Pacientes que toman decisiones

•Contar con pacientes formadas e informadas permite que se involucren de forma más activa en la toma de decisiones.

* El abordaje multidisciplinar y la coordinación de todos los profesionales sanitarios es fundamental para el curso de la enfermedad.

* Barcelona ha acogido una nueva edición del taller ‘Pacientes formadas, pacientes activas’, en la que se ha destacado el papel de los estudios moleculares y genéticos.

La Fundación SOLTI ha celebrado en Barcelona una nueva edición del taller ‘Pacientes formadas, pacientes activas’, una sesión formativa que tiene como objetivo principal informar y formar a pacientes con cáncer de mama. En esta edición, los más de 60 asistentes han recibido información acerca de los estudios moleculares y genéticos, historias de éxito en la investigación del cáncer de mama y aspectos éticos y legales que pueden ayudar a los pacientes a centrarse en su cuidado.

Para la doctora Judith Balmaña, jefa de la Unidad de Alto riesgo y prevención del cáncer del Servicio de Oncología del Hospital Universitario Vall d’Hebron y miembro de SOLTI, que las pacientes estén informadas y se involucren en la toma de decisiones es muy importante. De hecho, asegura que conocer las alternativas terapéuticas disponibles “es clave para poder tomar decisiones informadas juntamente con los equipos profesionales”.

Existen tratamientos que solo se ofrecen dentro de estudios clínicos por lo que es “muy importante” que las pacientes conozcan esta opción y sepan cómo es el proceso de desarrollo de los fármacos, ya que esto permitirá que puedan involucrarse “de forma activa”. “El desarrollo de un fármaco es largo y costoso y en cada fase se persiguen objetivos distintos que las pacientes deben conocer para tomar la mejor decisión a su caso”, añade la especialista.

Al respecto, la doctora Cristina Saura, jefa de la Unidad de Mama Servicio de Oncología del Hospital Vall d’Hebron y miembro de la Junta Directiva de SOLTI, destaca que el abordaje multidisciplinar en una patología como el cáncer de mama es “crucial”. “Lo es porque implica a muchos profesionales y es necesario que todos estén coordinados, tras acordar una estrategia terapéutica conjunta. Es importante no solo ofrecer a cada paciente la mejor cirugía o la mejor quimioterapia o tratamiento en investigación, sino que también es fundamental acordar la secuencia de estos tratamientos y considerar aspectos significativos relacionados con la enfermedad como pueden ser la fertilidad, el resultado estético del tratamiento o el bienestar emocional de la paciente”, ha puntualizado la experta.

Estudios moleculares y genéticos

Otro de los aspectos que se han puesto sobre la mesa durante el Taller ha sido el papel de los estudios moleculares y genéticos en la investigación, diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama.

En este sentido, la Dra. Balmaña subraya que “los avances tecnológicos en diagnóstico molecular y genético del cáncer de mama han sido cruciales para revolucionar el diagnóstico específico de cada tumor en cada paciente, así como a lo largo de la enfermedad” y explica que estos estudios pueden ser de distintos tipos en función de su objetivo —valorar el beneficio de un tipo de tratamiento u otro, identificar dianas específicas para fármacos concretos o los estudios de predisposición al cáncer de mama, que permiten identificar si existen factores de riesgo genéticos en la paciente y en su familia—.

A su vez, la Dra. Saura precisa que entender mejor los mecanismos de resistencia a las terapias que reciben las pacientes también ayuda a dirigir el tratamiento y permite que tengan oportunidades de recibir nuevas opciones terapéuticas dirigidas a dianas específicas.

 

Panorámica del cáncer de mama

En España, se diagnostican unos 26.000 nuevos casos al añoi según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la mortalidad es aproximadamente de unos 6.000 pacientes anuales. Se considera que la supervivencia está entre el 80-85 por ciento a los cinco años, tanto en Cataluña como en el resto del país. En concreto, en Cataluña la ratio de supervivencia se sitúa en el 86,5 por ciento.

A su vez, en Cataluña, aproximadamente 112 de cada 100.000 mujeres son diagnosticadas de cáncer de mama cada año, de las cuales casi 27 fallecen. Solo en 2017, se diagnosticaron 4.563 nuevos casos. Desde 1994, la incidencia de este tumor se mantiene estable, mientras que la mortalidad parece estar disminuyendo en torno a un 2,6 por ciento al añoi.

Con estas cifras presentes, no se habla únicamente de retos pendientes, sino de que de por sí cada paciente es un reto. “Aunque estamos disminuyendo la mortalidad a nivel global por cáncer de mama gracias a los programas de cribado —diagnosticando la enfermedad cuando esta es curable en la mayoría de los casos— y a la mejoría de los tratamientos sistémicos, hay pacientes que siguen recayendo de su enfermedad o haciéndose resistentes a los tratamientos que reciben. Debemos, por tanto, ser capaces de identificar antes a las pacientes que van a recaer, así como las características de esta recaída y, en estos dos aspectos, la biopsia líquida nos puede ayudar mucho y por eso estamos trabajando intensamente en este campo”, indica la Dra. Saura.

En esta ocasión, el Taller de Formación sobre Ensayos Clínicos se ha llevado a cabo en Barcelona y ha contado con el aval de la Federación de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA) y la colaboración de Novartis, Pfizer y Daiichi-Sankyo. Estos talleres forman parte del Programa ACTIVAS de SOLTI, que tiene como objetivo la formación de las pacientes.

Porque la salud es lo que importa…Pon #saludentuvida

La voz del Paciente
II Encuentro de Redes y Esclerosis Múltiple EMredes18

#EMredes18 Compartir en las redes es “terapéutico” para los pacientes de Esclerosis Múltiple

II Encuentro de Redes y Esclerosis Múltiple EMredes18

El II Encuentro de Redes y Esclerosis Múltiple, reunió a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple: pacientes activos, profesionales sanitarios y de la comunicación; administración e industria; para debatir sobre la influencia de las redes. Fotos: @prconduende y @Marfert

 

  • Las mentiras en salud en las redes solo se pueden combatir con rigor, formación,  ciencia y sentido común”

  • “Los profesionales sanitarios deberían estar en las redes y prescribir fuentes fiables, en lugar de prohibir a los pacientes mirar en internet”

  • “El 30% de las noticias falsas que circulan por la red tienen que ver con la salud”

  • “La maternidad no influye en la evolución a largo plazo de la Esclerosis Múltiple”

  • “A los pacientes las redes nos ayudan a compartir y superar los momentos de bajón”

  • El sexo, los problemas psicológicos y la afectación cognitiva siguen siendo temas tabúes en EM”

  • “El anonimato es importante en las redes sociales, nos perderíamos grandes comentarios”

  • “Las Redes Sociales son escuchar y compartir”

 

Son las  personas las que marcan la diferencia, y son las personas que hemos organizado, participado y colaborado, en el II Encuentro de Redes y Blogueros de Esclerosis Múltiple, #EMredes18, las que hemos logrado, entre TODAS,  que haya sido un éxito. (Trending Topic nacional y más de 12,9 millones de impresiones registradas a través del hashtag).

Personas con vocación de aportar, de hacer cosas útiles, con valores, pacientes activos y profesionales sanitarios y de la comunicación; que generosamente habéis compartido vuestros conocimientos y emociones.

Esa es la principal característica de las redes sociales, COMPARTIR. Las redes han “democratizado” la comunicación y han dado voz a las personas de forma individual, nos han “igualado”.

En el ámbito de la salud son un gran altavoz para los pacientes, pero también para los profesionales sanitarios. Internet y las redes sociales, nos “conectan”, encontramos información y emoción; pero hay que saber utilizarlas, con responsabilidad, con formación y siempre buscar las fuentes fiables. Los bulos y mentiras circulan por la red, y solo se pueden combatir con formación y ciencia; Es importante que los profesionales sanitarios también  estén en redes, para aclarar con su conocimiento, noticias falsas o incorrectas; y a los “molestos” haters mejor ignorarlos.

EMredes18 reunió a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple, el día 15 de junio en el espacio COMO de Madrid. Los pacientes con EM son uno de los colectivos más activos y reivindicativos en las redes sociales. Por este motivo, este encuentro es fundamental, para analizar la influencia que las redes sociales ejercen en los pacientes, poniendo de manifiesto los aspectos positivos y los negativos.

Momentos EMredes18

EMredes18 ha sido un encuentro lleno de conocimiento y emoción, para compartir, aprender y disfrutar. Fotos @prconduende.

UN ENCUENTRO DIFERENTE

Un encuentro, organizado y realizado con profesionalidad y eficiencia, y con mucho cariño, por Proyectos con duende, cumpliendo con su  filosofía de llevar a cabo ideas que aportan valor social (Águeda de Burgos  @marujailustrada y Ramón Arroyo @rarroyoes); Paula Bornachea, @unadecadamil, la “duende”, influencer de EM por su forma de compartir en redes, con generosidad y sensatez; y yo, @Marfert.

Con la colaboración de SanofiGenzyme, una compañía ejemplo de estrategia digital; e Internet República, una empresa con valores.

Las señas de identidad de un encuentro diferente:

  • Pacientes y profesionales juntos, conversan y se escuchan en igualdad
  • Todas las personas pueden participar, son protagonistas y tienen voz;  tanto los intervinientes, como los asistentes en sala y las personas  que lo siguieron vía streaming
  • Dinamismo con interacción en tiempo real
  • Consigue unir y generar una relación de empatía y de buen rollo entre toda la Comunidad digital de EM que tiene continuidad en las redes

El encuentro que se desarrolló en 4 chester de debate y una entrevista final, fue perfectamente presentado y dinamizado por Fede de Juan (@fede_dejuan), con rigor y una dosis de humor, que nos dejaron grandes momentos y sonrisas.

 INFORMACIÓN Y APOYO

CHESTER 1 EMredes18 "Redes Sociales el Diván de la EM"

En el primer Chester se abordó el efecto “diván” de las Redes Sociales en la Esclerosis Múltiple. Los intervinientes afirmaron que las redes sociales, aportan grandes beneficios a los pacientes y son terapéuticas, pero con matices. Para la neuropsicóloga Yolanda Higueras (@NoColorLights) no son estrictamente terapéuticas “porque no ayudan a curar”, pero sí son terapéuticas “porque ayudan a dar ese primer paso de acceso a la curación, qué es la información, la aceptación y la búsqueda de apoyo”.

Cristina Bajo, paciente activa de EM y bloguera en (@yyoconstosnervs) afirmó que los pacientes buscan en las redes información y respuestas, compartir con otros pacientes “cuando vas al neurólogo, te dan un diagnóstico y muchas informaciones que no eres capaz de digerir”. Para Cristina,  la EM es la enfermedad del miedo, de la incertidumbre “poder compartir los miedos con otros que lo han pasado es fundamental”.

En su intervención la enfermera Carmen Funes @tanenfm alertó del error de algunos profesionales sanitarios de “prohibir” a los pacientes mirar en Redes Sociales, e insistió en la necesidad de recomendar a los pacientes webs y blogs con información fiable de Esclerosis Múltiple “Yo tengo compañeros que dicen tienes este diagnóstico pero no mires. Creo que eso es un error, hay que decirles si quieres mirar, tienes que mirar en este sitio u otro, para que no te encuentres que la EM es la muerte”.

Por su parte el neurólogo Jaume Sastre Garriga (@J_SastreGarriga) se mostró claramente a favor de las redes sociales, destacando más aspectos positivos, por la información de valor y alta calidad que pueden encontrar pacientes y profesionales sanitarios “son una gran  fuente de información y son útiles.  En el caso de twitter de una inmediatez brutal”. Pero hay que saber separar esa información que es válida de la que no”. Para Jaume, los pacientes encuentran en las redes “la información, el apoyo entre pares, el compartir experiencias que muchas veces son similares, son fundamentales”.

Las opiniones de los asistentes en sala y a través de las redes, de forma mayoritaria, fueron que las redes tienen más cosas positivas para los pacientes que negativas. También trasladaron a los profesionales sanitarios “que deberían estar más presentes en las redes”.

CIENCIA, FORMACIÓN, Y SENTIDO COMÚN FRENTE A LAS MENTIRAS DE LAS REDES

CHESTER 2 EMredes18 "Las mentiras de las RRSS"

Los bulos, “fake news”, las mentiras en las redes sociales y los haters, fueron los temas que se trataron en el segundo chester. Para el Dr. Alfonso Vidal (@DrAlfonsoVidal) los mejores criterios para saber si una noticia es o no falsa son “el sentido común, la formación, la educación,  las referencias, las fuentes y luego la reputación, quien te está diciendo esto”. También destacó los intereses que hay detrás de las “fake news” que se aprovechan de la vulnerabilidad de los pacientes e insistió en la necesidad de “rigor en la ciencia”.

Patricia Carrasco, (@PatriCarras) paciente y experta en comunicación digital apeló al sentido común “En las redes sociales precisamos de auto regulación, es decir, no alentar aquellas informaciones que el sentido común te dice que no son reales”. Y compartió un dato para la reflexión “Una noticia falsa tiene un 70% más de probabilidades de convertirse en viral, que una no falsa”.

Javier Tovar, director de (@efesalud) afirmó que “los periodistas no podemos ser ajenos como fuente de información a las redes sociales, pero hay que verificar al máximo cualquier información que nos llegue por esa vía, ya que el 30% de las noticias falsas que circulan por la red tienen que ver con la salud”.

 

LAS MUJERES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE PUEDEN SER MADRES

Chester 3 EMredes18 "Maternidad y Esclerosis Múltiple"

La maternidad y Esclerosis Múltiple centraron la conversación en el tercer chester, con testimonios emotivos y experiencias muy diferentes. Un tema que suscita gran interés, ya que la EM afecta a más del doble de mujeres que a hombres.

En su intervención, Paula Bornachea (@Unadecadamil), madre de una niña y un niño, lanzó un mensaje a las pacientes “el neurólogo está  para hablar de la clínica, para hablar de lo que te puede pasar si te quedas embarazada en ese momento, pero creo que es decisión de cada mujer, decidir si se quiere quedar embarazada o no, y una vez tomada la decisión, el neurólogo debe apoyar y acompañar a la paciente”. En el caso de Paula compartir su embarazo y maternidad en redes ha sido muy positivo porque “he tenido momentos de bajón, muchos, y que te digan ánimo, lo estás haciendo bien, tú puedes…Aunque sea a través de las redes, ayuda un montón”.

 Marian Cisterna (@Marianella_ Cis) paciente activa, relató, con gran valentía y sinceridad, su experiencia para intentar ser madre “me diagnosticaron la enfermedad un día antes de iniciar el primer tratamiento de reproducción asistida, y se combinaron muy bien ambas unidades, la de neurología y reproducción asistida; para que no tuviera miedo,  darme toda la información y también entre ellos estuvieron muy en contacto para que el proceso fuera más sencillo. Para mí fue fundamental, me sentí arropada, querida”. Tras dos intentos, y teniendo en cuenta los brotes de la EM, ha decidido con gran sensatez de momento esperar.

Por su parte, la neuróloga Mar Mendibe (@mendibe_mar) aclaró que “la maternidad no influye en el pronóstico al largo plazo de la Esclerosis Múltiple,  y se sabe desde hace más de 30 años. Durante el embarazo las pacientes tienen menos riesgo de tener brotes, pero luego en los tres siguientes meses al embarazo, sí que hay un riesgo de tener brotes”. Además destacó la necesidad de planificar el embarazo porque “ahora muchas de nuestras pacientes están tratadas”.

Entre los numerosos comentarios que suscitó este tema, Agna (egea_agna) participante en sala pidió respeto, ser madre o no, es una decisión personal “mi pareja y yo hemos decidido no tener hijos, y nos llaman egoístas”.

 EL SEXO Y LOS PROBLEMAS PSICOLÓGICOS, TEMAS TABÚES EN EM

CHESTER 4 EMredes18 "Los tabúes en las redes"

¿Por qué no se habla de cómo afecta la EM al sexo; ni de los tratamientos; problemas psicológicos y afectación cognitiva en las redes? Los que si hablaron sobre ello, y se quedaron con ganas de más, fueron los  intervinientes del cuarto chester.

El enfermero Pedro Soriano (@soriano_p) defendió la libertad de hablar o no, de algunos temas, “las redes son un espacio en el que compartes y te expones lo que tú quieres, tú decides; porque ahora parece que tenemos que pedir a los pacientes que cuenten como viven, 24 horas…Esto no es “Gran Hermano”. Internet es una herramienta que nos ayuda a conectar”.

El anonimato en las redes puede ayudarnos a perder el pudor, y hablar más libremente. En opinión del Dr. JM Salas (@drjmsalas) “es importante que haya anonimato, no todo el mundo tiene que contar este soy yo y este es mi DNI, porque nos perderíamos grandes comentarios. Creo que el anonimato es importante en las redes sociales y hay que conservarlo”.

Jacobo Caruncho (@jacobocp) paciente activo de EM, identificó como temas tabúes, el sexo “nos afecta y no se habla de ello”; y los problemas psicológicos “casi el hecho de decir que vas al psicólogo, ya es tabú, es muy difícil encontrar a alguien que diga públicamente que va al psicólogo, y yo cuando lo digo, hay gente que me pone cara de buff, que fuerte”.

Los participantes, a través de las redes y en sala, añadieron también otro tema tabú, la afectación cognitiva, un tema del que tampoco se habla y “asusta”.

Respecto a los tratamientos, y la relación con la industria farmacéutica en las redes Manel Rabanal, Jefe de Sección de Vigilancia y Publicidad del Medicamento, de la Generalitat de Cataluña lanzo un mensaje “tenéis que ser los pacientes y los profesionales sanitarios quienes vayáis a la Industria a pedirles o exigirles que información queréis, a partir de ahí, nosotros como administración sanitaria ya trabajaremos con la industria para ver como esa información se puede legislar”.

REDES SOCIALES: ESCUCHAR Y COMPARTIR

Y qué mejor manera de concluir el evento  que una buena conversación sobre redes sociales en clave de humor, entre Fede de Juan, Ramón Arroyo, (@rarroyoes), paciente activo y co – Fundador de Proyectos con duende; con el polifacético Mago More (@magomore)

EMredes18 "Conversamos con Mago More y Ramón Arroyo"

Para Ramón el paciente tiene que responsabilizarse de su enfermedad  “Yo no he decidido tener EM, pero si soy el responsable de cómo convivo con la enfermedad”.

A pesar de las cosas negativas de la enfermedad, lo tiene claro “a la Esclerosis Múltiple le doy las gracias”.

El Mago More además de escritor, conferenciante, mago…Es paciente de artritis psoriásica “las RRSS  son un altavoz fantástico, creo que la gente que tenemos un perfil más social tenemos la obligación de decirlo, yo en mi caso conté toda mi experiencia con la enfermedad en el libro y en las redes”.

Respecto a su visión de las redes sociales, destaca que lo más importante de las RRSS no son los seguidores, sino a quien sigues.  “Para mí las redes sociales son fundamentales por escuchar, yo aprendo un montón escuchando a la gente que sigo. Cuando veo un perfil que tiene un millón de seguidores y sigue a 2, ya se lo que es, un egoísta”.

Y tras el encuentro y la foto de familia disfrutamos de la comida – networking “aderezada” de buenas conversaciones y mucha empatía.

CON AGRADECIMIENTO Y AFECTO

Foto de Familia #EMredes18

La foto de “familia” de la II Edición de Redes y Esclerosis Múltiple. Grandes profesionales y personas, con muy buen rollo. Todos somos “duendes” de la EM. Foto: @prconduende

MUCHAS GRACIAS, a todas las personas que habéis hecho posible un encuentro tan especial. Habéis sido un “lujazo” de ponentes,  asistentes;  y personas participantes a través de las redes que habéis estado muy “presentes”…GRACIAS por vuestras valiosas aportaciones, conocimientos, experiencias, emociones…

MUCHAS GRACIAS a Sanofi Genzyme, por “creer” y ser equipo: Patxi Alcañiz, Miguel Díaz, Epi, Olga, Alex

Y un agradecimiento especial a mis compañeros Ramón, Águeda y “mi” Paula porque es un verdadero placer compartir trabajo con vosotros. Y gracias Silvia:))

Ya  pensando en #EMredes19, pero esa es otra historia…

“Porque la salud es lo que importa…Pon #saludentuvida”

La voz del Paciente
II Encuentro Redes EM #EMredes18

#EMredes18 el caso de éxito de un proyecto digital que une a la Comunidad de Esclerosis Múltiple

II Encuentro Redes EM #EMredes18

Tras el éxito de la I edición de EMredes, el día 15 de junio se celebrará #EMredes18, la cita anual de referencia para la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple.

  • Pacientes activos en RRSS, bloggers, profesionales sanitarios y de la comunicación y expertos en redes, participarán en este encuentro que se celebrará el día 15 de junio en Madrid, para debatir sobre el poder las redes sociales.
  • Entre otros temas se abordarán la influencia de las RRSS en la salud; sus efectos terapéuticos; las mentiras que se publican y como afectan las  “fake news” y pseudociencias; los “haters”, y de lo qué no se habla y por qué, (temas tabú).
  • También se analizará la maternidad desde una perspectiva global, en la Esclerosis Múltiple, un tema relevante, ya que esta enfermedad, afecta a más del doble de mujeres que a hombres.
  • El encuentro, organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de Sanofi – Genzyme e Internet República, da voz al colectivo de pacientes de EM, uno de los más activos y reivindicativos, en redes.
  • “RedesEM” se caracteriza por tener un formato dinámico e innovador, que podrá seguirse en directo vía streaming, y  en el que todas las personas pueden participar e interactuar en tiempo real, utilizando el hashtag #EMredes18

 

Cuando realizas un novedoso encuentro por primera vez y resulta ser un éxito, es casi un “deber” volver a llevarlo a cabo. Así ha sucedido con EMredes, el caso de éxito de un proyecto digital de Esclerosis Múltiple, que ha logrado unir a la Comunidad. 

El próximo viernes, 15 de junio, celebraremos  en el espacio COMO de Madrid,  el II encuentro de “Redes y Esclerosis Múltiple”.  #EMredes18, es la cita anual de referencia,  para la Comunidad digital deEsclerosis Múltiple (EM), una patología neurológica e incurable que afecta a 47.000 personas en España. El acto está organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de la “duende” Paula Bornachea @unadecadamil; y Sanofi – Genyzme, al que agradecemos su apuesta por este proyecto y su especial cercanía y apoyo a los pacientes; e Internet República.

Los pacientes de Esclerosis Múltiple, son uno de los colectivos más activos y reivindicativos en Redes Sociales, esperan con emoción e interés, volver a reunirse en este evento, en el que participan relevantes perfiles digitales del ámbito de la salud: los principales prescriptores en EM: pacientes activos y blogueros de Esclerosis Múltiple, y otras patologías crónicas; profesionales sanitarios, periodistas especializados en salud y expertos en redes sociales.

¿Por qué es diferente EMredes18?

  • Es un  formato muy dinámico en el que se da VOZ a toda la Comunidad
  • Todas las personas que participan son PROTAGONISTAS
  • Pacientes, profesionales sanitarios y de la comunicación y redes conversan y debaten de tú a tú, en igualdad
  • Junto a los intervinientes en los chester, pueden interactuar en tiempo real los asistentes en sala y las personas que lo siguen vía streaming en directo, a tavés del hashtag
  • Es un encuentro de debate y analisis, pero también de intercambio de experiencias, para aprender, compartir y disfrutar
  • #EMredes18 se caracteriza por contar con la participación de grandes profesionales y personas, y se  genera entre todos un “buen rollo”, que se mantiene vivo en las redes hasta la siguiente edición
  • Es un encuentro ÚTIL, es decir, aporta conocimientos e información, resuelve y aclara dudas
  • Tras cada  edición se comparten las CONCLUSIONES  del evento, en redes, para que todas las personas puedan acceder a la información

Entre las personas que debatirán sobre el poder e influencia de las Redes Sociales estarán, pacientes activos, como Paula Bornachea autora del blog @unadecadamil; Ramón Arroyo, autor del libro “Rendirse no es una opción” @rarroyoes; Jacobo Caruncho @EMPOSITIVOorg; los Dres. J.M. Salas, autor del blog @contintadmedico; el Jefe de la Unidad de Dolor del Hospital Quirón Sur de Madrid y blogger de salud, Alfonso Vidal @DrAlfonsoVidal; Mar Mendibe, @mendibe_mar, neuróloga y especialista en EM del Hospital Universitario de Cruces; Jaume Sastre – Garriga, @J_SastreGarriga neurólogo del Cemcat, Hospital Vall d´Hebron; el enfermero y creador de la iniciativa @ffpaciente, Pedro Soriano; la enfermera de neurología Carmen Funes @tanenfm; la neuropsicóloga y doctora en psicología Yolanda Higueras @NoColorLights.

Y también periodistas expertos en salud como Javier Tovar, director de @efesalud y María Miret, de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, @anisalud.

La influencia de las Redes Sociales

Las redes sociales se han convertido en un gran altavoz para los pacientes, con Esclerosis Múltiple, uno de los colectivos más activos y reivindicativos en las redes.

En el encuentro se abordarán de forma dinámica y participativa a través de preguntas, la influencia de las redes sociales en la salud de los pacientes y su efecto “terapéutico”, qué buscan en las redes que no encuentran fuera de ellas. El debate también se centrará sobre las consecuencias de las publicaciones de  “fake news”, bulos, pseudociencias, “haters”; y en los temas que afectan a la salud y que aún siguen siendo “tabú” en redes, de qué no se habla y por qué.

La maternidad vista desde una perspectiva global, será otro de los temas fundamentales del encuentro, ya que la EM, es una enfermedad que afecta más del doble de mujeres que a hombres.

Aspectos como la elección o no de formar una familia; la incertidumbre para afrontar el embarazo con una enfermedad como la EM; si afecta o no la evolución de la enfermedad…Los miedos, mitos y dudas serán tratados entre pacientes y neurólogas.

Porgrama #EMredes18

Desarrollo del encuentro

#EMredes18 destaca por un formato muy  participativo, con 4 chester – mesas de debate, a través de las preguntas que lanzará  el presentador y dinamizador del encuentro, Fede de Juan @Fede_dejuan.

El encuentro podrá seguirse también en directo vía streming, y participar con comentarios y preguntas a través del hashtag #EMredes18, en tiempo real, lo que permite que todas las personas tengan voz y sean protagonistas.

Tras los 4 chester de debate, el punto final a la II edición de “RedesEM”, será con una charla – entrevista.  Fede de Juan conversará  con Ramón Arroyo, paciente activo de EM, referente en redes, un ejemplo de superación que inspiró la película “100 metros”, y co fundador de Proyectos con duende, @prconduende; y con el Mago More @magomore, escritor, conferenciante, knowmad, y también paciente activo de atritis psoriásica, sobre las redes sociales, desde una perspectiva más anecdótica y humorística.

El acto concluirá con una comida networking, con tiempo para conversar y comentar sobre “Redes y EM”, un encuentro para compartir, aprender  disfrutar y una oportunidad fantástica para la comunidad digital de EM de desvirtualizarse.

Este encuentro tiene entre sus objetivos prioritarios aportar información fiable y de interés y dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple. Por ello las conclusiones de todos los temas tratados se compartirán y publicarán en redes, para el conocimiento y reflexión de la sociedad.

Si eres un paciente activo, eres profesional sanitario o de la comunicación, y estas en las Redes Sociales; no te pierdas este encuentro y participa activamente, siguiéndolo en directo vía streaming, y con tus preguntas, comentarios y aportaciones, a través del hashtag.

#EMredes18 es una OPORTUNIDAD única, para escuchar todas las voces, y la tuya es importante.

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La voz del Paciente
Infografía Esclerosis Múltiple somosEM

Las redes sociales, el mejor altavoz para los pacientes de Esclerosis Múltiple

Infografía Esclerosis Múltiple somosEM

  • En las últimas dos décadas, el número de pacientes con Esclerosis Múltiple se ha duplicado.

  • Pacientes y profesionales sanitarios tienen que “trabajar en equipo” para realizar un buen abordaje global de la enfermedad.

  • La EM afecta a 47.000 personas en España y  cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos.  

  • En los próximos meses estarán disponibles en España dos nuevos fármacos para el tratamiento de la esclerosis múltiple, uno de ellos es el primero indicado para formas progresivas de la enfermedad.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, es necesario recordar que es  una enfermedad neurológica,  crónica, que se diagnostica habitualmente entre los 20 y los 40 años. La EM afecta a más mujeres que a hombres y es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico…Pero además, es un buen día para dar voz a las 47.000 personas que viven en España con esta “incómoda compañera de viaje”, ellas son las protagonistas y sus testimonios son fundamentales, porque la viven en primera persona, nadie mejor que los pacientes para explicar lo que sienten. 

Cada día se levantan luchando contra el miedo, la incertidumbre y los síntomas que provoca este enfermedad , pero también contra la incomprensión social. Es responsabilidad de toda la sociedad dar apoyo, y mostrar empatía y respeto hacia los pacientes de EM o de cualquier otra patología.  Todavía nos falta mucho en este aspecto, para ser una “sociedad avanzada”, y en esta vida antes o después todos seremos “pacientes”.

Las redes sociales se han convertido en altavoces para los pacientes de EM, les permiten expresar sus emociones y reivindicaciones de forma individual, y lo hacen de manera muy activa. El  “poder” de las redes que engancha y que en muchos casos ejerce un “efecto terapéutico”, por la comprensión y la facilidad con la que pueden comunicarse.

Respecto a los profesionales sanitarios, hay que reconocer y agradecer el gran trabajo que realizan , en general, con los pacientes y sus familias. Cada vez más es necesario “trabajar en equipo” para conseguir la mejor atención y tratamiento global de esta enfermedad caprichosa.

Datos de la Esclerosis Múltiple

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España y es, tras los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España de esta enfermedad que afecta a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

Aumento de la prevalencia de la EM

En los últimos años tanto la incidencia como la prevalencia de la esclerosis múltiple han aumentado, hasta el punto de que en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. Las razones de este aumento: mejores medios diagnósticos y menor tiempo para llegar al mismo, pero también a factores ambientales que, aunque aún no se han podido determinar con exactitud, apuntan a jugar un papel en la aparición y/o evolución de esta enfermedad, como por ejemplo el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta, entre otros.

El 70% de los nuevos casos de esclerosis múltiple que se detectan cada año corresponden a personas de entre 20 y 40 años  y en un 85% de los casos, lo más frecuente es que la enfermedad se presente en “brotes”, es decir, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos. No obstante, con el paso de los años, hasta un 40% de los pacientes pueden pasar a tener un curso progresivo.

“Existen varias formas de presentación y evolución de la esclerosis múltiple,  y los síntomas de la enfermedad varían enormemente, desde la debilidad o la afectación de la visión, al dolor y la fatiga. Estos síntomas afectan significativamente a la calidad de vida de un gran número de pacientes y provocan un gran impacto social”, explica la Dra. Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. “No obstante, gracias a la aparición de fármacos efectivos, en los últimos 18 años,  muchos de los pacientes pueden seguir trabajando y disfrutando de una buena calidad de vida”.

Tratamiento

Actualmente existen múltiples fármacos que pueden modificar favorablemente el curso de esta enfermedad por lo que ya existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo casi dos décadas con la enfermedad sin presentar discapacidad importante. Además, en los próximos meses asistiremos a la aparición de dos nuevos fármacos comerciales para el tratamiento de la esclerosis múltiple en España, un fármaco que ha demostrado eficacia en pacientes con formas recurrentes de esclerosis múltiple y otro –algo que hasta la fecha no se disponía – para el tratamiento de formas progresivas.

“Aunque se ha avanzado mucho, hay que tener en cuenta que siguen existiendo un número importante de pacientes con formas progresivas, que la enfermedad les limitará su calidad de vida, y pacientes que ya presentan discapacidad adquirida, para la que aún no hay tratamientos que nos permitan revertirla. Por esa razón, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad  por la que hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos”, señala  la Dra. Ester Moral.

Porque la salud es lo que importa …Pon #saludentuvida

La voz del Paciente neurología

#DuendesenNY promueve la actividad física en pacientes crónicos para mejorar su salud física y mental

Duendes en NY

Agueda de Burgos y Ramón Arroyo son los promotores de esta iniciativa “Duendes en Nueva York”, de Proyectos con duende, que tiene como objetivo promover la práctica de la actividad física entre los pacientes crónicos. Los padrinos de este reto son Irene Villa y Paco Roncero. Fotos: @prconduende

  • Ramón con Esclerosis Múltiple; Mago More con artritis psoriásica; Adrián con diabetes y las mujeres de Corre en Rosa, correrán  el 5 de noviembre la maratón de Nueva York, para fomentar la práctica de la actividad física y sensibilizar sobre los beneficios que aporta.

  • La iniciativa que esta organizada por Proyectos con duende se podrá seguir en las Redes Sociales y a través del hashtag #DuendesenNY

  • Según datos de la OMS: La actividad física reduce el riesgo de hipertensión, cardiopatía coronaria, accidente cerebrovascular, diabetes y  diferentes tipos de cáncer (como el cáncer de mama y el de colon)

  • El sedentarismo se ha convertido en el cuarto factor de riesgo más importante de mortalidad a nivel mundial

  • Los padrinos de este reto son la periodista y escritora Irene Villa y el cocinero Paco Roncero

¿Qué tienen en común Ramón Arroyo (@rarrroyoes) ironman con Esclerosis Múltiple, el conocido conferenciante Mago More (@magomore), con artritis psoriasica,  el joven Adrián Ortiz (@Ad_ortiz26) con diabetes tipo I, y seis mujeres que han pasado por un cáncer de mama, del grupo Corre en Rosa, una iniciativa de la Fundación la Vida en Rosa (@fundavidaenrosa)? Todos ellos son pacientes crónicos, de diferentes patologías, unidos por la actividad física y el deporte, para realizar un reto: Correr la maratón de Nueva York el próximo domingo 5 de noviembre.

Ellos son los “duendes” de esta apasionante iniciativa, organizada por Proyectos con duende @prconduende,  con el objetivo de fomentar la práctica de la actividad física entre los pacientes crónicos, y sensibilizar de los beneficios que aporta, para su salud física y mental.

Realizar actividad física ayuda en la prevención y tratamiento de las enfermedades crónicas y está directamente relacionada con una mejor calidad de vida de los pacientes, que les ayuda a gestionar y vivir mejor con la enfermedad en todas sus fases. Los pacientes  además de los beneficios físicos destacan los beneficios sociales “el efecto de integración social, de normalización de la enfermedad”. Y  desde el punto de vista de la salud mental, afirman que la práctica de actividad física regular es fundamental para “reducir la ansiedad, el estrés y la depresión que en determinados momentos la enfermedad te puede provocar“.

El equipo de duendes que participa en esta iniciativa se ha preparado, según sus características personales,  para llegar a la maratón de Nueva York en las mejores condiciones. Y para ello han contado con el asesoramiento de Martín Giacheta (@MartinG_EP), reputado entrenador personal, que ha planificado las sesiones de entrenamiento. En palabras de Giacheta “siempre hay una actividad física que se puede adaptar a cualquier tipo de paciente crónico”.

Y como todas las iniciativas de Proyectos con duende, que se caracterizan por ser “especiales” y “sumar a buenas personas”, el reto de duendes en Nueva York cuenta con dos padrinos de excepción: Irene Villa (@_IreneVilla_) periodista, conferenciante y escritora y todo un ejemplo de superación y Paco Roncero (@PacoRoncero) prestigioso cocinero 2 estrellas Michelín y también deportista.  Esta iniciativa de sensibilización social es posible gracias a la colaboración de: Preventiva, Asics, Boutique Gym, Mago More Fun & Business, Internet República, la revista Runner´s y Sportravel.

Ramón Arroyo entrenando #DuendesenNY

Ramón Arroyo con EM, entrenando bajo la supervisión de Martín Giacheta, para llegar en las mejores condiciones a la Maratón de Nueva York. Foto: @prconduende

Beneficios de la Actividad Física

Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, la actividad física regular de intensidad moderada, regular, controlada y adecuada a cada persona tiene considerables beneficios para la salud. Entre ellos:

  • Reduce el riesgo de hipertensión, cardiopatía coronaria, accidente cerebrovascular, diabetes, diferentes tipos de cáncer (como el cáncer de mama y el de colon)
  • Mejora el estado muscular y cardiorrespiratorio
  • Mejora la salud ósea y funcional
  • Reduce el riesgo de caídas y de fracturas vertebrales o de cadera
  • Es fundamental para el equilibrio energético y el control de peso
  • Ayuda a reducir la ansiedad y la depresión

Sigue a los duendes en RRSS través del hashatg #DuendesenNY

El día 3 de noviembre, este grupo de pacientes crónicos, los duendes, parten a Nueva York a cumplir su reto, no importan las marcas ni los resultados, lo más importante es el mensaje y propósito de esta iniciativa: La actividad física es beneficiosa para la salud física y mental de los pacientes crónicos. Hay que sensibilizar y luchar contra el sedentarismo, que se ha convertido en el cuarto factor de riesgo más importante de mortalidad a nivel mundial y va en aumento en muchos países, según alerta la OMS.

Puedes seguir la aventura del equipo de duendes en las Redes Sociales e interactuar a través del hashtag #DuendesenNY y en las cuentas de twitter, facebook e instagram de Proyectos con duende @prconduende.

Enhorabuena a mis queridos Agueda de Burgos y Ramón Arroyo por este proyecto “Duendes en Nueva York”,  que como todo lo que se hace en Proyectos con duende, es especial y construído con corazón e ilusión, con un fin social, y sumando en el proceso a todas esas “buenas personas” que lo han hecho posible…

Hoy es un buen día para empezar, únete al “espíritu Duendes en NY” y  ¡¡MUÉVETE!! No hacen falta maratones, todos en la medida de nuestras circunstancias y posibilidades podemos practicar actividad física o deporte y verás los resultados…Bienestar físico y emocional y tu salud te lo agradecerá:)

Más información en:

http://www.proyectosconduende.es/

Porque la salud es lo que importa…Pon #saludentuvida

La voz del Paciente
Campaña TheWorldvsMS

El “momento” en el que la Esclerosis Múltiple dejo de controlar tu vida #TheWorldVsMS

  • Campaña TheWorldvsMS

    La Campaña #TheWorldvsMS es una gran oportunidad para las personas que viven con EM de compartir su “momento” e inspirar y motivar a muchos pacientes y familiares.

  • La campaña mundial The World vs MS tiene como  lema “Es el momento de exigir más a la vida con EM”

  • Esta iniciativa anima a las personas que viven con Esclerosis Múltiple a compartir su historia, el momento que les hizo cambiar y seguir con su vidas, para motivar y ayudar a otros pacientes y familiares

  • 2.500.000 personas viven con Esclerosis Múltiple en el mundo, una enfermedad neurológica, incurable, que se diagnostica en la etapa más productiva de la vida de las personas

La Esclerosis Mútiple (EM) es una enfermedad neurológica e incurable que afecta a 2.500.000 personas en el mundo. Si vives con la “caprichosa” EM, hoy es un buen día para tomar la iniciativa y compartir tu historia. Ese “momento” que te hizo cambiar, dar las gracias y seguir adelante, es decir, tomar el control y seguir con tu vida. Esta es la esencia de la segunda etapa de la gran campaña mundial The World Vs MS, organizada por Sanofi – Genzyme, con el lema “Es el momento de exigir más a la vida con EM”.

Entre todas las historias recibidas, se seleccionarán tres momentos inspiradores para que formen parte de una película animada. La forma de participar es muy sencilla, a través de un texto o un video, en el que compartas ese “momento” clave, que te motivó para cambiar. Las Redes Sociales juegan un papel fundamental en el desarrollo de esta campaña, por ello puedes seguirla y participar activamente a través del hashtag #TheWorldvsMS

En esta iniciativa, que tiene como objetivo sensibilizar y visibilizar la enfermedad y a las personas con Esclerosis Múltiple, los pacientes sois los protagonistas, nadie mejor  para contar como lo vivís. La EM provoca un gran impacto familiar y socio – laboral y dependiendo de la evolución de la enfermedad mayores dificultades para el paciente y sus familias en el día a día. Vuestras historias de superación pueden inspirar y ayudar a otros muchos pacientes y familiares, sentirse identificados, y provocar cambios en positivo en sus vidas y en la percepción social de esta patología. 

Además, no hay mejor manera de empatizar que leer, ver, escuchar a los pacientes contando sus emociones, aspectos de su vida con EM en primera persona. Vuestros mensajes son los que más sensibilizan,  ayudan a que la EM sea más visible y poco a poco a acabar con los estereotipos asociados a esta enfermedad.

COMUNIDAD EM ACTIVA

La Comunidad de Esclerosis Múltiple es muy activa en Redes Sociales, sin embargo no hay muchos pacientes que compartan en primera persona. Y es necesario  escuchar todas las voces, todos los matices, porque cada Esclerosis Múltiple es y se vive de manera diferente. Si eres de los que piensa “son siempre los mismos”…Da un paso adelante y súmate a esta  campaña,  una gran oportunidad de hacer más grande la Comunidad EM. Anímate y comparte ese momento que te hizo cambiar, y dar un giro a tu modo de vivir con esta “incómoda compañera de viaje”.

Y con un poco de “suerte” quizás veas tu historia  en una película…Pero sobre todo, y lo más importante, es que  estarás aportando tu granito de arena para ayudar a otras personas.

MI “MOMENTO” COMO FAMILIAR 

TheWorldvsMS viajar

Cuando la EM entró en nuestra familia nos llenó de miedos e incertidumbres y nos “robó” el placer de disfrutar de muchas cosas. Hasta que llegó ese “momento” en el que decidimos que no podía controlarnos y comenzamos, por ejemplo, a viajar de nuevo. Foto: @Marfert

La Esclerosis Múltiple forma parte de mi vida, desde que se la diagnosticaron a mi hermana Begoña hace más de 20 años, en un mes de agosto en el que estabamos toda la familia feliz viajando y disfrutando de las vacaciones…Yo era muy joven, y fue tal el impacto que me provocó, que solo quería salir huyendo para no ver sufrir a mi hermana…Durante el primer año, la enfermedad se convirtió en el centro de nuestras vidas,  hasta que al volver a planificar las vacaciones me dí cuenta que no podíamos dejar que la EM llevase las riendas de nuestra familia, teníamos que superar el miedo, no se puede vivir “de puntillas”…Ese fue mi “momento” y el nuestro, en el que decidimos que seguiríamos haciendo las mismas cosas, volver a viajar, adaptándonos a las circunstancias  con realismo pero también con optimismo, volviendo a reir, disfrutando de las pequeñas cosas…Este cambio de actitud, de seguir adelante, afecto a mi hermana de forma muy positiva, la EM estaba ahí, como otro factor más, pero no definitivo. Recupero las ganas de hacer cosas y el equilibrio emocional que necesitaba.

Y por fin, conseguimos hablar con naturalidad de la enfermedad, y algo muy importante, escuchar a Begoña. Parece muy simple, pero es un error habitual en los familiares, damos por hecho como se siente la persona que queremos y no acertamos.  El cariño y la empatía son fundamentales, pero a veces lo único que quieren es que les escuchemos y respetemos sus decisiones.

Toda la INFORMACIÓN Y CÓMO PARTICIPAR EN LA CAMPAÑA en:

https://www.theworldvsms.com/es/ 

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

La voz del Paciente neurología redes sociales
EMredes17 - Esclerosis Múltiple

#EMredes17 une y da voz a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple

EMredes17 - Esclerosis Múltiple

El I Encuentro de Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, celebrado el día 19 de mayo en el espacio COMO de Madrid, reunió a los principales prescriptores en EM: pacientes, bloggers, profesionales sanitarios, periodistas de salud y expertos en redes. Fotos: @prconduende

  • Las Redes Sociales son “terapéuticas” para los pacientes de Esclerosis Múltiple, encuentran en ellas empatía, información y comprensión, conversan y comparten emociones. La EM tiene un “peso” muy importante en redes por el activismo de los pacientes

  • Desde el Sistema de Salud se deberían potenciar y prescribir links de buena información. Hay una gran brecha digital en el ámbito sanitario. Los profesionales se tienen que poner las “pilas”

  • Un paciente bien informado se responsabiliza, gestiona mejor su enfermedad, aumenta la adherencia y se evitan gastos

  • Las RRSS ha contribuído a mejorar la comunicación médico – paciente, pero todavía es necesario avanzar en una relación más horizontal

  • La información de EM en internet hay que filtrarla, ante la dudas siempre preguntar y seguir las indicaciones del neurólogo

#EMredes17 es el caso de éxito de un proyecto digital de Esclerosis Múltiple, pionero, que ha logrado unir a la comunidad, en un evento muy participativo y dinámico,  en el que los  protagonistas han sido los pacientes pero acompañados, en modo de tú a tú, del resto de agentes influyentes en redes sociales.

Un  matiz muy novedoso de este encuentro, que se siguió también  vía streaming, fue la interacción y preguntas en tiempo real, tanto en sala como a través del streaming, que lo enriquecieron.  Y con una característica diferenciadora, el evento fue ideado por una paciente, mi querida y admirada amiga Paula Bornachea, @unadecadamil, la “duende” de esta historia.

El I Encuentro de Redes y Bloggers de EM de España,  organizado por Proyectos con duende y patrocinado por Sanofi – Genzyme, con la colaboración de Internet República, y la participación de Google, se celebró el día 19 de mayo en el espacio COMO de Madrid.  Los participantes fueron prescriptores, pacientes  y blogueros de EM, profesionales sanitarios, periodistas de salud y expertos en redes, grandes profesionales y personas, cuyas aportaciones han llenado de valor y contenido este encuentro. También asistieron  un grupo de pacientes con EM de Portugal.

#EMredes17 grupo

#EMredes17 lleno de grandes profesionales y personas, que compartieron con generosidad. Un encuentro pionero en el que también hubo tiempo para disfrutar del contacto personal y de las buenas conversaciones.

El encuentro ha puesto de manifiesto, el “poder” de las Redes Sociales, que son un reflejo de nuestra sociedad, con lo bueno y con lo malo. Todos los intervinientes, de forma unánime, han destacado los beneficios  y el “efecto terapéutico” de las RRSS para la Comunidad de EM.

El acto comenzó con el dinamizador  Valentí San Juan, conocido youtuber,   quien en su bienvenida destacó uno de los muchos aspectos positivos de la jornada: “eráis un icono hoy tenéis la oportunidad de desvirtualizaros, tocaros y poneros cara”.

Proyectos con duende cumpliendo SUEÑOS

Agueda de Burgos y Ramón Arroyo fundadores de Proyectos con duende, tomaron la palabra  para explicar la filosofía de su empresa social “es una iniciativa preciosa de crear, desarrollar y ejecutar proyectos con un fin social. A iniciativas como la de Paula, les damos forma y las convertimos en un proyecto. Con, para, y siempre pensando en el paciente”.

Paula Bornachea, @unadecadamil, la mayor influencer en Redes Sociales en EM, se presentó  como la “duende” de este Proyecto. “Las RRSS me han ayudado muchísimo,  he encontrado compañía y comprensión y con mi blog me gusta ayudar a otras personas. Siempre he querido hacer un encuentro de Redes Sociales y así surgió esta idea,…que hoy es un sueño hecho realidad”, relataba Paula.

En un evento tan especial  no podía faltar un “padrino” de lujo Ismael El-Qudsi, CEO de Internet República, quien destacó un aspecto muy positivo de las redes :“Desde la Edad Media la información ha estado controlada. Es la primera vez en la historia, en el siglo XXI, que cualquiera de nosotros somos un altavoz y juez y parte, y eso a muchos les fastidia”.

Para Ismael “las RRSS son la nueva plaza del pueblo y me parece genial”.

Y dieron comienzo  las cuatro mesas para debatir e intercambiar conocimiento y emociones sobre el papel de las RRSS en la comunidad de EM. Entre los temas que se abordaron: las conversaciones, las búsquedas que  realizan los pacientes,  el dilema de compartir o no que tengo EM, y otros aspectos fundamentales,  sobre la evolución en las formas de relacionarse y la comunicación entre los pacientes y profesionales sanitarios. Así como las resistencias de profesionales y servicios públicos de salud a estar presentes en las redes y “recetar” links informativos.

Las declaraciones de ponentes y asistentes y los temas tratados fueron muy interesantes, a continuación tenéis las declaraciones más destacadas por temas en cada mesa, es un post muy largo, pero merece la pena…

Mesa 1: “CONVERSACIONES SOBRE EM EN REDES SOCIALES”

#EMredes17 Conversaciones en RRSS de EM

Valentí Sanjuan, con los ponentes de la primera mesa: la paciente activa y blogger Cleo Lagos, el neurólogo David Pérez y el periodista y CM Epi Amiguet.

Los pacientes buscan EMOCIONES en las redes

  • Dr.  David Pérez, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre, de Madrid @daparezm “el ser humano es emocional. Las RRSS nos han potenciado las emociones para difundirlas, buscamos emociones”.
  • Cleo Lagos, paciente activa y blogger @somosEM desde el punto de vista del paciente afirmaba “La EM provoca muchas emociones muy difíciles y muy encontradas. Te ayudan porque encuentras gente como tú que sienten como tú… El anonimato te permite ser débil delante de ellos porque no te conocen”.
  • Salir o no del armario es una decisión muy personal. “Yo me hundí con el diagnóstico. Y tardé en decirlo, salí del armario porque en las redes me encontré a Paula y a Ramón” “Les debo a las redes volver a ser feliz”,  afirmaba @somosEM.
  • @daperezm “el anonimato te ayuda aún más a compartir experiencias. Las RRSS son la plasmación digital de las conversaciones que tenemos. El problema es el lenguaje escrito, a veces es difícil interpretar la emoción que hay detrás, porque nos falta el lenguaje no verbal”.
  • Epi Amiguet, periodista y CM de Sanofi Genzyme @EM_OnetoOne_ES apuntó que “la falta de expresividad física es un hándicap, pero afirmó que en nuestra Comunidad impera el “buen rollismo”.
  • Pedro Soriano, @soriano_p  Enfermero y Fundador del Proyecto Activo en Red @ffpaciente no pudo participar como ponente, por encontrarse de baja laboral, pero compartío un video, como no podía ser de otro modo en redes, en el que apuntaba que “las RRRSS son pura emoción y se comparte más por la libertad que te dan“.

Lo más buscado en redes, la INFORMACIÓN

  • Cleo,  “Google es una herramienta muy poderosa. La EM es la enfermedad de la soledad, es muy difícil cuando te diagnostican que conozcas a alguien con esta enfermedad, yo empecé a conocer a pacientes a través de las RRSS”.
  • @daparezm  “deberían desde el sistema de salud potenciar y prescribir links de buena información”.
  • Sin embargo añadía que “los propios médicos no se sienten cómodos con recetar links, ni el sistema público. Tenemos que tener canal de twitter, no podemos estar con el papelito” y afirmaba “estamos a años luz de lo que quiere el paciente”.
  • Para Epi  @EM_OnetoOne_ES “Las RRSS, como cualquier cosa hecha por el hombre, todo tiene su parte buena y mala. En este caso un uso adecuado ayuda, la experiencia es netamente positiva”.
  • El Dr. Pérez hacía hincapié en que “hay que minimizar lo negativo. Las RRSS son la vida y te encuentras gente más simpática y otra que no, como los trol, pero hay que sobrellevarlo porque los beneficios son mayores”.
  • Cleo Lagos “Aunque estemos en redes también tenemos vida fuera de ellas, hay determinadas cosas que no hay que compartir”.

Mesa 2: “LAS REDES SOCIALES, UN ALTAVOZ PARA LOS PACIENTES”

#EMredes17 blogueras de EM

Las bloggers de Esclerosis Múltiple @buhomultiple, @EProvisionalEM, @viviEMdo e @infoblogEM coincidieron en que los blogs ayudan a los pacientes.

  • Lidia Pérez Madariaga, Paciente activa y blogger @infoblogEM se animó a abrir su blog “a raíz de meterme en internet y encontrarme con el blog de @unadecadamil. Pensé yo también quiero ayudar a los demás”.
  • Paula Pereira, Paciente activa y blogger @ViviEMdo  confiesa que “estaba muy mal, segundo brote tras seis meses del diagnóstico y no hacía más que quejarme”. Así que pensé “se lo cuento a desconocidos y dejo en paz a mis amigos y me abrí el blog. Pero en lugar de salirme post negativos fue “happy flower” total”.
  • @vivEMdo considera que “el humor es muy necesario, mejor me rio de ella (de la EM) que no lloro por ella”.
  • La decisión de Cristina Paredes, Paciente activa y blogger @EProvisionalEM fue a raíz de su medicación y de todos los procesos que iba viviendo. “La gente me agradecía la información y lo convertí en un grupo de Facebook. Me recompensa saber que estoy ayudando a los demás” afirma Cristina.
  • En el caso de Laura Owl, Paciente activa y blogger @buhomultiple “estaba hundida, empecé a leer el blog de @unadecadamil y pensé igual esto puedo hacerlo y ayudar a otras personas”. Empiezas a comunicarte con otras personas y eso te ayuda, explica Laura.

Las redes son TERAPÉUTICAS y tienen muchos aspectos positivos

  • En un aspecto en el que coincidieron todas las blogueras, es que compartir en redes es TERAPÉUTICO. “En una enfermedad en la que te pasan muchas cosas raras, el “es normal” que te contestan otros pacientes te ayuda mucho, te tranquiliza, comenta Laura Pereira. “Quiero dar visibilidad a la enfermedad y a que hago vida normal y quitar el estigma” asegura Laura.
  • Para @buhomultiple en las redes encuentras “mucha comprensión y te dan tranquilidad”.
  • @EProvisionalEM echa en falta en su grupo de Facebook algún profesional sanitario “los médicos no quieren meterse en esos marrones”, asegura desde su experiencia.
  • En el caso de Lidia confiesa que no estaría en redes si no fuese por el blog. “Todo ha sido positivo. A mi familia le encanta leer el blog porque además de saber cosas de la EM, saben lo que te está  pasando y no se atreven a preguntarte.
  •  @infoblogEM siempre se acerca a la fuente de información “con espíritu crítico y sabiendo quien está detrás, para identificar que es un sitio fiable”.
  • Sobre el diagnóstico de la enfermedad “Hasta no estar seguro no lo debe decir, hay que ir con prudencia…Mucha gente no lo dice por motivos laborales”. Laura @ViviEMdo quiso compartir “yo no siento vergüenza por tener EM, yo no he hecho nada malo”.
  • En el caso de @buhomultiple “empecé siendo anónima, buscaba comprensión, me daba “cosa” decirlo porque había gente cercana que no lo sabía”.
  • Todas de nuevo estuvieron de acuerdo en que respecto a los tratamientos cada uno debe preguntar a su neurólogo, a su médico. Internet está bien “pero las dudas a tu médico” afirmaron.

El SEXO un tema tabú

  • Entre las preguntas que surgieron, Jacobo @EMPOSITIVOorg abrió el debate sobre los temas tabú para los pacientes con EM. Poniendo de ejemplo el sexo y destacando que a pesar de la necesidad de información, los pacientes no comparten sobre este aspecto.
  • El debate de la sexualidad generó más intervenciones, como la de Mónica Rocha, paciente asistente, quien informó sobre una buena iniciativa que se lleva a cabo en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. “Hay un grupo para parejas con EM, terapéutico, con psicólogos y psiquiatras” asegurando que debería existir en todas las unidades de EM de los hospitales.
  • Por su parte Anita Botwin, paciente y periodista, aseguró que existe un tabú “tenemos que salir del armario desde el punto de vista de la sexualidad, comentarlo y hablarlo”.

Mesa 3: LAS REDES SOCIALES, MOTOR DE CAMBIO EN LA RELACIÓN MÉDICO – PACIENTE

#EMredes17 Comunicación médico - paciente EM

La duende del encuentro @unadecadamil, la neuróloga Celia Oreja – Guevara, la periodista Maria Miret y la enfermera Virginia Salas mantuvieron un debate muy interesante, sobre la relación entre profesionales y pacientes. Las RRSS han ayudado a mejorar la comunicación, pero aún queda mucho trabajo por hacer.

  • Paula Bornachea  @unadecadamil comenzó afirmando que cualquier persona que tenga algo que decir es bienvenida “de eso van las RRSS”.
  • Virginia Salinas, Enfermera activa, en el Hospital Regional Universitario de Málaga @VirgiForero,  “El modelo de relación ya no es paternalista, ahora el paciente se incorpora a la toma de decisiones”. La enfermera señaló que el acceso de los pacientes a las RRSS y a la información genera “una responsabilidad compartida más beneficiosa” y un modelo de relación más positivo.
  •  Según @VirgiForero cuando llega el paciente y dice que ha mirado en internet se nos pone “cara de vinagre, te sientes amenazado”, porque se exige estar al día. Los profesionales lo viven de algún modo como una “intrusión“. Sin embargo reconoce que en salud queremos la mejor atención, la mejor calidad e información y el “profesional tiene que estar”.
  • María Miret,  @periodistia, como periodista especializada en salud, de la Asociación de Informadores de la Salud, apuntó un dato impensable hace no muchos años: “el médico es la segunda fuente de información después de internet”.
  • @periodistia afirmaba que “hay una gran brecha digital en el ámbito sanitario. Los profesionales se tienen que poner las pilas, hay médicos que se enfadan porque los pacientes consultan internet…Y los médicos con blog son todavía una minoría”.
  • Para Paula el personal sanitario tiene “miedo” a no saber responder las dudas de los pacientes activos, “como si estuvieran en un examen”. Virgina apuntó que la solución es normalizar la situación, “si no se sabe se consulta y se responde después”.
  • La Dra. Oreja – Guevara, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, @C_OrejaGuevara,  afirmó que según su experiencia la relación está cambiando despacio para todos, porque “yo todavía me encuentro con pacientes que dicen lo que usted diga”.
  • En relación a sus colegas médicos y a las redes reconoció que “hay médicos a los que les ha pillado fuera de juego, debemos adecuarnos a los nuevos tiempos”. También habló de los obstáculos dentro de los propios hospitales, por “motivos legales”.
  •  Para @periodistia “se echan de menos fuentes fiables, hay un exceso de información y mucha errónea”. Y apuntó una demanda de los pacientes la necesidad de “humanidad”, tanto en el ámbito sanitario como en la comunicación en salud.
  • Según Virginia “hay que incorporar valores, empatía, compasión en el buen sentido”, para dotar de valor humano a la relación de comunicación entre profesionales y pacientes.
  • @VirgiForero apuntaba que los pacientes valoran más a los profesionales que están en las redes, terminan buscando más a ese profesional participativo.
  • Para María, los periodistas pueden hacer información de salud acudiendo a las fuentes fiables  y contrastadas y señaló la necesidad de que estén especializados en salud. Por otro lado, los profesionales sanitarios creen que deben ser ellos.
  • Para Celia, los médicos se encuentran con  los problemas legales y la falta de tiempo. Señaló como una solución la cooperación entre médicos y periodistas “porque ellos tienen la capacidad de escribir y nosotros la información científica”.
  • Paula declaró que su mayor fuente de información es un neurólogo inglés Gavin Giovannoni, “son un equipo de cinco personas que funciona muy bien, una fuente fiable de información contrastada y además aportan sus opiniones”.

Una relación mas HORIZONTAL y más humanidad entre profesionales y pacientes

  • Paula mostró su rechazo por esa comunicación detrás de la mesa y el ordenador, calificando a los hospitales como  “lugares muy hostiles” “En RRSS estamos todos igual” apuntó.
  • Al respecto Virginia señaló la necesidad de una relación más “horizontal” y declaró que el tiempo no puede ser una excusa, y debe generarse un “momento de contacto”, para concluir que “humanizar es esto, es mezclar pacientes y profesionales”.

Mesa 4: “MIRADAS Y PERSPERCTIVAS DE LA COMUNIDAD HACIA LA EM”

#EMredes17 Miradas de la Comunidad a la EM

El paciente activo Ramón Arroyo, la Responsable de Comunicación de FEMMadrid Gema Morón, el investigador Diego Clemente y la periodista responsable de Comunicación y Redes de @Seneurologia Ana Pérez estuvieron de acuerdo en que un paciente bien informado gestiona mejor su enfermedad y que la comunidad de EM es muy activa en redes.

  • En la última mesa comenzaba Ramón Arroyo, Paciente activo y autor del libro “Rendirse no es una opción”,  @rarroyoes asegurando que  “ayudar mola, ayudar te ayuda a ti, yo he recibido más de lo que he dado”. Respecto al término “empoderar a los pacientes” aclaró que “no nos tiene que dar el poder nadie…Nosotros tenemos el poder y una herramienta super útil son las RRSS”.
  • Para Gema Morón, Responsable de Comunicación y RRSS de @FundacionEMM  “la piedra angular es el paciente, pero no podemos caminar solos”. Poniendo como ejemplo un puzzle, afirmó que “el reto es conseguir que todas las piezas se vayan uniendo alrededor del paciente”.
  • El Investigador Principal del Grupo de Neuroinmuno – Reparación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Diego Clemente @DrDiegoClemente, se centró en el tema de la colaboración, afirmando que “algunos colectivos se tienen que desempoderar un poquito, como los médicos y otros colectivos deberían ganar autoestima”.
  • Por su parte la periodista Ana Pérez, Responsable de Comunicación y RRSS de @Seneurologia  declaró que “hay que avanzar hacia el paciente bien informado. Lo que pone nerviosos a los médicos es el paciente mal informado”. E insistió en que es “responsabilidad de todos que los pacientes estén bien informados”.
  •  Para Ana “las personas que son capaces de tomar decisiones, tienen mejores resultados, respecto de sus tratamientos”.
  • Para Diego “el paciente informado se responsabiliza, aumenta la adherencia y se evitan gastos”.
  •  Ramón manifestó la responsabilidad que tienen los pacientes, en la enfermedad y en gestionar su salud y en la necesidad de moderar el lenguaje para no ofrecer dos visiones “muy extremas, una muy mala y otra de todo se puede”.
  • Ana Pérez  apuntaba que queda mucho por hacer por parte de la sociedad. Y expresó una realidad “la EM tiene un peso muy importante en Redes”, respecto a otras enfermedad como Parkinson, que son muchos más pacientes. Para Ana la clave es que esta enfermedad afecta a personas jóvenes y “están acostumbrados a las redes”.
  • Desde el punto de vista de persona que genera conocimiento, @DrDiegoClemente afirmó que “nuestro colectivo no está ni educado ni promociona la divulgación científica”. Señalando que aunque desde los ministerios ahora “nos lo indican, no se nos valora”.
  • El Dr. Clemente insistió en la necesidad de divulgar ciencia a la sociedad: para que sirve, porqué es importante, no hacer recortes en investigación…Y prosiguió con su mensaje “es nuestra obligación divulgar que nos lo promocionen más y auto promocionarnos más nosotros mismos”.
  • Por su parte Gema, como responsable de las redes de una Fundación expresó que “las personas que estamos detrás de cuentas de entidades, tenemos una gran responsabilidad, hay que ser selectivos”.

PREGUNTAS de cómo difundir ciencia, tatuajes y reproducción asistida

  • En las preguntas vía streaming, varias de cómo difundir ciencia para todos los “públicos”, el investigador Diego Clemente apuntaba “es difícil, pero yo difundo ciencia en charlas adecuadas para cada uno” y puso como ejemplo la iniciativa que se realiza en bares “una pinta de ciencia” en la que entre cerveza y cerveza se habla de ciencia. Además citó la Semana del Cerebro y el Día Mundial de la EM, como claros ejemplos. Y desde el punto de vista más académico, los cursos organizados dentro de la universidad.
  • La Dra. Celia Oreja aclaró que  “las personas con EM se pueden hacer tatuajes donde quieran,  excepto en la zona lumbar, por la prueba que se realiza de punción lumbar”.
  • Un tema que ha generado controversia en EM es el de la práctica de la Actividad Física y el Deporte, por ello @C_OrejaGuevara aclaraba que hasta hace poco tiempo no se sabía si era bueno o no, hacer deporte. Y ahora los estudios demuestran que hacer deporte es bueno para los pacientes de EM, ya que “ no aumenta la fatiga”.
  • Marian Cisterna, @Marianella_Cis,  paciente activa de EM fue madre mediante reproducción asistida y planteó una cuestión sobre cómo afectan los tratamientos de reproducción asistida a los brotes. La neuróloga confeso que este tema no tiene una respuesta clara, “unos dicen que si afecta y otros que no”, por tanto aconsejó valorar el riesgo – beneficio.

Tras las mesas los asistentes disfrutamos de un cóctel – comida “aderezado” con buenas conversaciones e intercambios de opiniones, todo un ejemplo de “networking”. Y a continuación un “regalo” dos Master Class impartidas por dos grandes profesionales Juanan Roncero @jaroncero de Internet República y Carlos Calvo @ccalvo311 de Google.

Y con el “buen rollismo” del que hablaba Epi Amiguet, al inicio de la jornada concluyó #EMredes17,  un encuentro “mágico”, lleno de emociones y personas estupendas”.

Feliz por formar parte de la organización y comunicación de este encuentro. MUCHAS GRACIAS a todas las personas que habéis contribuído a hacerlo posible, gracias especialmente a Patxi Alcañiz @Patxi70 de Sanofi – Genyzme, Olga y al resto del equipo, por vuestro apoyo e implicación; al “equipazo” de  ponentes y asistentes, por vuestra profesionalidad, empatía y humanidad; a los que estábais vía streaming pero muy “presentes”…Y un cariñoso agradecimiento a Paula, Agueda y Ramón, porque es un placer trabajar con personas con valores, y también a  Celia, Sol y Susana.

#EMredes17 Proyectos con duende y Sanofi - Genzyme

Feliz y agradecida de trabajar en #EMredes17 con este equipazo: Juan Pablo, Paula, Olga, Patxi, Epi, Ramón y Agueda.

Tras los buenos resultados sólo nos queda mantener,  el “espíritu “EMredes” y empezar a  trabajar en el siguiente #EMredes18…Pero esa ya es otra “historia”…

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

Comunicación salud La voz del Paciente neurología redes sociales
Salud - mental -saludentuvida.com

Pedro, paciente de salud mental “sufrimos el miedo, el rechazo y la burla de la gente”

Salud - mental -saludentuvida.com

En nuestra sociedad tenemos una imagen “distorsionada” de la enfermedad mental. Los pacientes sufren incomprensión y rechazo. Necesitan más empatía. Foto: E. Moreno Esquibel @morenoesquibel

  • “Ante todo somos personas y luego enfermos de “algo”, en este caso salud mental, como podía ser corazón o diabetes”

  • “Pediría a la sociedad comprensión, empatía y tolerancia y sobre todo que se informasen sobre salud mental con fuentes médicas”

  • “Mi familia y mis amigos son el motor de mi vida y me han ayudado a tener una mejoría sobresaliente”

  • “Echo de menos más frecuencia de consultas y más empatía y cercanía en la atención sanitaria”

Vivir con una enfermedad es siempre un ejercicio de superación. Los pacientes, en mayor o menor grado, además de a su propia patología tienen que “enfrentarse” a la incomprensión y a la falta de empatía. Pero si hablamos de enfermedad mental, esta incomprensión social se multiplica, hasta llegar al estigma y al rechazo.

Este es el testimonio de Pedro, “la voz del paciente”, que desde hace 15 años convive con una enfermedad mental, aunque reconoce que desde muy joven ya tenía varios de los trastornos.

Pedro, ¿Qué es lo más difícil: los síntomas o la incomprensión social?

Los síntomas son duros, difíciles de asimilar y de acostumbrarse a ellos pero la incomprensión social es sin duda más dura. La gente nos rechaza sin motivo, te tiene miedo e incluso se burlan de ti.

¿Qué le pedirías a la sociedad?

Pediría igualdad entre todas las personas, porque ante todo los enfermos somos personas y después enfermos de “algo” y ese “algo” en este caso es la salud mental como podía ser un problema del corazón o de diabetes. Pediría comprensión, empatía, tolerancia, no discriminación y ante todo que se informasen de fuentes médicas y fiables. La sociedad y sus prejuicios infundados son el principal problema de todo, la gente no se molesta en informarse ni en acercarse a conocerte y a preguntar porque les resulta más fácil vivir en la ignorancia y creo que, por duro que parezca, en muchos casos pagan sus frustraciones con los que consideran distintos a la norma. Una norma que no se ajusta a la realidad porque cada persona es un mundo tenga o no enfermedad o enfermedades.

¿Tu familia ha sido clave en este proceso?

Mi familia me ha ayudado mucho, siempre me han apoyado y han estado ahí para lo que necesitase. Aun desconociendo el tema y pudiendo tener algún prejuicio han roto la barrera por amor. Lo único que no les hace mucha gracia es que comparta mi situación sin tapujos y con la naturalidad con la que lo hago normalmente, pero no por el miedo al qué dirán, sino para protegerme de que me puedan hacer daño. Como víctima de bullying continuado, que fue uno de los desencadenantes de mis trastornos, ya he sufrido demasiado y ellos no quieren volver a verme pasarlo mal.

 ¿El empleo te ha ayudado a tu integración social?

Soy una persona bastante abierta y sociable y tengo la suerte de caer en gracia generalmente. He pasado épocas de aislamiento social por culpa de mi fobia social y de la agorafobia pero si uno hace por integrarse y es buena persona, lo consigue con empleo o sin él. Para mí, mi familia y mis amigos son el motor de mi vida y me han ayudado más a la integración y a la normalización de mi situación hasta lograr una mejoría sobresaliente.

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Hay que construir una sociedad inclusiva, con respeto a todas las personas. Y como dice Pedro conseguir que “el hombre deje de ser un lobo para el hombre”. Foto: E. Moreno Esquibel @morenoesquibel

¿Es buena la atención sanitaria que recibes? ¿Y la comunicación con los profesionales sanitarios?

No me puedo quejar del todo, siempre he tenido seguimiento de la Seguridad Social, tanto de psiquiatría como de psicología, pero en ocasiones el tiempo entre consultas es demasiado. Por eso decidí ir a un psicólogo privado mientras pude permitírmelo y eso también me ayudó bastante. En general echo de menos más frecuencia de consultas, más empatía, más cercanía y comprensión de mis necesidades y problemas.

 Hay que sensibilizar para acabar con el estigma a los pacientes de salud mental…

Si, ya es hora de acabar con los estigmas. Todos somos afectados en mayor o menor grado, y más en los tiempos que corren, ya que hay muchos factores estresantes  en el día a día y cualquiera puede caer enfermo sea con el diagnóstico que sea. El diagnóstico no es más que una etiqueta que nos ponen los médicos para entenderse mejor pero no nos define ya que somos personas completas con muchas más facetas que la enfermedad.

Pediría a la sociedad que tuviese interés en informarse, en comprender, en ayudar, en no discriminar ni burlarse ni ofender ni hacer daño.

Me gustaría que no fuese cierta esa cita de: “El hombre es un lobo para el hombre” y que hubiese una convivencia sana y en paz de todos los seres humanos sin distinciones de ningún tipo.

Escuchando a Pedro, queda claro que la sociedad actual, por muy avanzada que nos creamos, no estamos a la “altura” de muchas personas que sufren incomprensión, desprecio, miedo y burlas...Ya es hora de dejar de mirar para otro lado y aportar nuestro “granito de arena” para construir una sociedad inclusiva y respetuosa con todas las personas. El “miedo” a los pacientes de salud mental se “combate” con buena información, rompiendo estereotipos y muy importante…escuchándolos. Muchas gracias Pedro por compartir tu testimonio.

Para más información:

https://fundacionmanantial.org/ 

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

Entrevistas La voz del Paciente Psicología psiquiatría
Helena de Carlos Muñoz- Portavoz Fundación Manantial

“A los pacientes de salud mental les afecta más el rechazo social que la sintomatología”

  • Helena de Carlos Muñoz- Portavoz Fundación Manantial

    Para Helena de Carlos, psicóloga y portavoz de la Fundación Manantial “uno de los principales problemas es que el diagnóstico psiquiátrico en muchos casos inunda la identidad de la persona”. Foto: F. Manantial

  • En España hay 600.000 personas con criterios diagnósticos de esquizofrenia o trastornos asociados

  • Los pacientes denuncian el rechazo social que sufren, la buena información es la manera más eficaz de combatir la estigmatización

  • El tratamiento precoz es clave para una buena evolución, pero un tratamiento integral no sólo farmacológico

  • Los indicadores de recuperación de un paciente de salud mental no tienen que ver tanto con la presencia de síntomas, como con la capacidad de construir o recuperar un proyecto de vida

  • El principal objetivo de la Fundación Manantial es  que la atención a la salud mental sea la mejor posible, especialmente en aquellos casos en los que hay más problemas en el funcionamiento “psicosocial”, como es el caso de la psicosis. Trabajan con las personas para desarrollar proyectos de vida plenos

 

Pedro, está diagnosticado de una enfermedad mental desde hace 15 años. Además de enfrentarse a su patología, lucha cada día contra la incomprensión social.  Pedro pide a la sociedad ” comprensión, empatía, tolerancia, no discriminación y ante todo que la gente se informe de fuentes médicas y verídicas“. Además denuncia que “los prejuicios infundados son el principal problema de todo, la gente no se molesta en informarse ni en acercarse a conocerte, ni  a preguntar porque les resulta más fácil vivir en la ignorancia”.

Este duro testimonio es la realidad que viven miles de pacientes con una enfermedad mental cada día. La verguenza y el miedo al rechazo hacen que pacientes y familiares oculten el diagnóstico, la  enfermedad mental sigue siendo tema tabú. La falta de información no puede ser una excusa, en una sociedad como la nuestra, para no avanzar en la integración plena de los pacientes con enfermedad mental y acabar con el estigma social.

Precisamente para obtener buena información, hablamos con Helena de Carlos, psicóloga y portavoz de la Fundación Manantial. Esta entidad creada por iniciativa de asociaciones de familiares de pacientes, es un referente por la  gran labor que realizan, en la integración de personas con salud mental y en la sensibilización social.

 1.- Helena, las personas con enfermedad mental y sus familias siguen sufriendo el estigma social ¿Por qué? 

Principalmente por desconocimiento e ideas erróneas preconcebidas. Hace falta más información sobre salud mental en los colegios, las universidades, las empresas, porque es un tema que nos afecta a todos. Cualquier persona puede tener un problema de salud mental de mayor o menor impacto a lo largo de su vida y como sociedad debemos estar preparados para dar la mejor respuesta posible.

Los medios de comunicación pueden ayudar informando a la población, hablando de la salud mental como algo que forma parte de la salud general, de los tratamientos más eficaces, y aportando información real sobre la recuperación.

Es decir, se puede poner el foco en los aspectos positivos que ayuden a la gente a perder el miedo, a solicitar ayuda profesional y difundir expectativas positivas porque mucha gente se recupera de sus problemas de salud mental y consiguen llevar una vida plena.

2.- Es importante no generalizar y hablar de personas y no de diagnósticos. Por ejempo, en personas con el mismo diagnóstico de esquizofrenia, una lleva una vida totalmente normal y otra es dependiente…

El lenguaje es importante porque nos ayuda a mirar y ver las cosas desde otra perspectiva. Uno de los principales problemas es que el diagnóstico psiquiátrico en muchos casos inunda la identidad de la persona. Parece que solo miramos y vemos a través de estas etiquetas que en realidad son meras herramientas clínicas que nos permiten entendernos entre los profesionales, pero en ningún caso definen a nadie. En Fundación Manantial nos interesa el sufrimiento de la gente y la recuperación del funcionamiento, es decir, volver a tener metas, objetivos, y para cada persona serán diferentes. Los problemas de salud mental conllevan un sufrimiento emocional que hay que atender, y esto es algo muy subjetivo que tiene que ver con la vida de la gente. Preferimos preguntar ¿qué te pasa? en lugar de ¿qué tienes o cual es tu diagnóstico?.

 3.- En el año 1.995  se creó la Fundación Manantial en el año 1.995, para dar respuesta efectiva a cuestiones de salud mental relacionadas con la situación social, laboral y jurídica. ¿Cuáles son vuestros principales objetivos y áreas de trabajo?

Nuestro principal objetivo es que la atención a la salud mental sea la mejor posible, especialmente en aquellos casos en los que hay más problemas en el funcionamiento “psicosocial” como es el caso de la psicosis. Es decir, trabajamos con las personas para desarrollar proyectos de vida en la comunidad, en el barrio, estableciendo relaciones significativas con la gente. Se trata de apoyar un proceso en el que el objetivo del profesional es que sea el propio usuario de los servicios de salud mental quien tome sus propias decisiones sobre su vida. No hablamos de darle a elegir si prefiere el café solo o con leche, hablamos de donde quieren vivir y de que manera, de tomar decisiones sobre su propio tratamiento y expresar que es lo que a cada persona le ayuda en su recuperación.

4.- ¿Qué podemos hacer desde el punto de vista social para mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad mental?

Muchas gente nos dice que les afecta más el rechazo social que la propia sintomatología. Cambiar nuestra mirada, ver el sufrimiento emocional como algo intrínseco del ser humano nos permitiría entender un poco más y ponernos en el lugar del que sufre. Tener información, perder el miedo y hablar es clave, porque desestigmatiza y ayuda a que la gente pida ayuda profesional. De nada sirve un buen tratamiento si luego les negamos las oportunidades de empleo o vivienda que son derechos básicos de cualquier persona.

5.- En España hay unas 600.000 personas con criterios diagnósticos de esquizofrenia o trastornos asociados. ¿El diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado son claves para una buena evolución de los pacientes?

Es fundamental y así lo demuestra la investigación científica y las políticas sociosanitarias centradas en la atención temprana en la psicosis. Cuanto antes se pida ayuda profesional y una persona acceda a un tratamiento intensivo e integral mejor será el pronóstico y menor impacto tendrá en su funcionamiento. Lo que suele ocurrir es que a los síntomas que conocemos de la esquizofrenia (pérdida del contacto con la realidad, presencia de alucinaciones y delirios) existe una pérdida en el funcionamiento social, académico, familiar y laboral. Esto significa que tendremos que trabajar no solo con el paciente, sino con la familia, la escuela, las empresas, los amigos, es decir con todo el entorno.

Cuando hablamos de un tratamiento adecuado nos referimos a un tratamiento intensivo e integral, que permita entender que ha ocurrido e integrar esa experiencia que se vive con tanta intensidad y sufrimiento en las familias. El tratamiento farmacológico, es solo una parte del tratamiento, que permite reducir la angustia y empezar a trabajar aspectos vitales como las relaciones sociales, el trabajo, la formación, el ocio y recuperar lo que sea significativo para cada persona. Los indicadores de recuperación no tienen que ver tanto con la presencia de síntomas como con la capacidad de construir o recuperar un proyecto de vida.

El empleo es importantísimo. Según la psicóloga Helena de Carlos “aporta identidad a los pacientes y tiene un efecto reparador de un valor incalculable”. Foto: Centro Especial de Empleo de F. Manantial

6.-  Los profesionales sanitarios afirman que en el diagnóstico de la esquizofrenia ya no se tienen en cuenta los síntomas, cada vez tiene más importancia la integración sociolaboral del paciente. En este sentido ¿Estamos avanzando?

Nuestro trabajo no puede limitarse a reducir los síntomas y en muchos casos a cualquier precio. Me refiero al uso de dosis excesivas de medicación que pueden eliminar los síntomas pero también anular a la persona. La medicación es útil en muchos casos y permite empezar a trabajar aspectos clave en la vida de una persona. Los indicadores que nos permiten saber si el tratamiento está funcionando tienen que ver con la vida de la gente. ¿Ha vuelto al colegio o a la universidad? ¿Ha conseguido seguir estudiando? ¿Tiene amigos? ¿Está trabajando o estudiando? ¿Cómo es el funcionamiento familiar? ¿Dónde vive?. Son preguntas que debemos hacernos y no solo valorar la presencia o no de de sintomatología.

El empleo es importantísimo en la vida de cualquier persona, con y sin diagnóstico. Aporta identidad y tiene un efecto reparador de un valor incalculable. Por eso es uno de nuestros principales objetivos, facilitar que toda la gente que quiera trabajar tenga posibilidad de acceder a un empleo digno.

7.- Cuando a una persona se le diagnóstica una enfermedad mental, ¿lo dice en su trabajo o tiene miedo a que le puedan mirar de otra manera o incluso despedir?

Todavía es un tema tabú. El paciente tiene miedo a la discriminación, incluso a perder el empleo si dice que está en tratamiento psiquiátrico. Tenemos derecho a compartir o no nuestros problemas de salud, sean de la índole que sea. En la medida que haya una mayor sensibilidad social perderemos el temor a decir lo que nos pasa y en que nos puede afectar al trabajo que desarrollamos para que nuestro entorno pueda apoyarnos.

8.- Hay palabras que “duelen” loco, manicomio…que utilizamos a modo de insulto o de risa…¿Hacen daño estas expresiones a pacientes y familiares?

Creo que lo que hace daño es el sentimiento de desprecio que puede haber detrás de una expresión. Puedes hablar de la locura con el máximo respeto o ser políticamente correcto y hablar de discapacidad en un contexto sobreprotector o infantilizador. Utilizar un lenguaje respetuoso es muy importante pero lo esencial es la mirada y el sentimiento de fondo. Esto es lo que capta la gente inmediatamente.

9.- ¿Cuáles son los principales retos que os planteáis para mejorar la vida de las personas con salud mental?

Llevamos más de 20 años trabajando en muchos proyectos que facilitan la recuperación de las personas con diagnóstico en salud mental, el acceso al empleo y dando apoyos legales a las personas con más dificultades. Trabajamos con más de 2000 personas al año, creamos 200 puestos de trabajo a través de nuestro Centro Especial de Empleo Manantial Integra y gestionamos más de 40 centros de atención social en la Comunidad de Madrid. Nuestro reto principal en este momento es la atención temprana. Reducir los tiempos de acceso al tratamiento y facilitar tratamientos intensivos especializados a las familias cuando se presentan los primeros episodios psicóticos en los jóvenes es ahora nuestro principal reto.

Gracias Helena por vuestro trabajo y por  acercarnos a la realidad de estos pacientes y gracias Pedro, tenemos una conversación pendiente, que próximamente compartiremos…

El rechazo social y el miedo a los pacientes de salud mental se “combaten” con buena información y rompiendo estereotipos y sobre todo y lo más importante, escuchando…Es nuestra responsabilidad, la de todos, construir y trabajar por  una sociedad inclusiva, respetuosa con todas las personas, para que tengan las mismas oportunidades.

Para más información:

Fundación Manantial

https://fundacionmanantial.org/

Porque la salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

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El cáncer de piel, la piel del cáncer

•”Prevención, diagnóstico precoz y exposición saludable al sol claves en la lucha contra el cáncer de piel”, destacan los pacientes

•En España se detectan 3.600 nuevos melanomas al año, mientras que en el resto del mundo los casos de cáncer de piel se elevan a 160.000

• La incidencia de estos procesos oncológicos ha crecido un 34% en España en los últimos cuatro años

• Los expertos coinciden en que la prevención es la mejor medida a adoptar y abogan por terminar con la denominada ‘cultura del moreno’

Los expertos apuestan por intensificar la prevención y la exposición saludable al sol como claves para luchar contra esta enfermedad.

Como ocurre con todos los procesos oncológicos, la incidencia crece año a año y el cáncer de piel no es una excepción. Por esta razón, HM Hospitales organizó a través del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC y la Universidad CEU San Pablo una jornada docente, destinada a los pacientes y sus familias, titulada ‘El cáncer de piel, la piel del cáncer’, celebrada en Auditorio Reina Sofía del Hospital Universitario HM Sanchinarro.

Durante la sesión formativa se puso de manifiesto la necesidad de intensificar la prevención y la exposición saludable al sol como claves para luchar contra esta enfermedad. A estos factores hay que añadir el diagnóstico precoz como elemento esencial para el abordaje terapéutico de esta patología, ya que el pronóstico suele ser más positivo cuánto antes se detecte. En este sentido, la jornada estuvo especialmente orientada al paciente y sus asociaciones como punta de lanza en la lucha contra este tipo de cáncer.

Durante el evento se ofrecieron diversos datos para mejorar en el conocimiento de la enfermedad y su incidencia en España, como que anualmente se detectan 3.600 nuevos casos de melanoma o que en los últimos cuatro años se han incrementado un 34% los casos de cáncer de piel.

Además, el Dr. Íñigo Martínez, director médico del Hospital Universitario HM Sanchinarro, incidió en la necesidad de fomentar la prevención del cáncer de piel y destacó la labor asistencial que allí se desarrolla. “Al año en el mundo se detectan 160.000 nuevos casos de cáncer de piel y es el proceso oncológico con mayor incidencia entre los seres humanos de raza blanca que viven en países con clima soleado. En HM CIOCC estamos muy concienciados con este tipo de cáncer. De hecho, detectamos 100 nuevos casos de melanoma al año y los abordamos de una manera multidisciplinar e integral con las terapias más novedosas y la última tecnología”.

La Dra. Virginia Sánchez, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario HM Sanchinarro, quiso recordar que un diagnóstico precoz es esencial ya que “el cáncer de piel tiene un buen pronóstico si se coge pronto”. De hecho, distinguió entre los dos tipos de cáncer de piel existentes (melanoma y no melanoma), y realizo recomendaciones para obtener una exposición saludable al sol y sobre fotoprotección. “Hay que reducir la exposición solar en la infancia, ya que la piel tiene memoria y es una edad clave en la que una sobreexposición puede potenciar la aparición de un melanoma en la edad adulta”. Además, a la hora de tomar el sol hay que evitar las horas centrales del día, usar una cantidad generosa de protector solar, reponer cada dos horas y después del baño. También se abordó el uso de fotoprotectores orales y la controversia existente al respecto, así como la necesidad de consultar el índice de radiación ultravioleta o el uso de apps de autodiagnóstico.

En este sentido, la Dra. Sánchez apostó por la autoevaluación como un factor clave para conocer la piel y saber en qué momento acudir al médico. De hecho recordó la clave ‘ABCDE’ en la que se deben observar los lunares y las manchas en la piel y acudir al especialista en cuanto se detecten Asimetrías, Bordes irregulares, variedad de Colores, cambio en el Diámetro (mayores de 6 milímetros) y Evolución de los mismos.

Una célula es suficiente

La Dra. Ainara Soria, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, se centró en destacar la influencia de la genética y el sistema inmunológico en la evolución de este tipo de cáncer. La especialista aseguró que “una célula es suficiente para originar un tumor” al tiempo que explicaba la evolución de las células en estos procesos oncológicos. Señaló además que es esencial “tener en cuenta la importancia del fototipo de cada persona”. Del mismo modo, ahondó en lo fundamental de un diagnóstico precoz y reveló el impacto que tienen nuevos fármacos e inmunoterapias en su lucha contra el melanoma.

El Dr. Emiliano Calvo, coordinador de Investigación Clínica de HM CIOCC y responsable de la Unidad fase I HM CIOCC-START ofreció las últimas novedades en investigación sobre cáncer de piel. Explicó el funcionamiento de los ensayos clínicos, desterrando falsos mitos y poniendo de relevancia la labor de investigación y vanguardia que se desarrollan en las fases tempranas. “Los ensayos clínicos son fundamentales. Intentamos avanzar con nuevos fármacos y ofrecer tratamientos innovadores a nuestros pacientes”, señaló.

Terminar con la cultura del moreno

Otra de las ponencias que causó un alto impacto e interés fue la ofrecida por la periodista especializada en belleza y redes sociales Cristina Mitre, quien abogó por abandonar la denominada ‘cultura del moreno’ en la que está inmersa la sociedad española desde los años 60, “ya que se asociaba a status social y capacidad económica”. La periodista incidió en la necesidad de la protección solar ante cualquier exposición y ofreció datos económicos sobre la venta de productos solares. “Suponen un 19% del total de ventas del mercado en su segmento, lo que representa unos 340 millones de euros gracias a los más de 28,5 millones de unidades que se venden en España cada año”.

Expertos en moda apuestan por abandonar la denominada ‘cultura del moreno’ en la que está inmersa la sociedad española desde los años 60.

También intervino el Dr. Carlos Mascías, director de Relaciones con los Pacientes de HM Hospitales, quien coincidió en resaltar la importancia de la fotoprotección y puso varios ejemplos de actitudes erróneas respecto a la exposición al sol. “Trabajamos en cambiar estructuras y mentalidades y por colocar al paciente en el centro del sistema de verdad“, señaló al tiempo que recordaba que este proceso oncológico es el más frecuente entre las personas de raza blanca.

La última intervención sirvió para que el Dr. Juan Francisco Moreno, coordinador del Programa de Cáncer de Piel de HM CIOCC y organizador de estas jornadas, junto al Dr. Jesús García-Donas, jefe de la Unidad de Tumores Cutáneos en HM CIOCC, destacara el papel esencial de las asociaciones de pacientes en la lucha contra la enfermedad y en el proceso de información y acompañamiento de los pacientes implicados. “Son sin duda un factor clave para la concienciación social de la existencia de estos tumores, la necesidad de prevenirlos y hacer un diagnóstico precoz. Otros países como Australia o Estados Unidos nos llevan la delantera. España, con niveles de exposición solar muy elevados, necesita de asociaciones de pacientes y programas especialmente diseñados para ellos todavía más potentes, que acaben de calar en la opinión general y cambien progresivamente elementos de nuestra cultura y educación que pueden acabar siendo perjudiciales para la salud”, señaló el Dr. Juan Francisco Moreno.

La jornada concluyó con la intervención de representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer, Melanoma España y Fundación Más que Ideas, quienes pusieron de relevancia el día a día de la enfermedad desde el punto de vista del enfermo y sus familiares y las principales dificultades no sanitarias a las que se enfrenta. También abogaron por extender y profundizar en las campañas de concienciación de la sociedad, en especial en ofrecer información preventiva a los profesionales del campo y a quienes desarrollan su actividad laboral íntegramente al aire libre.

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