Las UCIs se humanizan

  •  El objetivo de la humanización de las unidades es conseguir los mejores resultados de salud y calidad de vida tanto para el paciente como para su entorno cercano.

  •  La actividad extra-UCI permite que el campo de actuación de los intensivistas se amplíe.

  • Las medidas de humanización de los cuidados pueden aportar una larga lista de beneficios: abriendo las puertas de las unidades, promoviendo la participación de las familias, mejorando la comunicación y el trabajo en equipo, entre otros.

La compañía que tienen los pacientes de sus seres queridos les aporta bienestar, y les genera satisfacción.

 Los tiempos cambian, las sociedades evolucionan, y por lo tanto, las Unidades de Cuidados Intensivos, en constante auto-evaluación para mejorar su actividad, se adaptan a estos nuevos conceptos con el objetivo de ofrecer mejores resultados de salud y calidad de vida del paciente crítico, y aportar un ambiente más amable a las familias del enfermo.

Para la mejora de la calidad asistencial de las UCIs se ha visto la necesidad de cambiar la manera en que los médicos intensivistas entienden su actividad profesional y cómo se implican con sus pacientes. “El cambio que se está produciendo en las unidades de cuidados intensivos en los últimos años no es un cambio aislado, sino que va de la mano del que se produce en otras áreas y estamentos profesionales”, comenta el Dr. Eduardo Palencia, Presidente del Comité Local Organizador del Congreso de la SEMICYUC celebrado recientemente, y Jefe de servicio de Medicina Intensiva Hospital Universitario Infanta Leonor.

Tradicionalmente, las Unidades de Cuidados Intensivos estaban asociadas al hermetismo, a la comunicación sesgada, y la imposibilidad de que los familiares estén con sus enfermos. La evidencia de que la compañía que tienen los pacientes de sus seres queridos les aporta bienestar, y les genera satisfacción, da pie a generar nuevos cambios como la ampliación del horario de visitas, o la toma de ciertas decisiones de los intensivistas en consenso con la familia. “En casos de extrema gravedad se decide si se le da asistencia artificial al paciente crítico no solo entre especialistas, si no también con el propio paciente y sus familiares, es una decisión no solo médica, si no también humana”, apunta Eduardo Palencia.

Estos cambios en la Medicina Intensiva, se produce, principalmente, en dos aspectos:

  1. Medicina centrada en el paciente, en vez de centrada en la enfermedad. El modelo hacia el que se tiende es más respetuoso con las preferencias y los intereses del paciente y tiene como objetivomejorar su recuperación, bienestar y calidad de vida, y no normalizar determinadas variables clínicas. Se valora como muy importante la experiencia del paciente y su familia durante su estancia en el hospital y en la UCI, ya que se ha visto que son fundamentales para su recuperación sin secuelas físicas y psíquicas.
  2. El campo de actuación de la especialidad de Medicina Intensiva se ha ampliado, frente al modelo tradicional de UCI, las unidades del futuro serán un nuevo modelo: una UCI sin paredes y de puertas abiertas, donde el intensivista sale a aportar sus conocimientos y habilidades en beneficio del paciente, y los familiares y otros profesionales participan de los cuidados del paciente ingresado en la UCI.

“Los pacientes son demasiado complejos para pretender que un solo profesional pueda atenderles con la máxima calidad; el trabajo en equipo, multidisciplinar, es fundamental en la medicina hospitalaria actual”, afirma Palencia.

Las UCIs españolas quieren seguir los pasos de las existentes en  países como EEUU, Inglaterra, Australia, Nueva Zelanda, y el norte de Europa.

La actividad extra-UCI permite que el campo de actuación de los intensivistas se amplíe, incluyendo actividades que hasta ahora tampoco desempeñaban otros profesionales y que suponen una clara mejora de la calidad asistencial, lo que se traduce en una mayor motivación de los intensivistas al sentirse útiles en el hospital, integrados junto al resto de profesionales en las mismas tareas y trabajando alineados, aportando cada uno lo que le corresponde de manera sinérgica. Por este motivo los médicos intensivistas visitan pacientes fuera de las unidades, tanto en urgencias como en planta, con el fin de hacer un seguimiento del paciente y que su atención en la UCI no sea un hecho aislado, si no que sea un paso más en la cadena de cuidados al paciente. Por otra parte, este aumento de actividad posibilita la creación de nuevos puestos de trabajo, perfectamente justificados por los rendimientos obtenidos y la disminución de costes añadida a la mejora del pronóstico de los pacientes.

La SEMICYUC, como sociedad científica, abandera estas nuevas actuaciones con el fin de mantener y mejorar el posicionamiento de la especialidad intensivista. Es por ello que durante el LII Congreso Nacional se abordó el tema de la Humanización de las Unidades de Cuidados Intensivos como una pieza clave en la mejora de la atención en las UCIs españolas, siguiendo los pasos de países como EEUU, Inglaterra, Australia, Nueva Zelanda, y el norte de Europa.

En las unidades de cuidados intensivos son muchos los ámbitos en los que la humanización de los cuidados pueden aportar beneficios, cubriendo las necesidades físicas, psicológicas y emocionales de todos pacientes, familias y profesionales, promoviendo estrategias que reduzcan el impacto en pacientes y familiares de la enfermedad crítica, cuidando a los profesionales, mejorando los aspectos estructurales y arquitéctónicos de las unidades y mejorando los cuidados al final de la vida. Son solo algunos de los ejemplos en los que la humanización aportará valor a la medicina intensiva”, concluye la Dra. Mari Cruz Martín Delgado, Vicepresidenta de la SEMICYUC.

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Medicina intensiva

Tecnologías al servicio del paciente con trastorno por consumo de alcohol

•SIDEAL, la primera aplicación validada científicamente al servicio de los pacientes con problemas de alcohol; el uso de la app está pensado en un contexto terapéutico, con un control y seguimiento de la actividad del paciente por parte del médico.

• Información y motivación, ingredientes esenciales para contar con un paciente involucrado en el tratamiento de su enfermedad.

•Las aplicaciones juegan un papel motivacional importante en enfermedades como el trastorno por consumo de alcohol (TCA).

• La medición del consumo diario de alcohol y el registro de la medicación, aspectos más valorados de esta app por los pacientes.

“Las aplicaciones juegan un papel motivacional importante en enfermedades como el trastorno por consumo de alcohol”, explican los expertos.

Las nuevas tecnologías desempeñan una función fundamental en la involucración y papel activo del paciente con trastorno por consumo de alcohol (TCA) que, junto al profesional sanitario, debe realizar una toma de decisiones compartida en el manejo de su enfermedad. Ejemplo de ello es la aplicación SIDEAL, una herramienta de soporte al paciente con trastorno por consumo de alcohol, patología crónica en la que contar con un paciente informado y motivado es vital para alcanzar el éxito terapéutico.

“Las aplicaciones juegan un papel motivacional importante en enfermedades como el trastorno por consumo de alcohol”, explica el Dr. Antoni Gual, Jefe de la Unidad de Conductas Adictivas del Hospital Clínic de Barcelona, para quien “no hay ninguna duda de que el uso de las nuevas tecnologías en la práctica clínica diaria no es el futuro sino el presente”.

Con el respaldo de multitud de trabajos clínicos, hoy en día “las apps se desarrollan como si fueran medicamentos, con ensayos clínicos controlados”, afirma el Dr. Gual, opinión que comparte el Dr. Pablo Barrio, psiquiatra de Unidad de Conductas Adictivas del Hospital Clínic de Barcelona.

SIDEAL, una app para el manejo del trastorno por consumo de alcohol

Esta aplicación gratuita, validada científicamente, y promovida por Lundbeck, como soporte al paciente con trastorno por consumo de alcohol. “Se trata de una herramienta imprescindible para el control del consumo de alcohol, con utilidad tanto para los pacientes con TCA orientados a la abstinencia como para aquellos enfocados a la reducción de consumos. El registro que antes se hacía de forma manual, con papel y bolígrafo, y escasos resultados, ahora se actualiza con una herramienta más versátil, práctica, cercana y cómoda para los pacientes, en un contexto móvil como en el que vivimos”, explica el Dr. Barrio.

La aplicación permite realizar el registro del consumo diario de alcohol, incluye los tratamientos y objetivos terapéuticos acordados entre médico y paciente, ofrece información y consejos, informes, notificaciones y tareas, tales como visitas médicas programadas.

Según el Dr. Barrio, “lo que más valoran los pacientes son la medición de consumos y el registro de la medicación, lo que les permite estar involucrados con sus tratamientos. Es una app tanto para el paciente como para el médico, una herramienta que ayuda en la toma de decisiones compartida y se basa en la medicina centrada en el paciente. Hay un flujo de información continua entre paciente y profesional, con un registro más certero y preciso de la evolución del paciente, más información y de mayor calidad, todo con el fin último de mejorar la asistencia a los pacientes”.

La edad no parece ser una barrera a la hora de utilizar este tipo de herramientas. En el estudio piloto realizado con SIDEAL, “los resultados entre los pacientes más mayores, entre 60-70 años, fueron espectaculares”, matiza el Dr. Barrio, para quien “la edad no tiene que ser una limitación para el uso de estas apps, es un prejuicio que hay que quitarse de encima”.

Para Susana Gómez-Lus, Medical & Market Access Director de Lundbeck España, “el desarrollo y lanzamiento de esta aplicación se basa en el compromiso de nuestra compañía con la innovación, los pacientes y los profesionales sanitarios, en una patología crónica como es el trastorno por consumo de alcohol, que requiere todos los esfuerzos posibles para lograr un abordaje integral basado en la confianza entre médico y paciente”.

A pesar de ser una aplicación de uso libre y gratuito -disponible en la App Store y en Google Play Store- se pretende que haya un profesional detrás de la creación de la cuenta del paciente, que sea el médico quien la “prescriba”. Una vez que el médico da de alta al paciente en la aplicación vía web, previo consentimiento, en la propia consulta médica, el paciente descarga la app en su móvil, sincronizando después la aplicación entre el móvil del paciente y la plataforma web del médico. De este modo, el profesional sanitario puede realizar un seguimiento médico desde su ordenador, lo que le permite preparar la visita del paciente con antelación y llevar a cabo un seguimiento más real y directo.

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Innovación e Investigación psiquiatría

Cada día se diagnostican 3 casos nuevos de la incurable y mortal ELA

• La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España; el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales.

• Casa año 900 nuevos pacientes debutan con esta enfermedad que afectará a a uno de cada 400-800 españoles.

• Incurable y mortal, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad y dependencia en España.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España.La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España.La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España. El 21 de junio es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa, que implica la pérdida progresiva de motoneuronas, es decir, de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España.

Aunque su prevalencia es baja por su alta mortalidad -la esperanza de vida media de las personas que la padecen es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%-, es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson: la ELA afectará a uno de cada 400-800 españoles.

Habitualmente se presenta entre la quinta y sexta décadas de la vida – aunque hay casos descritos a partir de la segunda- y es ligeramente más frecuente en varones. Aunque es una enfermedad de presentación clínica muy heterogénea, los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres. Un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede aparecer antes, durante o posteriormente al inicio de la ELA.

“Esta heterogeneidad en la presentación de los síntomas, unido al comienzo lento de la enfermedad, hace que actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demore entre los 17 y 20 meses. Y es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico porque estos pacientes habitualmente llegan al neurólogo después de varias consultas. El diagnóstico de la enfermedad sigue siendo clínico, y para ello se requiere un adecuado conocimiento de los síntomas”, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la Sociedad Española de Neurología.

Según datos de la SEN, en España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año, de esta enfermedad que generalmente aparece de forma esporádica  (en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares) y cuyos únicos factores de riesgo establecidos son la edad avanzada y el sexo masculino, aunque se ha visto una mayor incidencia en deportistas profesionales, militares, fumadores y en personas con infecciones virales previas, entre otros.

Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia.

De acuerdo a la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro pais y es que, desde el inicio de la enfermedad, los pacientes ya presentan cierto grado de incapacidad, que se incrementa progresivamente. “Es una enfermedad con un alto coste socio-sanitario – la SEN estima que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales- y que supone una gran carga de discapacidad y dependencia, porque es una enfermedad que evoluciona hasta la parálisis completa de los pacientes. Por lo tanto, a lo largo de la enfermedad, en un corto plazo, se pasa de una situación de cierta normalidad a una de dependencia completa”, señala el Dr. Gerardo Gutiérrez.

Aunque esta enfermedad no dispone, a fecha de hoy, de tratamientos eficaces, sí es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia dirigida. Por lo tanto, una identificación temprana de la enfermedad permitirá iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible.

Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia. Además, se ha demostrado que el uso de ventilación mecánica no invasiva -en aquellos en los que está indicada- prolonga la supervivencia y mejora la calidad de vida de estos pacientes.Por otra parte, mejorar el estado nutricional y el peso de estas personas así como llevar a cabo tratamientos de neurorrehabilitación, que no sólo deben contemplar la atención del paciente, sino ayudas técnicas y de soporte domiciliario, así como la formación y preparación del cuidador principal y de sus familiares, también mejora la calidad de vida, la salud y la supervivencia”, destaca el Dr. Gerardo Gutiérrez. “Los pacientes deben ser tratados en unidades especializadas en un contexto de trabajo multidisciplinar en el que diferentes especialistas con especial formación en ELA colaboren para ofrecer el tratamiento adecuado para cada área alterada. Neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, digestólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales deben trabajar en equipo para ofrecer la mejor asistencia”.

Actualmente se están realizando diversos ensayos clínicos, principalmente enfocados en la búsqueda de nuevos tratamientos, y existen investigaciones en fases avanzadas de nuevas moléculas y de otras terapias como la terapia con células madre. Sin embargo, sigue siendo necesario realizar más estudios básicos, para determinar la eficacia real de estos posibles futuros tratamientos.

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neurología

El cáncer de piel, uno de los tumores que más fácilmente pueden evitarse

• Los factores que más influyen en el envejecimiento de la piel son la edad, la exposición a rayos ultravioleta y el tabaco.

• Dermatólogos del Grupo HLA participarán en el cribado poblacional que se realizará el próximo 18 de junio en la playa de San Juan de Alicante y que organiza el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

El más mínimo cambio en algún lunar o la aparición de nuevos es suficiente para consultar a un especialista.

El cáncer de piel es uno de los tumores que más fácilmente pueden evitarse cambiando los hábitos de exposición solar, principal factor de riesgo. El cáncer de piel, melanoma o no melanoma, en estado inicial tiene una curación del 100%. “Disminuir los factores que aumentan la probabilidad de que la enfermedad se produzca limitando la exposición a los rayos ultravioletas y un diagnóstico precoz, gracias a las autoexploraciones regulares, son fundamentales para su curación” asegura la doctora Cristina Serrano, dermatóloga del Hospital HLA Inmaculada. “El más mínimo cambio en algún lunar o la aparición de nuevos es suficiente para consultar a un especialista. En este sentido existen varias reglas que pueden alertarnos, como la conocida ‘ABCDE’ de los lunares, aquellos que cumplen los siguientes requisitos recogidos en estas siglas: A de asimetría, B de bordes irregulares, C de múltiples colores, D de diámetro mayor de 6 mm, E de evolución o cambios en el tiempo. Otra regla útil es la conocida como ‘patito feo’: Todos los lunares deberían ser bastante parecidos, la misma forma y los mismos colores, si hay alguno que se salga de la norma, se convierte en sospechoso” asegura la Dra. Serrano.

Los factores que más influyen en el envejecimiento de la piel son la edad, la exposición a radiación ultravioleta y el tabaco. Para una piel sana, se recomienda una higiene adecuada según el tipo de piel, una hidratación correcta y el empleo de un factor de protección que cubra frente al espectro de radiación ultravioleta B (UVB), A (UVA) e inflarrojos. Los UVB son las radiaciones de mayor energía pero penetran poco en la piel, son responsables de eritema o enrojecimiento y desencadenan el proceso del verdadero bronceado. Se miden mediante el índice de protección (IP) o factor de protector solar (FPS) que es el número que aparece en la mayoría de fotoprotectores e indica el tiempo que podemos exponernos al sol sin riesgo de quemaduras.

Las UVA poseen mayor energía y penetran más profundamente en la piel. Son las responsables de la aparición de la pigmentación inmediata, juegan un papel esencial en el desencadenamiento de las alergias solares, de las reacciones fototóxicas y, a largo plazo, de fotoenvejecimiento y cáncer de piel.

Las radiaciones inflarrojas producen un efecto calórico y pueden potenciar los efectos negativos de las UVB y UVA. “Lo más importante es la prevención desde edades tempranas, en el Hospital HLA Inmaculada disponemos de alta tecnología para el diagnóstico precoz. La dermatología digital es una técnica no invasiva de diagnóstico y seguimiento de lunares. La imagen ampliada nos permite ver una serie de signos específicos de cada tipo de tumor, imposibles de detectar a simple vista” concluye la dermatóloga.

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Dermatología

Casi cuatro de cada diez niños de entre 8 y 16 años sufre dolor crónico

• El coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la SED, Dr. Jordi Miró, lamenta los escasos recursos destinados a la investigación en dolor infantil y la falta de estructuras para un abordaje multidisciplinar de este trastorno.

• El dolor infantil y el oncológico sufren el riesgo de quedar relegados ante la necesidad de atacar la causa del problema, por lo que los expertos demandan más recursos para atender este trastorno y mejorar la calidad de vida de los afectados,

• El manejo del dolor oncológico vive un cambio de paradigma impulsado por el cambio en la percepción de los profesionales sanitarios, que han pasado de abordar solo la enfermedad a tratar al paciente en su conjunto,

El dolor infantil y el oncológico sufren el riesgo de quedar relegados ante la necesidad de atacar la causa del problema

El correcto manejo del dolor infantil se perfila como un reto vital para la sociedad y los profesionales sanitarios, según el doctor Jordi Miró, coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la Sociedad Española del Dolor (SED), que celebra en Murcia su XIV Congreso bajo el lema “Avanzando en el estudio y tratamiento del dolor”. Este especialista ha defendido durante la sesión “Dolor crónico infantil: retos y posibilidades” la necesidad de concienciar a la población de que este trastorno es real y más frecuente entre los niños y jóvenes de lo que puede parecer: “Este estudio estima que el 37% de los niños entre 8 y 16 años sufre dolor crónico en España, un porcentaje muy elevado, aunque de ellos poco más del 5% lo sufre de forma severa”.

La alta incidencia de este trastorno en la población más joven contrasta con el desconocimiento en este campo por parte de los profesionales y de la sociedad en general, según el doctor Miró, quien ha hecho hincapié en que el dolor influye de forma determinante en la calidad de vida del paciente independientemente del grado de intensidad y de la causa: “Hay mucho trabajo por hacer para mejorar la atención de los afectados, pero se perciben cambios positivos en distintos niveles y ámbitos. Los profesionales cada vez están más interesados en esta materia”.

En este sentido, el coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la SED ha lamentado los escasos recursos destinados a la investigación en dolor infantil y la falta de estructuras para un abordaje multidisciplinar completo que mejore la calidad de vida de los pequeños con dolor: “Hasta ahora se han adaptado los modelos de éxito en adultos, pero el paso definitivo será diseñar protocolos específicamente para los niños. Hay que tener en cuenta que la evaluación, por ejemplo, es totalmente diferente en menores de 9 años y en bebés de unos meses”.

Para el doctor Miró, algunas iniciativas como la creación de una red de excelencia de investigación en dolor infantil en España o la cátedra de Cátedra de Dolor Infantil Universidad Rovira i Virgili-Fundación Grünenthal dibujan un horizonte esperanzador para la mejora del abordaje del dolor crónico infantil.

Los expertos hace un  llamamiento a la colaboración entre todas las especialidades para establecer canales de comunicación y protocolos de derivación a las Unidades de Dolor en todas las etapas de la enfermedad

La atención multidisciplinar, un reto imprescindible en el manejo del dolor oncológico

El manejo del dolor oncológico, caracterizado por su intensidad y alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, vive un cambio de paradigma impulsado por el cambio en la percepción de los profesionales sanitarios, que han pasado de abordar solo la enfermedad a tratar al paciente en su conjunto. Esta evolución ha puesto de manifiesto, según los expertos, la necesidad de una atención multidisciplinar que tenga en cuenta a la persona y que ayude a estrechar lazos entre el profesional y el paciente, tal y como ha explicado el doctor Alfonso Carregal, vocal de la SED, durante la sesión “Avanzando en el abordaje del dolor oncológico”, en la que los expertos han analizado la importancia de la investigación en genética para identificar mejores marcadores para el tratamiento del dolor, mejorando la eficiencia analgésica y disminuyendo los efectos adversos no deseados y nuevas formas de realizar la radioterapia de forma más precisa y con dosis más controladas: “Estos aspectos son muy relevantes porque mejoran la calidad de vida del paciente”.

En la misma línea se ha mostrado el doctor César Margarit, jefe de Sección de la Unidad del Dolor del Hospital General Universitario de Alicante, quien ha hecho un llamamiento a la colaboración entre todas las especialidades para establecer canales de comunicación y protocolos de derivación a las Unidades de Dolor en todas las etapas de la enfermedad. El doctor Margarit ha señalado que el reto más importante del sistema es lograr que los pacientes accedan a un tratamiento adecuado de su dolor tanto si están en fase de diagnóstico, en tratamiento, o una vez superado el cáncer: “El proceso oncológico no debe minimizar uno de los síntomas con más impacto en la calidad de vida: el dolor”.

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cancer dolor infancia

Las infecciones por la bacteria Helicobacter pylori son la causa principal de cáncer de estómago

• Los individuos con un familiar de primer grado diagnosticado de cáncer de estómago poseen un riesgo 2-3 veces mayor.
• El hábito de fumar aumenta el riesgo de padecer esta enfermedad, particularmente para los cánceres de la región superior del estómago cercana al esófago.
• También es un factor de riesgo elevado la detección durante una gastroscopia de gastritis atrófica y metaplasia intestinal.
• La gastroscopia o endoscopia alta es la prueba que permite detectar las lesiones pretumorales.

La prevalencia actual en España de cáncer de estómago es de 31 casos cada 100.000 habitantes

En 2012, el cáncer de estómago (o cáncer gástrico) fue la sexta causa de muerte por cáncer en España, contabilizándose más de 5.000 fallecimientos por este tumor.
“Hace 30 años el cáncer de estómago tenía una mayor incidencia en los países desarrollados,” explica el Dr. José Carlos Marín Gabriel, experto de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y especialista en Aparato Digestivo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, “pero en las últimas décadas ha disminuido significativamente. Sin embargo, suele diagnosticarse en fases avanzadas, lo que implica una elevada mortalidad”.

El factor de riesgo más importante para el desarrollo de este cáncer es la infección por Helicobacter pylori y su asociación con la gastritis atrófica, además de la metaplasia intestinal. Los antecedentes familiares también incrementan su riesgo de aparición. Otros factores, con efecto más modesto son, por ejemplo, una dieta rica en salazones y ahumados, la obesidad o un consumo escaso de frutas y verduras.

El hábito de fumar también aumenta el riesgo de padecer esta enfermedad, particularmente el de los cánceres de la región superior del estómago, cercana al esófago. El Dr. Marín expuso los recientes avances en cáncer de estómago durante el LXXVI Congreso Anual de la SEPD (Sociedad Española de Patología Digestiva), que se ha celebrado en Madrid en el marco de la SED (Semana de las Enfermedades Digestivas) los días 9 al 11 de junio, dentro de la sesión “Lo último y más relevante en endoscopia”. La ponencia del Dr. Marín se desarrollará bajo el título “Endoscopia alta: población de riesgo alto de cáncer gástrico y reconocimiento de lesiones neoplásicas precoces y su tratamiento”.

Otro factor de riesgo es la influencia de los antecedentes familiares en el desarrollo del cáncer de estómago

Principales factores de riesgo
Las infecciones por la bacteria Helicobacter pylori son la causa principal de cáncer de estómago. La infección prolongada del estómago por esta bacteria puede conducir a una inflamación, llamada gastritis atrófica crónica, y a cambios precancerosos del revestimiento interno o capa mucosa del estómago (metaplasia intestinal y displasia). La infección por Helicobacter pylori se asocia también con algunos tipos de linfoma gástrico.

Otro factor de riesgo es la influencia de los antecedentes familiares en el desarrollo del cáncer de estómago. Parece existir una predisposición en los familiares de primer grado (padres, hermanos o hijos) de pacientes con cáncer gástrico a tener infección por Helicobacter pylori y padecer gastritis crónica atrófica y metaplasia intestinal que se asocian a mayor riesgo de desarrollo de estos tumores. Se estima que las familias con un familiar de primer grado diagnosticado de cáncer de estómago poseen una incidencia 2-3 veces mayor que el resto de la población. “Los familiares de primer grado de un paciente diagnosticado con cáncer de estómago deben consultar al especialista en Aparato Digestivo. Para la población en general no hay mejor recomendación que una dieta rica en frutas y verduras, evitar la obesidad, no fumar y no beber alcohol o hacerlo con la máxima moderación”, explica el Dr. Marín.

La endoscopia alta es una prueba de poco riesgo, relativamente poco invasiva y sin complicaciones.

La detección de gastritis atrófica y metaplasia intestinal durante una gastroscopia, habitualmente asociadas con la infección por Helicobacter pylori, son un factor decisivo en el desarrollo de esta enfermedad. Estas alteraciones de la capa mucosa del estómago suelen detectarse en gastroscopias que se hacen por otros motivos, habitualmente en el contexto de molestias gástricas inespecíficas.
La gastroscopia, o endoscopia alta, es la prueba que permite detectar lesiones pretumorales y cánceres precoces. La detección precoz de estos últimos es muy importante porque permite tratarlos en fases iniciales con técnicas de endoscopia. En ese contexto, muy raramente han desarrollado la capacidad de invasión y la cirugía no suele ser necesaria.

Diagnóstico precoz del cáncer de estómago
Las personas con Helicobacter pylori y a quienes se les ha detectado gastritis atrófica y metaplasia intestinal deberían someterse a un seguimiento endoscópico para que las lesiones no empeoren y deriven en un cáncer de estómago. El tratamiento del Helicobacter pylori permite reducir drásticamente la evolución hacia un cáncer de estómago, aunque es imprescindible hacer un seguimiento endoscópico correcto de las lesiones pretumorales que ya puedan haber aparecido (atrofia o metaplasia intestinal).
Cabe recordar que la endoscopia alta es una prueba de poco riesgo, relativamente poco invasiva y sin complicaciones. Es una prueba ambulatoria que dura normalmente entre 15 y 20 minutos y que suele realizarse con sedación, por lo tanto, sin molestias para el paciente. La gastroscopia permite evaluar y tomar muestras de la capa mucosa del estómago (biopsia) e incluso tratar al momento las lesiones más pequeñas. En el caso de detectar tumores precoces
de mayor tamaño se realiza una segunda gastroscopia de tratamiento, siendo ésta una prueba menos invasiva en comparación con la alternativa quirúrgica.

Prevalencia del cáncer de estómago
Por cáncer de estómago se entiende la existencia o la aparición de tumores malignos en el estómago que derivan de las células situadas en la pared gástrica. La incidencia de este cáncer en España en 2015 fue de 8.456 nuevos pacientes, de los cuales 3.306 fueron mujeres y 5.150
hombres. La prevalencia actual en España de cáncer de estómago es de 31 casos cada 100.000 habitantes. Hoy no es de los más prevalentes, ni en España ni en los países de su entorno. De hecho, sólo el 2% de los casos nuevos de cáncer en los países occidentales corresponden a cáncer de estómago.

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cancer Enfermedades tabaquismo

La enuresis, una dolencia hereditaria en el 70% de los casos

•Los expertos alertan sobre las consecuencias y piden a profesionales sanitarios y padres mayor conciencia del trastorno que lo padecen entre 240.800 y 481.600, niños entre 5 y 14 años padecen enuresis en España.

• La familia y el médico deben tratar la enuresis como el problema de salud que es y ser capaces de hablar sin vergüenza o sentimiento de culpa para que los niños obtengan la ayuda que necesitan.

•La enuresis tiene solución, sólo el médico podrá determinar si son necesarias medidas conductuales, tratamiento farmacológico, o ambos.

• La enuresis no está causada directamente por trastornos psicológicos, pero puede causar problemas psicológicos en el niño: baja autoestima, bajo rendimiento escolar o dificultad para socializar, entre otros.

La Enuresis, un trastorno que afecta al 5/10% de los niños españoles, unos 240.800/481.600, entre 5 y 14 años.

Los expertos alertan sobre las consecuencias y piden a profesionales sanitarios y padres mayor conciencia del trastorno  que afecta al 5/10% de los niños españoles, unos 240.800/481.600, entre 5 y 14 años.

Continuando con el lema de años anteriores “Tiempo para actuar”, el objetivo es alertar sobre las consecuencias físicas y psíquicas para los niños y concienciar a profesionales sanitarios y padres sobre la importancia del trastorno, la necesidad de diagnóstico y tratamiento temprano y la curación segura de este problema cuando se deja en manos de pediatras y urólogos.

El impacto sobre el niño y su familia es a menudo subestimado y trivializado y, según los expertos, se puede hacer mucho más por un trastorno que no tiene una causa psicológica y, en la mayoría de los casos, está tiene su origen en la sobreproducción de orina durante la noche, la incapacidad para despertar o la capacidad reducida de la vejiga.

La enuresis es una condición médica con efecto perjudicial en la autoestima, bienestar emocional y comportamiento durante el día del niño, incluyendo el rendimiento escolar y social.

En 2015, conscientes de la magnitud del problema y, sobre todo de las consecuencias para los niños enuréticos, la Sociedad Internacional de Infantería Infantil (ICCS) y la Sociedad Europea de Urología Pediátrica (ESPU) propusieron la celebración del día mundial de la enuresis.

Esta pérdida incontrolable de orina durante el sueño en niños a partir de 5 años, es una afección común de la infancia, que puede persistir en la adolescencia y la edad adulta. No es culpa de nadie y la familia y el médico deben ser capaces de hablar del problema sin vergüenza o sentimiento de culpa para que los niños obtengan la ayuda que necesitan.

Causas y consecuencias de la enuresis

Mojar la cama es una enfermedad hereditaria, en aproximadamente el 70% de los casos hay al menos otro miembro de la familia que tiene o tuvo el mismo problema. Así, si la madre era enurética en su infancia, hay 7 veces más riesgo de que sus hijos también la sufran. El gen específico que causa la enuresis todavía no ha sido identificado, pero la investigación actual se centra en determinarlo. Pese a lo que se creía, reciente se ha sabido que los niños enuréticos tienen mala calidad del sueño, con movimientos convulsos de las extremidades, lo que afecta a su descanso y rendimiento al día siguiente.

Las dos causas más comunes de la enuresis son el aumento de la producción nocturna de orina, la denominada “poliuria nocturna”, y la disminución de la capacidad nocturna de la vejiga; ambos pueden aparecer al mismo tiempo en el niño.

La enuresis no está causada directamente por trastornos psicológicos, pero puede causar problemas psicológicos en el niño, especialmente baja autoestima, timidez y vergüenza por que se conozca su problema o el sentirse distinto a los demás por no poder desarrollar actividades propias de la edad que impliquen dormir fuera de casa, entre otros, cambios que se normalizan tras el tratamiento exitoso de la enuresis.

Es fundamental acudir al médico para abordar el problema, descartar con sencillas pruebas cualquier otra enfermedad subyacente que curse con enuresis como uno de sus síntomas, y tratarlo debidamente pues es importante recordar que la enuresis tiene solución. Sólo el médico podrá determinar si son necesarias medidas conductuales, tratamiento farmacológico, o ambos.

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Enfermedades infancia Sin categoría

El hipoparatiroidismo, un reto complejo

• “El hipoparatiroidismo es la única enfermedad endocrina deficitaria sin tratamiento hormonal sustitutivo”, sostiene el doctor José Manuel Quesada, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.

• El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara que afecta a 5/10.000 personas1, de las cuales el 75% de los afectados por la enfermedad son mujeres.

• El 75% de los casos de hipoparatiroidismo se originan tras la práctica de la cirugía del tiroides.

Los expertos abogan por la necesidad de conseguir un abordaje de sustitución hormonal adecuado y tratamiento adaptado a cada paciente según sus características clínicas.

Con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se acaba de celebrar el 1 de junio, la compañía biotecnológica Shire se une a la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) para dar voz a los pacientes con Hipoparatiroidismo, una enfermedad rara de muy baja prevalencia que afecta a 5/10.000 personas1. “Hay mucho que mejorar respecto al abordaje de estos pacientes en cuanto a información, protocolos clínicos y tratamientos”, explica Arantxa Sáez, vicepresidenta de AECAT.

AECAT, como representante de los pacientes con cáncer de tiroides y sus familiares, celebra por primera vez este Día Mundial con el objetivo de poner en conocimiento y concienciar en torno a las necesidades aún no cubiertas de estos pacientes. Según Arantxa Sáez, éstas se definen en tres líneas: “tener un registro de pacientes, una guía de protocolo para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad desde cualquier especialidad y aunar criterios de actuación de las diferentes Comunidades Autónomas, ya que actualmente cada CC. AA tiene un protocolo muy diferente”.

A ello, el Dr. José Manuel Quesada, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Reina Sofía e IMIBIC de Córdoba, añade la “necesidad de conseguir un abordaje de sustitución hormonal adecuado y tratamiento adaptado a cada paciente según sus características clínicas. Actualmente, es la única enfermedad endocrina que no tiene tratamiento hormonal sustitutivo, sino un tratamiento meramente compensatorio del déficit de calcio y exceso de fósforo que trata de paliar los síntomas y complicaciones que éstos producen mediante la toma de una gran cantidad de pastillas diarias”.

Una patología compleja

El hipoparatiroidismo se produce cuando las glándulas paratiroideas no segregan, o lo hacen de modo insuficiente, la hormona paratiroidea (PTH), lo que origina un desequilibrio del metabolismo óseo mineral en el organismo que se manifiesta con concentraciones bajas de calcio (hipocalcemia) y concentraciones elevadas de fósforo (hiperfosfatemia) en la sangre, provocando una gran variedad de síntomas. Entre otros, la insuficiencia de PTH tiene repercusión directa a nivel óseo y renal, e indirectamente a nivel intestinal, ocasionando una serie de comorbilidades y síntomas como, por ejemplo, alteraciones óseas, insuficiencia renal, e, incluso, calambres musculares, parestesias, letargo mental, arritmias cardiacas y tendencia a la depresión3, provocando “un gran deterioro en la salud global del organismo y disminuyendo la calidad de vida de los pacientes”, según declara el Dr. Quesada.

La fatiga, una de nuestras grandes preocupaciones, la debilidad muscular, el dolor, son síntomas propios que afectan en el día a día

“Nuestra patología es compleja a nivel sintomático, ya que afecta a muchas áreas. Una vez te diagnostican debes adaptarte a tomar medicación, en muchos casos en grandes cantidades, a diario y de por vida, además de acostumbrarte a realizar controles médicos para ajustarla. La fatiga, una de nuestras grandes preocupaciones, la debilidad muscular, el dolor, son síntomas propios que afectan en el día a día, sin embargo, son poco visibles y no siempre comprendidos por nuestro entorno familiar y/o social. Debemos también adaptar nuestra dieta, consumiendo más calcio. Es decir, nuestra vida gira entorno a la enfermedad” explica Arantxa Sáez.

Por todo ello, el doctor José Manuel Quesada reconoce que el verdadero reto es la identificación de todos y cada uno de los síntomas que se asocian al hipoparatiroidismo y conseguir un abordaje integral y adecuado de la patología, dado la problemática que presenta al cursar con sintomatología muy diferenciada. Asimismo, según comenta el Dr. Quesada, “el hipoparatiroidismo crónico, -fase de la enfermedad a partir de los 6 meses-, puede también cursar de forma asintomática durante mucho tiempo”.

En este sentido, “lo ideal sería conseguir un medicamento, que pudiera ajustarse personalmente a los requerimientos de PTH (hormona que no tenemos ni fabricamos) y que controlara el metabolismo del calcio. Poder reducir la cantidad de medicaciones, en algunos casos no cubiertos por la Seguridad Social. Teniendo en cuenta que añadir el coste económico de todo esto, a lidiar con los síntomas, a veces lo hace muy cuesta arriba para los pacientes. Y por ello nuestra reclamación, el querer hacernos oír”, afirma Arantxa Sáez.

En cuanto al origen de la patología, ésta proviene, en un 75% de las ocasiones, de la práctica de la tiroidectomía, más conocida como cirugía del tiroides, u otras intervenciones quirúrgicas de la zona del cuello. La patología tiroidea es más frecuente en mujeres, y por ello el 75% de los afectados por hipoparatiroidismo son mujeres2. El otro 25% de los casos está originado por destrucción de las glándulas paratiroides en procesos autoinmunes o defectos congénitos y, excepcionalmente, por la secreción de una molécula de PTH con cambios estructurales anómalos2.

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El consumo de tabaco provoca 6 millones de muertes al año en el mundo

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  • El tabaco es la principal causa de más de una decena de tumores. El tabaco participa como agente causal en el cáncer de pulmón, cavidad oral, faringe, laringe, esófago, estómago, cuello de útero, vejiga, intestino, riñón, páncreas y próstata, además de la leucemia mieloide aguda.
  •  “Entre un 85% y un 90% de los casos de EPOC son atribuibles al tabaquismo. Si en el mundo no se fumara, la EPOC sería una enfermedad rarísima”.
  • El tabaco es la principal causa evitable de cáncer en el mundo.
  •   Los beneficios de dejar de fumar empiezan desde el primer día y después de 10 años sin fumar el riesgo de morir por un cáncer de pulmón es la mitad que si se continuase fumando

Hoy es un buen día para dejar de fumar. El tabaco provoca 6 millones de muertes anuales en el mundo, 60.000 en España, y es responsable de una decena de tumores. Con estos datos si eres fumador, lo mejor que puedes hacer por tu salud es dejarlo, porque el dato positivo es que notarás los beneficios desde el primer día y después de 10 años sin fumar el riesgo de morir de un cáncer de pulmón se reduce a la mitad.

El consumo de tabaco, como factor determinante de diferentes patologías y como primera causa conocida de mortalidad y morbilidad evitable, constituye el principal problema de salud pública en los países desarrollados.

Desde la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) inciden en las cifras escalofriantes que giran alrededor del consumo de tabaco. El tabaco fue responsable de más de 100 millones de muertes en el siglo XX, y en base a los patrones actuales de consumo, aproximadamente 450 millones de personas adultas fallecerán por el tabaco entre los años 2.000 y 2.050” afirma el Dr. Miguel Martín, presidente de SEOM. Hasta dos tercios de los fumadores continuados morirán debido a su hábito.

 

El tabaco participa como agente causal en el cáncer de pulmón, cavidad oral, faringe, laringe, esófago, estómago, cuello de útero, vejiga, intestino, riñón, páncreas y próstata, además de la leucemia mieloide aguda. Algunos datos indican que también puede aumentar el riesgo de cáncer de mama. Se estima que el efecto carcinógeno del tabaco se asocia al 16-40% de los casos de cáncer en general.

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De ahí que el hecho de no fumar se considere en la actualidad como la mejor medida preventiva frente al cáncer. El tabaco es responsable directo de 4 de cada 5 de los cánceres de pulmón, pero no solo causa cáncer de pulmón, sino otras múltiples patológicas incluyendo enfermedades respiratorias y cardiocirculatorias.

Es la principal causa evitable de cáncer en el mundo. En España se estiman cerca de 30.000 casos de cáncer de pulmón al año pudiendo alcanzar  los 34.000 casos anuales dentro de 20 años, lo cual da una idea de la enorme magnitud de este problema sanitario. A nivel mundial, se estimó para el año 2012 una incidencia de 1.824.701 casos de cáncer de pulmón.

 

Riesgos para la salud de los cigarrillos electrónicos

Respecto a los cigarrillos electrónicos no se pueden excluir los riesgos para la salud, afirma la SEOM. En general, los líquidos que contienen nicotina son potencialmente peligrosos ya que la nicotina es tóxica y adictiva. Pero incluso el uso de cigarrillos electrónicos que no contienen nicotina puede tener potenciales efectos nocivos en salud. Además, se trata de dispositivos que incitan al acto de fumar de la misma manera que el tabaco al realizar el mismo ritual en las mismas circunstancias sociales, por lo que pueden tener el efecto contrario de impedir el cese definitivo de su consumo, manteniéndose la adicción psicológica, y evitando las restricciones establecidas por la Ley Antitabaco vigente en España. La SEOM publicó un posicionamiento al respecto en donde se indicaba que no se puede recomendar el uso de cigarrillos electrónicos e instaba a llevar a cabo investigación científica que permita conocer en profundidad su eficacia y seguridad, y en definitiva su viabilidad para consumo en nuestro país, y a partir de ahí se someta a la oportuna regulación.

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Los Programas de Control del Tabaquismo, que están incluidos en la Agenda para el Desarrollo Sostenible de la OMS son una de las formas más eficaces de contribuir al logro de la meta 3.4 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible para el 2030: reducir en un tercio la mortalidad prematura por enfermedades no transmisibles en todo el mundo, incluidas las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y la EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica). “Entre un 85% y un 90% de los casos de EPOC son atribuibles al tabaquismo. Si en el mundo no se fumara, la EPOC sería una enfermedad rarísima. En España afecta al 9% de las personas de 40 o más años de edad”, apunta Carlos A. Jiménez Ruiz, director del Programa de Investigación de Tabaquismo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).

Con estos datos…¿Qué mas necesitas para dejar de fumar? Da el paso,  si lo necesitas pide ayuda…Y di adios al tabaco:))

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Entre un 10 y un 20% de los casos de Miastenia se dan en la infancia y en la juventud


•  Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos de miastenia gravis, el 60% antes del primer año de experimentar los primeros síntomas

• Cerca de 10.000 personas en España padecen esta enfermedad, de los cuales, un 10-15% tienen afectados sus músculos respiratorios y representan los casos más graves.

• El mayor número de casos se da en mujeres de entre 20 y 40 años y hombres de entre 50 y 70 años.

• Es una patología de riesgo, con un alto coste socio-sanitario -unos 15.000 euros por paciente- que necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado.

• La Sociedad Española de Neurología recomienda que exista una Unidad especializada en enfermedades neuromusculares por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una.

Cada año se diagnostican 700 nuevos casos -el 60% antes del primer año de experimentar los primeros síntomas-, de los cuales, entre un 10 y un 20% se dan en la infancia o en la juventud.

El 2 de junio se conmemora el Día Nacional de la Miastenia, la enfermedad más frecuente dentro del grupo de enfermedades neuromusculares que afectan a la unión neuromuscular. La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la presencia de debilidad muscular y que afecta a distintos grupos de músculos, siendo los oculares, faciales y bulbares, los más frecuentemente afectados. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cerca de 10.000 personas en España padecen esta enfermedad.

La forma más característica y precoz de presentación de esta enfermedad es la ocular: caída de párpados, visión doble y estrabismo son las principales causas que motivan la consulta. Alrededor del 30% de estos casos mantienen los síntomas localizados únicamente en los músculos oculares, pero un 30-40% de los pacientes evolucionarán a una forma generalizada. En el 10-30% restante se puede producir una remisión espontánea, generalmente dentro del primer año de iniciada la enfermedad, aunque las recaídas son posibles. Los pacientes que tienen un comienzo de la enfermedad más temprano tienen una mayor posibilidad de remisión.

Otra forma de presentación de la enfermedad es en su forma generalizada afectando principalmente a las extremidades superiores, aunque también a las inferiores, así como a los músculos del cuello y el diafragma. La debilidad muscular, en estos casos, puede instalarse progresivamente o en forma aguda. “Las personas que ven afectados sus músculos respiratorios, un 10-15% de los pacientes, representan los casos más graves de miastenia. Aunque hace años la mortalidad asociada a fallos respiratorios podía superar el 30%, hoy en día esta proporción se ha reducido de forma drástica. Aun así, es una patología de riesgo, con un alto coste socio-sanitario -unos 15.000 euros por paciente- que necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado”, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la Sociedad Española de Neurología.

Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos -el 60% antes del primer año de experimentar los primeros síntomas-, de los cuales, entre un 10 y un 20% se dan en la infancia o en la juventud. En la infancia y adolescencia se reconocen tres diferentes entidades: miastenia gravis neonatal, síndromes miasténicos congénitos y miastenia gravis juvenil o autoinmune, siendo la mistenia gravis neonatal la que mejor pronóstico tiene de todas ellas ya que se trata de una condición benigna –cuyo principal síntoma es la dificultad en la alimentación- que puede remitir espontáneamente entre la segunda y cuarta semana.

La miastenia gravis afecta a individuos de todas las edades, aunque tiene una mayor incidencia en la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años.

La miastenia gravis afecta a individuos de todas las edades, aunque tiene una mayor incidencia en la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años.La miastenia gravis afecta a individuos de todas las edades, aunque tiene una mayor incidencia en la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años. No obstante, estamos asistiendo a un cambio en la distribución con la aparición de cada vez más casos a edades avanzadas por el aumento de la supervivencia de la población. Es precisamente en el grupo de personas mayores de 65 años, donde en los últimos años en España se ha registrado el mayor incremento de casos. No obstante, a lo largo de los años, se ha evidenciado un aumento del número de casos en todos los rangos de edad, gracias a una cada vez mejor identificación de los pacientes y a un cambio en la historia natural de la enfermedad debido a los avances terapéuticos.

El tratamiento de la miastenia gravis ha avanzado en los últimos años especialmente debido a la disponibilidad de nuevos fármacos, lo que ha permitido que un 90% de los pacientes puedan llevar vidas normales o casi normales. ”Sin embargo, ésta enfermedad no dispone de un tratamiento curativo, los tratamientos de los que disponemos son sintomáticos, deben ser individualizados y siguen siendo fundamentales para que muchos pacientes sobrevivan o logren aumentar su calidad de vida. En este sentido, el cuidado en unidades multidisciplinares y especializadas ha supuesto un importante avance en estas patologías”, señala el Dr. Gerardo Gutierrez.

La Sociedad Española de Neurología recomienda que exista una Unidad especializada en enfermedades neuromusculares por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una. Se espera que los servicios especializados en la atención integral de esta patología, que ya existen en varias comunidades autónomas, lleguen a ser oficialmente reconocidos.

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