convertí en un grupo de Facebook. Me recompensa saber que estoy ayudando a los demás” afirma Cristina.
  • En el caso de Laura Owl, Paciente activa y blogger @buhomultiple “estaba hundida, empecé a leer el blog de @unadecadamil y pensé igual esto puedo hacerlo y ayudar a otras personas”. Empiezas a comunicarte con otras personas y eso te ayuda, explica Laura.

Las redes son TERAPÉUTICAS y tienen muchos aspectos positivos

  • En un aspecto en el que coincidieron todas las blogueras, es que compartir en redes es TERAPÉUTICO. “En una enfermedad en la que te pasan muchas cosas raras, el “es normal” que te contestan otros pacientes te ayuda mucho, te tranquiliza, comenta Laura Pereira. “Quiero dar visibilidad a la enfermedad y a que hago vida normal y quitar el estigma” asegura Laura.
  • Para @buhomultiple en las redes encuentras “mucha comprensión y te dan tranquilidad”.
  • @EProvisionalEM echa en falta en su grupo de Facebook algún profesional sanitario “los médicos no quieren meterse en esos marrones”, asegura desde su experiencia.
  • En el caso de Lidia confiesa que no estaría en redes si no fuese por el blog. “Todo ha sido positivo. A mi familia le encanta leer el blog porque además de saber cosas de la EM, saben lo que te está  pasando y no se atreven a preguntarte.
  •  @infoblogEM siempre se acerca a la fuente de información “con espíritu crítico y sabiendo quien está detrás, para identificar que es un sitio fiable”.
  • Sobre el diagnóstico de la enfermedad “Hasta no estar seguro no lo debe decir, hay que ir con prudencia…Mucha gente no lo dice por motivos laborales”. Laura @ViviEMdo quiso compartir “yo no siento vergüenza por tener EM, yo no he hecho nada malo”.
  • En el caso de @buhomultiple “empecé siendo anónima, buscaba comprensión, me daba “cosa” decirlo porque había gente cercana que no lo sabía”.
  • Todas de nuevo estuvieron de acuerdo en que respecto a los tratamientos cada uno debe preguntar a su neurólogo, a su médico. Internet está bien “pero las dudas a tu médico” afirmaron.

El SEXO un tema tabú

  • Entre las preguntas que surgieron, Jacobo @EMPOSITIVOorg abrió el debate sobre los temas tabú para los pacientes con EM. Poniendo de ejemplo el sexo y destacando que a pesar de la necesidad de información, los pacientes no comparten sobre este aspecto.
  • El debate de la sexualidad generó más intervenciones, como la de Mónica Rocha, paciente asistente, quien informó sobre una buena iniciativa que se lleva a cabo en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. “Hay un grupo para parejas con EM, terapéutico, con psicólogos y psiquiatras” asegurando que debería existir en todas las unidades de EM de los hospitales.
  • Por su parte Anita Botwin, paciente y periodista, aseguró que existe un tabú “tenemos que salir del armario desde el punto de vista de la sexualidad, comentarlo y hablarlo”.

Mesa 3: LAS REDES SOCIALES, MOTOR DE CAMBIO EN LA RELACIÓN MÉDICO – PACIENTE

#EMredes17 Comunicación médico - paciente EM

La duende del encuentro @unadecadamil, la neuróloga Celia Oreja – Guevara, la periodista Maria Miret y la enfermera Virginia Salas mantuvieron un debate muy interesante, sobre la relación entre profesionales y pacientes. Las RRSS han ayudado a mejorar la comunicación, pero aún queda mucho trabajo por hacer.

  • Paula Bornachea  @unadecadamil comenzó afirmando que cualquier persona que tenga algo que decir es bienvenida “de eso van las RRSS”.
  • Virginia Salinas, Enfermera activa, en el Hospital Regional Universitario de Málaga @VirgiForero,  “El modelo de relación ya no es paternalista, ahora el paciente se incorpora a la toma de decisiones”. La enfermera señaló que el acceso de los pacientes a las RRSS y a la información genera “una responsabilidad compartida más beneficiosa” y un modelo de relación más positivo.
  •  Según @VirgiForero cuando llega el paciente y dice que ha mirado en internet se nos pone “cara de vinagre, te sientes amenazado”, porque se exige estar al día. Los profesionales lo viven de algún modo como una “intrusión“. Sin embargo reconoce que en salud queremos la mejor atención, la mejor calidad e información y el “profesional tiene que estar”.
  • María Miret,  @periodistia, como periodista especializada en salud, de la Asociación de Informadores de la Salud, apuntó un dato impensable hace no muchos años: “el médico es la segunda fuente de información después de internet”.
  • @periodistia afirmaba que “hay una gran brecha digital en el ámbito sanitario. Los profesionales se tienen que poner las pilas, hay médicos que se enfadan porque los pacientes consultan internet…Y los médicos con blog son todavía una minoría”.
  • Para Paula el personal sanitario tiene “miedo” a no saber responder las dudas de los pacientes activos, “como si estuvieran en un examen”. Virgina apuntó que la solución es normalizar la situación, “si no se sabe se consulta y se responde después”.
  • La Dra. Oreja – Guevara, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, @C_OrejaGuevara,  afirmó que según su experiencia la relación está cambiando despacio para todos, porque “yo todavía me encuentro con pacientes que dicen lo que usted diga”.
  • En relación a sus colegas médicos y a las redes reconoció que “hay médicos a los que les ha pillado fuera de juego, debemos adecuarnos a los nuevos tiempos”. También habló de los obstáculos dentro de los propios hospitales, por “motivos legales”.
  •  Para @periodistia “se echan de menos fuentes fiables, hay un exceso de información y mucha errónea”. Y apuntó una demanda de los pacientes la necesidad de “humanidad”, tanto en el ámbito sanitario como en la comunicación en salud.
  • Según Virginia “hay que incorporar valores, empatía, compasión en el buen sentido”, para dotar de valor humano a la relación de comunicación entre profesionales y pacientes.
  • @VirgiForero apuntaba que los pacientes valoran más a los profesionales que están en las redes, terminan buscando más a ese profesional participativo.
  • Para María, los periodistas pueden hacer información de salud acudiendo a las fuentes fiables  y contrastadas y señaló la necesidad de que estén especializados en salud. Por otro lado, los profesionales sanitarios creen que deben ser ellos.
  • Para Celia, los médicos se encuentran con  los problemas legales y la falta de tiempo. Señaló como una solución la cooperación entre médicos y periodistas “porque ellos tienen la capacidad de escribir y nosotros la información científica”.
  • Paula declaró que su mayor fuente de información es un neurólogo inglés Gavin Giovannoni, “son un equipo de cinco personas que funciona muy bien, una fuente fiable de información contrastada y además aportan sus opiniones”.

Una relación mas HORIZONTAL y más humanidad entre profesionales y pacientes

  • Paula mostró su rechazo por esa comunicación detrás de la mesa y el ordenador, calificando a los hospitales como  “lugares muy hostiles” “En RRSS estamos todos igual” apuntó.
  • Al respecto Virginia señaló la necesidad de una relación más “horizontal” y declaró que el tiempo no puede ser una excusa, y debe generarse un “momento de contacto”, para concluir que “humanizar es esto, es mezclar pacientes y profesionales”.

Mesa 4: “MIRADAS Y PERSPERCTIVAS DE LA COMUNIDAD HACIA LA EM”

#EMredes17 Miradas de la Comunidad a la EM

El paciente activo Ramón Arroyo, la Responsable de Comunicación de FEMMadrid Gema Morón, el investigador Diego Clemente y la periodista responsable de Comunicación y Redes de @Seneurologia Ana Pérez estuvieron de acuerdo en que un paciente bien informado gestiona mejor su enfermedad y que la comunidad de EM es muy activa en redes.

  • En la última mesa comenzaba Ramón Arroyo, Paciente activo y autor del libro “Rendirse no es una opción”,  @rarroyoes asegurando que  “ayudar mola, ayudar te ayuda a ti, yo he recibido más de lo que he dado”. Respecto al término “empoderar a los pacientes” aclaró que “no nos tiene que dar el poder nadie…Nosotros tenemos el poder y una herramienta super útil son las RRSS”.
  • Para Gema Morón, Responsable de Comunicación y RRSS de @FundacionEMM  “la piedra angular es el paciente, pero no podemos caminar solos”. Poniendo como ejemplo un puzzle, afirmó que “el reto es conseguir que todas las piezas se vayan uniendo alrededor del paciente”.
  • El Investigador Principal del Grupo de Neuroinmuno – Reparación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Diego Clemente @DrDiegoClemente, se centró en el tema de la colaboración, afirmando que “algunos colectivos se tienen que desempoderar un poquito, como los médicos y otros colectivos deberían ganar autoestima”.
  • Por su parte la periodista Ana Pérez, Responsable de Comunicación y RRSS de @Seneurologia  declaró que “hay que avanzar hacia el paciente bien informado. Lo que pone nerviosos a los médicos es el paciente mal informado”. E insistió en que es “responsabilidad de todos que los pacientes estén bien informados”.
  •  Para Ana “las personas que son capaces de tomar decisiones, tienen mejores resultados, respecto de sus tratamientos”.
  • Para Diego “el paciente informado se responsabiliza, aumenta la adherencia y se evitan gastos”.
  •  Ramón manifestó la responsabilidad que tienen los pacientes, en la enfermedad y en gestionar su salud y en la necesidad de moderar el lenguaje para no ofrecer dos visiones “muy extremas, una muy mala y otra de todo se puede”.
  • Ana Pérez  apuntaba que queda mucho por hacer por parte de la sociedad. Y expresó una realidad “la EM tiene un peso muy importante en Redes”, respecto a otras enfermedad como Parkinson, que son muchos más pacientes. Para Ana la clave es que esta enfermedad afecta a personas jóvenes y “están acostumbrados a las redes”.
  • Desde el punto de vista de persona que genera conocimiento, @DrDiegoClemente afirmó que “nuestro colectivo no está ni educado ni promociona la divulgación científica”. Señalando que aunque desde los ministerios ahora “nos lo indican, no se nos valora”.
  • El Dr. Clemente insistió en la necesidad de divulgar ciencia a la sociedad: para que sirve, porqué es importante, no hacer recortes en investigación…Y prosiguió con su mensaje “es nuestra obligación divulgar que nos lo promocionen más y auto promocionarnos más nosotros mismos”.
  • Por su parte Gema, como responsable de las redes de una Fundación expresó que “las personas que estamos detrás de cuentas de entidades, tenemos una gran responsabilidad, hay que ser selectivos”.

PREGUNTAS de cómo difundir ciencia, tatuajes y reproducción asistida

  • En las preguntas vía streaming, varias de cómo difundir ciencia para todos los “públicos”, el investigador Diego Clemente apuntaba “es difícil, pero yo difundo ciencia en charlas adecuadas para cada uno” y puso como ejemplo la iniciativa que se realiza en bares “una pinta de ciencia” en la que entre cerveza y cerveza se habla de ciencia. Además citó la Semana del Cerebro y el Día Mundial de la EM, como claros ejemplos. Y desde el punto de vista más académico, los cursos organizados dentro de la universidad.
  • La Dra. Celia Oreja aclaró que  “las personas con EM se pueden hacer tatuajes donde quieran,  excepto en la zona lumbar, por la prueba que se realiza de punción lumbar”.
  • Un tema que ha generado controversia en EM es el de la práctica de la Actividad Física y el Deporte, por ello @C_OrejaGuevara aclaraba que hasta hace poco tiempo no se sabía si era bueno o no, hacer deporte. Y ahora los estudios demuestran que hacer deporte es bueno para los pacientes de EM, ya que “ no aumenta la fatiga”.
  • Marian Cisterna, @Marianella_Cis,  paciente activa de EM fue madre mediante reproducción asistida y planteó una cuestión sobre cómo afectan los tratamientos de reproducción asistida a los brotes. La neuróloga confeso que este tema no tiene una respuesta clara, “unos dicen que si afecta y otros que no”, por tanto aconsejó valorar el riesgo – beneficio.

Tras las mesas los asistentes disfrutamos de un cóctel – comida “aderezado” con buenas conversaciones e intercambios de opiniones, todo un ejemplo de “networking”. Y a continuación un “regalo” dos Master Class impartidas por dos grandes profesionales Juanan Roncero @jaroncero de Internet República y Carlos Calvo @ccalvo311 de Google.

Y con el “buen rollismo” del que hablaba Epi Amiguet, al inicio de la jornada concluyó #EMredes17,  un encuentro “mágico”, lleno de emociones y personas estupendas”.

Feliz por formar parte de la organización y comunicación de este encuentro. MUCHAS GRACIAS a todas las personas que habéis contribuído a hacerlo posible, gracias especialmente a Patxi Alcañiz @Patxi70 de Sanofi – Genyzme, Olga y al resto del equipo, por vuestro apoyo e implicación; al “equipazo” de  ponentes y asistentes, por vuestra profesionalidad, empatía y humanidad; a los que estábais vía streaming pero muy “presentes”…Y un cariñoso agradecimiento a Paula, Agueda y Ramón, porque es un placer trabajar con personas con valores, y también a  Celia, Sol y Susana.

#EMredes17 Proyectos con duende y Sanofi - Genzyme

Feliz y agradecida de trabajar en #EMredes17 con este equipazo: Juan Pablo, Paula, Olga, Patxi, Epi, Ramón y Agueda.

Tras los buenos resultados sólo nos queda mantener,  el “espíritu “EMredes” y empezar a  trabajar en el siguiente #EMredes18…Pero esa ya es otra “historia”…

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

Comunicación salud La voz del Paciente neurología redes sociales
Salud - mental -saludentuvida.com

Pedro, paciente de salud mental “sufrimos el miedo, el rechazo y la burla de la gente”

Salud - mental -saludentuvida.com

En nuestra sociedad tenemos una imagen “distorsionada” de la enfermedad mental. Los pacientes sufren incomprensión y rechazo. Necesitan más empatía. Foto: E. Moreno Esquibel @morenoesquibel

  • “Ante todo somos personas y luego enfermos de “algo”, en este caso salud mental, como podía ser corazón o diabetes”

  • “Pediría a la sociedad comprensión, empatía y tolerancia y sobre todo que se informasen sobre salud mental con fuentes médicas”

  • “Mi familia y mis amigos son el motor de mi vida y me han ayudado a tener una mejoría sobresaliente”

  • “Echo de menos más frecuencia de consultas y más empatía y cercanía en la atención sanitaria”

Vivir con una enfermedad es siempre un ejercicio de superación. Los pacientes, en mayor o menor grado, además de a su propia patología tienen que “enfrentarse” a la incomprensión y a la falta de empatía. Pero si hablamos de enfermedad mental, esta incomprensión social se multiplica, hasta llegar al estigma y al rechazo.

Este es el testimonio de Pedro, “la voz del paciente”, que desde hace 15 años convive con una enfermedad mental, aunque reconoce que desde muy joven ya tenía varios de los trastornos.

Pedro, ¿Qué es lo más difícil: los síntomas o la incomprensión social?

Los síntomas son duros, difíciles de asimilar y de acostumbrarse a ellos pero la incomprensión social es sin duda más dura. La gente nos rechaza sin motivo, te tiene miedo e incluso se burlan de ti.

¿Qué le pedirías a la sociedad?

Pediría igualdad entre todas las personas, porque ante todo los enfermos somos personas y después enfermos de “algo” y ese “algo” en este caso es la salud mental como podía ser un problema del corazón o de diabetes. Pediría comprensión, empatía, tolerancia, no discriminación y ante todo que se informasen de fuentes médicas y fiables. La sociedad y sus prejuicios infundados son el principal problema de todo, la gente no se molesta en informarse ni en acercarse a conocerte y a preguntar porque les resulta más fácil vivir en la ignorancia y creo que, por duro que parezca, en muchos casos pagan sus frustraciones con los que consideran distintos a la norma. Una norma que no se ajusta a la realidad porque cada persona es un mundo tenga o no enfermedad o enfermedades.

¿Tu familia ha sido clave en este proceso?

Mi familia me ha ayudado mucho, siempre me han apoyado y han estado ahí para lo que necesitase. Aun desconociendo el tema y pudiendo tener algún prejuicio han roto la barrera por amor. Lo único que no les hace mucha gracia es que comparta mi situación sin tapujos y con la naturalidad con la que lo hago normalmente, pero no por el miedo al qué dirán, sino para protegerme de que me puedan hacer daño. Como víctima de bullying continuado, que fue uno de los desencadenantes de mis trastornos, ya he sufrido demasiado y ellos no quieren volver a verme pasarlo mal.

 ¿El empleo te ha ayudado a tu integración social?

Soy una persona bastante abierta y sociable y tengo la suerte de caer en gracia generalmente. He pasado épocas de aislamiento social por culpa de mi fobia social y de la agorafobia pero si uno hace por integrarse y es buena persona, lo consigue con empleo o sin él. Para mí, mi familia y mis amigos son el motor de mi vida y me han ayudado más a la integración y a la normalización de mi situación hasta lograr una mejoría sobresaliente.

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Hay que construir una sociedad inclusiva, con respeto a todas las personas. Y como dice Pedro conseguir que “el hombre deje de ser un lobo para el hombre”. Foto: E. Moreno Esquibel @morenoesquibel

¿Es buena la atención sanitaria que recibes? ¿Y la comunicación con los profesionales sanitarios?

No me puedo quejar del todo, siempre he tenido seguimiento de la Seguridad Social, tanto de psiquiatría como de psicología, pero en ocasiones el tiempo entre consultas es demasiado. Por eso decidí ir a un psicólogo privado mientras pude permitírmelo y eso también me ayudó bastante. En general echo de menos más frecuencia de consultas, más empatía, más cercanía y comprensión de mis necesidades y problemas.

 Hay que sensibilizar para acabar con el estigma a los pacientes de salud mental…

Si, ya es hora de acabar con los estigmas. Todos somos afectados en mayor o menor grado, y más en los tiempos que corren, ya que hay muchos factores estresantes  en el día a día y cualquiera puede caer enfermo sea con el diagnóstico que sea. El diagnóstico no es más que una etiqueta que nos ponen los médicos para entenderse mejor pero no nos define ya que somos personas completas con muchas más facetas que la enfermedad.

Pediría a la sociedad que tuviese interés en informarse, en comprender, en ayudar, en no discriminar ni burlarse ni ofender ni hacer daño.

Me gustaría que no fuese cierta esa cita de: “El hombre es un lobo para el hombre” y que hubiese una convivencia sana y en paz de todos los seres humanos sin distinciones de ningún tipo.

Escuchando a Pedro, queda claro que la sociedad actual, por muy avanzada que nos creamos, no estamos a la “altura” de muchas personas que sufren incomprensión, desprecio, miedo y burlas...Ya es hora de dejar de mirar para otro lado y aportar nuestro “granito de arena” para construir una sociedad inclusiva y respetuosa con todas las personas. El “miedo” a los pacientes de salud mental se “combate” con buena información, rompiendo estereotipos y muy importante…escuchándolos. Muchas gracias Pedro por compartir tu testimonio.

Para más información:

https://fundacionmanantial.org/ 

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

Entrevistas La voz del Paciente Psicología psiquiatría
Helena de Carlos Muñoz- Portavoz Fundación Manantial

“A los pacientes de salud mental les afecta más el rechazo social que la sintomatología”

  • Helena de Carlos Muñoz- Portavoz Fundación Manantial

    Para Helena de Carlos, psicóloga y portavoz de la Fundación Manantial “uno de los principales problemas es que el diagnóstico psiquiátrico en muchos casos inunda la identidad de la persona”. Foto: F. Manantial

  • En España hay 600.000 personas con criterios diagnósticos de esquizofrenia o trastornos asociados

  • Los pacientes denuncian el rechazo social que sufren, la buena información es la manera más eficaz de combatir la estigmatización

  • El tratamiento precoz es clave para una buena evolución, pero un tratamiento integral no sólo farmacológico

  • Los indicadores de recuperación de un paciente de salud mental no tienen que ver tanto con la presencia de síntomas, como con la capacidad de construir o recuperar un proyecto de vida

  • El principal objetivo de la Fundación Manantial es  que la atención a la salud mental sea la mejor posible, especialmente en aquellos casos en los que hay más problemas en el funcionamiento “psicosocial”, como es el caso de la psicosis. Trabajan con las personas para desarrollar proyectos de vida plenos

 

Pedro, está diagnosticado de una enfermedad mental desde hace 15 años. Además de enfrentarse a su patología, lucha cada día contra la incomprensión social.  Pedro pide a la sociedad ” comprensión, empatía, tolerancia, no discriminación y ante todo que la gente se informe de fuentes médicas y verídicas“. Además denuncia que “los prejuicios infundados son el principal problema de todo, la gente no se molesta en informarse ni en acercarse a conocerte, ni  a preguntar porque les resulta más fácil vivir en la ignorancia”.

Este duro testimonio es la realidad que viven miles de pacientes con una enfermedad mental cada día. La verguenza y el miedo al rechazo hacen que pacientes y familiares oculten el diagnóstico, la  enfermedad mental sigue siendo tema tabú. La falta de información no puede ser una excusa, en una sociedad como la nuestra, para no avanzar en la integración plena de los pacientes con enfermedad mental y acabar con el estigma social.

Precisamente para obtener buena información, hablamos con Helena de Carlos, psicóloga y portavoz de la Fundación Manantial. Esta entidad creada por iniciativa de asociaciones de familiares de pacientes, es un referente por la  gran labor que realizan, en la integración de personas con salud mental y en la sensibilización social.

 1.- Helena, las personas con enfermedad mental y sus familias siguen sufriendo el estigma social ¿Por qué? 

Principalmente por desconocimiento e ideas erróneas preconcebidas. Hace falta más información sobre salud mental en los colegios, las universidades, las empresas, porque es un tema que nos afecta a todos. Cualquier persona puede tener un problema de salud mental de mayor o menor impacto a lo largo de su vida y como sociedad debemos estar preparados para dar la mejor respuesta posible.

Los medios de comunicación pueden ayudar informando a la población, hablando de la salud mental como algo que forma parte de la salud general, de los tratamientos más eficaces, y aportando información real sobre la recuperación.

Es decir, se puede poner el foco en los aspectos positivos que ayuden a la gente a perder el miedo, a solicitar ayuda profesional y difundir expectativas positivas porque mucha gente se recupera de sus problemas de salud mental y consiguen llevar una vida plena.

2.- Es importante no generalizar y hablar de personas y no de diagnósticos. Por ejempo, en personas con el mismo diagnóstico de esquizofrenia, una lleva una vida totalmente normal y otra es dependiente…

El lenguaje es importante porque nos ayuda a mirar y ver las cosas desde otra perspectiva. Uno de los principales problemas es que el diagnóstico psiquiátrico en muchos casos inunda la identidad de la persona. Parece que solo miramos y vemos a través de estas etiquetas que en realidad son meras herramientas clínicas que nos permiten entendernos entre los profesionales, pero en ningún caso definen a nadie. En Fundación Manantial nos interesa el sufrimiento de la gente y la recuperación del funcionamiento, es decir, volver a tener metas, objetivos, y para cada persona serán diferentes. Los problemas de salud mental conllevan un sufrimiento emocional que hay que atender, y esto es algo muy subjetivo que tiene que ver con la vida de la gente. Preferimos preguntar ¿qué te pasa? en lugar de ¿qué tienes o cual es tu diagnóstico?.

 3.- En el año 1.995  se creó la Fundación Manantial en el año 1.995, para dar respuesta efectiva a cuestiones de salud mental relacionadas con la situación social, laboral y jurídica. ¿Cuáles son vuestros principales objetivos y áreas de trabajo?

Nuestro principal objetivo es que la atención a la salud mental sea la mejor posible, especialmente en aquellos casos en los que hay más problemas en el funcionamiento “psicosocial” como es el caso de la psicosis. Es decir, trabajamos con las personas para desarrollar proyectos de vida en la comunidad, en el barrio, estableciendo relaciones significativas con la gente. Se trata de apoyar un proceso en el que el objetivo del profesional es que sea el propio usuario de los servicios de salud mental quien tome sus propias decisiones sobre su vida. No hablamos de darle a elegir si prefiere el café solo o con leche, hablamos de donde quieren vivir y de que manera, de tomar decisiones sobre su propio tratamiento y expresar que es lo que a cada persona le ayuda en su recuperación.

4.- ¿Qué podemos hacer desde el punto de vista social para mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad mental?

Muchas gente nos dice que les afecta más el rechazo social que la propia sintomatología. Cambiar nuestra mirada, ver el sufrimiento emocional como algo intrínseco del ser humano nos permitiría entender un poco más y ponernos en el lugar del que sufre. Tener información, perder el miedo y hablar es clave, porque desestigmatiza y ayuda a que la gente pida ayuda profesional. De nada sirve un buen tratamiento si luego les negamos las oportunidades de empleo o vivienda que son derechos básicos de cualquier persona.

5.- En España hay unas 600.000 personas con criterios diagnósticos de esquizofrenia o trastornos asociados. ¿El diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado son claves para una buena evolución de los pacientes?

Es fundamental y así lo demuestra la investigación científica y las políticas sociosanitarias centradas en la atención temprana en la psicosis. Cuanto antes se pida ayuda profesional y una persona acceda a un tratamiento intensivo e integral mejor será el pronóstico y menor impacto tendrá en su funcionamiento. Lo que suele ocurrir es que a los síntomas que conocemos de la esquizofrenia (pérdida del contacto con la realidad, presencia de alucinaciones y delirios) existe una pérdida en el funcionamiento social, académico, familiar y laboral. Esto significa que tendremos que trabajar no solo con el paciente, sino con la familia, la escuela, las empresas, los amigos, es decir con todo el entorno.

Cuando hablamos de un tratamiento adecuado nos referimos a un tratamiento intensivo e integral, que permita entender que ha ocurrido e integrar esa experiencia que se vive con tanta intensidad y sufrimiento en las familias. El tratamiento farmacológico, es solo una parte del tratamiento, que permite reducir la angustia y empezar a trabajar aspectos vitales como las relaciones sociales, el trabajo, la formación, el ocio y recuperar lo que sea significativo para cada persona. Los indicadores de recuperación no tienen que ver tanto con la presencia de síntomas como con la capacidad de construir o recuperar un proyecto de vida.

El empleo es importantísimo. Según la psicóloga Helena de Carlos “aporta identidad a los pacientes y tiene un efecto reparador de un valor incalculable”. Foto: Centro Especial de Empleo de F. Manantial

6.-  Los profesionales sanitarios afirman que en el diagnóstico de la esquizofrenia ya no se tienen en cuenta los síntomas, cada vez tiene más importancia la integración sociolaboral del paciente. En este sentido ¿Estamos avanzando?

Nuestro trabajo no puede limitarse a reducir los síntomas y en muchos casos a cualquier precio. Me refiero al uso de dosis excesivas de medicación que pueden eliminar los síntomas pero también anular a la persona. La medicación es útil en muchos casos y permite empezar a trabajar aspectos clave en la vida de una persona. Los indicadores que nos permiten saber si el tratamiento está funcionando tienen que ver con la vida de la gente. ¿Ha vuelto al colegio o a la universidad? ¿Ha conseguido seguir estudiando? ¿Tiene amigos? ¿Está trabajando o estudiando? ¿Cómo es el funcionamiento familiar? ¿Dónde vive?. Son preguntas que debemos hacernos y no solo valorar la presencia o no de de sintomatología.

El empleo es importantísimo en la vida de cualquier persona, con y sin diagnóstico. Aporta identidad y tiene un efecto reparador de un valor incalculable. Por eso es uno de nuestros principales objetivos, facilitar que toda la gente que quiera trabajar tenga posibilidad de acceder a un empleo digno.

7.- Cuando a una persona se le diagnóstica una enfermedad mental, ¿lo dice en su trabajo o tiene miedo a que le puedan mirar de otra manera o incluso despedir?

Todavía es un tema tabú. El paciente tiene miedo a la discriminación, incluso a perder el empleo si dice que está en tratamiento psiquiátrico. Tenemos derecho a compartir o no nuestros problemas de salud, sean de la índole que sea. En la medida que haya una mayor sensibilidad social perderemos el temor a decir lo que nos pasa y en que nos puede afectar al trabajo que desarrollamos para que nuestro entorno pueda apoyarnos.

8.- Hay palabras que “duelen” loco, manicomio…que utilizamos a modo de insulto o de risa…¿Hacen daño estas expresiones a pacientes y familiares?

Creo que lo que hace daño es el sentimiento de desprecio que puede haber detrás de una expresión. Puedes hablar de la locura con el máximo respeto o ser políticamente correcto y hablar de discapacidad en un contexto sobreprotector o infantilizador. Utilizar un lenguaje respetuoso es muy importante pero lo esencial es la mirada y el sentimiento de fondo. Esto es lo que capta la gente inmediatamente.

9.- ¿Cuáles son los principales retos que os planteáis para mejorar la vida de las personas con salud mental?

Llevamos más de 20 años trabajando en muchos proyectos que facilitan la recuperación de las personas con diagnóstico en salud mental, el acceso al empleo y dando apoyos legales a las personas con más dificultades. Trabajamos con más de 2000 personas al año, creamos 200 puestos de trabajo a través de nuestro Centro Especial de Empleo Manantial Integra y gestionamos más de 40 centros de atención social en la Comunidad de Madrid. Nuestro reto principal en este momento es la atención temprana. Reducir los tiempos de acceso al tratamiento y facilitar tratamientos intensivos especializados a las familias cuando se presentan los primeros episodios psicóticos en los jóvenes es ahora nuestro principal reto.

Gracias Helena por vuestro trabajo y por  acercarnos a la realidad de estos pacientes y gracias Pedro, tenemos una conversación pendiente, que próximamente compartiremos…

El rechazo social y el miedo a los pacientes de salud mental se “combaten” con buena información y rompiendo estereotipos y sobre todo y lo más importante, escuchando…Es nuestra responsabilidad, la de todos, construir y trabajar por  una sociedad inclusiva, respetuosa con todas las personas, para que tengan las mismas oportunidades.

Para más información:

Fundación Manantial

https://fundacionmanantial.org/

Porque la salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

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El cáncer de piel, la piel del cáncer

•”Prevención, diagnóstico precoz y exposición saludable al sol claves en la lucha contra el cáncer de piel”, destacan los pacientes

•En España se detectan 3.600 nuevos melanomas al año, mientras que en el resto del mundo los casos de cáncer de piel se elevan a 160.000

• La incidencia de estos procesos oncológicos ha crecido un 34% en España en los últimos cuatro años

• Los expertos coinciden en que la prevención es la mejor medida a adoptar y abogan por terminar con la denominada ‘cultura del moreno’

Los expertos apuestan por intensificar la prevención y la exposición saludable al sol como claves para luchar contra esta enfermedad.

Como ocurre con todos los procesos oncológicos, la incidencia crece año a año y el cáncer de piel no es una excepción. Por esta razón, HM Hospitales organizó a través del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC y la Universidad CEU San Pablo una jornada docente, destinada a los pacientes y sus familias, titulada ‘El cáncer de piel, la piel del cáncer’, celebrada en Auditorio Reina Sofía del Hospital Universitario HM Sanchinarro.

Durante la sesión formativa se puso de manifiesto la necesidad de intensificar la prevención y la exposición saludable al sol como claves para luchar contra esta enfermedad. A estos factores hay que añadir el diagnóstico precoz como elemento esencial para el abordaje terapéutico de esta patología, ya que el pronóstico suele ser más positivo cuánto antes se detecte. En este sentido, la jornada estuvo especialmente orientada al paciente y sus asociaciones como punta de lanza en la lucha contra este tipo de cáncer.

Durante el evento se ofrecieron diversos datos para mejorar en el conocimiento de la enfermedad y su incidencia en España, como que anualmente se detectan 3.600 nuevos casos de melanoma o que en los últimos cuatro años se han incrementado un 34% los casos de cáncer de piel.

Además, el Dr. Íñigo Martínez, director médico del Hospital Universitario HM Sanchinarro, incidió en la necesidad de fomentar la prevención del cáncer de piel y destacó la labor asistencial que allí se desarrolla. “Al año en el mundo se detectan 160.000 nuevos casos de cáncer de piel y es el proceso oncológico con mayor incidencia entre los seres humanos de raza blanca que viven en países con clima soleado. En HM CIOCC estamos muy concienciados con este tipo de cáncer. De hecho, detectamos 100 nuevos casos de melanoma al año y los abordamos de una manera multidisciplinar e integral con las terapias más novedosas y la última tecnología”.

La Dra. Virginia Sánchez, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario HM Sanchinarro, quiso recordar que un diagnóstico precoz es esencial ya que “el cáncer de piel tiene un buen pronóstico si se coge pronto”. De hecho, distinguió entre los dos tipos de cáncer de piel existentes (melanoma y no melanoma), y realizo recomendaciones para obtener una exposición saludable al sol y sobre fotoprotección. “Hay que reducir la exposición solar en la infancia, ya que la piel tiene memoria y es una edad clave en la que una sobreexposición puede potenciar la aparición de un melanoma en la edad adulta”. Además, a la hora de tomar el sol hay que evitar las horas centrales del día, usar una cantidad generosa de protector solar, reponer cada dos horas y después del baño. También se abordó el uso de fotoprotectores orales y la controversia existente al respecto, así como la necesidad de consultar el índice de radiación ultravioleta o el uso de apps de autodiagnóstico.

En este sentido, la Dra. Sánchez apostó por la autoevaluación como un factor clave para conocer la piel y saber en qué momento acudir al médico. De hecho recordó la clave ‘ABCDE’ en la que se deben observar los lunares y las manchas en la piel y acudir al especialista en cuanto se detecten Asimetrías, Bordes irregulares, variedad de Colores, cambio en el Diámetro (mayores de 6 milímetros) y Evolución de los mismos.

Una célula es suficiente

La Dra. Ainara Soria, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, se centró en destacar la influencia de la genética y el sistema inmunológico en la evolución de este tipo de cáncer. La especialista aseguró que “una célula es suficiente para originar un tumor” al tiempo que explicaba la evolución de las células en estos procesos oncológicos. Señaló además que es esencial “tener en cuenta la importancia del fototipo de cada persona”. Del mismo modo, ahondó en lo fundamental de un diagnóstico precoz y reveló el impacto que tienen nuevos fármacos e inmunoterapias en su lucha contra el melanoma.

El Dr. Emiliano Calvo, coordinador de Investigación Clínica de HM CIOCC y responsable de la Unidad fase I HM CIOCC-START ofreció las últimas novedades en investigación sobre cáncer de piel. Explicó el funcionamiento de los ensayos clínicos, desterrando falsos mitos y poniendo de relevancia la labor de investigación y vanguardia que se desarrollan en las fases tempranas. “Los ensayos clínicos son fundamentales. Intentamos avanzar con nuevos fármacos y ofrecer tratamientos innovadores a nuestros pacientes”, señaló.

Terminar con la cultura del moreno

Otra de las ponencias que causó un alto impacto e interés fue la ofrecida por la periodista especializada en belleza y redes sociales Cristina Mitre, quien abogó por abandonar la denominada ‘cultura del moreno’ en la que está inmersa la sociedad española desde los años 60, “ya que se asociaba a status social y capacidad económica”. La periodista incidió en la necesidad de la protección solar ante cualquier exposición y ofreció datos económicos sobre la venta de productos solares. “Suponen un 19% del total de ventas del mercado en su segmento, lo que representa unos 340 millones de euros gracias a los más de 28,5 millones de unidades que se venden en España cada año”.

Expertos en moda apuestan por abandonar la denominada ‘cultura del moreno’ en la que está inmersa la sociedad española desde los años 60.

También intervino el Dr. Carlos Mascías, director de Relaciones con los Pacientes de HM Hospitales, quien coincidió en resaltar la importancia de la fotoprotección y puso varios ejemplos de actitudes erróneas respecto a la exposición al sol. “Trabajamos en cambiar estructuras y mentalidades y por colocar al paciente en el centro del sistema de verdad“, señaló al tiempo que recordaba que este proceso oncológico es el más frecuente entre las personas de raza blanca.

La última intervención sirvió para que el Dr. Juan Francisco Moreno, coordinador del Programa de Cáncer de Piel de HM CIOCC y organizador de estas jornadas, junto al Dr. Jesús García-Donas, jefe de la Unidad de Tumores Cutáneos en HM CIOCC, destacara el papel esencial de las asociaciones de pacientes en la lucha contra la enfermedad y en el proceso de información y acompañamiento de los pacientes implicados. “Son sin duda un factor clave para la concienciación social de la existencia de estos tumores, la necesidad de prevenirlos y hacer un diagnóstico precoz. Otros países como Australia o Estados Unidos nos llevan la delantera. España, con niveles de exposición solar muy elevados, necesita de asociaciones de pacientes y programas especialmente diseñados para ellos todavía más potentes, que acaben de calar en la opinión general y cambien progresivamente elementos de nuestra cultura y educación que pueden acabar siendo perjudiciales para la salud”, señaló el Dr. Juan Francisco Moreno.

La jornada concluyó con la intervención de representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer, Melanoma España y Fundación Más que Ideas, quienes pusieron de relevancia el día a día de la enfermedad desde el punto de vista del enfermo y sus familiares y las principales dificultades no sanitarias a las que se enfrenta. También abogaron por extender y profundizar en las campañas de concienciación de la sociedad, en especial en ofrecer información preventiva a los profesionales del campo y a quienes desarrollan su actividad laboral íntegramente al aire libre.

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#EMredes17 Debate sobre poder de las Redes Sociales ¿Qué nos ofrecen y por qué nos enganchan?

 


  • Por vez primera en España un encuentro reúne a los principales prescriptores en redes en EM,  bloggers,  pacientes activos, profesionales sanitarios y expertos en redes, para debatir sobre la influencia y el “poder” que otorgan las redes sociales, la  fiabilidad de la información que se comparte en internet y las crecientes búsquedas al “Dr. Google”.
  • También se analizarán los motivos por los que las redes “enganchan” y lo que nos ofrecen, desde la inmediatez a la globalidad y el  anonimato.
  • El encuentro organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de Sanofi – Genzyme e Internet República, y la participación de Google,  podrá seguirse vía streaming utilizando el hashtag #EMredes17
  • El evento será dinamizado por el conocido youtuber y referente en redes Valentí Sanjuan @valentisanjuan

 

Soy de las que opina que las Redes Sociales han “democratizado” la comunicación, uno de los grandes logros es que  han dado voz a las personas de forma individual, en este caso que hablamos de salud, a los pacientes, pacientes activos y bien informados que ya no necesitan que los “representen”. Y para hablar del “poder” ede las redes los mayores influencers y blogueros de Esclerosis Múltiple (EM),  junto a pacientes, profesionales sanitarios, periodistas especializados en salud y expertos en redes sociales, participarán en el I Encuentro de Redes y Bloggers de EM, un evento que se celebra por primera vez en España.  La cita es el día 19 de mayo, en el espacio COMO de Madrid.

Este innovador evento, en el que también participarán influencers en EM de Portugal, está organizado por Proyectos con duende @prconduende, con la colaboración de  Sanofi –Genzyme e Internet República y la participación de Google. En #EMredes17 participarán los principales prescriptores en redes sociales en Esclerosis Múltiple, entre ellos  Ramón Arroyo @rarroyo y Paula Bornachea @unadecadamil.

El “poder” de las Redes en EM

Los objetivos son analizar la influencia y el “poder” de las redes sociales como motor de cambio en las nuevas formas de relacionarse de los pacientes. Otros aspectos a tratar serán  la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios que ha cambiado y evolucionado, con el acceso de los pacientes a la información en internet y la fiabilidad de la información en salud que se comparte en las redes.

En las mesas de debate también se hablará de los motivos por los que las redes sociales “enganchan”, lo que ofrecen, aspectos como la inmediatez, la globalidad y el anonimato. Y el creciente aumento de las “consultas” al  Dr. Google.

Además se debatirá sobre los beneficios que han aportado las redes sociales, dando voz a los pacientes, según Paula Bornachea @unadecadamil, la blogger de EM más influyente, “son un altavoz un gran aliado, nos han dado voz y nos permiten expresarnos y relacionarnos con inmediatez y de forma global,  aunque también tienen aspectos negativos”. Y también se hablará de los aspectos negativos, porque las redes son un reflejo de nuestra sociedad, con lo bueno y con lo malo.

Desarrollo del encuentro

El programa del I Encuentro de Redes y EM, que será dinamizado por todo un experto y conocido youtuber Valentí Sanjuan @valentisanjuan, está compuesto por 4 mesas de debate, con intercambio de opiniones y experiencias, en las que de forma innovadora podrán participar, en tiempo real, también los asistentes en sala y las personas que sigan el encuentro vía streaming utilizando el hashtag #EMredes17.

Tras las mesas, los asistentes tendrán tiempo en el cóctel – comida para hacer networking y la jornada finalizará con un “regalo de formación” dos Master Class, gracias a la colaboración de Internet República y la participación de Google.

El aforo es limitado y está completo pero TODOS podéis seguirlo por streaming. Este encuentro es una oportunidad para la Comunidad de EM para desvirtualizarse, compartir, aprender, dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple y  disfrutar. Feliz de colaborar en la organización y comunicación del encuentro y de compartir con personas maravillosas. Nos “vemos” el 19:))

Porque la Salud es lo que importa…Pon @saludentuvida

Comunicacion La voz del Paciente neurológicas redes sociales Tecnología y Salud
Día Mundial Cáncer

Los pacientes con cáncer no tienen que “anestesiar” sus emociones

Paciente con cáncer saludentuvida.com

Los especialistas destacan que verbalizar las emociones es bueno para la salud emocional del paciente con cáncer y alertan de la “trampa” del estar siempre bien.

 

  •  Sentir angustia, tristeza, rabia, enfadarse…Son sentimientos normales y esperables en el proceso oncológico. Expertos en Psicooncología destacan que para aliviar el sufrimiento es fundamental expresar, reconocer y poner palabra a cómo se siente uno mismo

  • Ana tiene cáncer de mama “además de enfrentarnos al cáncer que ya es bastante, tenemos que hacerlo antes la incomprensión social, parece que si no estas siempre bien, es culpa tuya lo que te pueda pasar”

  • No podemos estar siempre “bien” , afrontar la enfermedad con tanto positivismo se ha convertido en los últimos tiempos en un arma muy peligrosa para la salud mental, alertan los expertos

  •  El malestar emocional provocado por el cáncer es normal, pero se debe recurrir a ayuda profesional cuando acompaña la mayor parte del día, impide realizar las actividades del día a día e interfiere en el proceso de la enfermedad

     

La palabra cáncer nos provoca miedo, el diagnóstico de cáncer supone un impacto emocional “brutal” en el paciente  y en su familia que provoca que aparezcan sentimientos de angustia, tristeza, rabia y miedo. Es inherente, comprensible, normal y esperado que quienes reciben esta noticia lo vivan como una amenaza muy importante para su vida, generando mucho sufrimiento emocional.

Ante este malestar, “expresar, reconocer y poner palabra a como se siente uno mismo es fundamental para aliviar el sufrimiento, y cómo consecuencia mejorar la calidad de vida de paciente y familiares” afirma Ziortza Arana, psicóloga del Colegio de Psicología de Bizkaia y especialista en el tratamiento psicológico del cáncer.

No debemos caer en la trampa del “estar siempre bien”. Ser positivos nos ayuda a sobrellevar cualquier proceso de la vida mejor, pero es imposible quien pasa por una enfermedad, “estar siempre bien”. Este exceso de positivismo genera ansiedad y “culpabiliza” al paciente que no se siente así…Los pacientes tienen todo el derecho a sentirse mal, a estar tristes, a enfadarse…y verbalizarlo es recomendable y terapéutico para su salud emocional.

En este contexto, Arana destaca que actualmente escuchamos en numerosas ocasiones frases del entorno y familia tales como “ánimo, hay que ser positivo”; “si eres fuerte lo conseguirás”; “hay que tener buena actitud”. “Es una postura comprensible porque primero intentamos protegernos a nosotros como familiar o entorno (tenemos tanto miedo y tanta angustia que preferimos no abordar el tema) y al paciente (porque si se habla del tema se va a poner triste)…

“Se puede entender, pero es una postura equivocada. Afrontar los reveses de la vida con tanto positivismo se ha convertido en los últimos tiempos en un arma muy peligrosa para la salud mental por la siguiente razón: dejas al paciente con cáncer muy culpabilizado porque encima de que está viviendo un proceso tan complicado, siente que con su actitud no va a ayudar en el proceso haciéndole responsable de lo que pueda suceder, al mismo tiempo, se siente tremendamente incomprendido y solo aumentando su sufrimiento.

Sentir malestar emocional es lo normal pero cuando estos sentimientos desbordan al paciente y a su familia, se mantienen en el tiempo, e interfieren en el proceso de la enfermedad, por ejemplo, en la adhesión a los tratamientos, hay que pedir ayuda profesional, y acudir al psicoóncologo, para que el sufrimiento no vaya a más.

día mundial cáncer saludentuvida.com

Cuando las emociones negativas de los pacientes con cáncer le superan, e interfieren con su tratamiento, hay que pedir ayuda a los profesionales, porque a pesar de la adversidad la vida siempre merece la pena. Foto: Instagram de Marta Fernández Rivera

HAY QUE ACABAR CON LAS EXPRESIONES QUE DUELEN Y CULPABILIZAN AL PACIENTE

Lo único seguro que tenemos en esta vida cuando nacemos, es que un día moriremos. Así que acabemos con expresiones absurdas y dañinas como “no pudo vencer al cáncer”, “perdió la batalla”, “el cáncer le gano la partida”, “no pudo luchar más “…Al final todos nos vamos a morir, así que este tipo de expresiones lo único que hacen es culpabilizar y presionar a pacientes y familiares.

Ana tiene 37 años y está en pleno proceso de tratamiento de cáncer de mama, en una de nuestras muchas conversaciones sobre este tema, ella me decía hace unos días “además de enfrentarnos al cáncer, que ya es bastante, tenemos que enfrentarnos a la incomprensión social. Parece que si no estás siempre bien y luchas todo el rato, si te paso algo “peor” es culpa tuya…Y cuando dan noticias de alguien que ha muerto con cáncer, con esos titulares encima le echan la culpa al paciente, por no ser tan fuerte como para “ganar”.

Estoy totalmente de acuerdo con Ana, y es responsabilidad de los profesionales de la comunicación y de toda la sociedad dejar de utilizar titulares sensacionalistas, y sin sentido, que lo único que hacen es daño…

Lo que si podemos hacer es normalizar dentro de lo posible el cáncer, si uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres, tendrán / trendremos cáncer a lo largo de nuestras vidas, es necesario tener más empatía, practicar la escucha activa con los pacientes y reconocer que nadie somos “superhéroes”. Ser positivo es una buena actitud, pero es imposible serlo las 24 horas del día antes circunstancias adversas. Verbalizar nuestros sentimientos tanto positivos como negativos es terapéutico, nos dicen los especialistas.  Los que lo ponemos en práctica ya lo sabemos y los que no lo hacéis probarlo, ya veréis el cambio…No podemos ni debemos “anestesiar nuestras emociones”.

Aprovecho para enviar desde este post, todo mi cariño con empatía, a las personas como Ana, que estáis viviendo con cáncer. Tenéis todo el derecho a sentiros como os de la gana y a afrontarlo como podáis y queráis, es un derecho fundamental del paciente que hay que respetar…Solo os pido que a pesar de todo, no os olvidéis de sonreir, porque siempre hay un motivo…

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Dando voz a los pacientes con patología dual

• El Instituto de Adicciones, junto con la Fundación Patología Dual pone en marcha un taller de formación online para familiares y pacientes.

•Se pone en marcha el primer taller gratuito para pacientes de patología dual en el que podrán resolver sus dudas vía WhatsApp.

• Tan sólo tendrán que enviar un WhatsApp, ya sea por escrito, a través de una nota de voz o de un vídeo, al que un grupo de expertos le dará una respuesta personalizada.

• En la web creada para la iniciativa (http://patologia-dual.org/) se recogen las instrucciones sobre cómo mandar las preguntas, así como múltiples contenidos formativos.

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En España es superior al 50% de los pacientes que acuden a centros de salud mental y/o adicciones.

El Instituto de Adicciones del Ayuntamiento de Madrid, junto con la Fundación Patología Dual, ha puesto en marcha el primer taller formativo online gratuito para familiares y pacientes afectados por patología dual (denominación que designa la existencia de un trastorno adictivo y otro mental, cuya prevalencia en España es superior al 50% de los pacientes que acuden a centros de salud mental y/o adicciones). El objetivo de esta iniciativa es dar voz a los pacientes, respondiendo a todas aquellas dudas o cuestiones que siempre han tenido sobre esta afección.

Lo novedoso de este taller reside en que las preguntas se realizan a través de la aplicación móvil de mensajería Whatsapp. Los pacientes y familiares que quieran plantear sus preguntas tan sólo tienen que mandar un WhatsApp, ya sea por escrito, a través de una nota de voz o de un vídeo, al que un grupo de expertos le darán una respuesta personalizada. Asimismo, en la web creada para este taller (http://patologia-dual.org/ ) se recogen las instrucciones sobre cómo mandar las preguntas, así como múltiples contenidos formativos. Este portal web contiene un área privada que alojará estas cuestiones y en el que los profesionales responderán.

En este sentido, el doctor Néstor Szerman, presidente de la Fundación de Patología Dual, destaca: “Este taller es una magnífica vía de comunicación entre profesionales y pacientes que quieran plantear aquellas cuestiones que no se habían atrevido a preguntar. Se trata de una línea directa, sencilla, profesional y al alcance de todos”.

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Este servicio va a estar activo hasta el Congreso de la Sociedad Española de Patología Dual (SEPD), que se celebra en Madrid del 23-26 de marzo.

Este servicio va a estar activo hasta el Congreso de la Sociedad Española de Patología Dual (SEPD), que se celebra en Madrid del 23-26 de marzo, donde se presentará el proyecto durante una jornada dedicada a profesionales, pacientes y familiares. La actividad contará con la presencia de la doctora Nora Volkov, directora de Instituto Nacional de Drogas de Abuso (NIDA) de Estados Unidos, que participará respondiendo y explicando a los asistentes algunas de las cuestiones planteadas.

El grupo de profesionales que dan respuesta es multidisciplinar y está constituido por: Miguel Casas, presidente de la SEPD; Néstor Szerman, presidente de la Fundación de Patología Dual; Marta Torrens, psiquiatra y especialista en Patología Dual; Rocío Molina, médico en el Instituto de Adicciones; Inés González, psicóloga clínica en el Instituto de Adicciones; María Pérez, psicóloga clínica en el Instituto de Adicciones; y Ruth Olmos, médico en el Instituto de Adicciones.

Sobre la Fundación de Patología Dual

Esta Fundación, vinculada a la SEPD, fue creada hace dos años, con objeto de volcar a los pacientes, sus familias y la sociedad en general todo el conocimiento científico en este campo. Asimismo, realiza actuaciones para difundir esta condición clínica, reducir el doble estigma y lograr la integración de diferentes grupos, asociaciones y profesionales nacionales e internacionales que trabajan en las diferentes áreas sociales de la patología dual. En último término, contribuye a mejorar la calidad de estos pacientes, sus familiares y su entorno. http://www.patologiadual.es/genero16/

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Dual La voz del Paciente psiquiatría
Premiados I edición Premios Con la EM

Ramón Arroyo y Paula Bornachea entre los galardonados en los Premios Solidarios con la EM

Premiados I edición Premios Con la EM

Los ganadores en la Categoría Individual de la I edición de los Premios Con la EM han sido: Paula Bornachea, Ramón Arroyo, Asier de la Iglesia, Paco Aguilar y el actor Dani Rovira por contribuir todos ellos, en la visibilidad de la enfermedad.

 

  • La Fundación Merck Salud, con el aval de la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro ha dado a conocer los ganadores de la I edición de los Premios Solidarios con la EM.

  • En la categoría individual, los premiados han sido Paula Bornachea (Premio al protagonista de la Comunicación), Ramón Arroyo (Premio al protagonista del día a día), y Dani Rovira, Paco Aguilar y Asier de la Iglesia (Premio al personaje público)

  • En la categoría colectiva han sido premiados las Asociaciones AEDEM – COCEMFE, la FEM y la Asociación Balear de EM (ABDEM).

  • Los galardones se entregarán el próximo 19 de diciembre en Madrid en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

La “caprichosa y enigmática” Esclerosis Múltiple en estos últimos meses se está haciendo más visible que nunca, y en gran parte gracias al trabajo de sensibilización y comnicación que están realizando personas individuales, pacientes activos, como Ramón Arroyo, Paula Bornachea, Asier de la Iglesia y Paco Aguilar. Su esfuerzo y trabajo ha sido reconocido en la I edición de los Premios Solidarios con la EM.  La Fundación Merck Salud, con el aval social de la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro, ha dado a conocer los ganadores. Estos galardones reconocen a todas aquellas personas e instituciones que han contribuido a aumentar el conocimiento que la sociedad tiene acerca de la Esclerosis Múltiple.

Los premiados en CATEGORÍA INDIVIDUAL:

  • PAULA BORNACHEA, Protagonista de la Comunicación, como reconocimiento al profesional del mundo de la Comunicación que ayude con sus publicaciones a concienciar y sensibilizar a la población sobre esta patología. Paula es autora del galardonado blog “Una de Cada Mil” y  como paciente con EM logra empatizar con todas las personas que conviven con la enfermedad. Lo hace sobre todo a través de las redes sociales, con más de 1.000 suscriptores a su canal de Youtube y más de 3.000 seguidores en Twitter. @unadecadamil destaca en cada post por su tono realista, combativo y positivo y sobre todo por la cercanía y empatía en sus conversaciones en Redes Sociales con otros pacientes, para los que se ha convertido en un referente. Un reconocimiento por su gran labor en dar a conocer la realidad de las personas que viven con esta enfermedad, que como afirma Paula “sólo la sabemos los que la vivimos en primera persona”.
  • RAMÓN ARROYO, Protagonista del día a día, donde se reconoce al paciente, que represente a todos los que conviven con la EM. Con su lema de vida “Rendirse no es una opción”,  se ha convertido en el perfecto ejemplo de un paciente activo y experto en su enfermedad, que tiene el conocimiento y la actitud para gestionarla y mejorar su calidad de vida a través del deporte. La increíble historia de superación de Ramón ha sido llevada al cine por Marcel Barrena y Filmax. Actualmente se puede ver en cines la película 100 METROS, protagonizada por Dani Rovira, que ha marcado un antes y un después en la percepción social de esta enfermedad. Ramón se ha convertido en un referente para muchos pacientes que sienten que hay una vida plena e intensa, a pesar de la enfermedad, su lucha y superación diaria inspira a muchas personas. Tanto de manera pública, a través de sus RRSS, conferencias, medios de comunicación o de forma privada con el trato cercano con otros “escleróticos”, término que utiliza, para definirse, ayuda a que se conozca la realidad de las personas que viven cada día con EM y que se sienten incomprendidos por la sociedad. Además es autor del libro “Rendirse no es una opción” donde relata de manera precisa y clara su diagnóstico, y su vida y la de su familia con la Esclerosis Multiple. Por estos grandes hitos de inspirar e impulsar una película sobre EM, 100 METROS; el Networking “Mis 100 METROS por la EM” celebrado el pasado 14 de octubre en el Casino de Madrid, (donde por primera vez el paciente fue el protagonista); y la publicación de su libro, es para mi y para muchas personas “el personaje del año” en el mundo de la EM.
  • ASIER DE LA IGLESIA, paciente de EM y ejemplo de superación y amor por el baloncesto. Activo en las canchas, emplea el optimismo como arma para luchar contra la enfermedad, intentando informar a la sociedad y a las personas que tienen  EM. Asier con la gran sonrisa que le caracteriza ayuda desde su diagnóstico a otros pacientes.
  • PACO AGUILAR, humorista y paciente de EM porque “hay que vivir con lo que se tiene y nunca contra lo que se tiene”. Este comunicador andaluz, siempre vinculado al mundo del espectáculo, fue diagnosticado hace 30 años. Desde la silla de ruedas en la que presenta el programa “Andalucía sin Barreras”, da a conocer los problemas a los que se enfrenta este colectivo a diario.
  • DANI ROVIRA, actor y protagonista de la película ‘100 metros’, dirigida por Marcel Barrena, en la que se pone en la piel de Ramón Arroyo. A través del cine, Rovira ha hecho una interpretación, realista equilibrada y respetuosa, que ha contribuído a dar a conocer la  EM socialmente y ha ayudado a que esta patología no se vea como una enfermedad que haya que esconder.

CATEGORÍA DE COLECTIVOS, PACIENTES Y OTROS PROTAGONISTAS

  • Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), premio Digital/Nuevas tecnologías: iniciativas digitales y desarrollos tecnológicos innovadores que ayuden a la comunidad de la EM, por el proyecto “Conéctate” de Teleformación Especializada para la Inserción Sociolaboral de personas afectadas por la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.
  • Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), premio Concienciación y divulgación: iniciativas que han ayudado a ampliar el conocimiento de la EM por parte de la sociedad, por la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple”.
  • Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM), premio Acción social: acciones encaminadas a generar bienestar y mejorar las condiciones de vida de los pacientes de esclerosis múltiple y/o a familiares y cuidadores, por el proyecto “Servicio Activa-T” de información, formación y acompañamientos a jóvenes con Esclerosis Múltiple.

A partir de la primera edición de esta iniciativa, la Fundación Merck Salud impulsa la divulgación de una enfermedad cuyo conocimiento social aún es bajo, aumentando su compromiso con una de las patologías incluidas en nuestras Ayudas Merck de Investigación Clínica anuales”, ha señalado Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud.

 JURADO Y ACTO DE ENTREGA DE LOS PREMIOS

El jurado de los Premios Solidarios con la EM ha estado compuesto por el doctor Oscar Fernández, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN); Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España; Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Marcel Barrena, director de la película 100 METROS, y Emilio de Benito, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).

Los premios se entregarán en un acto público que se celebrará el próximo lunes 19 de diciembre en la Casa Velázquez, de Madrid, en el marco de la conmemoración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (18 de diciembre).

Enhorabuena a todos los premiados, que este reconocimiento les sirva de impulso para seguir dando a conocer la realidad de las personas que viven con EM y gracias a la Fundación Merck Salud por esta iniciativa.

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Besos por la Psoriasis

“Besos por la Psoriasis” para acabar con el estigma de los pacientes

 

Besos por la Psoriasis

La Campaña “Besos por la Psoriasis” quiere sensibilizar a la sociedad sobre los pacientes con Psoriasis que se enfrentan a su enfermedad y a la incomprensión social. Foto: @morenoesquibel

  • La Psoriasis es una enfermedad autoinmue, crónica y no contagiosa que afecta a un millón de personas en España

  • La campaña “Besos por la Psoriasis” , de Acción Psoriasis con la colaboración de Novartis, tiene como objetivos acabar con el estigma que sufren los pacientes y acabar con los estereotipos

  • Para Andrea que vive con psoriasis “no debemos avergonzarnos de nuestro aspecto, hay que normalizar la enfermedad”

  • Puedes mostrarles tu empatía a los pacientes sumándote a esta campaña, compartiendo en redes sociales una foto con un beso con el hashatg #besosporlapsoriasis

La Psoriasis no te “mata” pero puede amargarte la vida. La Psoriasis es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria y NO contagiosa, que afecta a un millón de personas en España y 125 millones en todo el mundo.

Esta enfermedad puede afectar gravemente la calidad de vida de los pacientes, que además de sufrir los molestos síntomas, y el dolor, tienen que luchar contra el estigma social, por falta de información.

Por este motivo, y con el fin de sensibilizar y acabar con los estereotipos que hay en torno a  la Psoriasis, Accion Psoriasis ha puesto en marcha la iniciativa “Besos por la Psoriasis”, con la colaboración de la compañía farmacéutica Novartis.

Según datos de la mayor encuesta mundial, realizada por Novartis, (Más de 8.300 pacientes de 31 países):  “La mayoría  de las personas con psoriasis un (84%) sufre discriminación y humillaciones debido a su aspecto, y a más de un tercio (38%) también se le ha diagnosticado alguna enfermedad psicológica a causa de la psoriasis”.

En palabras de Andrea de 30 años que vive con psoriasis “la psoriasis no debe avergonzarnos, no es culpa nuestra además la  enfermedad va más allá de lo estético, a veces los dolores afectan a tu calidad de vida”. Para Andrea lo que necesitan los pacientes es “normalidad, que sea una enfermedad aceptada socialmente” y añade la importancia de una buena comunicación con el dermatólogo: “que tu médico te dé una palabra de aliento en un momento determinado; de la normalidad de la respuesta viene la normalidad del trato.”

CAMPAÑA “BESOS POR LA PSORIASIS”

Cuando una persona vive con una enfermedad, en muchas ocasiones, no sabemos que decirles, o las palabras suenan “huecas y repetitivas”…Sólo es necesario escucharles y mostrarles nuestro apoyo, con pequeños “gestos”. En este caso, podemos mostrar nuestra empatía, nuestra comprensión y nuestro apoyo a los pacientes con psoriasis mandando nuestros besos. Ese es el objetivo de la campaña “Besos por la psoriasis” apoyar a los pacientes de forma pública,  porque además de los tratamientos, el cariño y los besos también son terapéuticos.

La información veraz en salud es vital para los pacientes por muchos motivos: para gestionar bien tu enfermedad, para seguir correctamente los tratamientros, para comunicarte mejor con tus médicos… Pero  también es fundamental sensibilizar a la sociedad con información veraz para cambiar su percepción sobre enfermedades como la psoriasis, y para que los pacientes no sientan verguenza por mostrar su cuerpo. La psoriasis NO CONTAGIA puedes tocar a las personas que viven con ella, puedes trabajar a su lado, puedes abrazarlos y besarlos

Campaña besos por la psoriasis

Si quieres colaborar y sumarte a esta iniciativa es tan fácil como hacerte una foto dando un beso y etiquetarla con el hashtag #besosporlapsoriasis, compartirla en redes sociales y retar a tres personas para que tenga la mayor repercusión.

DATOS DE INTERÉS SOBRE LA PSORIASIS

  • La Psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel, y ocasionalmente, de las articulaciones que sigue un curso crónico, con exacerbaciones y remisiones y no es contagiosa.
  • Afecta alrededor del 2% de la población y habitualmente entre los 15 y 35 años, aunque también afecta a niños y personas mayores,
  • No es una enfermedad hereditaria, pero si hay una predisposición genética a padecerla. Además de esta predisposición son necesarios otros factores desencadenantes.
  • Su manifestación clínica más habitual es la aparición de lesiones cutáneas de tamaño variable, enrojecidas y recubiertas de escamas balanquecinas de grosor variable.
  • Cada paciente tiene su “propia psoriasis” por tanto, el tratamiento debe ser personalizado para cada persona, en función de su tipo de psoriasis.

Para más información:

http://www.accionpsoriasis.org/vivetupiel/

Psoriasis

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Enfermedades La voz del Paciente
100 METROS EM Ramón Arroyo y Dani Rovira

El 5 de noviembre pase solidario 100 METROS a beneficio de Esclerosis Múltiple en Madrid

  • 100 METROS EM Ramón Arroyo y Dani Rovira

    El día 4 de noviembre se estrena en cines la película 100 METROS inspirada en la increíble historia de superación de Ramón Arroyo, con EM, e interpretada por Dani Rovira.

  • Pase solidario en Madrid de la película 100 METROS a beneficio de tres proyectos para pacientes de las Asociaciones AEDEM – COCEMFE, AELEM y FEMM

  • Las personas que no puedan asistir y quieran colaborar con la Esclerosis Múltiple pueden realizar un ingreso en la fila 0

  • 100 METROS inspirada en la increíble historia de superación de Ramón Arroyo, es también la historia de millones de personas, que se levantan cada día luchando contra sus limitaciones

  • El 4 de noviembre se estrena para el gran público 100 METROS interpretada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez. Marcel Barrena dirige esta película “feel good”, producida por Filmax

El día 5 de noviembre se celebrará un pase solidario de la película 100 METROS, en Madrid, promovido por Ramón Arroyo, con la colaboración de las Compañías Farmacéuticas, Bayer, Merck, Sanofi –  Genzyme y TEVA, cuyos beneficios irán destinados a tres proyectos para pacientes, de la  Asociación Española de Esclerosis Múltiple  AEDEM – COCEMFE;  Asociación Española de lucha contra la EM, AELEM; y Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, FEMM.

El pase solidario tendrá lugar a las 12.00 en los cines Dreams PALACIO DE HIELO, en el Centro Comercial Palacio de Hielo, (Calle de Silvano, 77, 28043 Madrid). El precio de la entrada es de 7,90 €.

Los beneficios del pase serán destinados a los siguientes proyectos:

  • El  Proyecto del Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento legal, laboral y social  para personas con Esclerosis Múltiple de la asociación AEDEM – COCEMFE.
  • La realización del III Camino de Santiago del grupo de socios afectados de AELEM.  La actividad física ayuda a mejorar la calidad de vida de los personas con Esclerosis Múltiple.
  • La  adquisición de un “Bipedestador” necesario para las terapias de rehabilitación de los pacientes con EM, con mayor discapacidad, que lleva a cabo el  equipo de fisioterapia de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM).

 

COMPRA ANTICIPADA DE ENTRADAS Y FILA 0

La compra anticipada de entradas puede realizarse ya a través del link: https://www.reservaentradas.com/sesiones/madrid/cinesdreams/100-metros-pase-solidario/2065/

 

Para las personas que no puedan asistir  al pase solidario de la película 100 METROS pero quieran colaborar con los pacientes de  Esclerosis Múltiple, pueden hacerlo a través de la fila 0, de forma sencilla en el enlace:http://www.migranodearena.org/es/reto/12554/mis-100-metros-por-la-esclerosis-multiple/

 

RAMÓN ARROYO Y 100 METROS POR LA EM

La increíble historia real de Ramón Arroyo, diagnosticado con EM a los 32 años  inspira la película 100 METROS, que se estrena en cines para el gran público, el día 4 de noviembre. Una película de Marcel Barrena,  llevada al cine por Filmax. El actor Dani Rovira, en su primer papel dramático da vida a Ramón en la gran pantalla acompañado de los actores Karra Elejalde, en el papel de suegro, y Alexandra Jiménez, en el de Inma, la mujer de Ramón.

100 METROS Ramón Arroyo

Ramón Arroyo es un ejemplo, como otras muchísimas personas, que cada día se levantan luchando contra sus “límites”, porque “rendirse no es una opción”.

Ramón Arroyo tenía una vida plena, estaba enamorado, con un buen trabajo como ejecutivo comercial en una gran empresa y disfrutaba pensando que “lo tenía todo”… Hasta que la Esclerosis Múltiple (EM) una enfermedad neurológica, degenerativa e incurable apareció en su vida. Cuando le diagnosticaron la enfermedad le aseguraron que  “en un año no podrás caminar ni 100 metros”…Tras el “mazazo” inicial, pasó por todos los estados emocionales: miedo, abatimiento, negación, ira, impotencia, aislamiento…Hasta que decidió, con el gran apoyo de su mujer Inma y de su familia que quería “romper mis límites y vivir”.

Y comenzó a salir…Las cortas caminatas pronto se convirtieron en largos entrenamientos, con mucha disciplina, esfuerzo y sacrificio…Años después completaba un Ironman, la prueba más exigente del triatlón.  Esta es la parte de su vida, que inspira la película, una maravillosa aventura que pone de relieve los valores familiares, la amistad…Un himno a la vida y a la esperanza.

100 METROS es una comedia dramática familiar, una película “feel good” que cuenta una gran historia de superación ante la enfermedad; y de cómo el deporte se convirtió en el “aliado” de Ramón para “volver” a su vida, en un tono realista, pero positivo y con grandes dosis de sentido del humor, cualidades que caracterizan y comparten ambos protagonistas, el real Ramón Arroyo y en la ficción Dani Rovira. La música tiene el sello de dos grandes artistas, Amaia Montero pondrá voz a la canción original de la película “100 metros” compuesta con Lucas Vidal.

Ramón Arroyo ha estado involucrado en este proyecto desde el principio, opinando sobre el guión y en contacto con Dani Rovira, que ha demostrado una gran sensibilidad en la preparación de su “personaje”.

PELÍCULA 100 METROS

Imagen de la película 100 METROS interpretada por Dani Rovira y Karra Elejalde. La actriz Alexandra Jiménez completa el elenco de protagonistas como Inma, mujer de Ramón Arroyo.

Objetivos: Visibilizar la EM y generar empatía y comprensión hacia los pacientes

Los objetivos de este proyecto, impulsado por el propio Ramón Arroyo y Filmax, con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y con la colaboración de las Compañías Farmacéuticas Merck, Genzyme, Bayer y TEVA son:

  • Visibilizar a la Esclerosis Múltiple, una enfermedad enigmática y desconocida. La película es un excelente medio para concienciar sobre una enfermedad como ya ha ocurrido en otros casos, (“Philadelphia” con el VIH y “Alice” con el Alzheimer).
  • Mostrar la realidad que viven los pacientes, que se sienten incomprendidos  por el propio desconocimiento que existe de esta enfermedad en la sociedad española
  •  Romper los estereotipos sociales que se han creado sobre la EM.

En palabras de Ramón “hay que incrementar el conocimiento y sensibilización social sobre las diferentes realidades de la EM”. Afirma que “100 metros” pretende emocionar y generar empatía, porque los pacientes nos sentimos incomprendidos”.

Para Marcel Barrena, director de la película “la historia de Ramón es una historia que el mundo necesitaba escuchar, yo el primero, porque es la muestra de superación más alucinante que he conocido”

“100 metros” conmoverá a los espectadores por su cercanía y muchos se verán reflejados, porque esta historia es también la de millones de personas con Esclerosis Múltiple, o con otras enfermedades, que se levantan cada día luchando contra sus limitaciones.

Más tarde o más temprano en esta vida todos seremos pacientes y como dice Ramón “Todos tenemos una enfermedad incurable y degenerativa, se llama vida”. Y añade “no soy un superhéroe, pero rendirse no es una opción”, una actitud que ha convertido en el lema de su vida.

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

La voz del Paciente neurológicas