• 2.500.000 personas viven con Esclerosis Múltiple en el mundo una enfermedad neurológica incurable que afecta a adultos jóvenes, más a mujeres que hombres
  • Los pacientes reivindican más visibilidad y presencia, tratamientos e investigación
  • “Hay que incrementar el conocimiento y sensibilización sobre las diferentes realidades de la EM de las instituciones públicas, con la actitud actual de las mismas en cuanto a grados de minusvália, criterios de movilidad, hacen imposible que los pacientes quieran compartir públicamente su diagnóstico”
  • “La redes sociales son un gran invento, nos dan voz y visibilidad”
  • “Que este día sirva para generar más empatia, porque las personas que vivimos con EM nos sentimos bastante incomprendidos”
  •   “Los neurólogos deberian de ser los primeros en apoyar y hacer también visible esta enfermedad”

 

Dia Mundial Esclerosis Múltiple Saludentuvida.com
Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, un dia de reivindicación para las 2.500.000 personas que viven en el mundo con Esclerosis Múltiple (EM). Año tras año recordamos los mismos datos, la EM es una enfermedad neurológica, degenerativa, incurable que afecta a adultos jovenes. Esta “caprichosa” enfermedad se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años y se da más en mujeres que en hombres…
¿Qué ha cambiado en estos años? Hay más tratamientos, investigación…Pero sobre todo han cambiado los pacientes. Las personas que viven con Esclerosis Múltiple, que de forma individual han tomado “las riendas” de su enfermedad y han alzado la voz para que se les escuche, para que la sociedad, las autoridades y profesionales sanitarios sepan como se sienten. Porque tienen muy claro que nadie que no tenga EM “puede saber como nos sentimos”. Pacientes activos que han encontrado en las redes un “aliado”. Ellos son los protagonistas, “los actores de esta historia”  y reivindican “que nadie mejor que ellos que viven con EM para representarnos”.
Y esas son las voces que nos interesan y queremos escuchar:
PAULA BORNACHEA  @unadecadamil ”
se ha convertido en un referente en las Redes con su blog, por su forma directa  y positiva de contar su día a día con la Esclerosis Múltiple. Su objetivo es ayudar y compartir con otros pacientes y sensibilizar a la sociedad. Desmitificando, pero con realismo, porque afirma “no somos superhéroes”. Desde hace cinco meses disfruta de la experiencia de ser madre y para su sorpresa la enfermedad no está siendo un “lastre” para cuidar a su hija Nora.
Paula Bornachea unadecadamil saludentuvida.com

Paula está disfrutando de su maternidad que califica como “una experiencia maavillosa”.

Su reivindicación en este día es “que se genere más empatía en la sociedad, ya que nos sentimos bastante incomprendidos y con muchas trabas para intentar llevar una vida con las circunstancias particulares de cada uno, pero tratando que sea lo más normal posible. Además, hay que seguir invirtiendo en investigación y facilitando ciertos servicios del sistema de salud como pueden ser acceso a tratamientos o rehabilitación”.
Paula define su experiencia maternal como “simplemente maravillosa”. “Está siendo muchísimo mejor de lo que pensaba. Me había imaginado un post-parto terrible, con muchos síntomas y algún brote, tenía una idea tan mala de esos primeros meses que llegué a pensar que no iba a ser capaz de cuidad de mi bebé. Pero todo lo contrario, me he encontrado bien, he estado más ágil que nunca, no he tenido ningún brote y he sido capaz de hacer todo lo que me he propuesto. Cuando he vuelto a trabajar, es cuando he empezado a notar que mi cuerpo necesitaba más descanso y que ciertos síntomas han empeorado. Pero seguro que saldré adelante, como siempre he hecho”.
Para @unadecadamil los pacientes tienen que tener más protagonismo “siempre decimos que para entender está enfermedad, hay que vivirla en primera persona, porque los síntomas son muy particulares y difíciles de explicar. Por mucho que te describa cómo es vivir con fatiga o con una alteración de la sensibilidad en las manos, no vas a conseguir entenderlo aunque lo intente”
 “Por eso se debería fomentar que hablen los pacientes, que cuenten su experiencia, cómo es su día a día, qué necesitan, … Además, creo que con la participación de personas con EM en congresos, reuniones, interlocucion con las Instituaciones… se fomentaría esa empatía que tanto necesitamos, no creo que haya nadie mejor que nosotros mismos para representarnos”.
Paula quiere lanzar un mensaje a todas las personas con Esclerosis Múltiple que lo esten pasando mal “os mando mucha fuerza y que la EM no nos frene para conseguir nuestros sueños”
 
RAMÓN ARROYO @rarroyo 
Vive con Esclerosis Múltiple desde el año 2004 y por su perfil de luchador y lider se ha “enfrentado” a ella con la ayuda del deporte. Ramón esta de plena actualidad, porque se ha llevado a la gran pantalla una parte de su vida, cuando realizó un IronMan enel año 2013. El actor Dani Rovira da vida a Ramón en la película “1oo metros”. Además ha publicado un libro con el título “Rendirse no es una opción” que ha convertido en el lema de su vida.
Confiesa que ” es un tema que nos supera y nos llena de responsabilidad y agradecimiento a todos los que han confiado en nuestra historia para llevarla al cine”.
Ramón Arroyo Día Mundial Esclerosis Múltiple Saludentuvida.com

La vida de Ramón ha sido llevada a la gran pantalla, interpretada por el actor Dani Rovira.

La principal reivindicación de Ramón en este día es “incrementar el conocimiento y sensibilización sobre las diferentes realidades de la EM de las instituciones públicas. Y constata una realidad “es imposible con la actitud actual de las mismas en cuanto a discapacidades, grados de minusvália, criterios de movilidad etc, que los afectados de EM quieran compartir públicamente su diagnóstico”.
Para @rarroyo la sociedad tiene una imagen absolutamente distorsionada de la EM,  vinculada a la gran discapacidad…”dejando de lado las grandes discapacidades que no se ven a simple vista”.
Al igua que Paula, y la mayoría de los pacientes, afirma que nadie mejor que un paciente sabe lo que es vivir con EM,  “me parece obligatorio que estemos presentes en congresos y reuniones decisivas y actualmente, nuestra presencia es escasa o inexistente”.
ROSA MARÍA GONZÁLEZ @mgmrosa
A Rosa le diganosticaron Esclerosis Múltiple hace 11 años. Es una luchadora nata porque además de “lidiar” con la  EM ha vivido con una otra enfermedad una endiometriosis que en dos ocasiones la ha llevado al borde de la muerte tras pasar por dos graves intervenciones quirúrgicas. Sin embargo su mensaje siempre es positivo “hay que luchar y ser optimistas, no podemos hundirnos, porque si encima de la enfermedad tenemos que llevar la amargura sería insoportable”. 
Rosa @mgmrosa Saludentuvida.com

Rosa lanza un mensaje positivo, cuando ya conoces a la EM y la sufres, te haces más fuerte.

La principal reivindicación de Rosa es que ” la EM sea visible, que sobre todo las administraciones públicas se impliquen mas en la investigación de la enfermedad, que se hagan mas campañas informativas  desde dichas administraciones para dar a conocerla,  que reconozcan y valoren  el 33% de discapacidad, no todo el mundo sabe lo q nos incapacita la EM, y que desde la administración se den mas ayudas para el enfermo y los familiares,(los familiares tb lo sufren con nosotros y mas si somos dependientes).
Sobre las Redes Sociales cree que son un gran invento, porque “ayudan a conocer a personas con EM, nos informan, nos resuelven dudas, nos dan la opción de compartir lo que nos pasa con otras personas , compartir experiencias y también a informar a la sociedad sobre la distorsionada imagen que hay de esta patología y nos vamos haciendo más visibles a través de ellas”.
En el caso de @mgmrsa la relación médico – pacientes es muy buena ” desde que me diagnosticaron la EM mi neuróloga siempre ha sido  muy cercana,  contestándome con paciencia las mil y una preguntas que tuve y sigo teniendo. Creo que se van implicando mas con nosotros desde luego son los que mejor nos entienden. Aunque también conozco personas  con EM a las que  sus neurologos se limitan a paliar el brote, resonancias, poner tratamiento y punto. Para Rosa ” los neurólogos deberian de ser los primeros en apoyar y hacer también visible esta enfermedad”.
            Y finaliza con un mensaje en positivo “cuando conocemos a la EM y la tenemos sufrida, en definitiva nos hace más fuertes”…
Gracias Paula, por tu ejemplo diario, gracias Ramón por tus iniciativas y gracias Rosa por tu actitud positiva y por alegrarme los viernes en twitter…Y a todos las personas que viven con Esclerosis Múltiple, 47.000 en España, mi admiración, apoyo y cariño, especialmente a mi hermana Begoña…hoy y todos los días. Gracias:)
Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

2 comments

  1. Está siendo una primavera dura para muchos escleróticos que conozco de mi TL en twitter.
    Pero no falta una voluntad férrea para superarse a pesar de las dificultades que impone la enfermedad.
    A Rosa no la conozco, pero Paula ayuda a muchos contando abiertamente en sus canales cómo afronta con ayuda los problemas agregados a una maternidad primeriza y tras las carrera por la EM se percibe por Ramón un gran cariño de la comunidad, que no puede ser por causalidad.
    Un abrazo grande a todos los que lucháis cada día, se vea o no.

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    1. Gracias por tu comentario y por tu apoyo a otros pacientes. Y si, las dificultades están ahí, pero el esfuerzo y la superación también. Un abrazo:))

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