II Encuentro Redes EM #EMredes18

Tras el éxito de la I edición de EMredes, el día 15 de junio se celebrará #EMredes18, la cita anual de referencia para la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple.

  • Pacientes activos en RRSS, bloggers, profesionales sanitarios y de la comunicación y expertos en redes, participarán en este encuentro que se celebrará el día 15 de junio en Madrid, para debatir sobre el poder las redes sociales.
  • Entre otros temas se abordarán la influencia de las RRSS en la salud; sus efectos terapéuticos; las mentiras que se publican y como afectan las  “fake news” y pseudociencias; los “haters”, y de lo qué no se habla y por qué, (temas tabú).
  • También se analizará la maternidad desde una perspectiva global, en la Esclerosis Múltiple, un tema relevante, ya que esta enfermedad, afecta a más del doble de mujeres que a hombres.
  • El encuentro, organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de Sanofi – Genzyme e Internet República, da voz al colectivo de pacientes de EM, uno de los más activos y reivindicativos, en redes.
  • “RedesEM” se caracteriza por tener un formato dinámico e innovador, que podrá seguirse en directo vía streaming, y  en el que todas las personas pueden participar e interactuar en tiempo real, utilizando el hashtag #EMredes18

 

Cuando realizas un novedoso encuentro por primera vez y resulta ser un éxito, es casi un “deber” volver a llevarlo a cabo. Así ha sucedido con EMredes, el caso de éxito de un proyecto digital de Esclerosis Múltiple, que ha logrado unir a la Comunidad. 

El próximo viernes, 15 de junio, celebraremos  en el espacio COMO de Madrid,  el II encuentro de “Redes y Esclerosis Múltiple”.  #EMredes18, es la cita anual de referencia,  para la Comunidad digital deEsclerosis Múltiple (EM), una patología neurológica e incurable que afecta a 47.000 personas en España. El acto está organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de la “duende” Paula Bornachea @unadecadamil; y Sanofi – Genyzme, al que agradecemos su apuesta por este proyecto y su especial cercanía y apoyo a los pacientes; e Internet República.

Los pacientes de Esclerosis Múltiple, son uno de los colectivos más activos y reivindicativos en Redes Sociales, esperan con emoción e interés, volver a reunirse en este evento, en el que participan relevantes perfiles digitales del ámbito de la salud: los principales prescriptores en EM: pacientes activos y blogueros de Esclerosis Múltiple, y otras patologías crónicas; profesionales sanitarios, periodistas especializados en salud y expertos en redes sociales.

¿Por qué es diferente EMredes18?

  • Es un  formato muy dinámico en el que se da VOZ a toda la Comunidad
  • Todas las personas que participan son PROTAGONISTAS
  • Pacientes, profesionales sanitarios y de la comunicación y redes conversan y debaten de tú a tú, en igualdad
  • Junto a los intervinientes en los chester, pueden interactuar en tiempo real los asistentes en sala y las personas que lo siguen vía streaming en directo, a tavés del hashtag
  • Es un encuentro de debate y analisis, pero también de intercambio de experiencias, para aprender, compartir y disfrutar
  • #EMredes18 se caracteriza por contar con la participación de grandes profesionales y personas, y se  genera entre todos un “buen rollo”, que se mantiene vivo en las redes hasta la siguiente edición
  • Es un encuentro ÚTIL, es decir, aporta conocimientos e información, resuelve y aclara dudas
  • Tras cada  edición se comparten las CONCLUSIONES  del evento, en redes, para que todas las personas puedan acceder a la información

Entre las personas que debatirán sobre el poder e influencia de las Redes Sociales estarán, pacientes activos, como Paula Bornachea autora del blog @unadecadamil; Ramón Arroyo, autor del libro “Rendirse no es una opción” @rarroyoes; Jacobo Caruncho @EMPOSITIVOorg; los Dres. J.M. Salas, autor del blog @contintadmedico; el Jefe de la Unidad de Dolor del Hospital Quirón Sur de Madrid y blogger de salud, Alfonso Vidal @DrAlfonsoVidal; Mar Mendibe, @mendibe_mar, neuróloga y especialista en EM del Hospital Universitario de Cruces; Jaume Sastre – Garriga, @J_SastreGarriga neurólogo del Cemcat, Hospital Vall d´Hebron; el enfermero y creador de la iniciativa @ffpaciente, Pedro Soriano; la enfermera de neurología Carmen Funes @tanenfm; la neuropsicóloga y doctora en psicología Yolanda Higueras @NoColorLights.

Y también periodistas expertos en salud como Javier Tovar, director de @efesalud y María Miret, de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, @anisalud.

La influencia de las Redes Sociales

Las redes sociales se han convertido en un gran altavoz para los pacientes, con Esclerosis Múltiple, uno de los colectivos más activos y reivindicativos en las redes.

En el encuentro se abordarán de forma dinámica y participativa a través de preguntas, la influencia de las redes sociales en la salud de los pacientes y su efecto “terapéutico”, qué buscan en las redes que no encuentran fuera de ellas. El debate también se centrará sobre las consecuencias de las publicaciones de  “fake news”, bulos, pseudociencias, “haters”; y en los temas que afectan a la salud y que aún siguen siendo “tabú” en redes, de qué no se habla y por qué.

La maternidad vista desde una perspectiva global, será otro de los temas fundamentales del encuentro, ya que la EM, es una enfermedad que afecta más del doble de mujeres que a hombres.

Aspectos como la elección o no de formar una familia; la incertidumbre para afrontar el embarazo con una enfermedad como la EM; si afecta o no la evolución de la enfermedad…Los miedos, mitos y dudas serán tratados entre pacientes y neurólogas.

Porgrama #EMredes18

Desarrollo del encuentro

#EMredes18 destaca por un formato muy  participativo, con 4 chester – mesas de debate, a través de las preguntas que lanzará  el presentador y dinamizador del encuentro, Fede de Juan @Fede_dejuan.

El encuentro podrá seguirse también en directo vía streming, y participar con comentarios y preguntas a través del hashtag #EMredes18, en tiempo real, lo que permite que todas las personas tengan voz y sean protagonistas.

Tras los 4 chester de debate, el punto final a la II edición de “RedesEM”, será con una charla – entrevista.  Fede de Juan conversará  con Ramón Arroyo, paciente activo de EM, referente en redes, un ejemplo de superación que inspiró la película “100 metros”, y co fundador de Proyectos con duende, @prconduende; y con el Mago More @magomore, escritor, conferenciante, knowmad, y también paciente activo de atritis psoriásica, sobre las redes sociales, desde una perspectiva más anecdótica y humorística.

El acto concluirá con una comida networking, con tiempo para conversar y comentar sobre “Redes y EM”, un encuentro para compartir, aprender  disfrutar y una oportunidad fantástica para la comunidad digital de EM de desvirtualizarse.

Este encuentro tiene entre sus objetivos prioritarios aportar información fiable y de interés y dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple. Por ello las conclusiones de todos los temas tratados se compartirán y publicarán en redes, para el conocimiento y reflexión de la sociedad.

Si eres un paciente activo, eres profesional sanitario o de la comunicación, y estas en las Redes Sociales; no te pierdas este encuentro y participa activamente, siguiéndolo en directo vía streaming, y con tus preguntas, comentarios y aportaciones, a través del hashtag.

#EMredes18 es una OPORTUNIDAD única, para escuchar todas las voces, y la tuya es importante.

 Porque la salud es lo que importa…Pon #saludentuvida

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

w

Conectando a %s