«A los pacientes de salud mental les afecta más el rechazo social que la sintomatología»

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• En España hay 600.000 personas con criterios diagnósticos de esquizofrenia o trastornos asociados

• Los pacientes denuncian el rechazo social que sufren, la buena información es la manera más eficaz de combatir la estigmatización

• El tratamiento precoz es clave para una buena evolución, pero un tratamiento integral no sólo farmacológico

• Los indicadores de recuperación de un paciente de salud mental no tienen que ver tanto con la presencia de síntomas, como con la capacidad de construir o recuperar un proyecto de vida

• El principal objetivo de la Fundación Manantial es  que la atención a la salud mental sea la mejor posible, especialmente en aquellos casos en los que hay más problemas en el funcionamiento “psicosocial”, como es el caso de la psicosis. Trabajan con las personas para desarrollar proyectos de vida plenos

 

Pedro, está diagnosticado de una enfermedad mental desde hace 15 años. Además de enfrentarse a su patología, lucha cada día contra la incomprensión social.  Pedro pide a la sociedad » comprensión, empatía, tolerancia, no discriminación y ante todo que la gente se informe de fuentes médicas y verídicas«. Además denuncia que «los prejuicios infundados son el principal problema de todo, la gente no se molesta en informarse ni en acercarse a conocerte, ni  a preguntar porque les resulta más fácil vivir en la ignorancia».

Este duro testimonio es la realidad que viven miles de pacientes con una enfermedad mental cada día. La verguenza y el miedo al rechazo hacen que pacientes y familiares oculten el diagnóstico, la  enfermedad mental sigue siendo tema tabú. La falta de información no puede ser una excusa, en una sociedad como la nuestra, para no avanzar en la integración plena de los pacientes con enfermedad mental y acabar con el estigma social.

Precisamente para obtener buena información, hablamos con Helena de Carlos, psicóloga y portavoz de la Fundación Manantial. Esta entidad creada por iniciativa de asociaciones de familiares de pacientes, es un referente por la  gran labor que realizan, en la integración de personas con salud mental y en la sensibilización social.

 1.- Helena, las personas con enfermedad mental y sus familias siguen sufriendo el estigma social ¿Por qué? 

Principalmente por desconocimiento e ideas erróneas preconcebidas. Hace falta más información sobre salud mental en los colegios, las universidades, las empresas, porque es un tema que nos afecta a todos. Cualquier persona puede tener un problema de salud mental de mayor o menor impacto a lo largo de su vida y como sociedad debemos estar preparados para dar la mejor respuesta posible.

Los medios de comunicación pueden ayudar informando a la población, hablando de la salud mental como algo que forma parte de la salud general, de los tratamientos más eficaces, y aportando información real sobre la recuperación.

Es decir, se puede poner el foco en los aspectos positivos que ayuden a la gente a perder el miedo, a solicitar ayuda profesional y difundir expectativas positivas porque mucha gente se recupera de sus problemas de salud mental y consiguen llevar una vida plena.

2.- Es importante no generalizar y hablar de personas y no de diagnósticos. Por ejempo, en personas con el mismo diagnóstico de esquizofrenia, una lleva una vida totalmente normal y otra es dependiente…

El lenguaje es importante porque nos ayuda a mirar y ver las cosas desde otra perspectiva. Uno de los principales problemas es que el diagnóstico psiquiátrico en muchos casos inunda la identidad de la persona. Parece que solo miramos y vemos a través de estas etiquetas que en realidad son meras herramientas clínicas que nos permiten entendernos entre los profesionales, pero en ningún caso definen a nadie. En Fundación Manantial nos interesa el sufrimiento de la gente y la recuperación del funcionamiento, es decir, volver a tener metas, objetivos, y para cada persona serán diferentes. Los problemas de salud mental conllevan un sufrimiento emocional que hay que atender, y esto es algo muy subjetivo que tiene que ver con la vida de la gente. Preferimos preguntar ¿qué te pasa? en lugar de ¿qué tienes o cual es tu diagnóstico?.

 3.- En el año 1.995  se creó la Fundación Manantial en el año 1.995, para dar respuesta efectiva a cuestiones de salud mental relacionadas con la situación social, laboral y jurídica. ¿Cuáles son vuestros principales objetivos y áreas de trabajo?

Nuestro principal objetivo es que la atención a la salud mental sea la mejor posible, especialmente en aquellos casos en los que hay más problemas en el funcionamiento “psicosocial” como es el caso de la psicosis. Es decir, trabajamos con las personas para desarrollar proyectos de vida en la comunidad, en el barrio, estableciendo relaciones significativas con la gente. Se trata de apoyar un proceso en el que el objetivo del profesional es que sea el propio usuario de los servicios de salud mental quien tome sus propias decisiones sobre su vida. No hablamos de darle a elegir si prefiere el café solo o con leche, hablamos de donde quieren vivir y de que manera, de tomar decisiones sobre su propio tratamiento y expresar que es lo que a cada persona le ayuda en su recuperación.

4.- ¿Qué podemos hacer desde el punto de vista social para mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad mental?

Muchas gente nos dice que les afecta más el rechazo social que la propia sintomatología. Cambiar nuestra mirada, ver el sufrimiento emocional como algo intrínseco del ser humano nos permitiría entender un poco más y ponernos en el lugar del que sufre. Tener información, perder el miedo y hablar es clave, porque desestigmatiza y ayuda a que la gente pida ayuda profesional. De nada sirve un buen tratamiento si luego les negamos las oportunidades de empleo o vivienda que son derechos básicos de cualquier persona.

5.- En España hay unas 600.000 personas con criterios diagnósticos de esquizofrenia o trastornos asociados. ¿El diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado son claves para una buena evolución de los pacientes?

Es fundamental y así lo demuestra la investigación científica y las políticas sociosanitarias centradas en la atención temprana en la psicosis. Cuanto antes se pida ayuda profesional y una persona acceda a un tratamiento intensivo e integral mejor será el pronóstico y menor impacto tendrá en su funcionamiento. Lo que suele ocurrir es que a los síntomas que conocemos de la esquizofrenia (pérdida del contacto con la realidad, presencia de alucinaciones y delirios) existe una pérdida en el funcionamiento social, académico, familiar y laboral. Esto significa que tendremos que trabajar no solo con el paciente, sino con la familia, la escuela, las empresas, los amigos, es decir con todo el entorno.

Cuando hablamos de un tratamiento adecuado nos referimos a un tratamiento intensivo e integral, que permita entender que ha ocurrido e integrar esa experiencia que se vive con tanta intensidad y sufrimiento en las familias. El tratamiento farmacológico, es solo una parte del tratamiento, que permite reducir la angustia y empezar a trabajar aspectos vitales como las relaciones sociales, el trabajo, la formación, el ocio y recuperar lo que sea significativo para cada persona. Los indicadores de recuperación no tienen que ver tanto con la presencia de síntomas como con la capacidad de construir o recuperar un proyecto de vida.

6.-  Los profesionales sanitarios afirman que en el diagnóstico de la esquizofrenia ya no se tienen en cuenta los síntomas, cada vez tiene más importancia la integración sociolaboral del paciente. En este sentido ¿Estamos avanzando?

Nuestro trabajo no puede limitarse a reducir los síntomas y en muchos casos a cualquier precio. Me refiero al uso de dosis excesivas de medicación que pueden eliminar los síntomas pero también anular a la persona. La medicación es útil en muchos casos y permite empezar a trabajar aspectos clave en la vida de una persona. Los indicadores que nos permiten saber si el tratamiento está funcionando tienen que ver con la vida de la gente. ¿Ha vuelto al colegio o a la universidad? ¿Ha conseguido seguir estudiando? ¿Tiene amigos? ¿Está trabajando o estudiando? ¿Cómo es el funcionamiento familiar? ¿Dónde vive?. Son preguntas que debemos hacernos y no solo valorar la presencia o no de de sintomatología.

El empleo es importantísimo en la vida de cualquier persona, con y sin diagnóstico. Aporta identidad y tiene un efecto reparador de un valor incalculable. Por eso es uno de nuestros principales objetivos, facilitar que toda la gente que quiera trabajar tenga posibilidad de acceder a un empleo digno.

7.- Cuando a una persona se le diagnóstica una enfermedad mental, ¿lo dice en su trabajo o tiene miedo a que le puedan mirar de otra manera o incluso despedir?

Todavía es un tema tabú. El paciente tiene miedo a la discriminación, incluso a perder el empleo si dice que está en tratamiento psiquiátrico. Tenemos derecho a compartir o no nuestros problemas de salud, sean de la índole que sea. En la medida que haya una mayor sensibilidad social perderemos el temor a decir lo que nos pasa y en que nos puede afectar al trabajo que desarrollamos para que nuestro entorno pueda apoyarnos.

8.- Hay palabras que “duelen” loco, manicomio…que utilizamos a modo de insulto o de risa…¿Hacen daño estas expresiones a pacientes y familiares?

Creo que lo que hace daño es el sentimiento de desprecio que puede haber detrás de una expresión. Puedes hablar de la locura con el máximo respeto o ser políticamente correcto y hablar de discapacidad en un contexto sobreprotector o infantilizador. Utilizar un lenguaje respetuoso es muy importante pero lo esencial es la mirada y el sentimiento de fondo. Esto es lo que capta la gente inmediatamente.

9.- ¿Cuáles son los principales retos que os planteáis para mejorar la vida de las personas con salud mental?

Llevamos más de 20 años trabajando en muchos proyectos que facilitan la recuperación de las personas con diagnóstico en salud mental, el acceso al empleo y dando apoyos legales a las personas con más dificultades. Trabajamos con más de 2000 personas al año, creamos 200 puestos de trabajo a través de nuestro Centro Especial de Empleo Manantial Integra y gestionamos más de 40 centros de atención social en la Comunidad de Madrid. Nuestro reto principal en este momento es la atención temprana. Reducir los tiempos de acceso al tratamiento y facilitar tratamientos intensivos especializados a las familias cuando se presentan los primeros episodios psicóticos en los jóvenes es ahora nuestro principal reto.

Gracias Helena por vuestro trabajo y por  acercarnos a la realidad de estos pacientes y gracias Pedro, tenemos una conversación pendiente, que próximamente compartiremos…

El rechazo social y el miedo a los pacientes de salud mental se «combaten» con buena información y rompiendo estereotipos y sobre todo y lo más importante, escuchando…Es nuestra responsabilidad, la de todos, construir y trabajar por  una sociedad inclusiva, respetuosa con todas las personas, para que tengan las mismas oportunidades.

Para más información:

Fundación Manantial

https://fundacionmanantial.org/

Porque la salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida