Paula vive con Esclerosis Múltiple desde el verano de 2008, se ha convertido  en un referente para miles de pacientes.

Paula vive con Esclerosis Múltiple desde el verano de 2008, y se ha convertido en un referente para miles de pacientes. Foto: E.Moreno Esquibel

Paula Bornachea, paciente y bloguera con Esclerosis Múltiple

  • “Necesitamos más empatía por parte de los neurólogos, para acabar con ese “muro” entre médicos y pacientes”
  • “Un paciente activo es alguien que sabe gestionar su enfermedad para que afecte lo menos posible su vida diaria”

 Detrás de cada enfermedad, hay una persona con nombres y apellidos, y con una historia de sufrimiento y  superación, que merece ser contada. La generalización, aunque inevitable, siempre es injusta y más aún en temas de salud, en el que cada paciente es un “mundo”. Por este motivo, queremos conocerlos, para que nos cuenten  un “pedacito” de su historia que quieran compartir. Mi  admiración es para Paula y para todas las personas, que como ella,  viven con una” incómoda compañera de viaje”, su enfermedad, dándonos una lección de vida diaria. Ellos son mis “héroes” y este  es su espacio, “la voz del paciente”.

A Paula Bornachea, le diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM), en el verano de 2008, con tan solo 23 años. La falta de comprensión hacia esta enfermedad neurodegenerativa e incurable, que afecta más a mujeres que a hombres, la llevo en 2012 a crear su blog “unadecadamil”, el nombre lo eligió porque a la EM, se la conoce como la enfermedad de las mil caras. Desde  entonces se ha convertido en un referente en las redes sociales para miles de personas que viven diariamente con EM u otras enfermedades crónicas. Paula tuvo claro desde el principio que hay que “comunicar” y contarle al mundo como es vivir con una enfermedad, pero incluso en los momentos más duros, que cuenta con gran realismo, destaca su visión positiva, hablando de síntomas, brotes, tratamientos, apoyo social, la relación con los profesionales sanitarios… De profesión informática, es una magnífica comunicadora, que ha conseguido dar apoyo a muchas personas con su empatía, autenticidad y cercanía y dar a conocer un poco más la Esclerosis Múltiple. Una de sus últimas iniciativas es “EM en cinco palabras” en la que los pacientes definen en RRSS como ven su enfermedad. Para Paula su Esclerosis Múltiple es: “caprichosa, inoportuna, cabezota, exigente y agotadora”.

 Eres un ejemplo de “paciente activa”. ¿Cómo definirías este concepto?

Si, si que lo soy. Para mí un paciente activo, es alguien que se interesa por su enfermedad, que sabe gestionarla de tal manera que afecte lo menos posible a su vida diaria,  y que, conoce cuáles son los cuidados y los hábitos que mejor le convienen.

¿En qué formas han ayudado las Redes Sociales al empoderamiento de los pacientes?

Las redes sociales al ser una comunicación de paciente a paciente, permiten que compartamos en primera persona nuestros trucos, nos aconsejemos en las diferentes situaciones o etapas por las que pasamos. Nos pone en contacto con personas con esclerosis múltiple de todas las partes del mundo, además consigue que juntemos todas nuestras fuerzas y nos animemos unos a otros para hacer frente a todas las dificultades que se nos presentan.

Tu blog “unadecadamil” se ha convertido en un referente de Esclerosis Múltiple y es seguido por miles de personas con EM y otras enfermedades. ¿Cuáles crees que son las claves de este “éxito”?

Ser constante en las publicaciones; ser fiel a mí misma. El blog es un reflejo de mi personalidad; y por último, escribir me encanta.

Paula

En su blog “unadecadamil” relata su día a día con la EM.

 

¿Qué te ha aportado a ti personalmente el blog y tu presencia e interactuación diaria en RRSS?

El blog me ha ayudado a sincerarme conmigo misma y a desahogarme, soy yo, mis pensamientos y una hoja en blanco. Puedo escribir sobre lo que siento en ese momento, y cuando lo publico, sé que al menos habrá una persona en alguna parte del mundo que se sienta igual que yo. Eso hace que me sienta menos sola. Las redes sociales me han abierto una puerta de comunicación con todas esas personas que han pasado (o que están pasando), por muchas de las situaciones que menciono. Es como una terapia de grupo, en la que nos ayudamos entre todos y el único objetivo es seguir hacia delante con nuestras vidas.

¿Sigue siendo la EM y las personas que conviven con ella “incomprendidos”?

Sí, es una enfermedad que a muchos afectados no se nos nota, parece que estamos sanas porque nuestros síntomas son invisibles, y en ocasiones, son muy difíciles de cuantificar. Además, los síntomas son tantos y tan diversos, que si no conoces a fondo la enfermedad, hay personas que pueden llegar a pensar que se trata de enfermedades distintas. Por algo, se la conoce como la enfermedad de las mil caras.

 Has afirmado “los neurólogos conocen la parte teórica de la EM, pero nosotros la práctica”. ¿Cómo unir las dos partes? ¿Qué podemos hacer para mejorar la comunicación médico – paciente?

Con más empatía por parte de los neurólogos. En ocasiones, en la consulta, se forma un muro innecesario entre el paciente y el médico. Eso nos suele crear ciertas inseguridades, que hacen que no nos sintamos ni cómodos ni respaldados. También se debería mejorar la comunicación de diagnósticos, no puede ser que en ese momento te digan que “te vas a quedar en una silla de ruedas”, como me han contado algunos pacientes. Primero, porque es algo que puede ocurrir o no y segundo, esa frase desanima a cualquiera y es una manera de crear un miedo innecesario al paciente. Por nuestra parte, (la de los pacientes), deberíamos ser completamente sinceros con el neurólogo, seguir las pautas con la medicación, preguntarle todas las dudas que tengamos y verle como un aliado más en nuestra lucha contra la enfermedad..

 

Datos de la Esclerosis Múltiple: 

2.500.000 personas viven con EM en el mundo.

400.000  en Europa y casi 50.000 pacientes en España.

Enigmática y caprichosa, la EM es la enfermedad neurológica mas frecuente entre jóvenes adultos y es la segunda causa de discapacidad, por detrás de los accidentes de tráfico. Se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 40 años, en la etapa más productiva de las personas.

La Esclerosis Múltiple afecta más a mujeres que a hombres y a día de hoy es una patología degenerativa e incurable, aunque existen tratamientos que ayudan a frenar los brotes y la discapacidad. La asignatura pendiente son los pacientes con formas progresivas, las mas discapacitantes y para las que aún no existe ningún tratamiento efectivo.

Porque la salud es lo que importapon #saludentuvida

 

 

 

 

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