II Encuentro de Redes y Esclerosis Múltiple EMredes18

El II Encuentro de Redes y Esclerosis Múltiple, reunió a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple: pacientes activos, profesionales sanitarios y de la comunicación; administración e industria; para debatir sobre la influencia de las redes. Fotos: @prconduende y @Marfert

 

  • Las mentiras en salud en las redes solo se pueden combatir con rigor, formación,  ciencia y sentido común”

  • “Los profesionales sanitarios deberían estar en las redes y prescribir fuentes fiables, en lugar de prohibir a los pacientes mirar en internet”

  • “El 30% de las noticias falsas que circulan por la red tienen que ver con la salud”

  • “La maternidad no influye en la evolución a largo plazo de la Esclerosis Múltiple”

  • “A los pacientes las redes nos ayudan a compartir y superar los momentos de bajón”

  • El sexo, los problemas psicológicos y la afectación cognitiva siguen siendo temas tabúes en EM”

  • “El anonimato es importante en las redes sociales, nos perderíamos grandes comentarios”

  • “Las Redes Sociales son escuchar y compartir”

 

Son las  personas las que marcan la diferencia, y son las personas que hemos organizado, participado y colaborado, en el II Encuentro de Redes y Blogueros de Esclerosis Múltiple, #EMredes18, las que hemos logrado, entre TODAS,  que haya sido un éxito. (Trending Topic nacional y más de 12,9 millones de impresiones registradas a través del hashtag).

Personas con vocación de aportar, de hacer cosas útiles, con valores, pacientes activos y profesionales sanitarios y de la comunicación; que generosamente habéis compartido vuestros conocimientos y emociones.

Esa es la principal característica de las redes sociales, COMPARTIR. Las redes han “democratizado” la comunicación y han dado voz a las personas de forma individual, nos han “igualado”.

En el ámbito de la salud son un gran altavoz para los pacientes, pero también para los profesionales sanitarios. Internet y las redes sociales, nos “conectan”, encontramos información y emoción; pero hay que saber utilizarlas, con responsabilidad, con formación y siempre buscar las fuentes fiables. Los bulos y mentiras circulan por la red, y solo se pueden combatir con formación y ciencia; Es importante que los profesionales sanitarios también  estén en redes, para aclarar con su conocimiento, noticias falsas o incorrectas; y a los “molestos” haters mejor ignorarlos.

EMredes18 reunió a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple, el día 15 de junio en el espacio COMO de Madrid. Los pacientes con EM son uno de los colectivos más activos y reivindicativos en las redes sociales. Por este motivo, este encuentro es fundamental, para analizar la influencia que las redes sociales ejercen en los pacientes, poniendo de manifiesto los aspectos positivos y los negativos.

Momentos EMredes18

EMredes18 ha sido un encuentro lleno de conocimiento y emoción, para compartir, aprender y disfrutar. Fotos @prconduende.

UN ENCUENTRO DIFERENTE

Un encuentro, organizado y realizado con profesionalidad y eficiencia, y con mucho cariño, por Proyectos con duende, cumpliendo con su  filosofía de llevar a cabo ideas que aportan valor social (Águeda de Burgos  @marujailustrada y Ramón Arroyo @rarroyoes); Paula Bornachea, @unadecadamil, la “duende”, influencer de EM por su forma de compartir en redes, con generosidad y sensatez; y yo, @Marfert.

Con la colaboración de SanofiGenzyme, una compañía ejemplo de estrategia digital; e Internet República, una empresa con valores.

Las señas de identidad de un encuentro diferente:

  • Pacientes y profesionales juntos, conversan y se escuchan en igualdad
  • Todas las personas pueden participar, son protagonistas y tienen voz;  tanto los intervinientes, como los asistentes en sala y las personas  que lo siguieron vía streaming
  • Dinamismo con interacción en tiempo real
  • Consigue unir y generar una relación de empatía y de buen rollo entre toda la Comunidad digital de EM que tiene continuidad en las redes

El encuentro que se desarrolló en 4 chester de debate y una entrevista final, fue perfectamente presentado y dinamizado por Fede de Juan (@fede_dejuan), con rigor y una dosis de humor, que nos dejaron grandes momentos y sonrisas.

 INFORMACIÓN Y APOYO

CHESTER 1 EMredes18 "Redes Sociales el Diván de la EM"

En el primer Chester se abordó el efecto “diván” de las Redes Sociales en la Esclerosis Múltiple. Los intervinientes afirmaron que las redes sociales, aportan grandes beneficios a los pacientes y son terapéuticas, pero con matices. Para la neuropsicóloga Yolanda Higueras (@NoColorLights) no son estrictamente terapéuticas “porque no ayudan a curar”, pero sí son terapéuticas “porque ayudan a dar ese primer paso de acceso a la curación, qué es la información, la aceptación y la búsqueda de apoyo”.

Cristina Bajo, paciente activa de EM y bloguera en (@yyoconstosnervs) afirmó que los pacientes buscan en las redes información y respuestas, compartir con otros pacientes “cuando vas al neurólogo, te dan un diagnóstico y muchas informaciones que no eres capaz de digerir”. Para Cristina,  la EM es la enfermedad del miedo, de la incertidumbre “poder compartir los miedos con otros que lo han pasado es fundamental”.

En su intervención la enfermera Carmen Funes @tanenfm alertó del error de algunos profesionales sanitarios de “prohibir” a los pacientes mirar en Redes Sociales, e insistió en la necesidad de recomendar a los pacientes webs y blogs con información fiable de Esclerosis Múltiple “Yo tengo compañeros que dicen tienes este diagnóstico pero no mires. Creo que eso es un error, hay que decirles si quieres mirar, tienes que mirar en este sitio u otro, para que no te encuentres que la EM es la muerte”.

Por su parte el neurólogo Jaume Sastre Garriga (@J_SastreGarriga) se mostró claramente a favor de las redes sociales, destacando más aspectos positivos, por la información de valor y alta calidad que pueden encontrar pacientes y profesionales sanitarios “son una gran  fuente de información y son útiles.  En el caso de twitter de una inmediatez brutal”. Pero hay que saber separar esa información que es válida de la que no”. Para Jaume, los pacientes encuentran en las redes “la información, el apoyo entre pares, el compartir experiencias que muchas veces son similares, son fundamentales”.

Las opiniones de los asistentes en sala y a través de las redes, de forma mayoritaria, fueron que las redes tienen más cosas positivas para los pacientes que negativas. También trasladaron a los profesionales sanitarios “que deberían estar más presentes en las redes”.

CIENCIA, FORMACIÓN, Y SENTIDO COMÚN FRENTE A LAS MENTIRAS DE LAS REDES

CHESTER 2 EMredes18 "Las mentiras de las RRSS"

Los bulos, “fake news”, las mentiras en las redes sociales y los haters, fueron los temas que se trataron en el segundo chester. Para el Dr. Alfonso Vidal (@DrAlfonsoVidal) los mejores criterios para saber si una noticia es o no falsa son “el sentido común, la formación, la educación,  las referencias, las fuentes y luego la reputación, quien te está diciendo esto”. También destacó los intereses que hay detrás de las “fake news” que se aprovechan de la vulnerabilidad de los pacientes e insistió en la necesidad de “rigor en la ciencia”.

Patricia Carrasco, (@PatriCarras) paciente y experta en comunicación digital apeló al sentido común “En las redes sociales precisamos de auto regulación, es decir, no alentar aquellas informaciones que el sentido común te dice que no son reales”. Y compartió un dato para la reflexión “Una noticia falsa tiene un 70% más de probabilidades de convertirse en viral, que una no falsa”.

Javier Tovar, director de (@efesalud) afirmó que “los periodistas no podemos ser ajenos como fuente de información a las redes sociales, pero hay que verificar al máximo cualquier información que nos llegue por esa vía, ya que el 30% de las noticias falsas que circulan por la red tienen que ver con la salud”.

 

LAS MUJERES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE PUEDEN SER MADRES

Chester 3 EMredes18 "Maternidad y Esclerosis Múltiple"

La maternidad y Esclerosis Múltiple centraron la conversación en el tercer chester, con testimonios emotivos y experiencias muy diferentes. Un tema que suscita gran interés, ya que la EM afecta a más del doble de mujeres que a hombres.

En su intervención, Paula Bornachea (@Unadecadamil), madre de una niña y un niño, lanzó un mensaje a las pacientes “el neurólogo está  para hablar de la clínica, para hablar de lo que te puede pasar si te quedas embarazada en ese momento, pero creo que es decisión de cada mujer, decidir si se quiere quedar embarazada o no, y una vez tomada la decisión, el neurólogo debe apoyar y acompañar a la paciente”. En el caso de Paula compartir su embarazo y maternidad en redes ha sido muy positivo porque “he tenido momentos de bajón, muchos, y que te digan ánimo, lo estás haciendo bien, tú puedes…Aunque sea a través de las redes, ayuda un montón”.

 Marian Cisterna (@Marianella_ Cis) paciente activa, relató, con gran valentía y sinceridad, su experiencia para intentar ser madre “me diagnosticaron la enfermedad un día antes de iniciar el primer tratamiento de reproducción asistida, y se combinaron muy bien ambas unidades, la de neurología y reproducción asistida; para que no tuviera miedo,  darme toda la información y también entre ellos estuvieron muy en contacto para que el proceso fuera más sencillo. Para mí fue fundamental, me sentí arropada, querida”. Tras dos intentos, y teniendo en cuenta los brotes de la EM, ha decidido con gran sensatez de momento esperar.

Por su parte, la neuróloga Mar Mendibe (@mendibe_mar) aclaró que “la maternidad no influye en el pronóstico al largo plazo de la Esclerosis Múltiple,  y se sabe desde hace más de 30 años. Durante el embarazo las pacientes tienen menos riesgo de tener brotes, pero luego en los tres siguientes meses al embarazo, sí que hay un riesgo de tener brotes”. Además destacó la necesidad de planificar el embarazo porque “ahora muchas de nuestras pacientes están tratadas”.

Entre los numerosos comentarios que suscitó este tema, Agna (egea_agna) participante en sala pidió respeto, ser madre o no, es una decisión personal “mi pareja y yo hemos decidido no tener hijos, y nos llaman egoístas”.

 EL SEXO Y LOS PROBLEMAS PSICOLÓGICOS, TEMAS TABÚES EN EM

CHESTER 4 EMredes18 "Los tabúes en las redes"

¿Por qué no se habla de cómo afecta la EM al sexo; ni de los tratamientos; problemas psicológicos y afectación cognitiva en las redes? Los que si hablaron sobre ello, y se quedaron con ganas de más, fueron los  intervinientes del cuarto chester.

El enfermero Pedro Soriano (@soriano_p) defendió la libertad de hablar o no, de algunos temas, “las redes son un espacio en el que compartes y te expones lo que tú quieres, tú decides; porque ahora parece que tenemos que pedir a los pacientes que cuenten como viven, 24 horas…Esto no es “Gran Hermano”. Internet es una herramienta que nos ayuda a conectar”.

El anonimato en las redes puede ayudarnos a perder el pudor, y hablar más libremente. En opinión del Dr. JM Salas (@drjmsalas) “es importante que haya anonimato, no todo el mundo tiene que contar este soy yo y este es mi DNI, porque nos perderíamos grandes comentarios. Creo que el anonimato es importante en las redes sociales y hay que conservarlo”.

Jacobo Caruncho (@jacobocp) paciente activo de EM, identificó como temas tabúes, el sexo “nos afecta y no se habla de ello”; y los problemas psicológicos “casi el hecho de decir que vas al psicólogo, ya es tabú, es muy difícil encontrar a alguien que diga públicamente que va al psicólogo, y yo cuando lo digo, hay gente que me pone cara de buff, que fuerte”.

Los participantes, a través de las redes y en sala, añadieron también otro tema tabú, la afectación cognitiva, un tema del que tampoco se habla y “asusta”.

Respecto a los tratamientos, y la relación con la industria farmacéutica en las redes Manel Rabanal, Jefe de Sección de Vigilancia y Publicidad del Medicamento, de la Generalitat de Cataluña lanzo un mensaje “tenéis que ser los pacientes y los profesionales sanitarios quienes vayáis a la Industria a pedirles o exigirles que información queréis, a partir de ahí, nosotros como administración sanitaria ya trabajaremos con la industria para ver como esa información se puede legislar”.

REDES SOCIALES: ESCUCHAR Y COMPARTIR

Y qué mejor manera de concluir el evento  que una buena conversación sobre redes sociales en clave de humor, entre Fede de Juan, Ramón Arroyo, (@rarroyoes), paciente activo y co – Fundador de Proyectos con duende; con el polifacético Mago More (@magomore)

EMredes18 "Conversamos con Mago More y Ramón Arroyo"

Para Ramón el paciente tiene que responsabilizarse de su enfermedad  “Yo no he decidido tener EM, pero si soy el responsable de cómo convivo con la enfermedad”.

A pesar de las cosas negativas de la enfermedad, lo tiene claro “a la Esclerosis Múltiple le doy las gracias”.

El Mago More además de escritor, conferenciante, mago…Es paciente de artritis psoriásica “las RRSS  son un altavoz fantástico, creo que la gente que tenemos un perfil más social tenemos la obligación de decirlo, yo en mi caso conté toda mi experiencia con la enfermedad en el libro y en las redes”.

Respecto a su visión de las redes sociales, destaca que lo más importante de las RRSS no son los seguidores, sino a quien sigues.  “Para mí las redes sociales son fundamentales por escuchar, yo aprendo un montón escuchando a la gente que sigo. Cuando veo un perfil que tiene un millón de seguidores y sigue a 2, ya se lo que es, un egoísta”.

Y tras el encuentro y la foto de familia disfrutamos de la comida – networking “aderezada” de buenas conversaciones y mucha empatía.

CON AGRADECIMIENTO Y AFECTO

Foto de Familia #EMredes18

La foto de “familia” de la II Edición de Redes y Esclerosis Múltiple. Grandes profesionales y personas, con muy buen rollo. Todos somos “duendes” de la EM. Foto: @prconduende

MUCHAS GRACIAS, a todas las personas que habéis hecho posible un encuentro tan especial. Habéis sido un “lujazo” de ponentes,  asistentes;  y personas participantes a través de las redes que habéis estado muy “presentes”…GRACIAS por vuestras valiosas aportaciones, conocimientos, experiencias, emociones…

MUCHAS GRACIAS a Sanofi Genzyme, por “creer” y ser equipo: Patxi Alcañiz, Miguel Díaz, Epi, Olga, Alex

Y un agradecimiento especial a mis compañeros Ramón, Águeda y “mi” Paula porque es un verdadero placer compartir trabajo con vosotros. Y gracias Silvia:))

Ya  pensando en #EMredes19, pero esa es otra historia…

“Porque la salud es lo que importa…Pon #saludentuvida”

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