• En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, los pacientes reivindican más investigación, vital para las formas progresivas; una atención multidisciplinar; acceso a los tratamientos y más empatia

  • En España 47.000 personas viven con EM, una enfermedad neurológica e incurable que afecta más a mujeres que a hombres y segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes.

  • Paula: “Las Redes Sociales son nuestro mejor altavoz y medio para divulgar la EM y lo que sentimos”

  • Cristina: “Nadie es incapaz de nada ni nadie es capaz de todo, nuestra fuerza esta en no rendirnos”

  • Javier: “No me atrevo a contar que tengo Esclerosis Múltiple en mi trabajo por miedo a perderlo”

Hay 2.500.000 motivos para apoyar la Esclerosis Múltiple, (EM), uno por cada Paciente en el mundo. En España 47.000 personas viven con esta enfermedad neurológica, incurable, crónica y discapacitante, que afecta más a mujeres que a hombres, y que se diagnostica en la etapa más productiva de las personas, entre los 20 y los 40 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología, (SEN). La EM es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.
Hoy 27 de mayo se celebra el Día Mundial de la EM, un movimiento global para sensibilizar sobre las necesidades y demandas de los pacientes y hoy y todos los días, ellos son los protagonistas, los pacientes. Cada uno tiene una historia diferente, pero unidos por un espíritu de superación y lucha admirable,  desde que apareció en sus vidas la “incómoda compañera de viaje”, la EM. En mi experiencia como hermana de una persona con EM, como voluntaria, y por mi trayectoria profesional,  yo los definiría como pacientes activos, muy bien informados y  luchadores, que cada día nos dan una lección de vida con dignidad, realismo, reivindicativos, con actitud positiva ante la adversidad y que nunca, nunca se rinden.
Y que mejor manera de acercarnos a la Esclerosis Múltiple y sensibilizar que escucharlos a ellos a pacientes “individuales”, con sus realidades y experiencias tan diferentes, y tan iguales, en algunos aspectos. Así nos lo cuentan Paula, Cristina y Javier.
Paula Bornachea, @unadecadamil “Las Redes Sociales son nuestro mayor altavoz para divulgar lo que sentimos”
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

A Paula le diagnosticaron EM con tan solo 23 años. En las Redes Sociales y a través de su blog, ha encontrado el mejor medio para dar a conocer su realidad y ayudar a otras pacientes.

Una de las pacientes con EM más comprometidas y mediáticas desde que en el año 2012 decidiese contar su día a día con la enfermedad en su blog” http://www.unadecadamil.com/” (recientemente premiado por partida doble en los Premios 20 minutos).   Diagnosticada con tan solo 23 años, es un ejemplo de como “llegar” y sensibilizar a través de la comunicación en Redes Sociales a miles de personas y ayudarlas compartiendo sus experiencias con la enfermedad. En este momento Paula está viviendo una situación muy especial y feliz, define su “relación” con su EM “de respeto mutuo y ahora además, de no agresión porque estoy embarazada y dicen que el feto te protege de la enfermedad, así que espero que así sea”.

“El mensaje de Paula en el Día Mundial de la EM es que “los pacientes necesitamos más empatia, nadie debería poner en duda lo que sentimos, tenemos Esclerosis Múltiple aunque, a cada uno le afecte de una manera distinta”.

Las reivindicaciones de @unadecadamil a las Administraciones y profesionales sanitarios son:
  • Que escuchen de verdad a los pacientes
  •  No escatimar en recursos porque es una inversión para nuestro futuro y estamos hablando de salud
  • Una mejor comunicación adecuada con los pacientes
Respecto al trabajo que realizan las Asociaciones de Pacientes, Paula opina que “las asociaciones ayudan, pero todas no funcionan de la misma manera y a veces, dependiendo de las circunstancias de cada uno, creo que no ofrecen lo que un paciente necesita. Afirma que “podrían mejorar en muchos aspectos, escuchar más a los pacientes, ser más cercanos y transparentes o impulsar la inclusión de los pacientes en el trabajo desde dentro”. También hace auto – crítica  “creo que los pacientes deberíamos implicarnos más con nuestra enfermedad”.
A la pregunta de sin son las RRSS la “vía” más efectiva en la actualidad para dar a conocer sus vivencias y experiencias con la enfermedad, Paula lo tiene claro “si, ahora mismo las redes sociales son nuestro mayor altavoz y nuestro mejor medio de comunicación para divulgar la Esclerosis Múltiple y lo que sentimos”.
 Cristina Herrera Artiles @caperuzacr “Necesitamos una atención multidisciplinar y una mayor coordinación entre los profesionales sanitarios que nos atienden”
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Cristina se enfrenta a su Esclerosis Múltiple con actitud positiva “lucharemos hasta el final, saltando todos los obstáculos que nos encontremos en el camino que no son pocos, porque la lucha, a pesar de lo que se crea, es alegría, no pesadumbre”

La historia inicial  de  Cristina con su enfermedad es común a la de otros muchos pacientes,  aunque le diagnosticaron a los 36 años, desde los 18 ya tenía síntomas, aunque en aquel momento no llegaron a ponerles “nombre”,  y como en un primer momento confundieron el diagnóstico, atribuyendo sus síntomas a un tumor cerebral. Afortunadamente cada vez es más rápido y más fiable el diagnóstico.
“Estaba de vacaciones de Semana Santa con mi familia en un hotel en el Sur de Gran Canaria, cansadísima y  muy agotada. Me pasaba todo el día durmiendo. Al segundo día, al ir a desayunar no me “funcionaban” las piernas, parecía que casi no podía caminar, se me caían las cosas de las manos y apenas me daba cuenta de lo que pasaba. Tenía que ir agarrada de los brazos de mi madre porque era imposible avanzar.  Después se me dormían  la mano y brazo derechos y posteriormente se extendió a la parte derecha de la cara.
Mi padre, que es médico, me llevó directamente al hospital donde me hicieron una resonancia y se observó que tenía 10 lesiones. Ese mismo día me diagnosticaron un tumor cerebral no operable. Así que nos aconsejaron ir a Pamplona a ver que se podía hacer. Afortunadamente nadie me operó. Me ingresaron durante 3 semanas y al final el 19 abril de 2003, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple”.
Sin embargo para  Cristina su EM ” empezó a los 18 años,  al despertarme por las mañanas, me desvanecía  unos minutos y no recordaba nada al despertarme. Fue entonces cuando me diagnosticaron epilepsia mioclónica de origen idiopático, que quiere decir que no se sabe el origen. Tenía varios síntomas muy parecidos a EM”.
Respecto a la atención sanitaria que recibe reconoce que ha cambiado para mejor desde el año 2003 hasta el día de hoy.
“Antes eran reacios a dar medicación desde el primer día, hoy no. Atienden mejor las necesidades en cuanto a los síntomas que tengo y se trata de aminorar los que se puedan, hay más atención”. También se muestra satisfecha de la relación médico – paciente  porque hay “feeling”. Mi neurólogo y yo somos de la misma edad, aproximadamente y nos caemos bien. Y cuando tengo brotes, analiza conmigo toda mi historia clínica, haciéndome  preguntas y las posibilidades que hay en cuanto a tratamientos.
Cristina matiza que en en tratamiento de la EM  no sólo nos atienden neurólogos, sino también oculistas, médico rehabilitador, urólogos, en mi caso, hematólogos, el que lo necesite, psiquiatra o psicólogo, terapeutas….
Para Cristina “algo falla porque el que tenga, por ejemplo, problemas cognitivos, ¿qué hace?. Aquí no existen neuropsicólogos que te entrenen para que la falta de concentración, por ejemplo, no aumente más”. Reivindica una atención multidisciplinar “porque no hay una coordinación para controlar de forma conjunta todos estos síntomas y no tendríamos que hacerlo con cada especialista por separado”.
 
@caperuzacr es usuaria habitual de las Redes Sociales y al igual que Paula, las ve como “aliadas” porque “a través de las redes sociales hemos logrado empatizar, ponernos en lugar del otro, contarnos nuestras cosas, nuestros miedos. Si uno está mal, deprimido, el resto le apoya mucho. Nos infundimos muchos ánimos y siempre les agradeceré porque lo cierto es que los siento como amigos de verdad y son quien mejor me entienden aunque tengamos el apoyo incondicional de nuestros amigos y familia”.
Respecto a las Asociaciones de pacientes Cristina valora y agradece el trabajo que realizan, en cuánto a información, testimonios y reivindicaciones.
En el Día Mundial de la EM, su mensaje es todo un “canto” al optimismo y a la esperanza:
 “Algún día… Podremos saltar, correr, si limites, sin lesiones, seremos más activos, más ágiles, no habrán caídas, y estaremos felices, muy felices, cada minuto de cada hora de cada día de cada año. Estoy convencida de que un día nos despertaremos sin EM porque se habrá encontrado la cura definitiva y aunque hoy solo sea un sueño llegara un día en que sea una realidad.
Mi vida no podría ser la misma si dejara de hacer cosas por una enfermedad o por pequeñas limitaciones. Siempre hay que intentarlo todo hasta el final, si no ¿cómo vamos a saber que efectivamente no vamos a llegar? Nadie podría saberlo. Nadie es incapaz de nada, ni nadie es capaz de todo. Porque cuando conseguimos nuestros pequeños retos, sabemos que el esfuerzo ha valido la pena. El secreto esta en la fuerza moral de no rendirse.
Para Cristina ” La EM también tiene su parte positiva. Somos mas luchadores y lo hemos extrapolado a cualquier ámbito de la vida, mas positivos, mas invencibles en el aspecto humano y cuando nos ponen limites sabemos vencerlos. Hemos conocido la parte amable de la enfermedad: los pacientes que nos apoyamos en las redes sociales o en el bis a bis; la familia y lo amigos que te animan a seguir adelante, y nosotros mismos que hemos aprendido a sacar todo lo que llevamos dentro: esa lucha inagotable cuando pensamos que ya no nos quedan fuerzas, pero que es lo que nos hace, llegar, lograr, conseguir… gracias al tesón, a la fuerza de voluntad, al coraje “in extremis”. En la vida todo tiene un sentido. Evidentemente no es que me alegre tener EM pero, al fin y al cabo, me ha hecho ser la persona que soy hoy en día.
“Y mientras eso ocurre, lucharemos hasta el final, saltando todos los obstáculos que nos encontremos en el camino que no son pocos, porque la lucha, a pesar de lo que se crea, es alegría, no pesadumbre”, concluye Cristina.
 Día Mundial Esclerosis Múltiple
Javier “No me atrevo a contar que tengo EM en el trabajo por miedo a perderlo”
Después de los testimonios de Paula y Cristina me parecía muy enriquecedor contar con otra visión de como afrontar la enfermedad. Cada persona, cada paciente debe decidir en libertad si quiere o no contar su enfermedad y en que momento y con quien hacerlo. Por algo a la Esclerosis Múltiple se la llama la enfermedad de las 1.000 caras, no hay una EM igual a otra ni un paciente igual a otro”.
A Javier, (es su nombre real pero no damos más datos para mantener su derecho a la privacidad), le diagnosticaron EM con 29 años, han pasado 3 años y aún hoy solo lo sabe su familia “no consigo asumir que tengo una enfermedad incurable y que en cualquier momento puedo empeorar”. Confiesa que “hago una vida “normal”, porque solo tuve tres brotes al principio, y ahora con la medicación voy bastante bien”. En su caso le resulta difícil encontrar un lado positivo a la enfermedad, aunque “vivo al día a día procuro disfrutar y no pensar en la EM”.
 
La reivindicación de Javier en el Día Mundial de la enfermedad, es que “haya una sensibilización real y se acabe con el estigma de enfermo en silla de ruedas y una mayor empatía de los profesionales sanitarios hacia los pacientes”.  A las administraciones les pide “que los tratamientos lleguen a los pacientes, sin demoras, los recortes en Sanidad son inaceptables, estamos hablando de vidas“.
La preocupación por la situación laboral es una constante. En su caso, el trabajo es uno de los principales obstáculos para dar a conocer su enfermedad “no me atrevo a contarlo en mi trabajo por miedo a que influya y pueda perderlo, más en estos momentos difíciles y de crisis para todos”.
Javier acudió en el momento del diagnóstico a la Asociación de EM de su ciudad pero decidió no volver, “porque lo que pueden ofrecerme no es lo que necesito ahora, y el ambiente que ví no me gusto, me pareció deprimente y poco cercano”. En cuánto a las Redes Sociales, las califica como “una herramienta de comunicación fundamentales donde poder conversar e intercambiar experiencias”, aunque en su caso lo hace con un perfil que no se corrresponde con su nombre real, para que nadie pueda identificarlo.
Estas son tres realidades de las 1.000 caras de una enfermedad, historias de dolor, lucha, superación, actitud positiva…que se enfrentan a su EM de maneras diferentes y que todas se deben respetar. No hay fórmulas “mágicas”, pero si está en nuestras manos, la de empatizar, ponernos en su lugar y tener una mayor comprensión. Cuántas veces hemos dicho a un paciente frases absurdas como “yo te veo muy bien”, “no es para tanto, otros están mucho peor”, “si pones de tu parte seguro que mejoras”…es que solo nos falta “culpabilizar” a los pacientes por su enfermedad. Deberíamos  pensar que en cualquier momento, cualquiera de nosotros estaremos en el “papel de pacientes” y entonces sentiremos lo mismo que ellos, rabia e impotencia ante tanta incomprensión y “consejo barato”…Por un cambio real y por la integración social y laboral de las personas con Esclerosis Múltiple, aún queda mucho por hacer, una atención multidisciplinar, la investigación vital para las formas progresivas de la enfermedad, acceso más rápido a tratamientos, mejorar la comunicación con los profesionales sanitarios…pero vamos por buen camino y siguiendo su ejemplo “no nos rendiremos nunca”…y seguiremos luchando a su lado. GRACIAS a todas y cada una de las personas con EM por vuestro ejemplo.
Porque la salud es lo que importa…pon #saludentuvida

 

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